Mijn allerliefste pap

Beschrijf hier je eigen verhaal of plaats je gedicht

Mijn allerliefste pap

Berichtdoor marliesdekeijzer » 23 Februari 2014

In december 2011 ging ik -noodgedwongen- weer "naar huis". Mijn pap bood me onderdak. Ik (53 jaar oud) heb een maand of zeven bij hem gewoond. Ik wist zeker dat ik, nadat m'n scheiding was afgerond, bij hem in de buurt zou blijven wonen.

Het is nu februari 2014. Ik ben gelukkig. Gelukkig gescheiden en weer ontzettend gelukkig getrouwd. Daardoor wel enorm "de weg kwijt geraakt" qua woonplaats. Na zo'n beetje 54 jaar Rotterdam woon ik nu in Apeldoorn. En pap woont inmiddels bij m'n zusje in de buurt, in een appartement in een "woonzorgcentrum" waar hij -op zijn manier- vecht tegen zijn Parkinson en bijkomende dementie (waarvan eigenlijk niet duidelijk is om welke vorm het gaat).

Ik wist en zag in 2011/2012 héél goed dat het met hem niet goed ging. Maar ik kon dat toen niet goed uitleggen aan anderen..... hij wist héél lang iedereen (ook mijn zus en broer)om de tuin te leiden.
We zijn twee jaar verder. Hij gaat snel achter uit.

De Parkinson heeft hem enorm te pakken en de dementie niet minder. Wanen, hallucinaties, lichamelijke ongemakken bovendien. Hij valt regelmatig, hij ziet slecht, ziet dingen die er niet zijn, hij hoort slecht, hij heeft last van incontinentie, kan nauwelijks meer lopen, hij kwijlt en hij weet het.
Hij had een (zwak uitgedrukt) nare jeugd. En ook dat gaat hem nu parten spelen.

En ik kan (op afstand) niet zo héél veel meer betekenen.
Ik voel me enorm machteloos, probeer zo vaak mogelijk bij hem langs te gaan en zie dan een depressieve man die al lang mijn vader niet meer is. Hij vindt het niet meer leuk zo. Zegt dat ook regelmatig. Is meestal erg de weg kwijt maar ineens weer helder als je dat totaal niet verwacht.
Het is 'n naar proces.

Vanavond hoorde ik dat hij vandaag ook moeite had met praten. "Alsof hij een TIA heeft gehad", zo zei m'n zusje. Maar de verpleging is van mening dat het "nog best goed gaat met hem". Ik kan dat niet rijmen, maar ik ben geen kenner in deze.

Mijn pap, ooit een wijze, statige, charmante, welbespraakte man. Het is hem overkomen. Na het overlijden van mijn mam in januari 2007 heeft hij ernstig ingeboet op van alles. Ik ben in ieder geval blij dat mam dit allemaal niet hoeft mee te maken.

Hij is niet een "blij dementerend mens". Hij is depressief..... enorm depressief.
Mag ik dan misschien hier opschrijven dat ik hoop dat hij niet veel langer hoeft te lijden? Dat het wel mooi is geweest zo? Dat ik van hem houd maar dat ik hem dit niet gun?

M'n lieve pap..... ik houd van hem en ik mis hem.
marliesdekeijzer
 
Berichten:
2

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 24 Februari 2014

Goede morgen Marlies,

Het Forum is er ook voor dit soort ontboezemingen.
Doordat mijn vrouw 2 maanden geleden is opgenomen in een verpleeghuis kom ik dagelijks ook deze patiënten tegen.
Ik probeer dan ook contact met ze te krijgen en merk soms, een glimlach op hun gezicht.
Ik wil hiermee benadrukken een demente / Parkinsonpatiënt is niet gek, maar ze verdwijnen wel in hun eigen wereld ook omdat er zo moeilijk contact mee kan worden gemaakt.
Moeite met praten ( Afasie ), heel herkenbaar voor mij, maar een aanraking, aai over de bol, proberen contact met ze te maken, ze serieus benaderen, het kan zijn dat er weer even een moment van herkenning is.Het is de moeite van het proberen waard.
Het proces gaat verder en er komt een moment dat zij zelf niets meer ervaren.
Heel veel sterkte.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 24 Februari 2014

Beste Marlies,

Zoals Leo al zo mooi zegt; het forum is inderdaad de plaats om dit van je af te schrijven. En waar anderen je gevoel begrijpen.
Je zegt al 'het is een raar proces'. Zeker weten. Je geeft ook aan dat niet duidelijk is aan welke vorm van dementie je vader lijdt. Door dit verhaal denk ik aan Lewy Body dementie. Dit komt vaak voor in combinatie met Parkinson en onderscheidt zich door sterke wisselingen in het functioneren. Ook komen hallucinaties en wanen vaak voor.
Mocht u daar meer over willen lezen: http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... entie.aspx

Ik snap goed dat het moeilijk is dit proces op afstand te moeten volgen. En hem zo ongelukkig te zien. Ik hoop dat je dit ook met je zus kunt bespreken. Ik wens jullie allen veel sterkte!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
761
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Winzom » 24 Februari 2014

Beste Marlies, wat is dit allemaal herkenbaar, die machteloosheid, je Vader eigenlijk al kwijt zijn terwijl hij er nog is.....en dan de wens dat hij niet langer hoeft te lijden terwijl je hem eigenlijk niet kwijt wilt maar wel al bent.
Heel dubbel en heel moeilijk allemaal. Mijn Vader is ongeneeslijk ziek en heeft Alzheimer, heeft drie maanden in een Hospice doorgebracht maar leeft nog en moest tot ons verdriet overgeplaatst worden naar een verpleeghuis op een afdeling Psycho Geriatische patiënten. Daar is hij nu 6 dagen.....we kunnen er maar niet aan wennen.
Ik wens je heel veel stekte en kracht toe en.......mij helpt het om af en toe met lotgenoten te praten...je hebt dan niet het gevoel dat je er alleen voor staat..
Winzom
 
Berichten:
3

Berichtdoor jannieka » 25 Februari 2014

Beste Marlies, mijn moeder heeft Parkinson. Haar medicatie wordt door de neuroloog afgestemd/bijgesteld op haar ervaringen. Dat komt zeer precies. Toen zij werd opgenomen in een verpleegtehuis, omdat zelfstandig functioneren niet meer ging, werd de medicatie overgenomen door de verpleging. Deze hadden echter de juiste doseringen niet helemaal in de vingers waardoor mijn moeder een week ontregelt door het leven ging. Haar klachten werden ernstig en de 'freezing'-momenten steeds frekwenter. Het kwam gelukkig weer goed door goed overleg. Maar hoe dat moet als je ook nog dementerend bent, weet ik niet!
Ze had last van enorme depressies maar in dit tehuis is dat tegelijk aangepakt via de medicatie.

Ook mijn schoonmoeder met Alzheimer kwam door aanpassing van haar medicatie uit een diep depressieve periode.

Misschien is er op dat gebied toch nog winst te behalen bij je vader? Het is het proberen in ieder geval waard.
Sterkte en vriendelijke groeten, Jannieka
jannieka
 
Berichten:
363

Berichtdoor Socio (vrijwilliger) » 25 Februari 2014

Hallo Marlies,

Ik begrijp volkomen het gemis van jouw vader. Ik heb dat zelf ook meegemaakt. In jouw geval heb je een maand of 7 weer bij jouw vader gewoond. De band die jullie beiden hadden is ahw versterkt en dan ............ben je hem steeds meer kwijt. Verschrikkelijk.

Fijn dat je jouw verhaal schrijft want het is herkenbaar en maakt dat we ons niet "alleen" voelen in ons "gesleten" verdriet. Niemand gunt een ander dit en voor al niet je ouders.

Dank je wel voor jouw verhaal. Hopelijk maakt het zelf schrijven en berichten van anderen dat het wat "verdraaglijker" is (als dat al kan).

Veel sterkte !

Met vriendelijke groet,

Socio
Socio (vrijwilliger)
 
Berichten:
21

Berichtdoor marliesdekeijzer » 25 Februari 2014

Ik wil jullie enorm bedanken voor het reageren. Dat is onder andere waar ik op hoopte door in te schrijven op dit forum.
Je hoort over dementie..... je leest over dementie..... maar die impact op het leven (van dementerende én naaste familie) en het verloop van de ziekte, dat is niet wat je ooit had kunnen of durven "dromen".

En ja, @Leo, we proberen er zo veel mogelijk te zijn voor hem en die extra knuffel of aai te geven. Hij is daar vaak blij mee. Dat zie ik. Dat weet ik. Dat voel ik. Maar ik blijf het enorm naar vinden dat de rollen "omgedraaid" zijn, als je begrijpt wat ik bedoel. Ik kan daar moeilijk mee omgaan (ligt geheel en al aan mij, hoor).

@Rob, de neuroloog heeft aanvankelijk "Parkinson-dementie" gediagnosticeerd. Enige tijd geleden "begon ze te denken aan Lewy Body dementie". Daar is verder geen actie op ondernomen. Althans, er is gestopt met het Parkinson medicijn (Sinemet) vanwege de wanen en hallucinaties. Dus werkt zijn lijf nu ook niet meer mee. Vicieuze cirkel, zeg maar :(

@Winzom, sterkte met je pap. Met lotgenoten praten, ja..... dát lijkt ook mij fijn af en toe. Vrienden, familie en collega's vragen regelmatig hoe het gaat met hem. Heel lief. Ik doe dan mijn verhaal. Ze vinden het afschuwelijk maar (begrijpelijk) ook lastig om er een beeld bij te hebben.

@Jannieka, dat "zeer precies" afstemmen van medicatie is erg herkenbaar. Dat is bij mijn pap, sinds zijn verhuizing naar een zorginstelling, ook lastig. Wat het ook lastig maakt, is het feit dat mijn pap niets meer wil (hoezo, depressief?). Hij wil geen artsen..... hij wil geen extra medicatie en is per definitie van mening dat "ze het niet goed doen". Maar we blijven proberen. Enorm bedankt voor je reactie.

Warme groet allen.
marliesdekeijzer
 
Berichten:
2

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 26 Februari 2014

Goede morgen Marlies,

Ik maak dagelijks mee dat een cliënt die een gekneusde rib heeft, heftig naast mij zit te kreunen, als amateur moet je er even aan wennen wat er aan de hand is.
Als de medicijnkar langs komt en de verpleegster hem pijnstillers wil geven, maakt hij er regelmatig een hele scene van, want hij wil die rotzooi niet.
Maar 5 minuten later zit hij weer te kermen van de pijn.
Een kwartier later komt zijn dochter, die overigens maar ten dele herkend wordt, zij vraagt hoe het gaat met zijn ribben. Oh prima hoor zegt hij.
De verpleegster speelt slim in op de aanwezigheid van de dochter en lanceert de pilletjes weer en ze worden zonder commentaar geslikt.
Toen de dohter weg was begon het kermen weer van voren af aan. Even later had de cliënt zijn overhemd uitgetrokken, want hij was zo bezweet.
Hij riep steeds met luide stem om hulp, want hij was zo nat en wilde afgedroogd worden.
Inmiddels drie keer afgedroogd bleef de cliënt maar roepen totdat het eten op tafel kwam.
Ik heb zoveel respect voor de mensen die in de zorg werken. Het is een roeping, anders houd je dit niet vol.
T
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor jannieka » 26 Februari 2014

Beste Marlies, mijn moeder (met parkinson) heeft ook totdat we er wanhopig van werden ALLE artsen betiteld als onkundig......en ze bleef heel eigenwijs haar medicatie aanpassen op eigen titel en gevoel....waardoor het een warboel werd uiteindelijk en zij daardoor in ernstige problemen kwam.
In het verpleeghuis, waar ze nu sinds kort woont, werkt echter een apotheker die haar hart heeft weten te stelen doordat hij haar complimentjes geeft over haar medicijngebruik (!). Ik weet niet wat ik meemaak: is dit dezelfde moeder? Maar ze werkt nu mee en daardoor gaat het steeds beter.

Misschien krijg je het gevoel als je Parkinson hebt en de medicatie is nog niet goed ingesteld dat dat door onkunde van de arts komt. Ik kan me er achteraf wel wat bij voorstellen. Het is een rotziekte.
vriendelijke groeten, Jannieka
jannieka
 
Berichten:
363

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 22 April 2014

Ik wil nog even een eind aan mijn verhaal maken.
De cliënt, waar ik het in mijn verhaal over heb gehad is de week na het plaatsen van mijn berichtje rustig in zijn slaap overleden.
Groet allen.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man




cron