Alzheimer woont bij ons

Beschrijf hier je eigen verhaal of plaats je gedicht

Alzheimer woont bij ons

Berichtdoor Trudy » 22 Maart 2017

He hallo hoe gaat het met jou ?
Lieve mensen heb je even tijd ?
Nou als je het echt wilt weten
Mijn man heeft Alzheimer en dat is niet leuk !
Hij kan niet veel meer zit in zijn stoel en geniet soms van het eten een kusje mooie muziek mijn gerommel in huis en wat er zo allemaal op een dag gebeurt .
Kleindochter die komt en dat is een feestje voor hem zijn dochters die komen ,
Samen klokhuis kijken en sesamstraat .mes op tafel DWD hij ziet slecht dus horen is tevens ook kijken .
Als die zich niet zo lekker voelt schreewt die of vloekt die en dat gaat soms hard hoor maar het is niet anders .
Hij is ondanks alles gewoon thuis het huis is een miniverpleeghuis tillift douche stoel rolstoel Enz.
Ik ben veel aan het bellen en dat hoort hij dan en roept dan trudy gaat het meisje of roept meisje of fluit !!
Hij is vorig jaar even met spoedopnamen opgenomen in een verpleeghuis want ik was door mijn rug gegaan
Dat was een groot drama , een huis waar de dood in de gang stond verschrikkelijk!!
Ik ging hem halen en zij wij gaan naar huis tranen tranenvan blijschap.
Toen ik ons huis binnen reed was die zo blij en heeft een half uur alleen maar mooi mooi geroepen en dikke tranen.
Wij zijn 40 jaar getrouwd
Waar van ruim 15 met Alzheimer !
Wij hebben een pgb en daar kunnen wij zorg voor inkopen !
Ik kan niet buiten de deur werken want hij heeft 24 uur per dag zorg en toezicht nodig
Ik ben 61 jaar en heb geen baan meer werk via pgb
Werk me een slag in de ronte .
Dag en nacht .
Maar ik moet meer zorg inkopen want veel dingen lukken niet meer bij wassen en aankleden moet je met twee zijn ook even verschonen naar bed brengen ook met twee.
Eten geven drinken want dat kan hij niet meer
Dus de zorg is twee zo zwaar maar mij pgb is nog steed het zelfde.
Mij zelf niet meer uit het pgb laten betalen is ook geen oplossing want ik kan niet buiten de deur werken want wie is er dan voor mij man?
En dan heb in geen inkomen meer.
Wij willen de tijd die er nog is samen door brengen in ons eigenhuis.
Ik ben moe en verdrietig en sta met mijn rug tegen de muur .
Er zijn dagen bij dat ik alleen maar wil huilen .
Is het nou zo moeilijk om ons te helpen en het waar te maken dat iemand met alzheimer
Gewoon thuis kan wonen met wat extra zorg .
En ik gewoon een inkomen heb waar ik heel hard voor werk .
En ook rechten heb !!
En dat ik me gesteund voel ik wat ik doe .
En niet met de zin komen denk toch aan je zelf .
Ik denk aan ons .
En niet karel in verpleeghuis ongelukkig en ik thuis ongelukkig
Dank voor je tijd .
Alzheimer woont bij ons en daar kan niemand wat aan doen .
Maar wie kan ons echt helpen ?
En steunen
En ons niet meer van het kasje naar de muur sturen .

Lieve groet Trudy
Trudy
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1955
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 22 Maart 2017

Dag Lieve Trudy,

Wat een aangrijpend verhaal.. Goed dat je het hier hebt verteld, er zijn ongetwijfeld meer mantelzorgers in dezelfde situatie, die hetzelfde voelen en tegen het plafond zitten.
Wat jij allemaal doet is bijna niet vol te houden door één persoon, maar ik heb grote bewondering voor je doorzettingsvermogen en liefde voor je man.
Er zijn per gemeente vrijwilligersorganisaties die iets voor je kunnen betekenen, kijk hier eens naar:
https://dementie.nl/informatie-en-tips/ ... t-dementie
Kijk ook eens op: https://www.mezzo.nl
Kun jij je hart luchten bij je dochters, zien ze ook hoe overbelast je langzamerhand raakt? Misschien kunnen zij anders contact voor je opnemen met instanties in jullie gemeente die je verder kunnen helpen?

Trudy, hartelijke groet en hopelijk heeft het delen van je verhaal je enigszins geholpen.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1053

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 22 Maart 2017

Beste Trudy,

Wat een aangrijpend verhaal inderdaad. Een machteloos gevoel, terwijl je zo hard je best doet voor jullie beiden het beste te doen.
Ik lees in je verhaal niet terug of er ook een casemanager is. Zo niet, zou ik direct met de huisarts hierover praten. Net als over deze zorg die je teveel wordt. Als ik het zo lees kan deze situatie niet zo door blijven gaan.

Ben je bekend met het 'modulair of volledig pakket thuis'? (https://www.regelhulp.nl/bladeren/_/art ... thuis-mpt/) Als je recht hebt op wlz-zorg (dit bepaalt het CIZ) dan kun je dit overwegen. Je krijgt hierbij de zorg die anders in een zorginstelling krijgt. Je kunt daarnaast ook zorg blijven inkopen/geven via een pgb. Ik raad je aan hier met je huisarts over te praten, of te bellen met het zorgkantoor in je regio.

En daarnaast is het moeilijk, maar de verhalen op het forum laten zien dat opname in een verpleeghuis vaak op den duur ook wel echt een betere optie kunnen zijn als het thuis niet meer gaat. Als de zorg te zwaar wordt, en het teveel van je vraagt. Zoals ik het wel eens hoorde: 'als je hiermee doorgaat, zijn er straks 2 patienten, ipv. 1'. Hoe moeilijk het ook is, kijk ook eens bij meerdere verpleeghuizen. Jullie hebben een slechte ervaring bij het huis waar je vorig jaar bent geweest. Maar kijk eens verder, wellicht zijn er andere plekken waar de sfeer anders is.

Ik wens je veel sterkte, goed dat je hier je verhaal hebt geplaatst.
Blijf ons op de hoogte houden, ook om het van jezelf af te schrijven en ervaringen en tips van anderen te krijgen.

Groeten,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
755
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor wia » 22 Maart 2017

Dag Trudy.
Mooi zoals je het onder woorden brengt.
En ook veel herkenbaar.Niemand kiest hier voor het overkomt je,samen.
Probeer van de goede momenten te blijven genieten.
zoals Rob schrijft een casemanager: Voor ons is zij een grote steun.
Op dit forum kun je dat ook vinden.
Ik reageer niet zo vaak maar lees dingen die mij aan spreken, zoals nu bij jou.
Zo'n mooie dag als vandaag geeft weer energie, ook al begon hij met gemopper.
Ik wens je sterkte en geniet van gouden momentjes
Wia
wia
 
Berichten:
32
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Dinij » 08 September 2018

Ik ben Dinij en ik heb mijn broer met down syndroom al 45 jaar bij mij wonen
Nu heeft hij ook alzheimer gekregen.zoals de neuroloog zegt hij is aan het begin van het einde.toch hoop ik hem nog niet af hoeven te geven.uit huis gaat hij nooit.dat heb ik mijn moeder op haar sterfbed beloofd dat ik voor hem doe zorgen tot aan zijn dood.hij is nu 57 jaar en volgens de neuroloog is dat al behoorlijk oud en heeft eigenlijk nu de leeftijd van een normaal mens van 85 jaar
Maar gaat toch hard achteruit. Vooral omdat hij ook alles in zijn broek doet.is echt een klein kind van 1 jaar.maar mijn man en ik geven de moed niet op.en genieten toch iedere dag van hem de mooie momenten en de slechte momenten.wat best wel heftig is
Huisarts wil ook dat ik hem paar middagjes naar dag besteding doe maar daar heeft hij niets aan.pak liever de rolstoel en ga wat wandelen met hem heeft hij meer aan.......en zo maken we wel iedere dag ....althans proberen we een feestje ervan te maken .hoe moeilijk het ook is
Zelf hebben we heel veel moeten inleveren .kunnen nooit meer saampjes ff alleen erop uit .maar dat geeft niet
Vrienden van ons hebben aangeboden dat als we eens graag weg willen zij bij ons komen oppassen. Maar ben toch weer blij dat ik thuis ben en hij is ook weer blij dat hij mij ziet kan niet zonder ons
Zo dat is mijn verhaal
Dinij
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1947
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor Dinij » 08 September 2018

Trudy ik heb jou verhaal ook gelezen
Zie nu pas dat er een forum voor is .vandaar late reactie zie ik
Maar er is toch zeker pgb waar je voor betaald wordt .of heb je dat al?? Mischien over mijn hoofd gezien gr. Dinij
Dinij
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1947
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor Dinij » 08 September 2018

Sorry Trudie lees dat je al een pgb hebt
Ik heb ook pgb voor mijn broer
Maar wilde 5 hebben maar dan moet ik zorg in kopen zelf voor dat geld en ik wil echt geen vreemde altijd in huis hebben
Vond al vreselijk dat ze mijn broer iedere dag de steun kousen moesten aan komen doen
Ook dat doe ik alles zelf nu
Traplift is gelukkig ook goed gekeurd .
Dinij
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1947
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie




cron