ervaring/beleving beginfase van dementie door bewoner/dochte

Beschrijf hier je eigen verhaal of plaats je gedicht

ervaring/beleving beginfase van dementie door bewoner/dochte

Berichtdoor Cornelia1 » 11 Juli 2017

Geachte mevrouw, meneer,

Ik heb eigenlijk en heel lang verhaal waar ik ontzettend mee zit en heel verdrietig over ben, maar nergens kwijt kan...
Mijn moeder (85) is in april opgenomen op een PG afdeling. In februari j.l is gemengde vorm vasculaire dementie/Alzheimer vastgesteld.

Vanaf dat moment is ons leven ingrijpend veranderd. Ik kan er niet mee uit de voeten. Mijn moeder is cognitief nog redelijk d.w.z. dat zich zo ontzettend goed beseft dat ze zich zelf aan het verliezen is en haar hoofd een zeef is. Haar lijdensdruk is erg hoog en kan er nog niet goed mee omgaan. Ik kan het verdriet van mijn moeder zo goed begrijpen. Ik voel me zo machteloos. Ze kan zo hulpeloos zijn.Ik heb een hele goede band met mijn moeder en vind het ontzettend moeilijk om dat lijden te zien.

Daarbij komt dat de weg naar de opname toe een zware en erg emotionele weg was. Na zoveel tobben thuis met een vader van 93, zonder casemanager (wachtlijst 4 – 6 maanden, we kregen er toegewezen toen mijn moeder een maand in het verpleeghuis was) heb ik alleen (althans zo voelt het ) moeten zoeken en vechten voor een plek in een verpleeghuis. Het voelde zo eenzaam. Geen accurate huisarts, een huisverpleegkundige die mijn sturing nodig had en die ongemotiveerd was. En zo zijn er nog zoveel andere gevoelens zoals frustraties, pijn, boosheid, machteloosheid en verdriet. Ik ben zo moe.


Ik wil maar zeggen , de dementie van mijn moeder heeft zoveel kanten die ik ervaar als een donderwolk met mist waarvan ik niet weet welke kant ik op moet. Ik ben ook gedesoriënteerd.
Ik zou zo graag mijn verhaal kwijt willen, een klankbord en steun willen krijgen...en dan voornamelijk over de pijn en het grote verdriet. Mijn moeder beseft het zo goed.Het besef en onzekerheid wat gaat de dag me brengen. Het maakt mijn moeder zo zenuwachtig dat ze niet eet en niet mee wil naar activiteiten. Depressie ligt op de loer.

Ik zou zo graag verhalen horen van ervaringen van de beginfase van de dementie. Het opgenomen zijn in een verpleeghuis en zo ontzettend ongelukkig zijn door de heimwee. Ze zeggen dat de bewoners op gegeven moment wennen in een verpleeghuis. Laatst hoorde ik iemand zeggen dat bewoners niet kunnen wennen, omdat iedere keer de ervaring nieuw is en ook weer het verdrietige heimweegevoel..

Ik vraag me af of er mantelzorgers zijn mensen zijn die het zelfde hebben meegemaakt van het doormaken van de emoties die bij de beginfase komen kijken zowel van de bewoners als bij jezelf.
Ik lees ook wel veel op internet (www.dementie.nl). Maar herken te weinig...bijvoorbeeld lees ik allemaal verhalen over casemanagers die zoveel hebben betekend. Wat had ik dit ook graag gehad.Ik merk dat ik nog erg in de niet acceptatiefase zit en moeilijk in staat ben positieve elementen uit bovenstaande te halen.

Jet
Cornelia1
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1967
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 11 Juli 2017

Dag Jet,

Gelukkig dat je je gevoelens eens op papier hebt kunnen zetten. Je moet ergens beginnen nietwaar.
Allereerst wil ik je er op wijzen dat als eenmaal het vonnis Alzheimer is geveld er geen weg meer terug is!
Dat zal je jezelf moeten inprenten. Daar moet je je terdege van bewust zijn, anders blijf je vechten tegen de bierkaai.
Jouwe verdriet kun je niet meer met haar delen. Het is keihard, maar het is niet anders.

Je zult in deze een steun voor je moeder kunnen zijn, door niet meer in al haar emoties mee te gaan. Leid haar af.
Het klinkt hard, maar het is niet anders. Geniet nog zoveel mogelijk van het samen zijn.
Probeer als je bij haar op bezoek bent, haar geen vragen meer te stellen. Het is zo confronterend voor haar.
Neem fotoboeken voor haar mee. Probeer het gezellig voor haar te houden. Ga wandelen als het kan en houd de toon van de gesprekken luchtig. Probeer ook contact te maken met de andere patiënten, ze zijn n.l. niet gek, maar ze hebben allemaal op een of andere manier een geheugenstoornis.
Mijn vrouw heeft 13 jaar geleden het vonnis gekregen. Zij wist precies wat het betekende. Ik heb met haar nog ruim 9 jaar samen thuis geleefd, totdat ik instortte en mijn vrouw d.m.v. een inderhaast erbij geroepen Geriater accuut werd opgenomen.
Mijn herstel heeft een jaar geduurd.
Inmiddels zit mijn vrouw al weer 3.5 jaar in dit verpleeghuis en na vele ups en downs is er voor haar een vorm van gewenning ontstaan. Oh, ze kan ook nu nog met mij mee willen, maar als ze dan wordt afgeleid is ze mij heel snel vergeten.
Ze herkent mij meestal nog wel, maar haar kinderen en kleinkinderen, haar broer of zus, zij weet niet eens meer dat ze hebben bestaan.
Dat is het proces wat je moet verwachten.
Wij zijn inmiddels bijna 57 jaar getrouwd en ik ken mijn vrouw al 64 jaar, ik viel indertijd als een blok voor haar, dagelijks word ik de hemel in geprezen door haar tot grote hilariteit van het verplegend personeel, maar als ik vertrek is zij mij à la minute vergeten. Dit is het proces van deze ziekte.

In het begin van het proces van deze ziekte is een goede invoelende huisarts een Godsgeschenk, maar ja, dat geluk moet je hebben.14 jaar geleden was er nog niet zoveel bekend over Alzheimer, maar dat is tegenwoordig toch wel wat anders denk ik. Wij woonden indertijd in Frankrijk, dus hebben het de eerste jaren samen moeten rooien.
Inmiddels wonen wij alweer 7 jaar in Nederland en daar kwam een goede casemanager op ons pad. Die regelde de dag- opvangst en ik kon mijn verhalen via het internet bij haar kwijt.
Toen wij terug kwamen in Holland wilde mijn vrouw geen stap meer buiten de deur zetten, derhalve zocht ik via internet
enige activiteit en kwam daar Alzheimer Nederland tegen en een verwaarloosd Forum.
Ik heb mij daar opgestort en daar heb ik veel over dementie in zijn totaal geleerd.

Je moeder zal zich nog heel erg aan je vastklampen, omdat jij het anker in haar bestaan bent.

Ik kwam de eerste 2 jaar dagelijks, 's morgens en 's middags in het verpleeghuis.
Ik heb de totale ineenstorting van het instituut meegemaakt, allengs graaf je je er in en nadat ik na 2 jaar weer instortte heb ik mijn bezoeken teruggebracht tot alleen de ochtenden.
Ik maak mij de laatste jaren druk in het verpleeghuis, zit achter de managers en directie aan, signaleer calamiteiten, stuw achter de schermen de nieuwe Voorzitter van de Cliëntenraad en de algeheel manager.
Al met ben ik een horzel in het web en dit alles ten dienste van de cliënten.
Dagelijks dol ik met de nieuwe cliënten, die allemaal nog zoekende zijn, een is er die woont er inmiddels al 3 maanden, maar iedere dag moet ik haar weer vertellen, waar ze woont, wat haar kamer is, let ik op haar tasje en pik ik stiekem een extra glaasje chocolade voor haar. Dit alles tot groot plezier van een andere patiënte 92 jaar die dat dan weer door ziet.
Wekelijks ga ik met 4 vrouwelijke cliënten naar het gezamenlijke zingen. Daardoor wordt ik ook een beetje door ze herkent en komen ze met hun vragen ook bij mij.

Dus stort jer in het vrijwilligerswerk.
Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1985
Geslacht:
Man

Berichtdoor josha » 12 Juli 2017

Hallo Jet
En toch vind ik dat je het heel realistisch en duidelijk verwoord, de begin fase waar je in komt te zitten als dochter van....Allerlei emotie`s , boosheid over te weinig hulp in het verleden, de eenzaamheid wat je voelt nu je je moeder aan het verliezen bent, de onmacht dat je het gevoel hebt dat je zo weinig kunt doen aan het lijden van je moeder wat jij ziet..
Door al deze fase`s zijn de meesten gegaan met een ouder/ partner in het verpleeghuis. Ook ik, al is de opname van mijn moeder 16 jaar geleden! Dus kom bij de club want je gevoel en emotie`s zijn zo herkenbaar.

Maar door het proces aan te gaan [tja je hebt geen andere keus toch?} ga je het echt op den duur accepteren dat dit is wat het is. Hier moet jij mee handelen en er het beste van maken..
Je helpt je moeder niet door mee te gaan lijden zo wordt het extra moeilijk voor haar, maar proberen er iets van te maken, haar opbeuren, gezellige dingen doen die nog mogelijk zijn, mee naar buiten nemen. Laat haar duidelijk voelen hoeveel je van haar houdt, probeer je plekje te vinden op de afdeling voor je moeder, zodat zij het ook beter naar haar zin krijgt op den duur..

Natuurlijk is het vreselijk, een totaal ander leven met een moeder die dement is geworden, jij zit ook met een groot rouwproces want de moeder die jij kent gaat verdwijnen... ik heb ook vaak in de auto zitten janken, nadat ik bij haar was geweest.. en als ik haar terug bracht na een leuke dag bij mij thuis te moeten horen als ze het verpleeghuis in het oog kreeg "o nee hè moet ik daar weer eten"dat is hartverscheurend en dat wil je niet maar haar bij je houden in huis gaat ook niet meer op een bepaald moment. Mijn moeder is meer dan een jaar depressief geweest in het verpleeghuis, ze was woedend op mij.. ik mocht haar zelfs geen kus geven maar tegen de verzorgers was ze poeslief... pffff dat is hard hoor maar ik heb vol gehouden, bleef komen en raakte haar aan en zo ontdooide ze weer naar mij toe..

Ik denk dat je eerst even wat rust moet nemen, even proberen wat afstand te nemen en zien dat je nu niet de totale verzorging meer hebt voor haar, je hebt een hectische periode achter de rug, dus geef dat even tijd om tot rust te komen..

Probeer daarna je moeders steun en toeverlaat te zijn, zorg dat ze het goed heeft op haar afdeling, kom voor haar op, zet je vechtlust in om dat voor haar te bereiken en probeer haar tot rust te krijgen. Als jij het goede voorbeeld geeft gaat dat zeker lukken.
En schrijf je belevenissen , dat wat je tegen komt, je emotie`s maar op het forum want echt je bent niet alleen met deze gevoelens en we kunnen elkaar op deze manier ondersteunen en raad geven in deze rare wereld die dementie heet.

Heel veel sterkte

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
410
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron