Alzheimer Nederland - Forum

[Bram1942]

Mijn geliefde heeft Alzheimer. Ik ben mantelzorger. Mijn taak binnen onze relatie is haar te begeleiden in het ziekteproces, over te nemen wat zij niet meer kan, leren om te gaan met onze veranderende relatie en haar liefde en beschutting te geven. Maar de overheid heeft nog een andere taak voor mij: Ik moet helpen zorgen dat zij zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. We worden daarin bijgestaan door een Casemanager Dementie.
Alzheimer is progressief en ongeneeslijk. Zij krijgt medicijnen om de achteruitgang van het geheugen te vertragen, om de onvermijdelijke depressiviteit te verzachten, om beter te kunnen slapen. Maar die medicatie, samen met andere zorg die we zullen krijgen, is in wezen palliatieve zorg, verzachting van een onafwendbare tocht naar het einde.
Gedurende onze tocht zullen we steeds vaker kennismaken met de argwanende bureaucratie die ons zorgstelsel teistert. De basisverzekering is de eerste daarvan. Die vergoedt de wijkverpleging waarvan casemanagement een onderdeel is. Onze casemanager is heel goed. Zij heeft een vertrouwensband met ons opgebouwd en dat is goud waard, vooral voor mijn geliefde die van nature hulpmijdend is. We willen haar niet meer kwijt. Toch vraagt de zorgverzekering dat van ons. Die heeft geen contract met deze thuiszorgorganisatie en raadt ons dwingend aan over te stappen naar een gecontracteerde organisatie. Zo niet, dan moeten we een machtiging voor niet-gecontracteerde zorg aanvragen. Elk halfjaar opnieuw. De klantenservice stelt mij gerust. Het is slechts een formaliteit omdat we een declaratiepolis hebben. Maar het afhandelen van deze “formaliteit” blijkt vijf weken te duren en er zijn drie langdurige telefoongesprekken met de klantenservice nodig om dit voor elkaar te krijgen. Op mijn vraag of dit actief ontmoedigingsbeleid is geeft de medewerkster tactisch aan dat zij “daarop geen antwoord kan geven”.
Alzheimer is een proces dat langzaam maar zeker leidt tot volledige afhankelijkheid. De eerste fase treft vooral het geheugen en daarmee het verlies van routines en het vermogen om te leren. De middenfase brengt vooral lethargie, gedragsverandering en verwarring. In de eindfase krijgen lichamelijke ongemakken, verlies van taal en zelfbeheersing de overhand. Mijn geliefde is in de overgang van fase een naar twee.
De dementiezorg heeft voor iedere fase een hoofdfinancier. In de eerste fase is dit vooral de basisverzekering en de WMO. De tweede wordt grotendeels door de WMO en de WLZ gefinancierd. De derde is voor rekening van de WLZ. Ik word moedeloos als ik mijn bureaucratische toekomst overzie. Iedere financier heeft zijn eigen systeem van indicatiestelling, zijn eigen formulieren, mensen en contracten met zorgverleners. Wie ziet het bos nog tussen alle bomen. En dan ben ik een hoogopgeleide man die altijd zeer zorgvuldig aan zijn bureaucratische burgerplichten heeft voldaan. Hoe zal dit gaan bij mensen die minder bevoorrecht zijn?
Er zijn mooie plannen. Er is ketenzorg die de samenwerking tussen zorgverleners wil stroomlijnen. Er is een zorgstandaard dementie die hetzelfde beoogt. Er is een Deltaplan Dementie. Er zijn plannen en plannen om nog meer plannen te maken. Maar wat ik mis is een plan om de financiering van de (dementie)zorg te verbergen achter een deken van empathie, zorgzaamheid en betrokkenheid.
Ik was jarenlang zorgvrijwilliger in een hospice. Ik heb van nabij gezien hoe groot de financieringsproblemen zijn als iemand er langer dan drie maanden over doet om te sterven. Dat is de termijn die daarvoor staat. Ik heb het beest dat onze zorgfinanciering is geworden in de ogen gekeken en zijn starheid gezien.
Ondertussen zorg ik voor mijn geliefde en houd ik dit beest ver van haar. Als het even kan tot het einde. Maar wat als het beest mij of de andere, zo vurig gewenste, mantelzorgers verzwelgt?

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Bram,

Heel goed wat je hier aankaart!
Ik hoop dat je verhaal veel gelezen gaat worden, want inderdaad, je mag tegenwoordig wel een studie volgen om de juiste zorg voor je naaste te regelen. Hoe alle mantelzorgers dit doen? Bovendien praat je dan nog niet eens over de tijd die hierin gaat zitten voor de mantelzorger, dit terwijl je hoofd al omloopt van andere zaken.

Bram heel veel sterkte met je vrouw en hartelijke groet!

[Lex M]

Nou Bram, je schetst hier wel een heel negatief beeld. Ik zou willen beginnen met: tel je zegeningen dat je in deze omstandigheden in dit land woont.
En ja, er zijn hobbels te nemen, en mijns inziens met recht. De zorg is heel duur en moet door ons allen uiteindelijk opgebracht worden.
Gedurende een periode eerder heb ik hetzelfde pad gelopen als dat waarop jij nu doende bent. Wel nog een deel in de AWBZ-periode. Eerst zorg in natura, voornamelijk bestaande uit dagbesteding. Die begon na pakweg een half jaar in fase 2. Niet lang daarna heeft het CIZ een zzp5 toegewezen. Om mij moverende redenen heb ik toen een pgb aangevraagd. Dan kun je zelf de zorg inkopen.
Werkte prima tot fase 3. Ik was ook van plan het tot het einde vol te houden, maar er zijn omstandigheden zijn waarin dat niet meer lukt. En dan naar het verpleeghuis. Die gebeurtenis is een dramatisch moment. Maar als het een bevredigend verpleeghuis is, dempt het verdriet en ga je beseffen hoe zwaar je het gehad hebt.
Wat betreft de praktische en administratieve zaken heb ik veel hulp gehad van de casusbeheerder (v).
Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe.
Lex

[Bram1942]

Dag Lex,

dank voor je reactie. Natuurlijk tel ik mijn zegeningen maar op het moment van schrijven was ik even uitgeteld. Ik weet ook dat de zorgkosten moeten worden beperkt en heb daar als premiebetaler ook alle begrip voor. Maar daarover schreef ik niet. Mijn ergernis komt van de, zoals ik het zie, nodeloze bureaucratie die wordt toegepast om die beperking mede te realiseren. Bijvoorbeeld, het afhandelen van een formaliteit vijf weken laten duren. Bijvoorbeeld de toenemende praktijk om van zorgverzekeraars en sommige gemeenten om kleine organisaties niet meer te contracteren. Dat laatste niet vanwege de kwaliteit of de prijs maar om de administratieve overzichtelijk te houden. Bijvoorbeeld, het vasthouden aan de kostenverhogende vijfminuten registratie van de wijkzorg door veel verzekeraars, die al in 2009 formeel is afgeschaft. Om al die zaken te regelen heb je bureaucraten nodig en die zijn best duur.

Ook ik hoop het, net al jij het hoopte, vol te houden tot het einde. Maar ik begrijp dat dat wellicht een te zware opgave zal zijn. Ik ben ook soms bang dat ik, gezien mijn leeftijd, dat einde niet zal meemaken en wat dat voor mijn geliefde zal betekenen. Maar voorlopig ben ik er nog en ontleen ik ook vreugde aan de mantelzorg.

Hartelijk groet, Bram

[Lex M]

Bram, ik heb je een privébericht gestuurd, maar ik kan het niet vinden bij mijn 'verzonden berichten'. Heb je iets ontvangen?
Lex

[Bram1942]

Lex, bericht niet ontvangen. Heb privébericht gestuurd als antwoord maar dat zit, net al bij jou, niet in Verzonden Berichten. Er zit hier een bugje.
Groet, Bram