twijfel over diagnose (beginnende) dementie

Deel hier je verhalen en vragen

twijfel over diagnose (beginnende) dementie

Berichtdoor Dirk de jeu » 14 Januari 2018

Ruim een jaar geleden is bij mij na aantal onderzoeken 'beginnende dementie' gediagnostiseerd. De onderzoeken vonden plaats in een tijd niet lang ervoor mijn vrouw plotseling overleed. Ik was in diepe rouw en daardoor met mijn hoofd er niet bij. Veel vergeten, dingen die in huis zoekraakten, afspraken missen en zo meer... Mijn werk lukte ook niet meer en ben afgekeurd en sinds zo'n zeven maanden thuis. Ik kreeg een casemanager toegewezen die mij begeleidt. Deze komt inmiddels niet meer twee/drie wekelijks, maar op wederzijdse afspraak
Echter, inmiddels zoveel tijd verder, gaat het zó goed met mij, dat ik (en ook wel anderen...) er twijfel is of de diagnose van destijds wel juist is...
Mijn casemanager volgt weliswaar nog voorzichtig, mijn gedachten erover. Mijn kinderen kunnen nog niet aan mijn constatering wennen en blijven vooralsnog evenzo voorzichtig.
Er is voorgesteld om alle onderzoeken opnieuw te doen, maar daar zie ik niets in. Het gaat nu meer dan goed. Ik heb geen zin om d.m.v. een hernieuwd onderzoek alles overhoop te halen en dingen te onderzoeken die er wellicht niet zijn. Ik heb inmiddels een redelijk goed- en normaal bestaan en heb voorzover ik dat zelf kan beoordelen, een 'normaal' bestaan, regel en doe alles zelf, en heb mijn leven -weer- op de rails.

Mijn vraag is, of anderen dit ook herkennen...
Dirk de jeu
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1953
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 14 Januari 2018

Beste Dirk,

Fijn toch. Een beginnende dementie, tja dat kan een heel lang proces zijn.
Toen bij mijn vrouw een onvervalste dementie indertijd werd vastgesteld zei Prof.dr. Philip Scheltens van de VU en het is al een hele tijd aan de gang. Mijn vrouw was toen 65 jaar.
Waarschijnlijk zat je indertijd pas helemaal aan het begin van het proces.
Ik zie ook niet direct het nut om momenteel weer het circuit in te gaan.
Als het beginnend is dan zijn jullie gewaarschuwd en verder fijn doorgaan met je leventje.
Dementie is een eenrichtingsziekte en heb je het dan wordt het in de toekomst wel duidelijker maar dan heb je voorlopig deze jaren alvast genoten.
Mijn vrouw is inmiddels 79 jaar, woont al weer 4 jaar in een verpleeghuis en herkent mij meestal, nou ja
de laatste tijd wat minder.
Sterkte en succes.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1932
Geslacht:
Man

Berichtdoor Dirk de jeu » 14 Januari 2018

Leo,
Dank voor je reactie!
Ja, ik heb ondanks wat me overkomen is, een heel goed leven nu. Ik heb trouwens ook geen medicatie voorgeschreven gekregen. Ik kijk alleen nog maar vooruit en maak me totaal geen zorgen over mijn -eventuele- toekomst. Natuurlijk houdt de destijds gestelde diagnose mij en de kinderen wel regelmatig bezig. Dat is soms best lastig, omdat het mij niet altijd lukt om hun bezorgdheid om mij weg te nemen.
Natuurlijk begrijp ik dat een hernieuwd onderzoek een heel ander licht op mijn situatie zou kunnen brengen, Maargoed, ik leef nu en geniet van iedere dag!
Spijtig Leo, om te lezen dat het met jouw partner zo anders is gelopen. Ze woont niet meer thuis, maar herkent jou gelukkig vaak nog wel.
Ik wil jullie oprecht als het maar even kan, heel goede jaren en sterkte toewensen.

Groeten en alle goeds,
Dirk.
Dirk de jeu
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1953
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 21 Januari 2018

Goede morgen Dirk,

Ik zag in je reactie dat je ook geen medicatie hebt/had .
Bedenk dat er geen medicatie voor/tegen is. :)
Gemiddeld leeft een dementerende nog 8 jaar na de diagnose .
Zoals je hebt kunnen lezen is deze periode door mijn vrouw al ver overschreden en daar de Alzheimer van mijn vrouw
in de genen zitten middels haar vaders lijn en haar conditie meer lijkt op die van haar moeder die 102 jaar is geworden verwacht ik dat dit ook haar prognose is.
Overigens, de meeste dementerenden overlijden aan een complicatie (b.v. longontsteking) en dan heb je als oud mens ook nog de kans dat je gezond en wel onder de tram komt.
Leg dat maar eens aan je kinderen voor en veel plezier van je vrijheid.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1932
Geslacht:
Man

Berichtdoor Dirk de jeu » 22 Januari 2018

Beste Leo,

Over die medicatie...
Ik heb ergens gelezen dat er medicatie zou bestaan die weliswaar geen genezende- maar een remmende werking op de voortgang van dementie zou hebben...
Kijk, ik voel me al een tijd erg goed en functioneer gemiddeld prima! De gestelde diagnose raakt me steeds minder of nauwelijks. Ik maak me ook totaal geen zorgen. Ik ben optimistisch over mijn toekomst. Ik kijk alleen maar vooruit, maak plannen en ben er zélfs van overtuigd, dat ik (ben nu 64) nog een hele tijd in een goede gezondheid zoals nu, te gaan heb.

Natúúrlijk realiseer ik me terdege dat de scans van mijn hoofd niet liegen, maar heb de gedachten daaraan op een plek geparkeerd en een waarde toegekend die ik aankan. Gek genoeg... ik denk er wel eens aan, dat ik er eigenlijk helemaal níet meer aan denk...
Ik gun graag anderen die net als ik de diagnose 'beginnende dementie' hebben gekregen, als het maar even kan, dezelfde positieve instelling. Tja, min of meer een soort 'zelf-medicatie' dus, die mij nog steeds op het juiste spoor houdt. En verder moet je bezig blijven met wat dan ook. Ik regel zelf mijn huishouden, heb een grote tuin, doe aan muziek, rijd auto, ben oppas-opa van drie kleinkindertjes en heb twee honden. Best een intensief leven, dus misschien daardoor ook geen tijd om over mijn dementie na te denken?

Leo, ik vind het fijn voor je dat jullie ondanks alles, al is het anders, toch van elkaar kunt genieten. Blijf dat doen!

Ik vind het wel jammer dat er behalve jij nog niemand heeft gereageerd op mijn vraag: diagnose 'beginnende dementie' en mijn twijfel daarover...

Leo, groeten en alle goeds!
Dirk.


Leo (vrijwilliger) schreef:
> Goede morgen Dirk,
>
> Ik zag in je reactie dat je ook geen medicatie hebt/had .
> Bedenk dat er geen medicatie voor/tegen is. :)
> Gemiddeld leeft een dementerende nog 8 jaar na de diagnose .
> Zoals je hebt kunnen lezen is deze periode door mijn vrouw al ver
> overschreden en daar de Alzheimer van mijn vrouw
> in de genen zitten middels haar vaders lijn en haar conditie meer lijkt op
> die van haar moeder die 102 jaar is geworden verwacht ik dat dit ook haar
> prognose is.
> Overigens, de meeste dementerenden overlijden aan een complicatie (b.v.
> longontsteking) en dan heb je als oud mens ook nog de kans dat je gezond en
> wel onder de tram komt.
> Leg dat maar eens aan je kinderen voor en veel plezier van je vrijheid.
> Leo
Dirk de jeu
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1953
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 22 Januari 2018

Beste Dirk,

Misschien ten overvloede nog even, diegenen die positief over de MOGELIJKE vertraging van het proces d.m.v. medicatie zal je overwegend bij de fabrikanten aantreffen.
Maar....................mijn vrouw heeft in het verleden 7 jaar een pilletje geslikt omdat men daar in Frankrijk waar wij indertijd woonden niet zo moeilijk over deden en weet momenteel werkt ze aan een verhoging van het gemiddelde.
Ik moet er wel even op wijzen dat mijn vrouw de Alzheimer genen via haar vaders lijn heeft, maar haar buitengewone
conditie toch echt van haar moeder (102 jaar geworden) heeft geërfd.
Mijn vrouw leeft nu inmiddels al bijna 15 jaar door na de constatering dat zij Alzheimer heeft.
Fijn dat je er nog zo positief over kan denken.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1932
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50 » 23 Januari 2018

Beste dirk,

twijfel over je diagnose, als ik goed je verhaal lees, is je diagnose gesteld door een vakkundig team.
één van de meest bekende en waar een goed team zich bezighoud is VUMC Alzheimercentrum in amsterdam.

Je schrijft... Natúúrlijk realiseer ik me terdege dat de scans van mijn hoofd niet liegen,
maar heb de gedachten daaraan op een plek geparkeerd en een waarde toegekend die ik aankan.
Mooie gedachte...
Maar nogmaals even voor de zekerheid ...... en ter controle ....
Natúúrlijk realiseer ik me terdege dat de scans van mijn hoofd niet liegen. ??????

Jij bent een jong dementerend 64 jaar, ik ben jong dementerend 53 jaar.
Je bent er van overtuigd dat je nog een hele tijd in goede gezondheid heb te gaan.

mijn eerste symptomen begon rond mijn 48ste. het eerste jaar waar je soms iets opvalt en eerst denkt aan "te druk - wat overwerkt." maar dan is de alzheimer al aanwezig, je herkent het nog niet.

Dan volgt aan het eind van het eerste jaar, de partner, kinderen, werkgever, etc.... af en toe wat op maar en realiseer je toch zelf ook op een gegeven moment het niet pluis gevoel !!!!!
dan begint ook vaak de start en de stap naar de huisarts, en zo stap voor stap de andere door verwijzingen.

Nu let op <- mag je nog autorijden, je bent nog wel zelf extra verantwoordelijk voor de gevolgen die eventueel kunnen gebeuren. Want de meeste vergeten het te melden bij de verantwoordelijke instantie's vaak word, geadviseerd een rij test te doen. Veiligheid voor je zelf - Maar zeker ook voor de ander... Ze geven eerst oppervlakkig advies !!!!
in dit stadium komen de kleine lettertjes... en omzeilen of ze zeggen de adviseurs dus vaak anders in dit stadium ach.....

Je bent en blijft altijd ZELF verantwoordelijk !!!!!
en dan komt vaak dezelfde reactie als wat jij benoemd !!!!
-> wel jammer dat er behalve jij nog niemand heeft gereageerd op mijn vraag: diagnose 'beginnende dementie' en mijn twijfel daarover...

De eerste anderhalf jaar verloopt bijna altijd heel langzaam bij Alzheimer ! ( bij dementie vormen is dat anders )
Dan komen de problemen en zichtbaarheid vanzelf.....

De diagnose Alzheimer en of Dementie word zorgvuldig en uitvoerig gesteld.
Ik begrijp wel je twijfel, geniet daar dan nog maar van.

En bij echte twijfel, heb je ook het recht om een tweede diagnose aan te vragen, incl. scan eventueel met nieuwe methode.
wat heb je te verliezen... ik denk je twijfel daarover.
Succes in je proces probeer te genieten, en laat wat van je horen.

Mijn verloop is te lezen op onze blog - fransenrenate.123website.nl
frans 50
 
Berichten:
475
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Dirk de jeu » 29 Januari 2018

Frans,
Allereerst dank voor je reactie die ik zeer op prijs stel!
Ik begrijp de strekking en daarmee de goede bedoeling van jouw schrijven, vooral waar je schrijft over autorijden.

De diagnose is inderdaad gesteld na een uitvoerig onderzoek. Overigens vond het onderzoek plaats in een heel zware rouwperiode na het plotseling overlijden van mijn vrouw, waarna ik lange tijd in de war was.

Intussen twee jaar verder neem ik gelukkig weer volop deel aan het dagelijks leven en ondervind niets meer van hinder in welke vorm ook. Ook van de mensen om me heen hoor ik al geruime tijd alleen maar heel oprecht gemeende en positieve opmerkingen over mijzelf. Ik vraag hen er dus gewoon naar hoe ze mij ervaren. Ze zijn dan zeer verbaasd als ik vertel over de diagnose. Vandaar mijn twijfel die daardoor alleen maar versterkt wordt...

Ook heb ik op de site gelezen over verantwoordelijkheid ingeval van autorijden. Ik ben me degelijk bewust daarvan. Ik heb regelmatig 'meerijders', en ook die vraag hoe ze mijn autorijden beoordelen. Ze merken helemaal niets, ik rijd zoals ik altijd deed.
Ik heb desondanks al wel overwogen om een rijtest te doen. Als alles goed verloopt, krijg je voor een jaar rijbevoegdheid en is daarmee de verzekering veiliggesteld.

Natuurlijk Frans, is er de mogelijkheid van een nieuw onderzoek, maar daar maak ik geen gebruik van. Het gaat in alle opzichten meer dan goed zoals ik op dit forum eerder meldde. Ik schreef/schrijf dit alles dan ook absoluut niet domweg 'tegen beter weten in'.

Mijn relaas klinkt wellicht heel eigenwijs, maar het is zoals ik mijzelf (maar mijn persoonlijke mening hoeft nog geen maatstaf te zijn!!!) en anderen om me heen, mij ervaren. Het is dus zeker geen 'zomaar' ontkenning.
Het gaat goed, meer dan goed, en ik zie wel hoe het eventueel in de toekomst zal gaan. Ik heb er alle vertrouwen in.

Groeten,
Dirk.
Dirk de jeu
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1953
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 30 Januari 2018

Mooi geschreven dirk, en geniet.
frans 50
 
Berichten:
475
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron