Pagina 1 van 1

Als een vis op de grond

BerichtGeplaatst: 12 April 2014
door Hanneke
Als een vis op de grond
weet ik niet waar naar toe
en hoe mij te bewegen.

Ik heb Alzheimer.
Dat wil zeggen dat ik niet meer weet wat ik wist, en niet meer kan wat ik kon – en dat dit een voortschrijdend proces is.
Maar ik ben ook de ‘eigenares’, degene waarbinnen dit zich afspeelt.
Omdat ik dus niet alleen slachtoffer ben, volg ik aandachtig wat er gebeurt
en ben ik benieuwd hoe het verloop is.

Dit proces wil ik graag zo precies mogelijk beschrijven.
Misschien heeft iemand er iets aan, maar bovendien word ik daardoor ook
zelf gestimuleerd om helder aanwezig te blijven.
Dat is wel nodig, want de neiging om met mezelf te doen te hebben en bij de pakken neer te zitten is wel degelijk aanwezig.
Ik sla nu dus twee vliegen in één klap:
ik beschrijf iets dat voor mij en anderen interessant kan zijn,
en wie weet, helpt het mij om zo lang mogelijk kwiek en bij zinnen te blijven!

Een paar jaar geleden begon ik last te krijgen van een geheugenverlies dat langzaam maar zeker toenam – totdat ik niet meer kon volhouden dat het niet zo was.
Ik merkte bijvoorbeeld steeds vaker dat ik een paar keer hetzelfde vertelde, of vroeg naar iets dat ik eigenlijk al wist. Als ik dat dan merkte, of er opmerkzaam op werd gemaakt (‘dat heb je al gezegd’, of ‘dat heb ik je al verteld’), schrok ik hevig. Ik kreeg een schok in mijn lichaam en probeerde me eruit te redden door te doen alsof ik dat zelf ook wel wist, of door mezelf wijs te maken dat het toevallig gebeurde.
Toch moest ik langzaam maar zeker echt toegeven dat ik er geen zeggenschap over had: ik raakte mijn geheugen kwijt! Dat kon ik maar heel moeilijk toelaten – nog steeds gaat het niet van harte, en misschien gebeurt dat wel nooit.

Zo gebeurde het dat mijn man en ik naar een geheugenkliniek gingen om me te laten onderzoeken. Veel verder kwamen we daar niet, want de testen die ik moest doen waren eigenlijk een soort intelligentie- en waarnemingstesten, en daar was ik nou juist goed in.
Toen werd ik doorverwezen naar het Alzheimer centrum van de Vrije Universiteit.
Hier ben ik werkelijk van top tot teen onderzocht. Behalve allerlei soorten testen, die bestonden uit puzzeltjes, het herkennen van situaties, en geheugentestjes – waar ik geen moeite mee had omdat ze als voor een kind waren gemaakt – werd ik ook in een scanapparaat bekeken. Daar had ik echt fiducie in, want dat was een heel concreet onderzoek.
Hans, mijn man, bleef de hele dag bij me in de buurt. Tussen de testjes door sprak ik hem steeds, en zo hielp hij me de moed erin te houden en het als een serieus spel te blijven zien.

De uitkomst werd ons verteld door het hoofd van deze afdeling, professor Scheltens. Een vriendelijke man met wie we een persoonlijk contact hadden en die mij echt serieus nam.
Hij toonde mij de uitslag van de scan, en daarop was duidelijk te zien dat de twee middelste gedeelten van de linker- en rechterhersenhelft vervaagd zijn, alsof de vulling eruit is verdwenen. Hierdoor begreep ik dat er geen omkering mogelijk is. Het is niet alleen geestelijk maar ook vleselijk wat er gebeurt. Verdwenen weefsel kan niet aangroeien. Het is weg en het blijft weg, en zo zet het zich ook voort. Dit was een onherroepelijk en ingrijpend moment!

(wordt vervolgd)

Hanneke Korteweg-Frankhuisen

BerichtGeplaatst: 12 April 2014
door Leo (vrijwilliger)
Dag Hanneke,

Ik ben leo en wij kregen ruim 8.5 jaar geleden van Philip Scheltens ook te horen dat mijn vrouw een typisch geval van Alzheimer had.
Philip is een reuze vent en hij zei ook direct, het is niet direct levensbedreigend,
maak van jullie leven wat er van te maken is en geniet zoveel mogelijk van elkaar.

Wat mij in jouw verhaal zo op valt is dat je veel nog zo herkent.
Mijn vrouw heeft e.e.a. een plaats gegeven en is heeft nog steeds geen idee dat ze deze rotziekte heeft, geen ziektebesef wil ik maar zeggen.
Wij spreken met elkaar als zij iets niet meer weet, het korte termijngegeheugen functioneert niet meer zo goed, maar zei mijn vrouw in de beginjaren, je kunt het beter hebben dan een houten been.
Overigens is mijn vrouw sedert 3.5 maanden op genomen in een verpleeghuis, niet omdat het zo slecht met haar ging, maar omdat zij en ik dus ook de pech had dat haar dag/nachtritme totaal verstoord was en ik het laatste jaar geen nacht meer ongestoord kon slapen.
Ik stortte in en een crisis opname was werkelijkheid.
Ons geluk is dat mijn vrouw geen weet heeft dat ze in een verpleeghuis zit en zich naadloos heeft geschikt in haar nieuwe situatie.
Ik ga momenteel nog iedere ochtend en middag naar haar toe en speel de thuissituatie na.
Zij breit en ik zit ernaast met mijn pc of boek.

Ik vind het geweldig zoals je jullie situatie schetst.
Een klein adviesje voor de huidige situatie, maar de tekst niet te lang, waant anders wordt e.e.a. spontaan gewist.

En laat de dooddoeners die ongetwijfeld op jullie weg komen, gewoon van je afglijden.
Het is meer het onvermogen van degen die ze plaatst.

Natuurlijk is er in dit ziekteproces momenteel geen weg terug, maar gemiddeld duurt e.e.a. 8 jaar, maar er zijn gevallen van 20 jaar ook bekend.
Sterkte, ook voor je man en ik hoop snel weer een kattenbelletje van je te lezen.

Leo

BerichtGeplaatst: 13 April 2014
door onderzoeker30 (vrijwilliger)
Dag Hanneke,

Met veel aandacht en bewondering heb ik uw verhaal gelezen. Bewondering voor uw strijdlustigheid tegen deze ziekte en uw openheid. Hoe u de onderzoeken en de diagnose zelf heeft ervaren is heel verhelderend voor iedere mantelzorger.
Dank voor uw verhaal en ik ga u zeker volgen, hartelijke groet

BerichtGeplaatst: 27 Mei 2014
door brulkjaer
Hallo Hanneke,

Dank voor je verhaal!
Zeer herkenbaar, het lijkt 1 op 1 het verhaal van mijn vader.
Veel sterkte!
Ik kijk uit naar je vervolg verhaal.

groeten,

B.Kjaer

BerichtGeplaatst: 28 Mei 2014
door mevrouw de bruin
Goedemiddag, mag ik vragen hoe oud uw vrouw is?

Yvonne
Spanje

BerichtGeplaatst: 28 Mei 2014
door Nepepeltje
Wat een mooi, herkenbaar verhaal. Ja Hanneke, het helpt dat jij je verhaal schrijft. We hebben het uitgeprint, zo kan ik het steeds weer even lezen. Ook ik ben benieuwd hoe het verloop is bij mij. Je schrijft zoals ik het zelf ook voel. Ik voel hoe de structuren losser worden. Dat is dan ook letterlijk te zien in de hersenen: het vervaagd. In mijn gedachten zie ik het hersenweefsel langzaam oplossen. Hier kan ik niet tegen strijden. Ik probeer zo veel mogelijk te genieten van de mooie en goede momenten. Het leven kan nog steeds heerlijk en vrolijk zijn. Dat wil ik zo veel mogelijk vasthouden. Ik denk dat dat kan, zo voel ik het ook, ondanks het tergend langzame verlies.
Marielouise Rontgen

Re: Als een vis op de grond

BerichtGeplaatst: 02 Augustus 2014
door Leo (vrijwilliger)
Fijn om alle reacties te lezen. Dit is volgens mij de enige manier om met deze rotziekte om te gaan. Er bestaat nog steeds geen remedie tegen. Dit overkomt een mens en maak nog wat van de rest van je leven was het advies van Philip Scheltens.
Ooit zal er een remedie tegen deze ziekte komen, maar dat is op onze leeftijd niet meer te verwachten dat wij dit nog zullen mee beleven.
De reactie van mijn vrouw was, toen er in de VU gevraagd werd of zij aan een ruggenmerg punctie wilde meedoen. "Natuurlijk, want wie weet hebben onze kleinkinderen er iets aan.
leo