Is Lewy Body via een scan, spect of mri te zien?

Is Lewy Body via een scan, spect of mri te zien?

Berichtdoor wil52 » 07 Februari 2012

Wie weet of er specialisten zijn speciaal voor Lewy Body?
Je ziet er zo weinig over op internet?

En zijn er richtlijnen om eerder deze dementie te herkennen?

Zou dit graag willen weten wie heeft er een tip of weet waar ik hiervoor moet zijn?

vriendelijke groet.
Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor mvandm » 08 Februari 2012

Wil,

ik ga as maandag met mijn man naar het VUMC/Alzheimercentrum waar ze hem de hele dag gaan screenen. Ik hoop daar meer te horen over de DLB.
Ik hou jullie op de hoogte,
groet,
Marijke
mvandm
 
Berichten:
3

Berichtdoor Carla » 08 Februari 2012

Dag Wil en Marijke, Ik zou dit ook op de andere site, over Lewy body kunnen schrijven. Maar aangezien jullie (mag ik tutoyeren?) ook op dezelfde site zitten, doe ik het maar hier. Volgens mij, en mijn ervaring, kan Lewy Bodydementie eigenlijk alleen als diagnose worden gegeven, als de andere vormen van dementie zijn uitgesloten en de verschijnselen, zoals wij die als partner ervaren, het beeld zo compleet mogelijk maken. Zo was bij mijn man op de mri-schan niet duidelijk te zien, of de afwijkingen door Alzheimer kwamen of door Lewy body. Een lumbaalpuntie (ruggenprik) en een EEG (hersenactiviteit) en een DAT-scan gaven onze neuroloog de bevestiging van Lewy body. ( in het hersenvocht dat via de lumbaalpunctie wordt vergkregen en dat naar Nijmegen wordt opgestuurd, kan nl wel worden vastgesteld of iemand de ziekte van Alzheimer heeft, zelfs of hij het gaat krijgen!. Zo werd ons verteld tenminste) Maar dat zal van de neruoloog of geriater afhangen. Een (inval) neuroloog wilde hierover geen uitspraak doen en vond "dat de tijd zijn werk maar moest doen". Dat was erg onbevredigend voor ons. Later kwam onze eigen neuroloog hierop terug en begon met het voorschrijven van Exelon. Nu gaat onze neuroloog verhuizen naar Amsterdam, en weet zij nog niet of haar opvolger "Lewy body als aandachtsgebied heeft". Met andere woorden: er blijkt nogal grote onervarenheid met deze vorm van dementie en de behandeling daarvan.In elk geval heb ik veel aan de informatiebrochure van de Alzheimerstichting. Ik ben heel erg benieuwd naar de ervaringen van Marijke in het VUMC/Alzheimercentrum.Sterkte, groet Carla
Carla
 
Berichten:
34

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 09 Februari 2012

Beste Wil,

Om eerlijk te zien weet ik ook niet waar het meeste specialisme over Lewy Body dementie zit in Nederland. Indien mogelijk raad ik de Alzheimercentra aan. Daar gebeurt namelijk ook veel onderzoek. Alzheimercentra zijn er in Maastricht, Nijmegen en Amsterdam. Vooral Amsterdam is gespecialiseerd in onderzoek op jonge leeftijd.

Lewy Body dementie komt veel minder voor dan de ziekte van Alzheimer. Daarnaast lijkt Lewy Body veel op de ziekte van Alzheimer. Over het algemeen is er meer verschil tussen heldere en warrige momenten en treden er meer hallucinaties en wanen (dingen zien die er niet zijn) op bij mensen met Lewy Body. Op de website is er ook meer informatie over te vinden: http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... entie.aspx
Daar kunt u een pdf bestand downloaden over deze vorm van dementie.

Ik hoop dat ik u hiermee verder op weg help.
Veel succes!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
756
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor kwebbelnet » 10 Februari 2012

Ja .Moeilijk heel moeilijk .Mijn man zijn broer ging afgelopen jaar met mijn man naar de huisarts .Nadat hij vermoede dat er een geheugen probleem was bij mijn man.
Ja ,onze vrienden begrepen net zo als ik dat er wat was.Maar wat?????? het leek af en toe of hij een spel met ons speelde.Om dat hij er rondom een grapje van maakte.
Maar steeds werd hij bozer op mij zonder rede .Hadden we net gezellig iets ondernomen.
En wilde ik daar even nog met hem doorpraten .Steevast werd hij dan erg onrustig zocht van alles.En gaf mij dan ineens de schuld dat hij zijn bril niet kom vinden.
Maar zo boos dat het leek of ik iets heel ergs had gedaan.Schold hij me uit.Voor iets heel lelijks .En als ik ergens stond dan gaf hij me gewoon een duw .
Ik was soms zo verdrietig en ontgoogeld. Dat is wel iedereen om hulp wilde vragen .Help help ..
Maar wij naar het amc .Onderzoeken.Daar werd mildcognitieve inparment ,ik naar huis.
De arts had geen tijd meer..Om verdere uitleg .Weer een volgende keer .O hij is 1 punt vooruit gegaan.Verder niks .Maar wel die buien thuis.En dan de kinderen die mij aan kijken wat heb je die man aangedaan dat hij zo doet.Worden die ook nog eens boos en onredelijk.Tegen mij.En dan ben je wel heel erg alleen.Met die diagnose.
Broer zegt ook niks meer .Over dit onderwerp.
Voor hem is de kous af.
kwebbelnet
 
Berichten:
1

Berichtdoor wil52 » 10 Februari 2012

Hallo Carla,

Bij ons was de reumatoloog met vermoedens van Parkinson dus werden we naar de Neuroloog gestuurd, die maakten na vele onderzoeken een spect scan en zei toen, Wij hebben vermoeden van Creutzfeld Jacob, want we gingen foto’s van de frontale kwab maken en zagen deze symptomen note bene in de kleine hersenen!!
Nu erg schrikken en toen de bewuste ruggenprik hiervoor moeten maken ( op de dag dat ik 50 jaar werd op 30 maart 2005) en kregen we 19 april dat we de vlag mochten uithangen dat dit toch niet zo was, maar werden we wel gelijk doorgestuurd naar dr. Van Swieten in Rotterdam.
Die zei naar het bekijken van de MRI scan en andere foto’s 100% Pick, we werden naar huis gestuurd met de informatie en kijk maar op internet en een vervolgafspraak, maar was wel al gelijk erg behulpzaam om de juiste hulp voor ons via een sociaal verpleegkundige mee te helpen regelen.
Alleen kreeg mijn man na een half jaartje andere problemen erbij en moesten er weer een MRI en pet scan gemaakt worden en een slaap eeg en toen twijfelde hij aan Pick, maar zag wel dat mijn man een cyste had aan de linkerkant van zijn slaap en wilde dit bespreken met de neurochirurg of dat een oorzaak kon hebben. Nee, werd er later gezegd, dus ook verder niets aan doen en na de uitslag van de eeg gaan proberen of de Depakine vanwege misschien eventuele epilepsie aanvallen wat ging doen??
Nu dit hebben we niet gedaan we zijn geen proefkonijn en dit zijn best zware middelen om zo maar even uit te proberen, dus weer terug gestuurd naar de huisarts.
Die stuurden ons weer voor een second opinion naar het VUmc in Amsterdam, waar we eerst via de eerste neuroloog uitslag 100% Pick kregen en ook via de sociale verpleegkundige de hulp om hier mee verder te gaan, maar ook wel op verzoek van die Neuroloog naar de Klinisch Geneticus vanwege de erfelijkheid, dus daar de testen gedaan.
Later die gekregen dit was op dat moment nog niet het geval maar helemaal uitsluiten konden ze het niet!
En later met de controle bezoeken elke keer verschillende neurologen en een jaar later naar dr. Pijnenburg die zei na vele onderzoeken er is geen sprake van Pick?????
Toen weer terug naar huisarts maar we moesten wel nog 1 x per jaar bij haar op controle komen, nu dit is er nooit meer van gekomen, want mijn man kreeg eerst last van een hypermanie en toen ik daarvoor naar haar belde had ze de huisarts ingeschakeld, maar dat wel even gezegd dat ze ons zover moest krijgen om mijn man op te laten nemen voor psychische klachten te laten onderzoeken, toen hebben wij alle twee huilend gezegd laat ons het zelf maar uit zoeken en we gaan weg en dan krijgen jullie eerdaags niet één maar twee patiënten op de stoep, deze huisarts ( een vervangster van de onze) zei oké ik geloof jullie en we proberen je man tot rust te krijgen en proberen met Haloperidol dit langzaam op te bouwen en dan kijken met welke dosis we het beste resultaat krijgen.
Al met al 2 dagen later mijn man erge buikklachten en na een weekje rommelen met spoed opgenomen in het ziekenhuis met een ileus! (ook toevallig op zijn verjaardag 13 juli 2009).
Nu via het gebruik van de Haloperidol kwam bij man de Lewy body dementie tevoorschijn!!!!
Hij is een half jaar echt letterlijk aan bed gekluisterd met heel veel zorg thuis om hem heen.

Dus wil ik eigenlijk hiermee zeggen dat dit toevallig een geluk bij een ongeluk is geweest want anders hadden we nu nog door die molen gemoeten om erachter te komen welke dementie het nu is.
Vanwege de vele parkinsonisme verschijnselen en alles eromheen wat onze dementieconsulenten die toen ook elke keer thuis langs kwam ontdekte en dit toen met huisarts en geriater heeft gemeld.
Met al het afbouwen en afkicken van alle medicatie 2010 ook nog geen makkelijk jaar geweest!
Maar toen ook met de dagopvang begonnen en nu met de steeds opbouwende medicatie en steeds onder de begeleiding van de huisarts, geriater en dementieconsulenten nu een aardig resultaat!
Een heel verhaal maar ja na zoveel jaren dokteren krijg je dit en gelukkig maar dat de eigenwijze echtgenoot van de patiënt niet tevreden was en alles maar wilde weten en bleef doorvragen weten we nu toch wel waar we aan toe zijn!!! ( dit werd me bij 2 neurologen verweten).
Al met al heb ik daar geen moment spijt van want ik snap nu na al deze jaren pas eigenlijk hoe moeilijk het is om achter deze ziektes te komen vanwege de verschillende symptomen en ook nog eens vanwege de verschillende karakters van een mens.
Maar zou toch een graag willen dat de Hogere heren toch eens wat meer de echtgenotes zouden willen geloven want dat scheelt een hele hoop ellende voor iedereen.
Bij de eerste ruggenprik was er een neuroloog uit Nijmegen die wel aan een dementie dacht aan de uitslag te zien en noemde er verschillende op. ( we hebben namelijk alle uitslagen overal opgevraagd en nagelezen vandaar).En dan denk ikzelf daar was al wat te zien, toen in Utrecht via de spect scan de symptomen van Creutzfeld Jacob en dan die verschillende uitslagen van de MRI de ene keer minder dan de andere keer, en heb dit al zo vaak aan neuroloog gevraagd maar dan zegt hij je wilt teveel weten we kunnen niet altijd achter iets komen???
Dan ben ik een leek maar als die verschillende uitslagen en die speciale ruggenprik en die spect scan die uitslagen geeft dan zou dit toch misschien al de symptomen van de Lewy body geweest kunnen zijn???En daar zit ik eigenlijk nog wel mee, maar kom er niet verder mee, vandaar ook mijn nieuwe vraag hierover op dit forum.Wat ik ook erg moeilijk vindt is dat als iemand niet aan het klassieke ziekteplaatje voldoet je dan maar weer terug wordt gestuurd naar de huisarts, je zou dan toch denken voor die proffs dat je dan een interessant iemand zou zijn maar nee hoor, jammer genoeg niet.
Ik heb toen ook veel aan de alzheimer telefoon gehad en via de info van de parkinson vereniging de boekjes met de herken bare symptomen van Lewy body.
En als we met z’n allen gewoon ons gevoel naleven dat kom je erg ver, want dit is echt het beste heb ikzelf al jaren ondervonden!!
Nu voorlopig ff genoeg!
Liefs allen Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor wil52 » 10 Februari 2012

Beste Rob,

Bedankt voor je reactie.
Onze geriater zegt nog steeds een combi van Pick en Lewy body want ja de alzheimer ( wat mijn schoonzusje heeft, 65 jaar en al voorgoed opgenomen) dat is toch een heel verschil wat ik dan bij mijn man mee maak.

En inderdaad erg verschillend en wisselende tijden.
Dus elke dag weer een verrassing zeggen we maar en proberen hieronder erg positief te zijn en dan kom je een eind!

Maar jammer genoeg dat er al best veel mensen deze dementie hebben en dat er dan nog geen specialisten en speciale begeleiding voor zijn.

En jullie site daar kijk ik al een paar jaar op dus erg fijn voor iedereen die hiermee te maken heeft.

vriendelijke groet Wil.
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor wil52 » 10 Februari 2012

Hallo Marijke,

Ik wens je heel veel sterkte toe a.s maandag ik hoop dat ze je verder kunnen helpen.
we horen het vast wel.

succes en lieve groet Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor wil52 » 10 Februari 2012

Beste Kwebbelnet,

Ik ga eerst eens ff googlen over de uitslag mildcognitieve inparment want ik zou niet weten wat dit is.

Maar zou toch wel willen zeggen probeer via de huisarts of een dementieconsulenten de juiste hulp en zorg om jullie te krijgen! maar ook iemand die jullie kinderen, en naaste familie en vrienden die het dichts om jullie heen staan een uitleg en verloop van deze ziekte kan geven dan hoef jezelf niet zoveel strijd elke keer te leveren.

Dit is bij ons toen in 2007 via het VUmc gedaan via Freek Gillisen de sociale veroleegkundige, geweldig dit was erg goed voor mij een rustpunt.
Want wie het nog niet wil geloven nu zijn probleem ik zeg altijd ze nemen de lasten en zorg ook niet over dus laat maar zitten geen energie insteken die heb je dubbel en dwars voor jullie zelf nodig!

helle veel sterkte.
groetjes Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor Carla » 12 Februari 2012

Hallo Wil,
Wat heb jij veel meegemaakt zeg.En wat ben je (Zijn we) afhankelijk van de deskundigheid maar ook van de goede wil van de dames en heren specialisten! Dan prijs ik mezelf gelukkig dat het een en ander toch nog gladjes is verlopen. Hoewel: we hebben deze week de keuze gemaakt om ons door de geriater van de GGZ te laten begeleiden en moeten dus maar weer afwachten of hij het eens is met diagnose en behandeling. En ja, dan moeten ze toch echt op de informatie van de partner afgaan, zeker als alle onderzoeken tegenovergestelde diagnoses biedt.Goed van je dat je je niet af laat schepen, maar doorzet ten behoeve van de broodnodige duidelijkheid voor jullie allebei. Heel veel sterkte hoor, lieve groet Carla
Carla
 
Berichten:
34




cron