Is Lewy Body via een scan, spect of mri te zien?

Berichtdoor Carla » 12 Februari 2012

Beste Kwebbelnet,
Misschien dat het boek: "help me even herinneren" iets meer duidelijkheid voor jou kan scheppen bij de diagnose: MCI (=mild cognitive Impairment) Dit boek dient als basis van een cursus die mijn man en ik bij het GGZ volgen. Het is geschreven door Liesbeth Joosten,Sanne van den Berg en Jan-Pieter Teunisse en is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum. ISBN 978 90 313 58939. Ik had nog nooit eerder van MCI gehoord en ik denk dat het ook voor jou veel duidelijkheid kan verschaffen.
Van de 5 echtparen, die de cursus volgen is bij de partnes de diagnose dementie gesteld, en daar zit geen MCI bij, maar helpt ons wel op weg om informatie over het brein/geheugen te krijgen; en zodoende begrip!Er zit ook een dvd bij. Hopelijk heb je iets aan deze informatie: veel succes! groet Carla
Carla
 
Berichten:
34

Berichtdoor wil52 » 12 Februari 2012

Hallo Carla,

Als het een kundig geriater is dan kun je er veel aan hebben tijdens jullie proces!

Die heeft ons bij dat vervelende proces samen met de huisarts en dementieconsulente toch hierin een hele juiste begeleiding gegeven!
Hij kwam eerst bijna wekelijks - 2 weken enzo steeds thuis totdat we zelf weer naar hem toe konden!
Nu hebben we sinds eind vorig jaar een vervangster gekregen maar ook een lieve jonge vrouw met alle begrip voor ons en echt kundig en zorgzaam!

Zo moest ik van de zorgverzekeraar over op een goedkoper middel van de Exelon en moest ik dit met mijn man eerst gaan uitproberen voordat de arts mocht gaan beslissen of ik de echte Exelon voor hem kon krijgen???
Ik de huisarts gebeld die zei ook niets proberen bel de geriater want die is degene die de Exelon heeft voorgeschreven en vraag of ze hem op medisch voorschrift wil geven.

Haar gebeld en zei verder met de verzekering gebeld en dit in orde gemaakt, echt super.
Ze vond wel dat ik goed allert was en hier gelijk voor belde want we proberen niets meer met u man uit! gelukkig maar.

Ook heeft nu de huisarts voor alle medicatie medisch voorschrift geregeld want ja al die andere medicatie met verschillende hulpstoffen kunnen juist weer van alles gebeuren.

Dus let zelf ook goed op dat je de bekende merken krijgt die je man altijd gebruikt want ja je zit zo met de ellende.

lieve groet Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor mvandm » 15 Februari 2012

Nou Wil,
ik zie dat jij net zo'n bijtertje bent als ik en ik weet ook dat mondigheid niet altijd goed wordt ontvangen! Maar de artsen moeten niet vergeten dat wij ALLES willen en willen doen om het zo goed mogelijk te laten zijn voor onze partner!

Onze arts zei jl maandag nog dat DLB NIET te diagnosticeren is tijdens het leven. De verschijnselen, en dan vooral die, die WIJ inbrengen, wegen erg zwaar mee in het VERMOEDEN van DLB. WIJ zien de partner 24 uur per dag, zo'n arts maar even.
Op de CT scan was lichte krimp te zien van de hersenen. Nou ja, dat is natuurlijk bij de meeste vormen van dementie! Maar zoals Rob hierboven schreef, er is wel een zichtbaar verschil met Alzheimer in de progressie en ook in het geheugenverlies.
Ik weet zonet nog niet wat ik erger vind, Alzheimer of DLB..... Wat is jullie mening hierover?
Het vreemde is dat ik +/- 20 jaar geleden werkte in een verpleeghuis en dat op PG niet eens expliciet onderscheid gemaakt werd bij de verzorging van patienten met de verschillende vormen van dementie. Eigenlijk werd iedereen gelijk behandeld. Behalve op medicatiegebied. Want het is toch wel bekend dat mensen met een vermoedelijke DLB nooit Haldol mogen!! En bij patienten met Alzheimer is het meestal een prima middel!

Zo, dat was het weer,
hou je sterk!
Marijke
mvandm
 
Berichten:
3

Berichtdoor wil52 » 15 Februari 2012

Hoi Marijke,

Nu wij hebben echt wel ondervonden door het gebruik van de Haldol dat Marcel deze verschijnselen gelijk kreeg dus toen zag onze dementieconsulente die vroeger ook verpleegkundige was in verpleeghuis dezelfde sympthonen als bij een pat. bij hun in het huis, zei heeft toen de dokter en geriater hierover ingelicht.

Nu praat de geriater ook alleen nog maar over DLB en niet meer over Pick.

Al met al zal het als ze overleden zijn inderdaad ook beter te zien zijn staat er ook bij de uitleg maar staat ook bij dat deze uiting inderdaad dan door het gebruik van de Halperidol naar buiten komt.
Ja die artsen weten het allemaal leuk te vertellen hebben wij ook meegemaakt in Amsterdam.

Nu wilde mijn man wel dat er obductie wordt gedaan naar zijn overlijden, nu eerst had ik zo ja als jij dit echt wil en voor de wetenschap ( dit zei hij in 2005 na de eerste uitslag Creutzelft-Jacob), maar ik heb hem nu toch gezegd dat ik dit niet wil, het klinkt heel eigenwijs maar als ze nu je leeft je steeds maar van het kastje naar de muur blijven sturen terwijl we nu hun hulp hard nodig hebben dan hoef ik het na je dood niet te weten!
En dan zou de intresse in mijn man wel heel belangrijk zijn voor de wetenschap, nou sorry, nee!

Wij moesten ook gelijk van de 1e neuroloog naar de klinisch geneticus vanwege de erfelijkheid en toen wilden niet alle 3 onze kinderen de uitslag weten, en ze hebben nu ook allen kinderen en ze zeggen nog als het komt, dan zien we wel.

Wij hebben een heel goed voorbeeld van een verschil want onze schoonzus woont nu al in een verpleeghuis met alzheimer en is pas 65 jaar geworden!
Dit proces wat trouwens bij haar erg snel ging toen we wisten dat er iets van ftd of alzheimer aanwezig was ontdekking Echtgenoot zo rond 2006 en 2009 naar de zorgboerderij en vorig jaar ging het erg snel en heb ik samen met mijn broer de opname geregeld!

Soms denk ik wel eens Alzheimer is makkelijker want ja daar vergeten ze veel en snel en dan heb je niet zo'n erge strijd met je echtgenoot denk ik wel eens zoals wij ondervinden.

Al met al zijn al de dementie verschrikkelijke ziektes want je bent gewoon al je partner/maatje en je allesie kwijt terwijl hij nog wel om je heen en aanwezig is, maar ook een ander persoon geworden is en dit allemaal terwijl hijzelf hier echt niets mee kan!!!!

Heel veel sterkte en we gaan door met strijden!
lieve groet Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 19 Maart 2012

Af en toe ga ik even bij jullie site langs.Ik heb er eigenlijk niets te zoeken, want ik ben sllecht een partner van een eenvoudige Alzheimer patiënt.
Maar..............
Wat zijn jullie stuk voor stuk kanjers.
Besef dat alleen al jullie opstellingen in dit gevecht, anderen, in ieder geval mij ,weer veel steun geven om door te gaan.

Meiden GEWELDIG.

leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor wil52 » 19 Maart 2012

Hallo Leo,

Kom op zeg alleen maar Alzheiemer, net zo verschrikkelijk zoals alle andere dementies!

Het is voor allemaal moeilijk want je moet alleen het gevecht en alles aan en je verliest je partner le allesie nu al terwijl hij/zij er nog is.

Zwaar en moeilijk genoeg voor ons allen toch.

Mijn broer van 63 zijn vrouw heeft Alzheimer (65) maar die hebben we toch al in een vepleeghuis moeten laten opnemen dus ik heb echt ook van dichtbij dit jaren meegemaakt, anders zou ik het niet kunnen zeggen.

heel veel sterkte
wil52
 
Berichten:
17




cron