Lewy Body Dementie

Lewy Body Dementie

Berichtdoor Mia (vrijwilliger) » 15 Mei 2012

Eerder geplaatst door Brafie13:

Mijn vriendin heeft sind 5 jaar Lewy body dementie, ik ben u al die jaren mantelzorger, het zo triest om te zien dat ze iedere keer een stukje achter uit gaat.e laatste weken gaat het wat sneller, zeer veel slapen, ziet mensen in haar huis.

Ze is nog steeds alleen thuis, ik ben er iedere middag, daar ik ook nog mijn eigen leven heb.Ze is enkele malen in een verpleegtehuis geweest, daar ze was gevallen. Ze is afgelopen jaren in drie verpleeghuizen geweest, waar ik ze zo snel mogelijk weer uit heb gehaald. Ik wist niet dat de verzorging in verpleeghuizen zo slecht zou zijn, Nederland moest zich schamen hoe het zover is gekomen.

Sinds juni 2011 is dus thuis. Mijn doel in mijn leven is haar zo lang mogelijk thuis te houden en haar te verzorgen met hulp van thuiszorg.
In gedachten ben ik dag en nacht met haar bezig, hoe gaat het verder, wat als ze komt te vallen? Hoe verloopt de ziekte> Het is zo triest.
Wie heeft er ervaring met Lewy body dementie, hoe verloopt het, wat zijn de verwachtingen? Ik zou er graag meer over willen weten, graag ervaringen uitwisselen.
Iedere keer zie ik iets veranderen wat mij zo intens droevig maakt. Brafie13
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 15 Mei 2012

Goede morgen Brafie,
Ik ben wat meer van de Alzheimer, maar dat neemt niet weg dat er ook paralellen te trekken zijn.
Het is buitengewoon triest dat jullie het niet zo getroffen hebben met de verpleeghuizen.
Ik heb daar persoonlijk geen ervaring mee, maar zoals ik het hier op het Forum lees,
zijn er ook vele goede ervaringen.Ik denk dat velen die in de gezondheidszorg werken dat met enige passie doen. Mogelijk is er een tijdsdruk. Maar ga de discussie aan.
Misschien dat je de lat te hoog legt.
Misschien moet jij of de naasten meer overleg zoeken met het huis.
Je intentie om het leven vasn je vriendinn nog zo draaglijk mogelijk te maken is te prijzen. Het is ook mijn insteek.
Alzheimer Nederland geeft een brochure uit over Lewy Body en ook hier op het Forum is deze ziekte al veel langs gekomen.
Ik hoop dan ook dat er uit die hoek snel gereageerd wordt.
Heel veel dsterkte.

leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Vergeetmijnietje » 22 Mei 2012

Ik kom in mijn werk regelmatig mensen tegen met Lewy Body dementie.
Ik weet niet of uw vriendin ook iets krijgt tegen de hallucinaties, ik weet dat exelonpleisters soms goed resultaat hebben.
Maar het blijft een moeilijke ziekte met een wat grillig verloop.
Begeleiding en voorlichting aan patiënt en mantelzorg is erg belangrijk!

En wat verpleeghuizen betreft, mijn ervaringen hier in Friesland zijn over het algemeen goed, en dan met name het kleinschalig wonen. Reacties van cliënten welke ik regelmatig hoor zijn: "ik kreeg het gevoel dat ik een warme deken over me heen kreeg"
Er zullen best verpleeghuizen zijn waar de zorg minder goed is, maar ik ben er van overtuigd dat er nog altijd meer verpleeghuizen zijn waar de zorg gewoonweg goed is en waar het verplegend personeel dag in dag uit met heel veel liefde zijn of haar werk doet.
En dat mag denk ik ook wel eens gezegd worden.
Vergeetmijnietje
 




cron