Plotsklapse terugval

Plotsklapse terugval

Berichtdoor DochterRia » 01 September 2013

Bij mijn vader (84) is het allemaal begonnen met hallucinaties, een jaar of 4 geleden. Waarschijnlijk al eerder, want nadat mijn moeder in 2002 is overleden zag hij haar regelmatig in zijn slaapkamer, "iets aan het doen met de gordijnen", of in de stoel waarin ze altijd zat. Ze was echter nooit in dit appartement geweest, want hij is pas na haar dood verhuisd. Hij vond het ook niet erg dat hij haar zag, maar juist wel fijn.
Op een gegeven moment begon hij echter last te krijgen van schilderijtjes die over de muur bewogen en dacht hij dat er iets met zijn ogen mis was. Dit bleek niet zo te zijn. Ook vertelde hij dat hij in bed elke keer een heleboel vliegen zag, die zich uiteindelijk tot een bol vormden en het raam uitvlogen.

We zijn met hem naar de neuroloog gegaan en na onderzoek (mri-scan) bleek dat hij Alzheimer had. Hij kreeg Exelon pleisters en we zijn een keer of twee nog bij de geheugenverpleegkundige geweest, die wat testjes voor hem had. Zijn geheugen bleek echter op dat moment nog prima!

Hij heeft de pleisters lang zelf geplakt, totdat het plakken een jaar of wat geleden iets minder goed ging - hij kon er niet zo goed meer bij op zijn rug en dat werd een beetje een obsessie - en er in overleg met de dementie-consulente besloten werd om de thuiszorg hiervoor in te schakelen.

Dat ging een hele poos goed, soms stak een hallucinatie de kop op, maar over het algemeen hebben de pleisters ervoor gezorgd dat het Alzheimer-leven voor hem redelijk stabiel bleef. Eén keer trof de hulp hem in een hallucinatie "aanval" aan, die de hele morgen duurde. Zo ongeveer een half jaar geleden begon het allemaal erger te worden. Hij zag steeds vaker familieleden in stoelen zitten en hoewel hij er eerst nog vrij laconiek mee omging, begon hij er toch steeds meer last van te krijgen. Hij kon het wel allemaal precies vertellen en dat vonden we heel bijzonder, ook de dementie-consulente.
Op een gegeven moment vertelde hij dat hij brood ging smeren voor zijn bezoek en werd ons duidelijk dat hij het steeds moeilijker kreeg met waanbeelden van de werkelijkheid te onderscheiden. Het werd steeds erger want hij begon de waanbeelden nu ook te krijgen als wij, zijn kinderen, op bezoek waren. Inmiddels had hij sterkere Exelon pleisters gekregen, maar die leken ook niet te helpen en hij werd gek van ellende zei hij.

In overleg met de neuroloog heeft hij vlak voor mijn vakantie, eind juli, Olanzapine gekregen. Hij las zelf de bijsluiter en werd er niet vrolijk van. Ik ook niet, maar wat moesten we doen. Hij is medisch best goed onderlegd en wist ook wel dat niet alle bijwerkingen hoeven toe te slaan, maar toch. Ik heb weer overleg gepleegd met de dementie-consulente en mijn vader zou er een zorgmoment bijkrijgen, in de avonduren. Ze deelde mijn bezorgdheid wel, maar zei ook dat we het even af moesten wachten. Mijn zus en broer zouden in elk geval thuis zijn tijdens mijn vakantie.

En helaas, helaas, is het toen net misgegaan. De overburen zagen mijn vader spoken op het balkon en waren bang dat er iets zou gebeuren. Ze belden de huismeester en de hele bal is aan 't rollen gegaan. Na 24 uur observatie door de thuiszorg gaf die aan dat mijn vader niet meer in staat was alleen te wonen en is er besloten tot een crisopname. Hij kon niet meer goed praten en lopen en wist de toilet ineens niet meer te vinden.

Ik stond perplex toen ik het hoorde, want dit had ik echt niet verwacht! Niemand niet.
Volgens de dementie-consulente die ik later sprak had mijn vader wel een heel a-typische Alzheimer.

Ik was ontzettend blij dat mijn broer en jongste zus er gelukkig voor hem waren en zij hebben alles prima geregeld, maar ik voelde me niet echt happy op vakantie. We hielden wel contact en ik bleef goed op de hoogte.
Inmiddels ben ik een week thuis en heb hem al verschillende keren bezocht. Ook al was ik voorbereid, het was een grote schok toen ik hem zag. Gelukkig herkende hij mij en de anderen nog wel, maar hij was veranderd in een krom oud mannetje, dat de hele tijd naar de grond keek en aan zijn overhemd friemelde en verward praatte. Ik heb nadien echt een potje staan janken.
En dan te bedenken dat ik hem niet eens op zijn ergst heb gezien, want inmiddels ging het al weer wat beter. Ook tussen de eerste en laatste keer dat ik hem deze week zag is er e.e.a.veranderd, hij liep iets beter en was wat helderder. Wellicht komt het dat de medicatie, waar door de verpleeghuisarts overigens niets aan is veranderd, nu beter werkt.

Waar deze sterke terugval door veroorzaakt is, is niet bekend. Het zou van de medicatie kunnen komen of toch gewoon een plotselinge verslechtering van de Alzheimer kunnen zijn, of misschien wel uitzaaiingen van kanker in zijn hoofd.
In elk geval komt hij waarschijnlijk nooit meer thuis en dat komt hard aan, zo plotseling!

Dank iedereen die zo ver is gekomen met het lezen van mijn, onbedoeld, lange verhaal!
Ik lees al vele jaren mee op het forum, maar heb nu pas een account aangemaakt.
DochterRia
 
Berichten:
4

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 01 September 2013

Dag Ria,

Wat een schok, om je vader dan zo veranderd terug te zien.
Erg moeilijk zoals het gegaan is, ik hoop voor jullie dat de toestand nog weer enigszins verbeterd.
Misschien dat je reacties krijgt van mensen met dezelfde ervaringen. Die hallucinaties lijken ook wel op Lewy-Body, bij Alzheimer komen die in een beginstadium toch niet zo voor dacht ik. Hebben de artsen ook gezegd welke vorm van dementie je vader precies heeft, want met A-typisch kun jij nog niet zo veel.

Heel veel sterkte, hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1064

Berichtdoor DochterRia » 01 September 2013

Dank je wel, onderzoeker30,

Uit de mri-scan destijds bleek volgens de neuroloog dat het Alzheimer was. Over lewy-Body is nooit gesproken. Mijn zus hoorde wel iets over vasculaire dementie, bij de huisarts meen ik. Onze dementie-consulente gaat het navragen.

Dank voor je aandacht,
en ook een hartelijke groet

DochterRia
 
Berichten:
4

Berichtdoor DochterRia » 13 Maart 2014

Eigenlijk was ik vergeten dat ik hier wat had geplaatst, tja! Het is me dan ook ontschoten om hier verder mee door te gaan of te reageren op anderen. Al is het wat laat, toch wil ik dit verhaal nog graag even afsluiten.

Na de opname van mijn vader brak een hectische periode aan, met veel bezoek aan het verpleeghuis. Het was hartbrekend om hem daar te zien, onverstaanbaar mompelend en steeds vaker verzonken in zichzelf, slechts af en toe heel even miniem contact.
Ondertussen was ook mijn schoonmoeder (91) opgenomen in hetzelfde verpleeghuis, in dezelfde huiskamer, hetgeen alles nog eens versterkte.

De toestand van mijn vader verslechterde snel, hij kreeg ook steeds ergere hallucinaties. Het was hartverscheurend om te zien. Gelukkig voor hem heeft hij niet lang hoeven lijden en is de tijd in het verpleeghuis kort geweest. Twee dagen voor zijn 85e verjaardag is hij, na sedatie, overleden. Ik was erbij en heb tot het eind zijn hand kunnen vasthouden. Hoewel ik niet denk dat hij daar iets van mee heeft gekregen, ben ik toch blij dat ik dit nog voor hem heb kunnen doen!
DochterRia
 
Berichten:
4

Berichtdoor albershans » 27 Oktober 2014

Beste Ria,

Omdat ik op zoek ben naar ervaringen met Lewy Body dementie, heb ik ook jouw forum bijdragen allemaal gelezen (helemaal, ondanks de lengte)... :) Allereerst gecondoleerd met het verlies van je vader, al is het al weer een aantal maanden geleden, het verlies zal nog vers in je geheugen zitten.

Bij mijn moeder zijn we nog in de fase, waarbij we er nog niet achter zijn wat ze mankeert. Ze heeft sterke hallucinaties en wanen, en regelmatig flink gedesoriënteerd. Dit kan dan even duren en daarna is ze ineens weer "normaal", al blijft ze vol geloven in wat ze in haar hallucinaties ziet/beleeft. Ze ziet in haar huis mensen, soms bekenden (haar kinderen) maar nu ook veel vreemdelingen, die in haar huis van alles doen. Ze praat zelfs tegen ze, maar wordt dan boos omdat ze niets terugzeggen. Vergeetachtig is ze eigenlijk niet, althans, voor iemand van 79 vindt ik haar nog erg goed qua geheugen.
Vreemd is, dat de "vreemden" meestal pas in de loop van de middag komen, en pas weer weg gaan als ze 's avonds het licht uit doet om naar bed te gaan. Het is nog maar een enkele keer, dat de groep er eens een dagje niet is. Ze zijn er volgens haar dus bijna elke dag.

We zijn met haar bezig met een onderzoekstraject, maar tot nu toe zeggen de artsen dat ze haar verschijnselen niet goed kunnen plaatsen. Met alles wat ik er over kan vinden, heb ik een sterk vermoeden gekregen van Lewy Body Dementie. Ik heb dat ook aangekaart maar krijg er niet echt voet mee aan de grond bij de artsen, vooralsnog.

Wat jij met je vader hebt doorgemaakt, lijkt in een aantal opzichten sterk op wat wij nu bij onze moeder zien. Het is bij haar nu een aantal maanden bezig, wordt niet beter, lijkt alleen maar erger te worden.

Ik ben erg benieuwd, of, na het overlijden van jouw vader, nog is onderzocht welk type dementie hij uiteindelijk bleek te hebben, en zo ja, welk type dementie het dan was. Ik heb gelezen dat dit namelijk pas met 100% zekerheid bewijsbaar is aan te tonen na het overlijden.

Mocht je dus nog iets meer te weten zijn gekomen over de dementie variant van jouw vader, dan zou ik het erg op prijs stellen als je dit nog op het forum kunt vermelden, of in een privébericht, als je dat liever hebt.

Hartelijk dank voor je reactie alvast.
Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor waleed030 » 30 Maart 2015

Na de opname van mijn vader brak een hectische periode aan, met veel bezoek aan het verpleeghuis. Het was hartbrekend om hem daar te zien, onverstaanbaar mompelend en steeds vaker verzonken in zichzelf, slechts af en toe heel even miniem contact.
waleed030
 
Berichten:
1
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor albershans » 06 Juli 2018

Dag Ria,

Jouw verhaal matcht volledig met het beeld van mijn moeder. Ik was vanaf het begin overtuigd van Lewy Body Dementie maar de artsen en geriaters deden net of ik gek was. Uiteindelijk heb ik de hoofdgeriater van het UMC een brief geschreven waarin ik alle symptomen nog eens heb opgesomd en bij het eerstvolgende bezoek kwam daar dan toch de diagnose LBD. Vanaf dat ze rivastigmine (exelon) pleisters kreeg is het nog heel lang goed gegaan. Inmiddels ook clozapine erbij ivm de hallucinaties en wanen. Ze zit nu in verzorging en het gaat redelijk. We zijn zo'n drie jaar na diagnose nu, maar het is beslist veel eerder begonen. Rare verhalen over groepen mensen op het balkon en sektes, beestjes, rondvliegende kinderen, het viel allemaal op z'n plek. Een slopende ziekte en door de onbekendheid bij artsen vaak veel te laat gediagnostiseerd waardoor de juiste medicatie pasveel telaat opgestart wordt. En het is toch dementie oorzaak nr 2 na Alzheimer!

Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben.

Sterkte met alles!
Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron