Lewy Body dementie / Alzheimer

Lewy Body dementie / Alzheimer

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 19 Maart 2014

Eerder geplaatst op het Forum door Jostrol:

Mijn man heeft parkinsonisme erbij gekregen, naast zijn Dementie/Alzheimer.
Wie heeft dit ook meegemaakt, helpen hierbij medicatie tegen Parkinson, of meer bijwerkingen dan werkingen te verwachten.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor jostrol » 27 Maart 2014

Intussen niet stil gezeten.
Mailing gehad met Neuroloog van het Erasmus ziekenhuis, die wel geïnteresseerd is in het ziektebeeld van mijn man. Er kan idd een andere vorm van Dementie uit de diagnose tevoorschijn komen.
We hebben er in toegestemd om nader onderzoek te gaan doen indien nodig om te zien welke vorm van dementie er speelt. ( Lewy Body???)
Veranderd niets aan de snelle achteruit gang, maar het 'beestje'heeft dan een naam.
Evt mss ook enige of deze vorm zo snel door blijft gaan of wat dan ook.
Medicatie ben ik erg huiverig van, hoor alleen de slechte ervaringen.

een dezer dagen verwacht ik dat ik mail binnenkrijg hoe de verwijzing en het opvragen van gegevens uit ander onderzoek-ziekenhuis gaat= afspraak planning korte termijn.

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 28 Maart 2014

Dag Jostrol,

Houdt ons op de hoogte en wat goed dat je dat contact hebt gemaakt!

Hier nog even een citaat van Alzheimer Nederland, om je verhaal te verduidelijken voor anderen op het forum als het bijvoorbeeld Lewy Body zou zijn:

De symptomen van Lewy body dementie vertonen veel overeenkomst met die van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Hierdoor wordt in het begin vaak een verkeerde diagnose gesteld. Dit kan problemen geven bij de behandeling met medicijnen. De medicijnen die parkinson-patiënten in de regel krijgen, hebben nauwelijks effect bij mensen met Lewy body dementie. Om dit te voorkomen, is het belangrijk dat er de diagnose Lewy body dementie zo vroeg mogelijk wordt gesteld.

Heel veel sterkte en groeten,


onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor jostrol » 28 Maart 2014

Dank je wel voor je reactie.
Ik weet dat die medicatie meer kwaad dan goed doen.
Ik had eigenlijk heel geen andere onderzoeken meer willen laten doen.
Het kwam me helaas al te bekend voor, schoonmoeder had dezelfde volgorde/ snelle achteruitgang en Parkinsonisme.
Ook dat ging behoorlijk snel, in ongeveer 8 maanden tot ze niets meer kon en alles pijn deed bij enige vorm van bewegen/ aankleden/ aanraken.Stoppen met eten/drinken en overlijden.

Maar ik begrijp ook wel de huisarts dat ze duidelijkheid wil hebben, wij ook. Maar wel grenzen stellen aan behandeling.

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 07 April 2014

Vorige week is 'man'ziek geweest hoge koorts. op de derde dag achteruitgang in herinneringen/taal/ begrip/woordvinding, onrust, een hoofd vol warrigheid. Wist zoveel niet meer te plaatsen, wilde ergens heen om opgehaald te worden om naar huis gebracht te worden.
Ik was zaterdag zo bang voor een delier.
Ergste lijkt nu voorbij, maar teruggang weer een stapje verder (lijkt het nu), misschien trekt dit nog bij, misschien..
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 11 Mei 2014

22 mei, wordt mijn man getest in het Erasmus MC-Alzheimer centrum.
2 juni alle uitslagen.
Hopelijk weten we dan om welke vorm hij heeft LBD of Parkinsonisme bij Dementie/ diagnose vorig jaar Alzheimer/ Vasculaire Dementie. Maar het gaat zo snel achteruit, hij heeft zoveel kenmerken van bovengenoemde beelden.

korte termijn vervalt ook steeds meer.
geschreven schrift lezen/ niet begrijpen wat er staat
Zijn dag die ingevuld wordt, vele mensen die een paar uur bij ons thuis komen om de dag te vullen en de verwardheid proberen weg te nemen.
Rust creëren

Korte, leuke uitstapjes maken en daarna 2 uur slapen, doodop. Maar wel genieten van het uitstapje en het zelf het waard vinden om er te zijn geweest.
Museum bezoek - het onvergetelijk van Abbe-Eindhoven project voor Alzheimer patiënten, geweldig uurtje. De blijheid om er te zijn en het mee te maken.
maandag gaan we weer, doen dan mee met een work shop- schilderen van vazen.
Ik ben benieuwd, ook hoe hij dit vindt en nog aankan hoop ik.

Minder uithoudingsvermogen, wandelen wordt moeilijker, meer gebogen/ sloffen.
s'nachts gelukkig rustiger door de Avena Savita druppeltjes.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 05 Juni 2014

afgelopen maandag de uitslagen gehoord, na alle testen anderhalve week daarvoor.

Ja, het is enorm confronterend om in uren lange vragen sessies te zien wat er allemaal niet kan/weet, falend gedrag/geheugen.
Thuis zie je veel, maar je delete ook veel, vangt op/ voorkomt problemen, meer mensen inzetten, korter alleen zijn.

Wat we weten: geen parkinsonisme.
Wel hoog in de DD Lewy Body, maar niet geheel overtuigend.
Man lief heeft ws gewoon diverse mengvormen in gematigde vorm( denk ik).

Forse achteruit gang te zien in alle testen, in 9 maanden tijd de MMSE(12) score 7 punten gedaald (aug 2013- 19)en dan heb ik maar niet over alle andere testen, daar faalde hij nog meer op.

Begin van het ernstige stadium.
We kregen het aanbod en we gaan het proberen om met Galantamine te starten, kijken of dit de scherpe kantjes van het niet weten afneemt en hij iets helderder wordt.

Ik besef dat als we hier mee stoppen bij geen of verkeerd effect dat hij nog sneller zal terugvallen.

we gaan voor het positieve effect, en heldere maand(en)
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 07 Juni 2014

Mijn man is 05-06 gestart met Galantamine capsule.
Hij is erg MOE, valt steeds over de dag in slaap.
Eet ook iets minder.
Zelf vindt hij dat het lopen ook minder goed gaat, vermoeiender en minder kracht.
Minder kracht ook bij ADL, vanmorgen voor het eerst dat hij hulp vroeg na het douchen om te helpen met afdrogen.

Herkennen jullie dit ook?

Forum moderator: Kan ik het forum kopje aanpassen met/ Of LBD?
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 24 Juni 2014

Na 2 1/2 week gebruik Galantamine, duidelijke winst bemerken we.
Proces gaat door, maar mijn man is veel helderder en zijn gevoel voor humor en grapjes treden meer op de voorgrond.
Hij wordt er niet beter van, maar wel leuker, ook voor hem prettiger dat hij meer erbij is nu.
Toont soms zelf initiatief om iets te doen, deed al in geen 1/2 jaar meer.

in het begin had hij als bijwerkingen: minder eten/ keelpijn/buikpijn/ waterige, branderige ogen/ slechter lopen/ ook kracht wordt minder in zijn handen waardoor het brood en vlees snijden minder goed gaan, maar met een kartelmes gaat dit ook beter.
- slechter lopen is nog steeds aanwezig,

We zijn dankbaar dat mijn man in het Erasmus is her beoordeeld en dat hij Galantamine kreeg voorgeschreven. Deze maanden zijn met meer kwaliteit zijn een cadeautje.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol » 26 Juni 2014

Ik zal hier ook nog mijn reactie-wat ik zie bij LBD-neerzetten:

wat je ziet bij mijn man:
* Gebogen/stijve houding, armen in gebogen stijve houding, maar wel te buigen.
* langzame, sloffende tred
* geen last van tremoren
* progressief in tijd
* alertheid/de verwardheid kan van moment tot moment variëren,
soms volzinnen als hij spontaan iets vertelt, maar bij iets willen vragen of antwoord geven,
* problemen met woordvinding en heel andere woorden gebruiken dan bedoelt.
* verwardheid, het ergst in de vroege ochtend, kan dag niet alleen opstarten,
* in het begin van ziekteproces was er sprake van hallucinaties, nu soms aanwezig,
* ook geluiden horen die er niet zijn.
* dingen zien die er niet zijn, paar weken terug dacht hij dat er iemand al in bed lag en ik er dus niet bij kon.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken




cron