Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 13 April 2014

Eerder geplaatst op het forum door Hanny:

Kan ik hier ook terecht voor de bij mijn echtgenoot gestelde diagnose:
Lewy Bodys/ Parkinson?

Ik zou ook graag weten waar ik terecht kan met mijn bijna niet meer te onderdrukken emoties. Te pas en te onpas barst ik in huilen uit en daar schaam ik me voor.
Even aanvullend:
Echtgenoot (de patiënt) wordt in juni 72 jaar, ik ben nog 69 jaar en wat mijn botten betreft, de sterkste niet meer. Ik zie de toekomst met grote vreze tegemoet.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 13 April 2014

Eerder geplaatst door leo op een andere plaats op het forum:

Dag Hanny,

Een combinatie van Parkinson/dementie komt beslist vaker voor.
Wij op dit Forum hebben allemaal met Dementie te maken. In welke vorm dan ook.
Je zult hier op het Forum dus met vele invalshoeken worden geconfronteerd.Ik heb momenteel in het verpleeghuis veel te maken met een dame van rond de tachtig, die regelmatig spontaan in huilen uitbarst.
Het komt vaak uit het niets en houd ook weer spontaan op. Heb jij dat ook?
Van de week barste zij ook weer in snikken uit. Haar moeder was ernstig ziek en ging ongetwijfeld dood.
Ontroostbaar was ze leek het., tot ik haar bij ingeving vroeg wanneer haarmoeder geboren was.
Ze stopte even met huilen en zij toen 1900 en direct daarop, he dat kan eigenlijk niet. Het huilen hield toen even op.
Ik heb er geen verklaring voor, maar denk dat de emotie wat ongeremd wordt door haar vorm van dementie.Schamen, ik zou mij daar maar niet druk over maken.
En je moet weten er zijn ca. 60 vormen en verder is ieder mens ook nog weer exclusief.
Maar bizar is deze wereld wel.
Sterkte.
leo


onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 13 April 2014

Dag Hanny,

Het beste kunt u contact opnemen met uw huisarts die kan u in contact brengen met een casemanager, hier vindt u er meer informatie over: http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... ement.aspx

Ook worden er in iedere regio Alzheimercafés georganiseerd, laagdrempelige informatieavonden over dementie, vaak gehouden in een verzorgingstehuis bij u in de buurt:
http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... ement.aspx

Als mantelzorger van een dementerende staat men onder grote emotionele druk naast dat het ook nog eens lichamelijk zwaar is. Uw huisarts zal uw situatie zeker begrijpen.

Ik wens u heel veel sterkte, hartelijke groeten,


onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor Hanny » 13 April 2014

Goedemiddag beiden.

Als aanvulling op wat u beiden mij adviseerde het volgende.
Ik heb dit aangekaart bij onze huisarts, waar ik alle medewerking (toen)van kreeg.
Hij heeft diezelfde dag een casemanager ingeschakeld en daar zijn wij beiden heel blij mee. Zij heeft mij ook aangeraden zo lang mogelijk mijn eigen ding te blijven doen en daar geef ik nog gehoor aan. Dit betreft alleen dus de thuissituatie en zij komt gelukkig a.s. vrijdag weer.

Via de neuroloog werd ons aangeboden in contact te komen met een gespecialiseerd verpleegkundige en zij heeft (i.s.m. de neuroloog) een verwijzing naar de revalidatiearts georganiseerd, gelukkig a.s. woensdag 1e consult. Zij uitte de wens voor fysio, ergo en logopedie. Graag, ik hoop mijn echtgenoot zo lang mogelijk mobiel thuis te kunnen houden.

Sinds enkele weken slikt mijn echtgenoot Rivastigmine van Sandoz. Starten 2 dd 1,5 mg en in enkele weken op te hogen tot, zoals dus afgelopen vrijdag, naar 2 dd 6 mgr. Mijn hemel wat werd het à la minute een ziek vogeltje. Twee hele dagen op bed en nadat ik op internet las, dat dit direct zonder problemen gestopt kon worden, gisteravond niet meer ingenomen en hij klaart langzaam op. At en dronk niets meer. Waardeloos. Is ook in die korte tijd aardig afgevallen.

Dat ik op mijn emoties geen grip meer heb, is voor mij niet erg, het moet er uit, maar manlief ervaart het zo af en toe ook en dat is natuurlijk helemaal niet fijn/goed. Bij mij is het vooral als ik zijn snelle achteruitgang zie en de nabije toekomst voorstel.

Wij hebben 2 dochters, die wel hun hulp aanbieden, maar ik vraag niet het uiterste van ze. Indien mogelijk, iets leuks met hem gaan doen, bijv. naar voetbal van de kleinzonen of andere sport.Zij hebben zelf drukke gezinnen en eigen werk en niet om de hok wonend.

Ook mijn bijna 90 jarige moeder leeft nog en mijn alleenstaande fysiek zwakke broer van 65, waaraan ik ook aandacht moet schenken en ook zij wonen niet in mijn woonplaats.
Nu dus mantelzorger voor 3 personen. Ik zie wel waar het schip stradt.

Ik ben blij dat ik hier mijn vragen of verdriet kan laten gaan. Dank jullie wel.
Groet Hanny
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hanny » 13 April 2014

Sorry, ik dacht 2 vrijwilligers, maar u blijkt één iemand te zijn. Dank nogmaals
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 13 April 2014

Dag Hanny,

Leo is een ouwe kerel van 79 jaar , die zijn reactie maar weer eens op de verkeerde plaats heeft gegeven.
Onderzoeker is een kanjer van een collega, die mij dan wel eens wil corrigeren.
Groet
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 13 April 2014

Dag Hanny,

Nee hoor, Hanny, je oroepje is verplaatst naar deze rubriek en Leo en ik hebben daar beiden op gereageerd. Leo werkt als vrijwilliger voor Alzheimer Nederland en schrijft al heel lang op dit forum, zijn verhaal over de Alzheimer van zijn vrouw hebben we door de jaren heen kunnen volgen.

Als ik uw reactie zo lees, bent u nogal overbelast. Er komen nauwelijks ontspannende zaken op uw pad. Dat vind ik zorgelijk, praat hierover met uw casemanager. Eigenlijk zou het goed zijn als zij een familiegesprek zou organiseren, want uw dochters willen vast niet dat u overspannen gaat raken.
Vaak hebben de kinderen er geen weet van wat de ziekte met zich meebrengt. Ik zeg dit als dochter van een vader met Alzheimer. Wij hadden als kinderen er heel lang geen idee van hoe zwaar en hoe erg de ziekte ingreep op het leven van onze moeder. Niet uit onwil, maar omdat we hem maar enkele uurtjes in de week meemaakten en dan was hij meestal de vrolijke frans waar je niet veel aan merkte.
Neem alle hulp aan die u kunt krijgen, u heeft het nu hard nodig.

Praat ook met uw casemanager en uw arts over de medicatie, er zijn vast andere medicijnen mogelijk waar hij wellicht beter op reageert. Niet iedere patiënt reageert hetzelfde op deze medicatie.
Wat fijn dat de casemanager er voor u beiden is en al zoveel in werking heeft gezet.

Hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1066

Berichtdoor Hanny » 13 April 2014

Dank jullie beiden, ik ga vol goede moed alle gesprekken aan en laat volgend weekend weer horen wat de afspraken worden, zowel van de casemanager als van de revalidatiearts.
Fijne dag verder gewenst.

Hartelijke groet, Hanny
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hanny » 27 April 2014

Hier eindelijk dan mijn aanvullende info op mijn bovenstaande relaas. Inmiddels bij de revalidatiearts geweest en haar advies: via de huisarts en casemanager naar de geriater (in het in onze woonomgeving gelegen verpleeghuis). Hij/zij? moet gaan bepalen welke therapieën zoals fysio, ergo, logopedie en de diëtiste zou ook een optie worden. Zij tipte ook even de dagopvang aan. Ook moest ik contact opnemen met Bartimeus. Zij gaan manlief onderzoeken of zijn eeuwige duizeligheid en slechter zien komt door slechter wordende ogen of dat dit een gevolg is van de Lewy Bodys. We zien wel. De casemanager heeft ons inmiddels ook weer bezocht, bij wie ik mijn vragen heb neergelegd. Onze bestaande badkamer. Als advies gaf zij aan, verbouwen, glazen douchewanden verwijderen (i.v.m. valgevaar) en het bad verwijderen, ook raadt zij aan een hoger toilet te plaatsen. Het bad kan hij niet meer in en er moet ruimte geschapen worden om in de toekomst manlief de nodige zorg te geven. Mijn hemel, dat gaat aantikken, koopwoning en hypotheek verhogen is geen optie. Wil niet onder water komen. Maar zien of we er met onze spaarcentjes kunnen komen. Dan wordt ons aangeraden een tuinman te zoeken om de heggen te snoeien. Bingo euro's, waar haal ik dat vandaan en ik zou een formulier moeten downloaden voor huishoudelijke hulp. Ik ben lichamelijk ook behept: een schouderprothese en de andere schouder nog scheur in cuff en een ontsteking. Ik moet rust nemen. Hoe, dat is voor mij moeilijk. Onze dochters bieden wel hulp aan, maar weten nu al niet waar de tijd voor eigen huishouden vandaan te halen. Dat brengt hun thuissituatie met zich mee en zij wonen niet om de hoek. Ik zal dus pas accepteren zodra ik echt zelf niets meer kan.
Ik wacht nu op telefoontje van de geriater etc.
Zal weer wat laten horen als ik nadere info heb.
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 27 April 2014

Dag Hanny,

Een afdekblad op het bad maken kost eel veel minder dan het verwijderen van het bad. Je hebt dan meteen een aflegtafel.
De glazen wanden kun je aan de buitenkant ook een likje verf geven.
Over een verhoogd toilet zijn de meningen verdeeld. Ik zie in het verpleeghuis ook toiletten met aan de wand geschroefd 2 beugels links en rechts die het gaan zitten en opstaan vergemakkelijken.
Verder vraag ik mij af, is er bij jullie geen organisatie in de plaats met vrijwilligers, die de heg een keertje willen snoeien?
Je moet overigens niet vergeten om af en toe wat water in het bad laten lopen om de afvoer schoon te houden.
En het formulier downloaden lijkt mij toch wel een kunstje dat de Casemanager voor je kan opknappen.
Ik ben benieuwd hoe de |Casemanager op mijn suggesties reageert. Je hoeft er geen hogere hypotheek voor af te sluiten en een paar handgrepen in de douche zijn ook nog wel te betalen.
Succes. leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man




cron