Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor Faith » 29 April 2014

Mijn man heeft de diagnose Lewy Body Dementie gekregen. Het is, vanwege conflicterende medicatie, zorgvoldig uitgezocht. We zijn er dus al een paar jaar mee bezig.
Mijn man wordt dit jaar 65 en ik wordt dit jaar 61.
Tot nu toe gaat het allemaal aardig. Hij heeft, na eerst 4,6 mg Exelon, sinds februari 9,5 Exelon pleister. We hebben een kleine zorgcirkel gecreeerd. Familie en vrienden die een paar ochtenden met hem wandelen, fietsen of tuinieren.
Voor mij is het meest moeilijke om te gaan met de pieken en dalen in zijn "zijn". Zo moet je zijn veters strikken, want hij weet niet moet hoe het moet. En zo lukt het weer wel. Zo loop je achter hem aan om de koelkast en/of vriezerdeur dicht te doen en zo zegt hij "loop me niet zo te controleren. Ik ben niet gek".
Soms merk ik aan hem wat zijn gemoedstoestand is, maar soms is het een verrassing.
Heeft iemand hier handvatten voor?
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 29 April 2014

Hoi, probeer niet alles te voorzien, elk moment is anders.

Ik noem het meedeinen, mee bewegen zoals als het riet in de wind.

Kijk wat hem lukt, als het niet lukt vraag of je mag helpen, dan is het meestal oke als je idd je helpende hand biedt.
Op voorhand al helpen werkt meestal averechts, 'ik kan het zelf wel' 'mag ik ook eens iets zelf beslissen' als antwoorden.
Loop niet direct achter hem aan om bv vriezerdeur te controleren , maar paar minuten later, valt het minder op
Klinkt allemaal makkelijk, maar je kan proberen om hier iets genuanceerder en minder opvallend mee om te gaan.
Geef complimentje als hem iets goed lukt, werkt geheid.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Hanny » 29 April 2014

Dag Faith
Ook mijn man kreeg vorig jaar de diagnose Lewy Bodys dementie/Parkinson. Hij was toen 71 jaar en ik 68 jaar. Komt bij jullie al een casemanager over huis? Wij hebben daar veel aan, zij denkt mee, adviseert en stelt gerust. Mijn man is de hele dag giga duizelig en dat maakt mij 24 uur attent op vallen. Hij begon op 12 maart jl met Rivastigmine tabletten van 1,5 mgr. 2x daags. Dit moest langzaam worden uitgebreid naar 6 mgr 2x daags en toen hij aan deze laatste dosis per dag begon is hij me toch ziek geworden. At en dronk niet meer, giga misselijk en lag de hele dag op bed. Wij hebben toe zelf de medicatie gestopt (op internet stond dat dit zonder probleem kon). A.s. 6 mei weer naar de neuroloog en dan maar zien hoe dit opgelost gaat worden.Hier wordt tot op heden mijn attentheid en hulp op een goede manier aanvaard, maar hoe dat gaat worden? Geen idee. Eigenlijk voel ik dit ziek zijn van ons allebei. Een eigen leven is er niet echt meer, ondanks dat op dit moment nog zoveel wel redelijk gaat. Je hoort zo weinig over deze vorm van dementie. Ik ga je dus bewust hier op het forum volgen. Sterkte gewenst. Groet Hanny
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith » 30 April 2014

jostrol en Hanny

bedankt voor jullie reactie.
Je hebt gelijk, ik kan nog al snel reageren en idd iets later naar de keuken lopen valt minder op. Ga het proberen. Complimentjes geven dat lukt aardig. Als iets niet lukt en ik zie hem worstelen, dan zeg ik wel altijd, dat ik het fijn zou vinden als hij het vraagt als hij hulp nodig heeft. En soms doet hij dat en soms niet. Als hij geen hulp vraagt ga ik meestal weg, want ik vind het vervelend hem zo te zien stuntelen. Hij was altijd handig.

Mijn man is fysiek nog aardig in orde. Duizeligheid en vallen is bij ons (nog) niet aan de orde. Behalve de pleister verder geen medicijngebruik. In het begin van zijn ziekte is hij wel veel afgevallen, maar dat is nu stabiel. Ik let er ook op of er wel iets eet onder de middag. Ik werk namelijk nog en dan is mijn man alleen thuis.
Toch vreemd dat deze ziekte nog zo onbekend is, terwijl toch op de site staat dat 15 - 20% van de mensen met dementie deze vorm heeft.

Vind ik trouwens ook lastig om mee om te gaan. De onzekere toekomst. Het einde is wel duidelijk,(dat is voor iedereen gelijk) maar de weg daar naartoe anders dan ik me had voorgesteld en voor mijn partner en dus ook voor mij behoorlijk ongewis. Gaat het snel, gaat het langzaam en hoe merk je dat dan?

Ik heb nog wel het idee een eigen leven te hebben. Heb mijn werk en doe daarnaast ook dingen voor mezelf. Van iedereen om me heen hoor ik dat ik dat, als het enigszins mogelijk is, moet blijven doen. Zo lang als het kan, ga ik dat ook zeker doen.

Volgende week komt de casemanager. Ben benieuwd.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith » 30 April 2014

Zijn er ook do's en don't bij het op vakantie gaan met iemand met Lewy Bode Dementue?

Wij zijn vorige maand naar Zeeland geweest. Dat ging op zich goed. Moet er wel zelf aan wennen dat ik meer tijd moet nemen voor het inladen van de auto en het klaarzetten van de spullen.

Ven benieuwd of hier ervaring mee is.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 30 April 2014

Niet teveel prikkels op 1 dag.
bv 1 of 2 doe dingen/zien op 1 dag(afhankelijk wat jouw man aan kan nu.

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith » 07 Mei 2014

Blijf het lastig vinden. Die schommeling in zijn "zijn". Dit hele weekend ging eigenlijk erg goed. Vandaag was het weer beduidend minder. Ik was bezig met de administratie en vond de groene kaart van de auto. Mijn man zou die wel even opbergen in de auto. Prima natuurlijk. Toen ik na een half uurtje de gang inkwam bleek dat de voordeur nog open stond. Mijn man gaf aan deze echt wel goed dicht te hebben gedaan. Blijkbaar niet!
Wat mij nu zorgen baart is dat is volgende week een nachtje weg ben. Als hij in goede doen is zal dat allemaal wel gaan. Maar wat als hij dan in zijn mindere periode is? Daar kan ik me nu al zorgen over maken. Heeft geen zin natuurlijk, maar toch.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 07 Mei 2014

Faith, je zou kunnen vragen aan iemand uit de buurt om sávonds langs te gaan en of samen met je man voor de nacht de deuren af te sluiten.
Ik kan me indenken dat je dit een onveilige situatie vindt.

Heb je al enige vorm van thuiszorg?
Zo ja, vraag dan aan hun of zij die dag/avond, langs kunnen gaan om problemen te voorkomen.

Als ik s'avonds weg ben, dan komt er iemand uit de buurt langs, even koffie drinken of zo maar even langs en diegene sluit samen met man de deur af(nachtslot).
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith » 10 Mei 2014

Jostrol.
Ik heb mijn bezorgdheid bij onze dochter neergelegd. Zij komt nu de eerste dag 's middags naar huis en gaat dan samen met mijn man eten. 's Avonds vraag ik een zus van mijn man om even langs te komen, de pleister te plakken en als ze weggaat, de deur afsluit. Dan is dat in ieder geval geregeld. De volgende dag zorgt onze dochter ervoor dat hij niet de hele dag alleen is.

We hebben nog geen thuiszorg. Wel een casemanager. Dat is het begin hé. En we zijn nog maar aan het begin, heb ik begrepen.

Lastig dat deze vorm zo'n onvoorspelbaar verloop heeft. Zo met pieken en dalen. Ik ga op papier bijhouden hoe zijn aanwezigheid is. Want ik heb het idee dat zijn mindere dagen steeds meer worden en de opleving steeds korter duren.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith » 21 Mei 2014

Zo, ik ben weet thuis en heb enorm genoten van mijn dagjes met vriendinnen. Voor mijn man was het minder leuk. Veel stress en veel onrust, daarom veel hallucinaties.
Hoewel ik de dagindeling van de dagen dat ik weg was, op zijn verzoek, heb opgeschreven, gaf dat onvoldoende rust. De zus van mijn man woont gelukkig dichtbij. Zij heeft veel van zijn onrust kunnen wegnemen en hield bij wat al voorbij was.

Op dit moment zit hij lekker in de tuin, na daar een paar uur in te hebben gewerkt.

Rust en regelmaat doen hem veel goed.

Kan nog moeilijk nagaan of de pieken en dalen langer duren c.q. groter worden. Ik houd het wel bij, al was het alleen al voor mezelf, om een soort dagboek bij te houden.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron