Risperdal bij Lewy Body Dementie

Risperdal bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor albershans » 18 December 2014

Mijn moeder heeft waarschijnlijk Lewy Body. Is nog geen diagnose gesteld, alhoewel het mobiel geriatrisch team haar wel heeft doorgestuurd, maanden geleden, naar het UMC, ivm het vermoeden van LBD. Het UMC komt niet verder dan MCI (Mild Cognitive Impairment). Echter heeft moeder alle symptomen van LBD. Heb het UMC hier ook op gewezen zonder dat dit tot enig resultaat heeft geleid.

Om moeders symptomen van hallucinaties en wanen te verlichten, heeft het UMC haar risperidon (Risperdal) voorgeschreven, eerst 0,5mg per dag, nu 1mg en als dat nog niet helpt willen ze naar 2mg en later naar 4mg per dag.

Op de website van de LBDA in de US lees ik dat Risperdal net als Haldol sterk wordt afgeraden bij LBD, vanwege het grote risico op neuroleptische bijwerkingen, zelfs met de dood tot gevolg, in sommige gevallen. Ook op andere, medische info-site over LBD kom ik deze waarschuwing tegen. Gek genoeg is de info op de LBD stichting in de UK hier tegenstrijdig over.

Ook hier heb ik het UMC op gewezen, maar het haalt niets uit. Zij zeggen dat ze alles hebben overwogen en Risperdal de beste keuze vinden.

Nu na drie weken is er geen vooruitgang, haar toestand wordt alleen maar gestaag slechter. Ik kan niet zeggen of dit door de Risperdal komt. Het had zonder Risperdal ook zo kunnen lopen, wellicht.

Nu mijn vraag: Heeft iemand ervaring met het gebruik van Risperdal bij LBD om de hallucinaties en wanen te verlichten? Iets positiefs uit gekomen? Of heeft iemand meer wetenschappelijk onderbouwde argumenten voor mij om het UMC te kunnen overtuigen dat Risperdal niet goed is?

Met hartelijke groet, Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 18 December 2014

Dag Hans,
Helaas geen info en geen ervaring met risperdal.
Sterkte
ik kan nog even kijken bij het farmaceutisch kompas voor je.
http://www.farmacotherapeutischkompas.n ... eridon.asp
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor albershans » 18 December 2014

Hallo Jostrol.

Dankjewel! Ik ben op die site ook geweest. Geeft duidelijk aan, uiterste voorzichtigheid geboden bij Lewy Body. Nu geldt dat denk ik voor heel veel middelen, bij LBD patienten.

Inmiddels heb ik ook de Lewy Body Society (LBS) in de UK aangeschreven en al een reactie gehad. Zij gaan het checken met een Professor van de University of Newcastle, ene Ian McKeith. Hij schijnt aan de LBS gelieerd te zijn en wellicht wereldwijd degene met de meeste kennis van LBD, zo schrijft de LBS aan me. Als ik nuttige informatie uit die hoek krijg, zal ik het hier absoluut ook laten weten.

Intussen blijf ik geïnteresseerd in meer feedback dus mocht er iemand zijn die er iets over weet, dan hoor ik het heel graag!

Groet, Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor albershans » 24 December 2014

Inmiddels reactie van de LBS in de UK, en veel dank gekregen namens Prof. McKeith. Pp basis van mijn input is de pagina over medicatie aangepast en Risperdal staat nu tussen de andere medicijnen die alleen met uiterste zorgvuldigheid mogen worden overwogen. Ook van de oprichter/voorzitter van de LBS een dankwoord mogen ontvangen voor de waarschuwing.

Inmiddels maken we wat kleine vorderingen. Moeder is gisteren weer in het UMC geweest, en er is besloten te stoppen met Risperdal, omdat het niets doet, misschien zelfs alleen maar erger maakt. Ze heeft nu ook Parkinson verschijnselen zoals stijfheid en kwijlen. Hopelijk gaat dit nog weg als de Risperdal uit haar lijf is. Volgende week gaat het geriatrisch team van UMC beslissen over eventuele andere medicatie voor de hallucinaties en wanen, die er nog steeds onverminderd hevig zijn.

UMC is nog altijd niet overtuigd van LBD maar begint wel meer in die richting te denken. Zij vinden het nog raar dat ze bij mijn moeder geen wisselende bewustheid waarnemen. (Ik vind dat niet raar, in het uurtje in het ziekenhuis gebeurt dat niet!)

Prettige Kerstdagen!
Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 24 December 2014

Goed van je Hans,
mijn complimenten om de Risperdal zover uit te zoeken en dat dit ook tot verbetering leidt van de richtlijnen.

UMC zou ook wat meer op jou/ jullie af mogen gaan, jullie observaties zijn zeer belangrijk.
Je zou nog in tijd op kunnen schrijven verdeeld over dag/ dagen hoe de stemming is. Wisselnd beeld beschrijven, maar ik denk dat je dit al hebt gedaan.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor albershans » 24 December 2014

Hallo Jostrol,

Mee eens. In het ziekenhuis zien ze moeder niet zoals ze thuis is. Veel van wat wij aan haar zien, zien zij nooit met eigen ogen. Ik zit net ook te denken, ik zou een open brief aan de hele wereld van geriaters moeten schrijven. Zij oordelen met testjes die ze in het ziekenhuis afnemen. Zolang zo'n geriater niet zelf een man, vrouw, vader of moeder van dichtbij en continue heeft meegemaakt, vraag ik me af of zij, wat wij als mantelzorgers over onze geliefden vertellen, wel begrijpen, en het kunnen plaatsen. Als ik het zo zie, en alles wat ik over LBD lees, is dit het grootste probleem, dat de geriaters, artsen het beeld simpelweg niet herkennen, en vele LBD patiënten onnodig lang zonder diagnose zitten en daardoor vaak verkeerde behandeling (medicijnen) krijgen.

Gisteren van mijn nicht in Australië gehoord dat zij van alles herkent in wat ik over mijn moeder vertel, bij wat ze bij haar vader (mijn oom dus) heeft gezien. Hij zag steeds kleine kinderen in huis, had ook parkinson verschijnselen, niemand begreep hem. Was ook aan het dementeren. Onlangs na een zware val in coma geraakt en na een paar dagen overleden. Het zou zomaar kunnen dat hij ook LBD hallucinaties heeft gehad. Echt, het komt zo veel voor, maar je hoort er nooit over en niemand kent het, laat staan de symptomen.

Groet, Hans
Laatst gewijzigd door albershans op 24 December 2014, 1 keer totaal gewijzigd.
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor albershans » 24 December 2014

PS: Heeft iemand een idee, wat men met wisselende bewustheid bedoelt? Ik ben van mening dat ik dit wel degelijk bij m'n moeder zie. Het ene moment is ze zo helder als wat, een minuut later totaal in de war. Is dit wisselende bewustheid, of bedoelt het ziekenhuis wellicht dat ze het ene moment wakker is en het andere moment "bewusteloos" zou moeten zijn? Ben dus beetje zoekend naar het begrip wisselende bewustheid, en wat daar de criteria bij zijn.
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 24 December 2014

Het lijkt erop zo te lezen dat er ook aan een delier wordt gedacht veroorzaakt door somatische oorzaak.
Is er sprake van: koorts/infectie/ medicatie waarop gereageerd wordt in negatieve zin?
Ook daarbij zie je een verlaagd en wisselend bewustzijn.
Lees verschillen Delier/ Dementie
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor albershans » 24 December 2014

UMC heeft wel aan delier gedacht, maar er is helemaal niets bij haar gevonden wat een delier zou kunnen triggeren.
Het is juist de afwezigheid van wisselend bewustzijn waarom het UMC twijfelt aan LBD. Maar ik stel dus vraagtekens bij wat men verstaat onder wisselende bewustzijn. Wat is dat dan.
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Telepieter » 25 December 2014

Dag Hans,

Ik herken de afwisseling in bewustzijn. Bij mijn echtgenoot kan het op dezelfde dag wisselen maar het kan ook dagen goed zijn tot zelfs laatst 4 weken. In eens kreeg hij een waas en was het weer mis. Diegene die bij hem was zag het ook gebeuren.
Ze hebben mij gezegd om het op te nemen met de telefoon en dat te laten zien aan de arts of instanties. Het is dan duidelijker voor anderen. Zij zien namelijk niet wat wij zien.

Ik heb een pdf bestand gedownload met alle medicijnen waar bij staat of het wel of niet verstandig is bij LBD. Het heeft ons flink geholpen.

http://www.lbda.org/content/medications ... edications Onder aan die pagina klik je op de download.

Grts Petra
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron