Risperdal bij Lewy Body Dementie

Re: Risperdal bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor Marja55 » 02 Februari 2015

Hoi Hans

Dat is goed nieuws, ik ben zo blij te lezen dat ze je serieus hebben genomen. En waarom ook niet he, ze zitten daar niet om iemand's leven te verzieken. Je kunt je heel goed verwoorden, hebt je goed laten informeren en komt met duidelijke vragen en standpunten. Misschien raar om te zeggen maar ik ben trots op je! Geeft mij weer moed en wellicht anderen die dit lezen ook!

De diagnose van evt LBD is al heel wat, dat maakt dat ze heel voorzichtig zijn met voorschrijven van medicatie.
Je broer en zus passen zich vanzelf wel aan ;)

groetjes
Marja
Marja55
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Marja55 » 02 Februari 2015

Hoi Leo

Ik ben het gedeeltelijk met je eens. In feite kan alles verwarring veroorzaken. En of de info degene bereikt om wie het gaat is maar de vraag.
Maar als mijn moeder iets vraagt geef ik een eerlijk antwoord, daar heeft ze recht op. Wat zij er vervolgens mee doet heeft denk ik weinig impact. Vorig weekend vertelde ze me dat ze de verkeerde medicijnen heeft gekregen voor de operatie. Ik zei ,ja mama dat weet ik. Mijn vader heeft dat denk ik verteld. Hij is 24/7 met haar samen. Gisteren was ik bij mijn ouders voor een groot deel van de dag. Mijn moeder is al zover heen dat die dingen niet bij blijven, maar mij wel. Ik vind dat we allemaal respect verdienen en moeten geven. LBD is een ziekte wat buiten onze wil gebeurd maar mensen zijn niet gek of zo, ze zijn ziek. Ik zou zeggen, ga op je gevoel af als het iemand betreft die de ziekte heeft.

groetjes
Marja
Marja55
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor albershans » 02 Februari 2015

Hallo Marja,

Dankjewel! Het is met heel gemengde gevoelens dat ik "blij" ben, want eigenlijk is het niets om blij van te worden.

Het forum en de vele reacties hier, en het forum van de LBDA in de US hebben me gesterkt om vol te houden.

Dank voor alle steun!

Groeten,
Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor albershans » 02 Februari 2015

Hallo Leo,

Ben het met je eens, dat veel kennis over medicijnen ook onrust kan geven.

De praktijk, waar ik voor stond:

Moeder kreeg zonder enige uitleg Exelon. Moeder is nog heel goed "bij de tijd" en is na een paar dagen op eigen houtje de bijsluiter gaan lezen, tsja, die zit er nou eenmaal bij.... Daar stond in koeienletters boven, dat het een medicijn voor Alzheimer is..... Moeder was zo van streek, ze belde me totaal overstuur op, en ik ben naar haar toe gegaan, en haar zo goed en zo kwaad als ik kon geprobeerd uit te leggen dat ze géén Alzheimer heeft, maar iets anders, waar Exelon ook heel goed voor helpt. Zonder eigenlijk te zeggen wat haar ziekte dan wél was, en zonder al te technisch te worden. Meer in de trant van "Er is een tekort aan een stofje in je hersenen en de Exelon zorgt dat het stofje weer kan worden aangevuld.". Op dat moment was dat voor haar voldoende. Vandaag heeft de geriater mijn verhaal nagenoeg op dezelfde manier verteld, en ook met klem benadrukt dat moeder géén Alzheimer heeft.

Ik heb haar net nog even telefonisch gesproken, om te horen hoe ze het gesprek heeft ervaren, en het enige wat ze heeft onthouden is de Charles Bonnet... Dat ze waarschijnlijk LBD heeft, is haar ontgaan, en ook dat Charles Bonnet juist niet zo waarschijnlijk is.

Misschien zal ik het haar nog eens uitleggen, als ze er om vraagt. Ze is een type dat graag wil weten hoe en wat.

Het vervelende is, dat mijn zus helemaal in het begin iets over Charles Bonnet heeft gevonden en dat direct met uitgeprinte beschrijvingen aan m'n moeder heeft gegeven. Dit heeft ze dus al die tijd in haar hoofd gehad en iets anders komt er, zo lijkt het, niet meer in. Ook bij mijn zus zelf lijkt het maar moeilijk uit haar hoofd te praten. De auditieve hallucinaties werden vandaag nog door mijn zus gebagatelliseerd, ze zei ineens dat zij zelf ook wel eens een keer de TV van de buren had gehoord, toen ze bij moeder was. Nou, dat zou betekenen dat haar buren midden in de nacht keihard zangkoren opzetten, want dat is wat moeder hoort. Zelfs als ze haar gehoorapparaten uit heeft, in bed.

Ik heb ook de indruk dat het UMC door dit verhaal lange tijd op het verkeerde been is gezet, gezien dat zelfs vandaag nog bleek dat het UMC niet wist dat moeder ook auditieve hallucinaties en zelfs Capgras syndroom heeft vertoond. Dingen, die absoluut niet bij CB horen, maar juist bij LBD.

Goed, ik heb moeder nogmaals herhaald dat Exelon echt goed voor haar is, en dat ik haar adviseer door te zetten met de pleisters. Heb net haar vriend gebeld, die zelf ook al had geconstateerd, dat moeder vanaf dat ze Exelon heeft, zo enorm is vooruitgegaan.

Groeten, Hans
albershans
 
Berichten:
22
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Alices49 » 10 Februari 2015

Dag Hans, wiselend bewustzijn wil zeggen dat je het ene moment van de dag goed met de patiënt kan praten en hij of zij redelijk normale dingen zegt, terwijl op het andere moment er alleen maar vreemde dingen uitkomen die nergens op slaan. Dat maakt je als partner ook zo onzeker vind ik. Zoals iemand al schreef, het kan ook dagen of zelfs weken goed gaan en dan ineens zijn er weer hallicunaties. In mijn situatie spelen de aandachtsstoornissen ook een grote rol. Dingen worden nooit afgemaakt. Veel sterkte!
Alices49
 
Berichten:
63
Geboortejaar:
1949
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron