Syndroom van Balint bij LBD

Syndroom van Balint bij LBD

Berichtdoor Telepieter » 21 December 2014

Hallo,

Mijn echtgenoot had/heeft bij de symptomen van LBD ook problemen met voorwerpen 'zien'. Hij zei ook steeds, ik zie het niet. In het begin ergerde ik me en zei dan dat hij beter moest kijken omdat het gewoon voor zijn neus lag maar op een gegeven moment zag ik dat hij het echt niet zag.

Bij de neuroloog heb ik daar navraag gedaan en hij deed toen een paar oefeningen zoals een pen ophouden en vragen of hij die zag, toen een boekje er naast houden en toen was het helemaal in de war. Ook het volgen of aanwijzen van objecten in de ruimte ging niet.

Hij kwam tot de conclusie dat hij het syndroom van Balint heeft, het blind zien. Het heeft heel veel helderheid gebracht, weet nu hoe ik iets moet aanbieden zonder dat het verwarring geeft.
Het bestaat uit 3 onderdelen maar je hoeft het niet alle 3 tegelijk te hebben.

Ik las hier op dit forum dat er mensen naar de oogarts zijn geweest omdat ze denken dat er wat met de ogen aan de hand is maar het zijn niet de ogen die iets mankeren maar de hersenen.

Voor meer info zie bv http://jeaandachterbijhouden.jouwweb.nl ... /symptomen
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 22 December 2014

Goede morgen Telepieter,
Dank voor je melding over deze bijzondere vorm van hersenziekte.
Ik heb begrepen dat er globaal 60 vormen van hersenziekte bekend zijn, maar had mij er niet zo in verdiept.
In ons geval was er geen discussie. Een duidelijk geval van Alzheimer.

Toch is het van belang dat wij hier op het Forum zoveel mogelijk informatie binnen krijgen omdat wij, in eerste instantie
als leken met dementie geconfronteerd worden en gewoon geen idee hebben wat ons overkomt.
Zoals jij schrijft in dit geval dat men eerst naar de oogarts verwijst.

Ik begrijp door jouw had/heeft dat de medicatie wel aanslaat. Geweldig.
Groet,
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Telepieter » 22 December 2014

Dag Leo,

Mijn echtgenoot (56jr) heeft 5 jaar geleden de diagnose Alzheimer gekregen na allerlei testen en scans maar ze wisten het nog niet zeker. We hebben altijd gezegd dat het niet klopte maar de diagnose was er en daar moesten we het mee doen. Ik heb in die 5 jaar alles zelf moeten uitzoeken, hadden weinig hulp van GGZ want die snapten er ook niets van. Ze hebben zelfs een extra scan gemaakt en daaruit kwam dat er in die 4 jaar daar voor niets veranderd was.
Ze twijfelden over FTD maar daar herkende ik hem niet in, LBD herkende ik hem ook eerst niet in.

Een jaar geleden ging hij zienderogen achteruit. Hij was nog bij een ex baas aan het werk (han en span diensten) maar daar moest hij stoppen. Een half jaar later had hij steeds meer moeite met lopen, woorden vinden, aansturing armen en benen in de war. Nu nog een half jaar verder kan hij niets meer, heeft een blaaskatheter weinig controle over de ontlasting, loopt niet meer, alleen nog een sta functie.
We hebben 'smorgens de buurtzuster voor de zorg en daarna een vaste buurtzuster totdat ik om 12:30 thuis kom van het werk, ik neem het dan over.

Afgelopen jaar heeft dezelfde neuroloog even met ons gepraat, alhoewel, met mij, hij heeft Erik amper aangekeken. Hij bleef bij zijn eerdere diagnose en nu dan het Syndroom van Balint erbij en hij heeft last van Mioclonieen oftewel spier schokken. Verdere discussie was niet mogelijk.

De huisarts is uiteindelijk mee gegaan in het Lewy body verhaal en de andere disciplines, logo, fysio, ergo ook. Ik heb een DVD van Teepa Snow uit Amerika besteld die heel duidelijk laat zien wat LB is en vooral hoe ga je er mee om, hoe help je en heel belangrijk wat niet te doen. Ik heb nu ook een hele lijst met medicijnen die wel of niet kunnen. Zij 'speelt' zelf de patient en ik herkende mijn man er direct in.
Iedereen om ons heen heb ik uitgelegd hoe Erik te benaderen/behandelen en dat is een hele verbetering geweest want LB is nu eenmaal geen Alzheimer.
Erik heeft haast geen hallucinaties (wel gehad) en soms denk hij dat hij ergens anders is of dat ik één van de buurtzusters ben. Ik heb hem nu van de medicatie af want het is niet bedreigend voor hem alleen nog de Galantamine en wat supplementen.
Hij is nog thuis maar voor hoe lang weten we niet. We zijn bezig om de wilsbeschikking en eutanasiepapieren in orde te krijgen voordat hij niet meer bekwaam is.
Hij is gelukkig heel erg meegaand en heeft de volle 100 % vertrouwen in mij en de mensen om hem heen dat hij zo lang mogelijk thuis kan blijven maar het is zwaar en het wordt steeds zwaarder.
Zelf (52 jr) werk ik 4 halve dagen voor de baas en ik heb een eigen praktijk (ligt nu praktisch stil)

Oei, een heel verhaal geworden. O ja, mijn naam is Petra
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 22 December 2014

Dag Petra,
Wat een hufter die neuroloog, gegeven je opmerking, ' verdere discussie was niet meer mogelijk'
Overigens kan je huisarts er ook wat van zie het zinnetje ' uiteindelijk wilde deze wel in Lewy body meegaan'.
Uit je berichtgeving komt naar voren dat je je mannetje wel staat.
Wij mantelzorgers hebben toch steun nodig in die eerste aanlooptijd om de ziekte die jullie/ons overkomt een plaats te geven
en waar moet je anders naar toe dan je huisarts en daarna de specialist.
Er moet nog veel duidelijkheid over dementie komen. Maar daar is ook het Forum voor.
Zo te lezen heeft je man weer een iets andere vorm van Alzheimer dan mijn vrouw. Lewy body en nog wat.
Maar ieder mens is uniek en ook de ziekteverschijnselen zijn divers.
Bij de vrijwilligers op dit Forum zit ook een specialist over Euthanasie. Ze zal ongetwijfeld je bericht lezen en er op reageren.
Wij zijn al 20 jaar lid van de Nederlandse vereniging van Euthanasie.
Wij hebben ca 5 jaar geleden onze getekende papieren bij de huisarts gedeponeerd. In Frankrijk telden onze verklaringen niet.
Mijn vrouw zit inmiddels al weer een jaar in een verpleeghuis, zegt vrijwel dagelijks dat ze zo gelukkig is en vaak ook dat ze net als haar moeder wel honderd wil worden .Dus wat denk je? Ik ga voor de honderd.
De uiteindelijke crisisopname, voor ieder van ons een enorme hobbel, geeft mij na ongeveer een jaar nu weer wat rust.
Ik ga nog dagelijks twee keer per dag naar haar toe, maar dat is voor mij in het geheel geen opgave, want wij hebben inmiddels 60 jaar samen geleefd en gewerkt.
Ik kan mij naast het Forum dan ook verder wat verdienstelijk maken op de afdeling waar mijn vrouw zit.
Zoals aandacht en gesprekken met de ambulante bewoners.
Want bedenk, het zijn mensen net zoal jij en ik en ze zijn niet gek. Ze hebben in meer of mindere mate een hersenziekte,
we hebben vaak nog veel schik.
Prettige feestdagen en geniet nog zoveel mogelijk samen.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Telepieter » 23 December 2014

Dag Leo,

Ja, Lewy body kent vele gezichten en niet 1 is hetzelfde.
Wij gaan ook voor nu, nu is belangrijk.

60 jaar samen wat heerlijk om te lezen. Wij zijn 30 jaar samen.

Ik wens jullie en alle anderen hier ook hele fijne dagen en geniet van die kleine momenten die nog zo dierbaar zijn.

Liefs Petra
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes » 23 December 2014

Hallo Petra,

Heb met veel aandacht jullie relaas gelezen en zag veel herkenning. Mijn echtgenote heeft een andere vorm van "ziende blind" namelijk PCA met parkinsonisme en is naar we achteraf konden invullen rond haar 42e begonnen. Het hele traject van vertwijfeling en niet begrepen worden is zeer herkenbaar, bij ons heeft het heel lang geduurd voordat we een diagnose hadden. Inmiddels woont mijn echtgenote al bijna 8 maanden in een verpleeghuis. Wellicht als je het topic over PCA op dit forum leest zullen er wel raakvlakken zijn met jullie situatie.
Wens jullie veel sterkte.

Groet, Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Telepieter » 24 December 2014

Dag Wammes,

Ik heb je verhaal gelezen en er is inderdaad heel veel herkenning. Diep respect voor hoe je hier mee omgaat.
Het is fijn om te lezen dat opname niet het einde hoeft te zijn. Het is zo'n moeilijk onderwerp met veel tegenstrijdigheden.

Vandaag hebben we een knoop doorgehakt en besloten dat we onze motoren verkopen. Het was een groot deel van ons leven maar in de garage komen en zien staan wat je altijd met liefde hebt gedaan maar wat je nu niet meer kan is een hard gelach. Het is weer een afscheid zoals we al zo veel hebben gedaan. We gaan het hoofdstuk sluiten, het is geweest en we hebben mooie herinneringen. We laten het los en gaan door.
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes » 25 December 2014

Hallo Petra,

Het is inderdaad een moeilijk gegeven, constant dingen die je leuk vond om samen te doen inleveren en je weet ook wat weg is, is weg en komt niet meer terug. Door al dat incasseren van tegenslagen is het moeilijk om overeind te blijven en je hoofd goed te houden. Het verpleeghuis is ook niet het eindpunt van je rol als partner, wij kijken altijd naar wat wel kan en niet naar de onmogelijkheden. Het is wel een lange en moeilijke weg geweest om zover te komen maar het is ons gelukt. Ik ga straks Ada op halen en kijken of het lukt om haar een paar dagen thuis te houden om samen Kerstmis te vieren. Sta er heel open in, lukt het dan hebben we er weer een mooie herinnering bij, gaat het niet dan hebben we het in ieder geval geprobeerd. Ik besef terdege dat Ada en ik, gezien de duur van haar ziekte en hoe deze zich nu in een versneld tempo manifesteert, niet nog vaak Kerstmis samen kunnen vieren alleen daarom is het al de moeite waard om het te proberen.
Wens jouw en een ieder die dit leest fijne feestdagen en veel sterkte voor de toekomst.

Groet, Walter
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 25 December 2014

Ik duim voor jullie dat het lukt.
Walter, Fijne Kerstdagen met Ada samen
herinnering toevoegen is al wat we doen
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Telepieter » 26 December 2014

Walter, voor jullie ook fijne dagen samen!
Telepieter
 
Berichten:
9
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron