Heeft mijn moeder wel Lewy Body?

Heeft mijn moeder wel Lewy Body?

Berichtdoor MarielleD » 15 Maart 2016

Zo'n drie jaar geleden is bij mijn moeder Lewy Body dementie geconstateerd. Althans, de ene keer bij de geriater werd gezegd dat ze het wel had, een volgende keer werd gezegd dat ze geen dementie heeft. Wij zien wel duidelijk een andere moeder!! Verward, slordig, onrustig, moeite met taal, handelingen, iets aanleren, concentratie en oriëntatie. Ik kan nog wel even doorgaan... Ze heeft in het begin ook best last gehad van hallucinaties. Denken dat ik in de kamer zit en me dan roepen (terwijl ik er helemaal niet was). Geen visuele hallucinatie maar ze dacht me dan wel te horen. 's Nachts had ze wel visuele hallucinaties. Iemand in haar kamer zien staan, iemand naast haar in bed zien liggen (ze ligt alleen, mijn vader is 4 jaar geleden overleden). Die hallucinaties gaan weg zodra ze de lamp aandoet.

Als ik dan naar de symptomen van Lewy Body kijk, dan herken ik alleen dat gedeelte van hallucinaties (terwijl dat al een stuk minder is) maar voor de rest herken ik haar er niet in. Ik herken veel meer in de symptomen van Alzheimer! Maar de geriater blijft zich maar focussen op die hallucinaties en dus op Lewy Body. Er wordt gerommeld met medicijnen, wat weer enorm verwarrend is voor mijn moeder.

Voel me vaak zo machteloos! Je ziet dat het niet goed gaat met je moeder maar je voelt je vaak zo niet gehoord! Tuurlijk, ze heeft ook best haar goede dagen, maar zodra de spanning ook maar enigszins toeneemt, zie je al aan de stand van haar ogen dat ze er helemaal niet bij is.

Wat moet ik hier nu mee? Is de behandeling van Alzheimer zo heel anders dan de behandeling van Lewy Body?Moeten we (weer) naar een andere geriater?

Graag tips!
MarielleD
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 15 Maart 2016

Dag Mariëlle,
Plaats ten eerste een permanent nachtlampje. En verder.....
Wat is er op tegen om een second opinion aan te vragen?
Ik zelf heb een goede ervaring met de VU in Amsterdam.
Meten is weten zeg ik altijd en gerommel met medicijnen moet zoveel mogelijk voorkomen worden.
Succes.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Alices49 » 19 Maart 2016

Hoe is het met haar motoriek? Mijn man heeft Lewy Body Dementie en de slechte motoriek valt erg op.

En hoe is het met haar geheugen? Mensen met LBD hebben vaak nog een goed functionerend geheugen. Verder wel vaak gebrek aan ruimtelijk inzicht, hallicunaties, wanen etc. Ook de traagheid valt op bij LBD. Moeilijk kunnen starten, op gang komen, geen planning en organisatie meer
hebben. Dingen half afmaken.

Ik hoor je reactie wel, sterkte, Alice Strootman helaas al vijf jaar een ervaringsdeskundige
Alices49
 
Berichten:
63
Geboortejaar:
1949
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 22 Maart 2016

Hallo MarielleD,

Je mag wel verwachten dat ze dan toch ook verder kijken, er zijn namelijk vaak genoeg combinaties van verschillende vormen van dementie.
Dus ook de Lewy Body met bv : Alzheimer, FTD, vasculaire etc...

En dus moet er een ander "behandelplan" komen, zijn...
Naar beide vormen gekeken worden ipv dan naar 1.
Is er een casemanager ?!
Woont ze nog thuis en dan alleen.

Toch duidelijk aankaarten of de casemanager bij de geriater.
En idd anders naar een gespecialiseerd ziekenhuis, VU MC Alzheimercentrum, Radboud Nijmegen of t Erasmus MC, allen met een Alzheimer centrum, waar ze bezig zijn met alle vormen van dementie.

Sterkte Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 23 Maart 2016

http://banneralz.org/media/105103/banne ... -pages.pdf

Goedemorgen Mariella,

Een PDF overzicht over "when its not Alzheimers"
Over Lewy body, FTD, vasculaire dementie
Interssant.

Groeten Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron