Syndrom van Binswanger ook SAE genoemd. Ervaring?

Syndrom van Binswanger ook SAE genoemd. Ervaring?

Berichtdoor Caroline » 30 Augustus 2017

Hallo allemaal,

mijn vader is met morbus binswanger, oftewel subkortikale arteriosklerotische Enzephalopathie (SAE), gediagnosticeerd. Dit is een heel zelden voorkomende verkalking van de binnenste hersenen. Het schijnt onder de grote paraplu van dementie te horen, maar je vindt er heel weinig over. Alleen wat het is en dat er geen medikatie of behandeling mogelijk is. Langzaam maar zeker verdwijnt de hele controle over je lichaam. Je kunt bijna niet meer lopen, pakken, reageren en je wereld wordt steedts "kleiner". Mijn moeder en wij dochters helpen waar we kunnen. Verstandelijk is hij nog helemaal fit, lichamelijk gaat bijna niets meer. Er is zo weinig over bekend, hoge bloeddruk, diabetis of obesitas schijnen de oorzaken te zijn, maar dat is bij mijn vader niet het geval. Heel sportief, nooit gerookt, prima bloeddruk en gezond. Het schijnt ook erfelijk te kunnen zijn.
Zijn er misschien mensen, die hier ook ervaring mee hebben?
Aangezien er van de medische kant geen enkele mogelijkheid voor therapie schijnt te zijn, misschien bestaat er toch iets, wat we kunnen doen?
Alvast heel hartelijk bedankt voor jullie mogelijke reacties
Caroline
Caroline
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 01 September 2017

Voor andere forumbezoekers enige informatie over deze ziekte en waarom deze onder vasculaire dementie is geplaatst:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Binswanger
http://hulpgids.nl/informatie/ziektebee ... anger.html
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... ening.html
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1027

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 23 Juli 2018

Dag Caroline,

Hoe gaat het nu en zijn jullie nog iets wijzer geworden over de ziekte? Is het nog mogelijk een stoelfiets te gebruiken om de benen en de armen te bewegen?

Hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1027

Berichtdoor Dick1965 » 12 December 2018

Mijn moeder had binswanger, zij is helaas al een tijd geleden overleden.
Ik heb een Engelstalig boek en artikel over de ziekte in mijn bezit.
Groet
DicK
Dick1965
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1965
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken




cron