Posterieure corticale atrofie, PCA

Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor Wammes » 23 Juni 2013

Mijn echtgenote heeft deze a-typische vorm van Alzheimer, het schijnt zeer zeldzaam te zijn. Ik hoor er weinig over en kan alleen iets vinden over de symptomen maar die zijn bij mij wel bekend, daar loop ik dagelijks tegenaan. Zijn er op het forum misschien meer mensen die met deze PCA te maken hebben. De diagnose is pas 1 1/2 jaar geleden gesteld maar terug rekenend met de kennis van nu leidt mijn vrouw hier al ca.13 jaar aan. hoop een lotgenoot te treffen want hiermee leven is echt heftig. Wij krijgen veel ondersteuning
en mijn echtgenote woont gelukkig nog steeds thuis, maar ik kan er bijna met niemand over praten omdat men niet weet wat voor impact het heeft op het leven van mijn vrouw en mij.
Misschien dat we elkaar kunnen helpen.
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 23 Juni 2013

Goede morgen Wammes,

Toen ik daarnet jouw omschrijving van de speciale Alzheimersoort las, ben ik eerst maar even naar het onvolprezen internet gegaan om e.e.a. voor mij te verduidelijken.

Ik heb nu begrepen dat het dus ook een hersenziekte is die zich allereerst manifesteert in het achteruit gaan van de visuele vermogens.

Ik las ook dat deze vorm zeer zeldzaam is.
Ik zou zeggen welkom.
De grootste groep is onder dementie de Alzheimers en ik durf te zeggen dat hoe je het wend of keert en welke naam het ook krijgt,het is een proces van emoties en verdriet.
Als naaste zie en ervaar je de achteruit gang .
Het verlies van contact en soms ook emoties bij leven.
Bij leven afscheid nemen.
Ik lees dat jullie er al zo'n 13 jaar mee omgaan.
Diep respect.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 24 Juni 2013

Beste Wammes,

Fijn dat u hier op het forum schrijft. Ik hoop dat dit anderen raakt die ook hiermee te maken hebben. Het is inderdaad een zeer zeldzame vorm van dementie.
Zoals Leo al zegt is het omgaan met dementie een proces van verdriet en emotie. Ik hoop dat u hier ook wat kunt delen daarin.

Sterkte.
Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
759
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor alzheimer1727 » 25 Juni 2013

Hoi Wammes,

Ik las zojuist jou stukje op het forum.
Je hebt mij nieuwsgierig gemaakt.
Kun je enigszins beschrijven wat de problematiek rond PCA is?
Leo beschrijft het als een alzheimersoort met visuele problemen en jij ook als een alzheimersoort.
Ik wil het liever beschrijven als een dementiesoort met visuele problemen.

Bedankt

Peter Laseur
alzheimer1727
 
Berichten:
56

Berichtdoor sijtze » 25 Juni 2013

Beste Wammes;

Van het zelfde laken een pak, de symptomen kennen wij wel.
Het ergste is de frustratie, mijn vrouw weet wat er gebeurd, en dat maakt haar zo verdrietig.
Onbegrepen ook, dat geeft haar een eenzaam gevoel.
Ik heb eigenlijk geen idee wat er allemaal in haae hoofd omgaat, hoe zit dat precies met dat zicht, 1000 vragen heb ik, je kunt je huis aanpassen, je kunt je benen uit je .... lopen, maar elke dag is weer anders.
Als er eens van gedachten wil wisselen, maken we wel een keer een afspraak via alzheimer nederland.

Heel veel STERKTE.

Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes » 27 Juni 2013

Beste Peter en Sijtze

A-typische vorm van Alzheimer of visuele vorm van is eigenlijk de beste omschrijving, in een verder stadium van de degeneratie gaat het steeds meer op Alzheimer lijken. In tegenstelling tot Alzheimer blijft het geheugen heel lang intact, het besef van wat er met je gebeurt blijft vrijwel tot het einde aanwezig. De problemen gaan ook veel verder als alleen het visuele aspect, problemen waar we mee te maken hebben is het wegvallen van de cognitieve vaardigheden, leervermogen, initiatief, standaard handelingen en denkvermogen vallen weg door dit alles veranderd ook het karakter ze reageert overal heel primair op. Coördinatie en oriëntatie verdwijnen, ze raakt in eigen huis ook volledig de weg kwijt, ze kan eigenlijk helemaal niks meer zelfstandig doen. Alles wat met oog hand coördinatie te maken heeft zijn voor haar onmogelijke opdrachten, eten aankleden etc.. Ze raakt ook in een volledig isolement wat de wereld om haar heen betreft, omdat ze geen info opneemt of verwerken kan. De enige vorm van ontspanning die ze op dit moment heeft is het luisteren naar muziek. Qua symptomen zit ze nu zoals men dat zo "mooi" zegt in de laatste fase. Een gesprek voeren is nu bijna niet meer mogelijk, haar lichaam verkrampt en ze wordt scheef, de ene schouder is een stuk lager dan de andere schouder, dit heet Parkinsonisme, geen Parkinson maar wel enkele kenmerken. Versneld verouderingsproces, ze is nu 58 (ziekte is rond haar 44e/45e begonnen) maar als je haar vanachteren ziet qua lichaamshouding lijkt ze wel diep in de 70 te zitten. Ze heeft nu ook last van ongecontroleerde spierbewegingen, angst aanvallen en 18 kg gewichtsverlies in 1 1/2 jaar. Het is heel complex om hier mee om te gaan, voor mijn gevoel leef ik voor 2, moet alles uit haar trekken, voor haar denken. Ik probeer zoveel mogelijk confronterende situaties voor haar te vermijden in de dagelijks gang van zaken, zou daar bijna een hoofdstuk op zich over kunnen schrijven. Door de manier waarop wij/ik er mee omgaan is ze gelukkig nog steeds niet depressief, gebruiken ook geen enkele medicatie in overleg met de geriatrische arts omdat deze meer bijwerkingen hebben dan aangetoond nut bij PCA. Ik onderschrijf ook de frase in het verhaal van Sijtze, het enorme verdriet bij haar mede veroorzaakt door het alom aanwezige besef.
Sijtze, misschien kunne we wel eens van gedachten wisselen.
Wens je in ieder geval heel veel sterkte en wellicht is bovenstaande herkenbaar voor je.

Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor sijtze » 28 Juni 2013

Als Rob zo goed zou willen zijn om te bemiddelen, hoe we contact kunnen maken, zou dat heel fijn zijn.
Om mijn gegevens zo op het net te kwakken lijkt mij niet zo verstandig.

Heel veel sterkte;

Sijtze


sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes » 28 Juni 2013

Lijkt me een goed plan, kunnen misschien ervaringen eb tips uitwisselen. Samen weet je meer als een.

Sterkte en groet,
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes » 09 Juli 2013

Sinds 2 weken een dagelijkse taak uit handen gegeven, mijn partner wordt nu de werkdagen verzorgd en aangekleed door de dames van de thuiszorg, zij begeleiden haar ook naar het busje van de dagopvang, nu 3 dagen en op korte termijn 4 dagen.
Dit heeft heel wat voeten in de aarde gehad, door het isolement waarin zij leeft is het ook heel moeilijk om haar vertrouwen te winnen, thuiszorg is bijna een half jaar bezig geweest maar kwam er niet door. Zij hadden ook nog nooit met deze variant te maken gehad. Het DOC team heeft mij na vragen van thuiszorg gevraagd of ik hierin een rol kon spelen. Ik heb deze taak op me genomen en heb een 4 tal medewerksters die in een vast patroon rouleren (structuur is ontzettend belangrijk)een soort van cursus te geven hoe om te gaan met mijn vrouw en haar ziekte, ben hier 4 weken intensief mee bezig geweest en kreeg gelukkig alle ruimte van mijn werkgever om dit te kunnen doen.
Dit was voor mij een hele bizarre en emotioneel zware belasting maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Doordat ik haar nu niet meer hoef te verzorgen voordat ik naar mijn werk slaapt zij langer en is beter uitgerust en ik slaap nu over 5 dagen ook bijna een nacht meer. Zij accepteert nu ook meer hulp van anderen.
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Mia (vrijwilliger) » 10 Juli 2013

Beste Wammes,

Met respect en bewondering je verhaal gelezen, ook blij dat het hier op het forum is neer gezet. Het is zeldzaam , maar net voor die ene die naar deze informatie zoekt, van onschatbare waarde.

Kun je nog iets meer vertellen wat de hoofdmoot is van je cursus? Wat zijn belangrijke elementen om rekening mee te houden? Waar liep de thuis zorg tegen aan? Hoe had dat voorkomen kunnen worden?

Fijn dat je nu toch lukt om de zorg te kunnen delen, dit is zo belangrijk om het vol te kunnen houden!

Groet Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron