Posterieure corticale atrofie, PCA

Re: Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor Hein1234 » 08 December 2014

Hallo Wammes,
Ik heb al een tijdje niets laten weten maar ik was erg benieuwd nar jullie ervaringen in het verzorgingshuis.
Mijn vrouw heeft PCA en we hebben vaak gesprekken samen over de toekomst. Deze ziet ze niet zitten en wil dan ook graag dood.
Heb jij ook ervaring met euthenasie ? Zijn er groete belemmeringen of onmogelijkheden?
Nu is het nog te doen we kunnen nog communiceren en hebben best nog wel leuke tijden, maar die toekomst die is erg moeilijk.
Ik durf niet jouw ervaringen te delen met haar omdat ik dan denk dat ze zeker er snel wil uitstappen.
Graag hoor ik nog van je
Groetjes
Hein
Hein1234
 
Berichten:
2

Berichtdoor Wammes » 09 December 2014

Hallo Hein,

Ik heb geen ervaring met euthanasie, het is een lang geleden weleens ter sprake gekomen maar is nooit een serieuze overweging geweest voor ons. We wisten dat het een lange en zware weg zou worden maar hebben daar bewust voor gekozen, je wint het niet van deze ziekte maar je kunt hem wel dwars zitten en dat doen we nu al 16 jaar. Tot nu toe hebben we ook geen spijt gehad van deze keuze. We denken nooit in het niet maar kijken alleen maar naar wat nog wel kan, ook nu Ada al 7 maanden opgenomen is. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk gaat, integendeel, het is vaak zwaar klote maar er zijn ook nog heel veel mooie momenten. Als ik zie hoe Ada op de kleinkinderen reageert of op mij wanneer ze door heeft dat ik haar Walter ben. Zie hoe ze in haar element is wanneer ze naar muziek luistert of wanneer we buiten wandelen ben ik, hoe raar het misschien ook klinkt, blij dat we niet voor euthanasie hebben gekozen. Bovendien hecht Ada nog aan he leven en is ze ook erg vrolijk en op haar manier vol humor.
Ze voelt zich thuis en veilig in het verpleeghuis, ik ga elke dag na mijn werk naar haar toe en help haar dan bij het eten en eet zelf ook mee in de groep. Mijn dochters en ik geven haar nog steeds het gevoel dat ze onderdeel is van ons gezin ook al woont ze dan niet meer thuis, mijn dochters zijn echte kanjers.
Op zondag haal ik haar op en is ze bij ons thuis, ik kook lekker voor haar, we luisteren muziek en gaan vaak wandelen of een stukje autorijden en ik zie haar dan genieten ook al heb ik dan niet altijd "contact" met haar en zolang deze zaken voor haar toegevoegde waarde hebben blijf ik het ook doen want ze is tenslotte mijn grote liefde een vrouw om van te houden.
De laatste weken is de achteruitgang in een stroomversnelling geraakt en Ada heeft nu veel angst en paniek aanvallen en doordat ze nauwelijks communiceert heeft het even geduurd voor we wisten wat er aan de hand was. Doordat ze volledig gedesoriënteerd is en vrijwel geen visuele informatie meer kan verwerken en dus ook niks kan plaatsen raakt ze in paniek, hier wordt erg goed op gelet door de verzorging maar ze kunnen niet de hele dag 1 op 1 met Ada bezig zijn, er zijn nog 6 bewoners in de groep en de andere reden is angst om dood te gaan of alleen gelaten te worden. In overleg met mij is besloten om te kijken of met medicatie de prikkels geremd kunnen worden en dat dan hopelijk de angstaanvallen verminderen of achterwege blijven. Dit is de eerste medicatie die Ada krijgt in het lange ziekteproces en ik hoop dat het voor haar goed uitpakt.
Al met al hebben we naar omstandigheden en mogelijkheden nog een redelijk "goed" leven, laat niet onverlet dat ik ook mijn verdriet, frustraties, boosheid heb maar Ada en ik zijn keien in het andersom denken, we roeien nog steeds tegen de steeds sneller worden stroom in met steeds korter wordende peddeltjes, het is hard werken maar wij vinden het nog steeds de moeite waard. Ik moet wel toegeven dat de laatste tijd ik wel vaker denk van "waar doe je het voor", je bent kansloos want er is maar een uitkomst. maar als ik dan denk aan hoe ze kijkt en lacht wanneer er bij haar herkenning van mij is zijn deze gedachten ook zo weer weg.
Dit is de manier waarop het voor ons werkt omdat Ada en ik zo in elkaar steken en we blijkbaar sterk genoeg zijn om het zo te doen. Als Ada er een ander gedachte goed op zou na houden zoals jouw vrouw die toch een doodswens heeft weet ik ook niet of ik dit zo al die 16 jaar zou hebben volgehouden.
Hein, wat jullie keuze ook wordt, beide paden zijn moeilijk en zwaar en ik wens jullie hier ook veel sterkte en wijsheid toe.

Groetjes Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor pietertje1952 » 08 April 2015

Ik herken dat wel en ook ervaren en staat ook in het boekwerkje om te zorgen voor groot contrast in kleur.
Op de automat aan haar kant in de auto had ik op de zwarte mat een wit doekje (nu witte mat) anders zag ze een zwart gat waardoor ze niet meer in de auto te krijgen was. Nu gaat de voet direct naar de witte mat.
Ook het bord en de drinkbeker hebben een felle opvallende kleur anders pakt ze de beker niet vast en ziet haar bord niet staan.
Zelfs de kleuren van de kleren gaven deze winter grote problemen bij onze lieve begeleidster.
Hoe lief ze ook werd benaderd, toch werd Grietje steeds heel vervelend en op het randje van vijandig gedrag. We begrepen er niets van en dit gedrag zorgde voor zoveel spanning en narigheid dat Grietje ook de plas inhield en dus een kettingreactie van narigheid en spanning. Onvoorstelbaar en alleen bij dit meisje terwijl ze heel lief was. Medicatie moest terwijl we duidelijk zagen dat dit meisje de oorzaak was. Ze had deze winter steeds vlotte maar wel zwarte kleren aan en onze meubels bankstel en stoelen hebben ook zwart leer.
Het meisje kwam zelf op het idee dat door haar donkere kleren Grietje alleen haar hoofd wel eens zou kunnen zien door gebrek aan contrast. Maandags lichte kleren aan met leuk sjaaltje en ongelooflijk geen vervelend gedrag meer. Wat een opluchting en bizarre ontdekking. Op onze vakantie op Ameland was er een witte trap met witte leuning en witte muren op de achtergrond en Grietje zag de trap niet en kreeg ik niet naar boven Ik heb een rol zwarte tape gekocht en op iedere traptrede een stukje geplakt evenals kleine stukjes op de trapleuning en klaar was Kees. Zorg dus voor contrast in kleur, anders lukt het inderdaad niet en kan er grote narigheid ontstaan.
Ook als ik achter de tafel ga zitten om haar eten te geven houdt ze de mond dicht en doet ze vervelend terwijl dat niet gebeurd als ik naast haar zit. Ook hier ziet ze mijn gezicht met een tafel als onderstel i.p.v. de buik en benen van mijn persoontje. Heel bizar.
Als mijn zoon het autoraam opendraait en vanuit de auto haar begroet moet ze niets van hem hebben en duidelijk afwerend.
Ze ziet zijn gezicht met als omgeving een hoofd met een auto die eraan hangt... Stapt hij uit dan de vriendelijkheid zelve.
Ja bijzonder en toch logisch dat het visuele het zo gaat winnen van het brein maar in vele gevallen daarom nu te begrijpen. Leerzaam en wij moeten dat daarom uit ervaring delen en noteren. Professionals komen hier nooit achter en dus goed at je dit schreef en we anderen hiermee kunnen helpen.

Sterkte ermee,

Zie ook de radboudalzheimer site ervaringsdeskundigheids handleiding

http://www.radboudalzheimercentrum.nl/o ... opulair%21
pietertje1952
 
Berichten:
4




cron