Pagina 1 van 1

Nachtelijke onrust bij PCA - Alzheimer

BerichtGeplaatst: 13 Februari 2017
door Jaco
Graag wil ik mijn verhaal delen.
Mijn man is 62 jaar en heeft de ziekte van Alzheimer gediagnosticeerd in 2011. De eerste jaren ging het best wel goed. Sinds 2 jaar slaapt hij slecht. Hij is onrustig, gaat van boven naar beneden, ligt op de bank, gaat weer naar bed, etc. In november 2015 heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen en is de medicatie opnieuw vastgesteld. Volgens de geriarter is de huidige medicatie het maximaal haalbare, omsat hij nogal extreem reageert oo medicijnen.

In het begin kon ik me 's nachts redelijk "afsluiten" voor de onrust en kon ik redelijk slapen. Sinds afgelopen zomer maakt hij me ook echt meerdere malen wakker 's nachts. En daardoor word ik doodmoe.
Vanaf januari 2017 gaat hij 4 dagen (was 3) naar de dagbesteding (gespecialiseerd in een groep voor jong-dementerenden). Ik heb nu elke week een dag voor mezelf (ik werk 3 dagen per week) en dat is heerlijk.

En nu gaar hij aanstaande maandag tot vrijdag logeren in het verpleeghuis. Hij gaat maandag eerst naar de dagbehandeling en dan brengt de geoepsleider hem naar de logeerlocatie. Vrijdagmiddag wordt hij na de dagbesteding weer thuis gebracht.

Aan de ene kant tel ik de dagen af. Eindelijk een paar nachten alleen en lekker ongestoord slapen en de mogelijkheid om 's avonds iets buiten de deur te doen. Maar ik vind het ook wel moeilijk dat hij voor mij naar het verpleeghuis moet.
Aan de andere kant zie ik er als een berg tegenop. Wat gaat er gebeuren, gaat het wel goed, wat als hij daar ook zo onrustig is en het niet goed gaat??

Ik weet dat ik moet afwachten. Ik heb ook niet echt een vraag maar wil dit vooral delen met jullie.

Re: Formulier toestemming reizen jongere naar buitenland

BerichtGeplaatst: 13 Februari 2017
door Arena
Beste Jaco,

Ik hoop dat je verteld of het goed gegaan is met het logeren. Ik zit in dezelfde situatie. Bij mijn man is de diagnose in 2014 gesteld. Hij is nu 61. Op dit moment gaat het nog redelijk met slapen (behalve als er de dag erna iets op het programma staat waar hij tegenop ziet.). Mijn man is pas sinds kort 2 dagen naar de dagbehandeling en ik werk 3 dagen. Ik zou ook zo graag een paar dagen rust willen hebben. Het is nu nog te vroeg maar ik denk dat ik in de toekomst ook gebruik moet maken van het logeren omdat ik het anders niet vol hou. Het werken geeft mij afleiding maar ook daarom heen is er heel veel te organiseren. Weet jou man wel dat hij gaat logeren en heb je een idee hoe hij dat vindt? Gaat hij wel graag naar de dagbehandeling? Mijn man vindt de dagbehandeling ook niet leuk dus ik ben bang dat logeren helemaal lastig gaat owrden t.z.t.
Greot,
Arena

Re: Formulier toestemming reizen jongere naar buitenland

BerichtGeplaatst: 13 Februari 2017
door Jaco
Beste Arena,
Mijn man heeft Posterieure Corticale Atrofie. Dat betekent dat het praten en de communicatie steeds moeilijker worden en tegelijkertijd is zijn bewustzijn best nog wel heel groot.
Hij begrijpt heel veel, maar kan zich niet goed uiten. De 3 dagen dagbehandeling was goed (hij begrijpt dat hij niet alleen thuis kan blijven) maar de vierde dag is moeilijk te accepteren. Ik ben immers thuis, dus waarom moet hij "weg". Hij zegt dat hij het niet fijn heeft bij de dagbehandeling, maar ik krijg van de groepsleiders terug dat hij er meestal rustig en tevreden uitziet.
Hij zegt dat hij de vierde dag erger vindt dan het logeren. Maar ik zie wel tegen het afscheid op, volgende week.

Achteraf denk ik nu dat hij vorig jaar januari al vier dagen naar de dagbesteding had moeten gaan. We hebben een rotjaar gehad en omdat ik zo moe ben, lukt het niet altijd om het gezellig te maken in huis. Maar blijkbaar kan ik pas dit soort beslissingen pas nemen als het water me aan de lippen staat.

Om de logeerpartij te kunnen regelen, heb je een 24 uursindicatie verpleeghuishulp van het ciz nodig en artikel 60 van de wet BOPZ. Ik vond dit proces ook heel ingrijpend, terwijl de arts (wij hadden elke keer te maken met dezelfde arts) van hrt CIZ zich heel invoelend, deskundig en menselijk toonde en wilde zoeken naar de best mogelijke oplossing in deze situatie.

Ik houd mijn man, en mezelf, nu voor dat deze stappen noodzakelijk zijn: als ik omval hebben we allebei niets meer.

Arena, ik zal je weten hoe de logeerpartij afloopt. Ik wens je heel veel sterkte en wil je op het hart drukken om goed voor jezelf te zorgen en niet te lang te wachten met uitbreiding van dagbehandeling.

Heel veel kracht
Groet
Jaco

Re: Formulier toestemming reizen jongere naar buitenland

BerichtGeplaatst: 13 Februari 2017
door Arena
Hallo Jaco,

Bedankt voor je reactie. Het is wel heel toevallig dat mijn man ook PCA heeft. Ik heb gelezen dat slechts 5% deze vorm van alzheimer heeft. Mijn man beseft ook alles en zegt ook dat hij best thuis kan blijven. Maar hij kan bijna niets meer zelf maar wordt wel boos als hij daarmee geconfronteerd wordt. overdag kan hij nog wel een paar uurtjes alleen zijn maar 'avonds is hij angstig om alleen te zijn. Kortom het voelt niet meer goed om hem alleen te laten. Hij doet geen rare of gevaarlijke dingen maar toch. En om altijd maar mensen te vragen om bij hem te blijven om gezelschap te houden is ook een heel geregel. Vraag mij ook af hoe jij het doet met je werk. Mijn man is al om kwart over drie terug van de dagbehandeling en dan kom ik pas anderhalf uur later thuis. Tot nu toe gaat dat nog (begeleiders helpen met de deur open doen) maar ik vraag mij af hoelang dat nog kan. En zo loop je altijd maar te piekeren over wat je nog te wachten staat wat de nachtrust ook niet ten goede komt. Het is wel fijn om ervaringen via het forum te delen.