Diagnose PCA

Diagnose PCA

Berichtdoor Nicole » 23 November 2017

Ik ben Nicole. Mijn moeder (65 jaar) heeft in december 2016 de diagnose Alzheimer gekregen. Meer specifiek PCA (posterieure corticale atrofie) een subtype van Alzheimer.

Sinds haar pensioen in 2013 leek ze haar draai thuis maar niet te kunnen vinden. Gestrest was mijn conclusie en daar waren wel een aantal redenen voor te noemen. Er kwam vaak niks positiefs uit. Wat de buitenwereld vond en dacht was altijd al heel belangrijk, nu nog meer. Het maalde maar door in haar hoofd.

Het zal 2015 geweest zijn toen de ritssluiting van de jas en de autogordel onoverkomelijke obstakels werden. Niet altijd maar steeds vaker. De opticien ziet geen verschil. Met de ogen is niks bijzonders aan de hand.

Begin 2016 kwamen er steeds meer zorgelijke signalen. Vanaf daar is de bal gaan rollen en ben ik 'ingestapt’ in de rol van mantelzorger. Mijn ouders zijn geen praters, ook nooit geweest. Op de vraag hoe het gaat is het antwoord: goed! En dus heb ik geluisterd, gekeken, vragen gesteld, onderwerpen in de week gelegd, figuurlijk gemasseerd, keuzes zorgvuldig gewogen, beelden geschetst, uiteindelijk een aantal knopen zelf doorgehakt en ze aan de hand meegenomen. Via de huisarts en de praktijkondersteuner kwamen we in het ziekenhuis terecht. Waar na een uitgebreide testdag met vragenlijsten, bloedonderzoek, MRI en afname hersenvocht de diagnose gesteld werd.
Een diagnose die voor mijn vader en mijzelf niet als een verrassing kwam. Voor mijn moeder was het dat wel. Dit had ze niet verwacht.

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder. Het leven met de diagnose gaat stroef. Eigenlijk wil mam er gewoon niet over praten. Met niemand niet. Psycholoog, ergotherapeut, casemanager zijn voorbij gekomen om het proces mee vorm te geven. De psycholoog bleek al snel geen match, de casemanager viel uit. Blijft de ergotherapeut over. Dat gaat ok.

Ik ben hun dochter, 34 jaar en hun enige kind. Daardoor komt er veel bij mij terecht. Elke keer zoek ik weer naar balans tussen zorgen en regelen enerzijds en mijn eigen leven anderzijds. Ik zat niet op deze zorgtaken te wachten maar heb ze inmiddels geaccepteerd. Wat ik moeilijk vind is dat mijn ouders niet goed met elkaar kunnen communiceren, ze praten wel maar begrijpen elkaar niet en kunnen zich ook nauwelijks in elkaar verplaatsen. Ik wilde dat ik de Alzheimer hiervan de schuld kon geven. Alzheimer maakt het erger maar het is helaas niet nieuw. Nu kan ik de keuze maken dat ik niet tussen mijn ouders in wil staan. Maar dat is lastig. Wat voor de één een stap vooruit is om zaken toekomstproof te maken is voor de ander een regelrechte aanval. Alles moet vooral blijven zoals het altijd geweest is. Dat conservatieve is er altijd geweest. Soms wat meer bij de een dan weer bij de ander.

Moet ik het meer loslaten? Ze vertellen weinig en dat wat ze vertellen is vaak zo gekleurd door eigen standpunten dat de waarheid waarschijnlijk in het midden ligt. Vertellen wat er met een hulpverlener is besproken kunnen ze niet. Als ik er dan zelf niet bij ben, houd ik dan wel grip op de stand van zaken? De laatste maanden zie ik achteruitgang. Mijn moeders wereld wordt kleiner, haar ogen doen het prima maar de hersenen hebben steeds meer moeite om alle input te verwerken. Steeds meer handelingen worden ingewikkelder. Ook zoekt ze steeds meer naar woorden en worden de verhalen eenvoudiger. Het huis is minder schoon en ook de persoonlijke verzorging gaat minder goed. Op de vraag hoe het gaat is het antwoord nog steeds (meestal) goed en als je een twijfel bespreekt zie je spoken. En misschien zie ik inderdaad spoken en dat kan ik mijn hoofd soms best laten geloven maar mijn onderbuikgevoel werkt daar slecht aan mee. De irritatie en de venijnigheid tussen de regels door treffen me op momenten keihard en dan weet ik het ook niet meer.
Nicole
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1983
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 24 November 2017

Nicole,
complimenten over je verhaal, dat verteld heel duidelijk dat de "rek" er zo goed als er uit is.

Ik lees dat je alles goed bij houd, dat is heel goed zeker na de hulpinstanties toe.

Advies geven blijft altijd moeilijk, zeker als de acceptatie door je moeder "niet" word geaccepteerd.
maar geef niet op, je doet het eigenlijk super goed !!!!

Persoonlijk advies, van uit mijn belevenis ervaring.
zoek een casemanager / begeleider die bij JOU past. Omdat je ouders het waarschijnlijk op een beloop laten en wel zien wanneer het eindelijk strand en het dan op een noodopvang of verplichte opvang zonder keus.

Laat ze dan maar even boos zijn, ik lees de liefde in je verhaal door voor elkaar en de liefde overwint altijd. Ook na het boos zijn.

Je heb wettelijk recht op een goede begeleider, dan moet het overleg maar even achter de schermen en dat het niet makkelijk word dat heb je al ervaren. Het resultaat straks zal je inzet en onderbuik gevoel bevestigen.

ik las eens het volgende wat ook bij je past in deze situatie:
" ik ben niet perfect, ik ga je ergeren, ik zeg stomme dingen, ik zal je soms uitlachen,
Maar je zal nooit iemand vinden... die meer van je houd dan ik".
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Nicole » 27 November 2017

Dag Frans, bedankt voor je reactie! Het doet goed te lezen dat ik het helemaal niet zo slecht doe. Na 2 moeilijke weken met veel negativiteit kan ik dat wel gebruiken. Inmiddels sta ik er zelf weer positiever in dus ik ga ook gewoon weer door.
Nicole
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1983
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron