Erfelijkheid Creutzfeldt Jacob

Re: Erfelijkheid Creutzfeldt Jacob

Berichtdoor Roos13 » 20 April 2019

Beste Judith,
Ben jij inmiddels al wat verder gekomen in jouw zoektocht?
Mijn oma is ook overleden aan CFJ. Nu hoorde ik pas onlangs dat ook haar zus daar waarschijnlijk aan is overleden.
Ik heb twee jonge kinderen. Ik zit nu in dubio of ik genetisch onderzoek zal laten doen. Mijn vader, zijn broer en zijn neven en nicht zijn allemaal tussen de 60 en 70 jaar en hebben geen symptomen. Mijn vader maakt zich hier ook geen enkele zorgen over (hij wordt volgend jaar 70). Maar ik zie wel risico's. Heb jij inmiddels al een test gedaan? Zoja, waar? Wat zijn jouw ervaringen?
Groet,
Roos
Roos13
 
Berichten:
2

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 21 April 2019

Dag Roos,

Ik kom net je berichtje tegen en ik wil daar toch een vraag en over stellen.
Ik ben degene die dit forum ruim 10 jaar geleden een herstart heeft gegeven en in die 10 jaar heb ik enkele malen
ook vragen over dit onderwerp gekregen. Zelfs een patiënt uit België.
Ook heb ik enige maanden een partner van een Creutzfeldt Jacob patient mogen begeleiden.
Ik vertel je dit omdat deze ziekte slechts sporadisch voor komt. Je zult dus weinig reacties krijgen.
Ik vernam indertijd ca.4/5 patiënten per jaar in Nederland. Er bestaat geen middel tegen!

Ik wil je vragen wat je beoogt met een onderzoek.
Als je het onderzoek start zal de uitslag zijn "wel of niet zit het in de genen".
MAAR...............dan is het nog altijd niet zeker of je het wel krijgt.
Het nare van zo'n onderzoek is als de uitslag wel positief is , dat dan de patiënt verder zijn hele leven hiermee om moet gaan.
Ik raad je dus aan om geen onderzoek te laten doen.
Het is een verschrikkelijke ziekte, en ik hoop alleen dat jullie er niet mee geconfronteerd worden.
Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Roos13 » 21 April 2019

Hoi Leo,
Hartelijk bedankt voor je reactie. Het is een dominant gen, toch? Dus als je het in je genen hebt, dan krijg je het (indien je voor die tijd niet overlijdt aan iets anders). Of heb ik dat verkeerd begrepen?
Nu hebben mijn oma en mogelijk haar zus de ziekte pas op latere leeftijd gekregen (76 en 83 jaar), dat stelt me wel wat gerust. Ik weet het ziektebeeld en het is niet fraai, maar voordat mijn kinderen aan kinderen zouden beginnen, zou ik het sowieso laten testen. Dus het is de vraag hoe lang ik hier mee ga wachten, niet óf ik me überhaupt zou laten testen.
Binnenkort ga ik het met mijn huisarts bespreken. Ook om te weten te komen hoe dat met een uiting tussen de 45 en 70 jaar zit, aangezien ik nu bijna 40 ben. Ingewikkelde vraagstukken allemaal :(
Groet,
Inge
Roos13
 
Berichten:
2

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 21 April 2019

Hallo Roos,

Als er vastgesteld wordt dat je het gen hebt, wil dit nog niet zeggen dat je het krijgt.
Dat heb ik de afgelopen 10 jaar gehoord.
Bespreek dat maar met de huisarts, ik hoop dat hij überhaupt weet waar je het over hebt. Zo weinig komt het voor.
Maar goed nooit geschoten altijd mis.
Inderdaad als je kinderen aan kinderen willen beginnen dan is dat een reden om zich te laten testen, maar anders
liet ik mij niet testen. Nou ben ik 84 jaar dus dat is weer een ander verhaal.

Er zijn altijd uitzonderingen. De gemiddelde leeftijd dat een Alzheimerpatiënt noch leeft na de diagnose is 8 jaar.
Bij mijn vrouw is de diagnose 17 jaar geleden gesteld en zij zit inmiddels al weer bijna 6 jaar in een verpleeghuis.

Sterkte en wijsheid.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Klavertje vier » 26 April 2019

Beste Roos,
op dit forum zal je van allerlei mensen adviezen krijgen, maar ik hoop dat je echt zélf beslist wat je doet. Wij op dit forum zijn geen échte deskundigen. Ze kunnen je aan het denken zetten, maar niet meer dan dat.
Tip: je zou kunnen overleggen met een erfelijkheidsdeskundige. als je met zo iemand praat betekent dit niet dat ze je meteen gaan testen.
Klavertje vier
 
Berichten:
67
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken




cron