Creutzfeldt-Jakob

Creutzfeldt-Jakob

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 13 Februari 2012

Gekopieerde reactie van Galimard:

VOOR HET EERST DOE IK EEN POGING OM VIA DEZE WEG MEER TE WETEN TE KOMEN OVER MENSEN DIE OOK TE MAKEN HEBBEN GEHAD MET DE ZIEKTE VAN CREUTZFELDT-JACOB.

MIJN MAN IS HIERAAN OVERLEDEN OP 56 JARIGE LEEFTIJD. NU WE 6 JAAR VERDER ZIJN HOOR IK NOOIT IETS OVER DEZE ZIEKTE, WEL MET HET BESEF DAT DEZE ' MAAR " 1: 1.000.000 VOORKOMT, DUS ER MOETEN STATISTISCH GEZIEN, 96 MENSEN AAN ZIJN OVERLEDEN, WAAR ZIJN DEZE NABESTAANDEN ????? EN WAAR VINDEN ZIJ EEN KLANKBORD, MET DEZE VRESELIJKE ZIEKTE. IK HAD GEEN KLANKBORD, MOEST HET MAAR ZELF UITZOEKEN, EN DAT IS EEN " EENZAME " WEG, EN DEZE ZIEKTE LAAT ZICH MOEILIJK UITLEGGEN.

IN DEZE FORUM LEES IK VERHALEN DIE VRESELIJK VEEL LIJKEN OP DEMENTIE, WELLICHT KAN IK DOOR MIJN ERVARING IEMAND ANDERS HULP BIEDEN, OF WELLICHT VIA DIT MEDIUM OPENING VAN ZAKEN KRIJGEN, WANT IKZELF HEB DAAR ERG VEEL BEHOEFTE AAN, EN DEZE ZIEKTE MOET UIT HET " DONKER " GEHAALD WORDEN , IS MIJN ERVARING.

MET VR. GROET, GALIMARD
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
756
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 13 Februari 2012

Beste Galimard,

Ik ben vorig jaar klankbord geweest voor de partner van een Creutzfeldt-Jacob patiënt.
Zijn partner is onlangs overleden.

Ik wil eventueel wel proberen of hij op jouw mail wil reageren.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor galimard » 13 Februari 2012


HALLO LEO,

ALLES IS WELKOM, IK WEET NIET HOE DIT ALLEMAAL GAAT VERLOPEN, DIT IS VOOR MIJ NIEUW.
MAAR OMDAT IK MET DE REGELMAAT VAN DE KLOK TEGEN DIT "ONDERWERP " AAN LOOP, HEB IK MIJN VERHAAL
OP DIT FORUM GEZET.

MET VR.GRT. GALIMARD
galimard
 
Berichten:
11

Berichtdoor wil52 » 13 Februari 2012

Hallo Galimard,

Bij mijn man was het vermoeden in 2005 na het maken van een spct scan vanwege de problemen en dat zou eigenlijk zijn om ftd op te sporen aan de voorkant vanwege de frontaal kwab en zag de neuroloog toen achter bij de kleine hersenen ( vermoedens) Creutzfeldt-Jacob maar na de bewuste ruggenprik was dit gelukkig niet zo!

Toen was er op dat moment ook wel een vrouw overleden in Utrecht en volgens mij was ze toen de eerste.

Ik hoop voor je dat je meer informatie krijgt via dit forum.

Het is wel verschrikkelijk je man zo jong overleden en dan ook nog zo'n onbekende ziekte.
sterkte en lieve groet Wil
wil52
 
Berichten:
17

Berichtdoor galimard » 14 Februari 2012


HALLO WIL,

DANK VOOR DE LIEVE REACTIE, EN NATUURLIJK HOOP IK DAT IN MEER INFO KRIJG OMTRENT DE " VERDWENEN" NABESTAANDEN.

HOE IS HET VERDER VERLOPEN MET UW ECHTGENOOT? WANT LATEN WE EERLIJK ZIJN, WELKE ZIEKTE OOK, ALS HET ZO IMPACT HEEFT OP EEN IEDER ZIJN LEVEN, DAN IS OPVANG ZO BELANGRIJK IN DIT.

WARME GROET GAILMARD
galimard
 
Berichten:
11

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 20 Februari 2012

Goede morgen Galimard,

Ik heb contact gezocht met partner van Patiënt met Creutzfeldt Jacob ziekte en hij heeft mij per kerende post gevraagd omn een afspraak te maken.
Daarna is er geen contact meer gezocht.
Ik vrees dat het nog te kort geleden is ( december )dat zijn vrouw is overleden.
Ik blijf alert en als hij bereid is voor een gesprek, laat ik het je weten.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Maart 2012

Dag Galimard

Mijn klankbordrelatie heeft te kennen gegeven dat hij bereid is om over
deze verschrikkelijke periode te spreken.
Inmiddels heeft hij zich bij de Alzheimerstichting gemeld.
Je kunt dus een reactie van Rob verwachten.
Sterkte,

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 02 Maart 2012

Dag Galimard,

Ik heb je zojuist via de email in contact gebracht met iemand die zijn vrouw is verloren aan de ziekte van Creutzfeldt Jakob.
Ik hoop dat jullie beiden steun kunnen putten uit dit contact.

Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
756
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor galimard » 07 Maart 2012


Hallo Leo en Rob,

Bedankt voor de bemiddeling, ik heb de mail ontvangen, en ga contact zoeken .

Vriendelijke groet,

Galimard
galimard
 
Berichten:
11

Berichtdoor willemijn » 01 April 2012

Hallo Galimard, ik ben ook iemand veloren in mijn direkte omgeving met de ziekte CJ.
Vreselijk proces . Inderdaad wordt het in de vergeethoek geduwd.Je blijft zeker met zo veel vragen achter.Ik hoop dat je steun krijgt met het verwerken er van wens je sterkte
willemijn
 
Berichten:
6




cron