Creutzfeldt-Jakob

Re: Creutzfeldt-Jakob

Berichtdoor Corinna » 23 Augustus 2017

Lieve Marieke,
Wat heb je het prachtig geschreven.
Op dit moment weet ik niet eens of me hoofd van voren of van achter zit. We racen met ze alle door de dagen heen.
Mijn vader is thuis en dat gaat nog.
Hij heeft een prachtige zeilboot en we hebben hem met wat moeite daar gekregen en heerlijk gevaren. Een glimlach van oor tot oor! Ik heb prachtige foto,s gemaakt.
Ben zo dankbaar dat het allemaal gelukt is.
Waarschijnlijk was dit de laatste x.
Elke dag word praten minder lopen gaat zeer slecht. En hij krijgt paniek aanvallen is voor voor alles bang bijv beestjes.
Mijn vader was echt een bikkel en voor de duivel niet bang en nu een vlieg, schiet hij in de stres.
En hij is zo verdrietig dat hij zijn kleinkinderen niet kan zien opgroeien.
Hij huilt heel veel, Marieke echt jij weet wat ik bedoel je hart is gebroken bij het zien van je paps!
Wat een verschrikkelijke ziekte.
Volgende week naar Amsterdam ze willen weer onderzoeken gaan doen.
Me moeder me broertje en ik gaan mee.
Euthanasie verklaring is geregeld dat wilde hij apsoluut gegereld hebben. Goddank lukte het met praten.
Was loeizwaar om bij dat gesprek te horen.
Maar ik heb respect voor zijn wensen.
Nou sorry tis een heel verhaal. Kan me voorstellen dat dingen dan boven komen bij jou. Sorry hiervoor.
Maar wou het delen na jou mooi geschreven verhaal! En heel veel sterkte met het verlies.
Nogmaals bedankt voor je reactie!
Liefs corinna
Corinna
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor tukkertje » 28 Augustus 2018

Wat een reacties zijn erbij gekomen. En allemaal heel herkenbaar. Ik heb het nu 6 jaar later nog steeds moeilijke momenten.

Hopelijk blijven we mekaar steunen want we hebben allemaal wel het zelfde meegemaakt.

Liefs Kirsty (tukkeltje )
tukkertje
 
Berichten:
16

Berichtdoor tukkertje » 28 Augustus 2018

Lieve mensen,

Weet je wat mij wel opvalt...dat de diagnose sneller word gesteld dan 6 jaar geleden....
Toen werd het onderzoek maar eens in de 2 weken gedaan landelijk en dan moest je nog wachten. Zo wisten wij het pas 9 dagen voor mams overlijden wat ze had. Toen was ze al helemaal "leeg".

Liefs Kirsty
tukkertje
 
Berichten:
16

Berichtdoor Linda V » 04 Oktober 2018

hallo allemaal. Mijn broer is sinds 1 maand van actief persoon in een zieke man met de diagnose CJD. Het is niet te bevatten hoe dit zomaar in een snel tempo kan gaan. Ik ben erg benieuwd naar ervaringen in de thuissituatie zo iemand te verzorgen.
Linda V
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1961
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor JJ » 05 Oktober 2018

Hoi Linda,
Mijn verhaal geplaatst als nieuw topic, maar in reactie op je vraag.
Vanuit het ziekenhuis is een casemanager voor ons geregeld. Zij zorgt en regelt het zorggedeelte, indicaties CLZ, WMO, thuiszorg.
Daar zij alleen woont, en wij niet direct in de buurt, wordt er nu iemand geregeld voor in de ochtend met het opstaan. Die controleert of zij haar medicatie inneemt( dit wordt nu af en toe vergeten), of zij hulp nodig heeft met zich wassen en aankleden en aanzet tot ontbijt. Is het niet nodig zijn ze zo weer weg. Tevens een hhhulp, want ondanks de goede bedoelingen van mijn moeder om schoon te maken, ziet ze niet alles meer, maar klopt wat ze doet ook niet altijd meer. Ook moet er iemand gaan komen voor de avond, begeleiden opwarmen maaltijd en medicatie inname.
Wij hopen dat dit volgende week geregeld kan worden.
Tevens gaat zij nu sinds enkele weken 1 dag in de week naar de dagbesteding, een heerlijkheid voor haar, want dan is ze de hele dag onder de mensen en ze zijn ‘allemaal hetzelfde als haar’. Ze staat op de wachtlijst voor een tweede dag.

Ik hoop dat je wat kan met deze info en ben geïnteresseerd in jouw verhaal.
Groet JJ
JJ
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor jke » 10 November 2018

Een andere bron van info, vooral ervaringen bij het meemaken van CJD (in NL vaak CFJ genoemd) zijn Forums uit de USA, waar CJD meer voorkomt.
Helaas zijn veel fora op semi-commerci:ele websites, die vaak fora ook weer sluiten, te pas en te onpas.
Dit forum is er wel nog: https://www.mdjunction.com/creutzfeldt-jakob-disease

Ook zijn er meerdere vormen van CJD, heb zelf grote kans (gehad) om CJD te krijgen via overdraagbaarheid (ontvanger van menselijk groeihormoon); dit is binnen CJD een nog zeldzamere vorm.
jke
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1954

Berichtdoor Char » 06 Januari 2019

Mijn moeder is in 2001 Creutzfeld -Jacob overleden.
Bij haar is een lange geschiedenis aan vooraf gegaan voordat duidelijk werd dat er meer aan de hand was. Ze is op een PAAZ afdeling terechtgekomen en daar ging ze snel achteruit. Bij een MRI scan en punctie is de ziekte toen vastgesteld en is ze na ong. 6 weken overleden. Wat ik me nog kan herinneren is zij na haar overlijden naar een universitair ziekenhuis gebracht voor wetenschappelijk onderzoek.
Na een verdrietige periode heb ik dit toch een plekje kunnen geven en heb mijn werk gevonden op de dagbesteding voor demente ouderen.

Ik wens iedereen die dit moet doormaken heel veel sterkte toe.
Char
 
Berichten:
1

Berichtdoor RosaFelineLauraKris » 14 Januari 2019

Goedendag,
Wij zijn 4 middelbare scholieren die onderzoek doen naar Creutzfeldt-Jakob.
Is er iemand die Creutzfeldt-Jakob heeft meegemaakt in zijn/haar directe omgeving en in de gelegenheid is om ons meer te vertellen over het proces dat is doorlopen tijdens de ziekte?

Met vriendelijke groet,
RosaFelineLauraKris
 
Berichten:
1

Berichtdoor najat » 16 Januari 2019

ik zie dat deze berichten van jaren geleden zijn, maar toch hoop ik via deze weg in contact te kunnen komen met iemand die een familielid heeft of heeft verloren aan de creutzfeldt jakob.
ik zie jullie reactie graag tegemoet,

groetjes najat
najat
 
Berichten:
1

Berichtdoor inSydney » 02 September 2019

Lieve mensen,

Ik heb net alle berichtjes gelezen en ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden.... Heel veel sterkte voor alle nabestaanden, het is de meest onmenselijke, vreselijke ziekte die je maar kunt bedenken, echt een nachtmerrie.

Wij zitten er op dit moment nog midden in. Ik woon in Sydney (Australie) en we zijn al ruim 10 jaar echt goed bevriend met twee andere koppels. We hebben allemaal drie kinderen in dezelfde leeftijd (allemaal dikke vrienden en zitten bij elkaar in de klas enzo). Omdat twee van ons uit Nederland komen (ik, maar ook een van de andere vrouwen), hebben we hier weinig familie en dus zijn we een soort van surrogaat familie van elkaar. Lekker kamperen, leuke dingen doen in het weekend, samen op vakantie - noem maar op. Onze levens zijn zo met elkaar verwoven!

Nu is onze vriend eind mei zomaar zonder waarschuwing opeens gevallen, en daarna nog eens. In een heel korte tijd ging het toen bergafwaarts met hem en kwam de diagnose van CJD. Inmiddels kan hij nog nauwelijks lopen, praten, slikken en heeft hij erg veel problemen met zijn korte termijn geheugen. Hij is nog geen 50 jaar (zijn verjaardag is in oktober) en hij heeft drie jonge dochters (14, 12, 7).

We zijn er zo kapot van allemaal en proberen hun gezin zo goed en zo kwaad als het kan te ondersteunen. Momenteel is hij nog in het ziekenhuis, maar als het goed gaat komt hij overmorgen thuis. Ik heb ontzettend veel vragen en ben vooral benieuwd naar wat we kunnen verwachten vanaf nu.... Is er een gemiddeld aantal weken in jullie ervaring? Hoe snel zal het gaan als hij nu moeite heeft met praten en slikken? Zijn jullie geliefden allemaal uiteindelijk in coma geraakt of kwamen er infecties bij kijken?

Zijn vrouw, mijn dierbare vriendin, heeft ook veel vragen en is bang voor wat er nog komen gaat, maar informatie is hier ook erg sporadisch omdat het zo zeldzaam is allemaal. Ze is ook bang om te veel prive gegevens te delen, omdat ze haar dochters wil beschermen (de kinderen weten niet wat papa heeft, wel dat hij niet beter wordt en dood zal gaan - ik denk dat ze bang is dat de kinderen de ziekte gaan googlen). Ik zou haar zo graag willen helpen met wat informatie....

Alvast dank voor het lezen van dit verhaal.

M in Sydney, Australie
inSydney
 
Berichten:
1




cron