Creutzfeldt-jacob

Creutzfeldt-jacob

Berichtdoor tukkertje » 04 Oktober 2012

Mijn mams is half maart naar de huis-arts geweest met mij. Ze had last van een dronkenmans loop ," dullig in de kop" en was moe maar had nergens pijn. Ze is toen doorgestuurd naar de neuroloog. De neuroloog heeft haar opgenomen in het MST (Medisch Spectrum Twente),zodat ze eerder aan de beurt was voor een MRI. 
Helaas heeft de MRI niks opgeleverd en mocht ze na 3 dagen weer naar huis. 
Het ging toen inderdaad iets beter qua lopen enz.... 
Na de tijd ging het toch weer slechter met het lopen en haar denk vermogen. 
Gelukkig moest ze 5 april terug komen voor controle, ik ging weer mee. 
De neuroloog zag gelukkig ook dat het niet goed ging met mams er rade ons aan weer een opname en een MRI, maar mams kennende wou ze pas na Pasen naar het MST, dat is ook dus gebeurt. 
Dinsdag 10 april is ze weer opgenomen. Vanaf die tijd zijn we bezig met allerlei onderzoeken en wachten we op de uitslagen. Maar helaas is de MRI mislukt, ze had teveel bewogen. Vanaf die datum is mams ook erg achteruitgegaan. 
Eerst liep ze nog achter een rollator en nu moet ze ondersteund worden door 2 mensen. Daarbij kan ik vermelden dat ze 2 maanden daarvoor nog 2 a 3 keer per week tenniste (ze had meer conditie dan ik ). Verder lukt het haar niet meer om zelfstandig te eten en te drinken. Ze heeft nu een maagsonde. Ze ligt nu ook alleen op een kamer.
En haar bewust zijn is ook knudde. Ze heeft helderde momenten, maar die duren maar erg kort. Daarna kijkt ze weer rond met een lege blik in haar ogen en weet ze het niet meer, of ze valt in slaap. Gelukkig heeft mams nog steeds geen pijn,wat mij troost geeft. En dat ze alles niet meer helder meemaakt. 
De verdere onderzoeken die ze gehad heeft waaronder een ruggenmergpunctie, waar ze 5 buisjes hersenvocht hebben opgevangen, hebben we nog steeds geen uitslag van. Daaruit hopen we te weten te komen wat ze heeft. Ze heeft in middels ook al 2 eeg's gehad ,daaruit is te zien dat de hersenen erg traag werken,verder niks.
Al met al duurt het me gewoon te lang... al dat wachten.
Vandaag heb ik echt een K..dag, slecht geslapen en maar piekeren. Die onzekerheid  
Daarom probeer ik het maar ook even van me af te schrijven...... 
We zijn nu een tijd verder en op vrijdag 27 april kregen we eindelijk te horen wat mijn mams heeft..
Ze gaan ervan uit dat ze Creutzfeld-Jacob heeft,maar dat doen ze meer op basis van al het andere uit te sluiten. Ze hebben wel inmiddels contact gehad met het Erasmus Ziekenhuis en het Radbout ziekenhuis .En zei melden ook dat het bijna zeker Creutzfeld-Jacob zal zijn.
Maar officieel kunnen ze het pas vertellen naar haar dood.
Ik vraag nog even of er wat aan te doen is en haar levensverwachting...
Wat ik toen hoorde...wil je gewoon niet horen....er is geen behandeling.
En ze geven mijn moeder hooguit nog maar 2 maand.
Mijn gevoel gaat heen en weer....
Aan de ene kant blij dat we weten wat ze heeft en aan de andere kant wil ik het niet horen dat ze dood gaat...mijn mams pas 67 jaar en altijd zeer sportief geweest....
Ik vraag nog extra naar behandeling ergens in de wereld,maar dat is er ook niet.
Mams is ook niet meer aanspreekbaar en slaapt veel,Af en toe zetten ze haar nog met de tillift in de rolstoel,alleen al even voor een andere houding. Ze kijkt dan naar buiten of slaapt
Ik vind het zo zielig voor haar dit zou ze nooit gewild hebben.
Ze vragen aan mijn broer en mij of we wilden mee werken voor de wetenschap naar deze zeldzame
ziekte en natuurlijk doen we dat.. Dit gun je echter niemand.
En er werd later verteld dat mams niet lang meer in het MST(ziekenhuis) kan verblijven.
We gaan samen over leggen en beslissen dat mams dan naar het Hospice zal gaan zodra er plek is...
Op vrijdag 4 mei kwam er een neuroloog met een assistent van uit het Erasmus ziekenhuis bij ons en onze moeder in het Ziekenhuis in Enschede.
Ze namen bloed bij ons af ook bij mijn moeder.(bij mams 5 buisjes en bij mijn broer en mij 2).er worden ook vele vragen gesteld over haar leefwijze en het eten van vlees...
Naar haar overlijden gaat mams nog extra naar Utrecht voor een obductie voor de officiële diagnose en voor de wetenschap.
Op 7 mei gaat ze naar het Hospice.
Ik ga mee in de ambulance .,Ik ging overal met haar mee dus nu ook.
In de ambulance zit ik naast haar en het lijkt of ze af en toe naar buiten kijkt
Tevens bedenk ik me dit is haar laatste levende rit. Raar idee eigenlijk.

In het Hospice worden we opgewacht en krijgt mams weer een kamer alleen.
Maar wat een geweldige mensen zijn daar.
Ze zijn zo lief voor mams en meelevend met ons.
Het is erg fijn dat we zo naar mams kunnen en er opgevangen worden.
Om 14:00 uur is ze daar aangekomen en ik ga pas om 18:00 uur weg.
Iedereen komt even kijken hoe mams in haar “nieuwe”kamer ligt,ook de huisarts
S' avond voel ik dat ik nog even naar mams moet en ga er dus heen.
Ze heeft iets verhoging al een paar dagen ,maar slaapt rustig.
Ze heeft de joggingbroek nog aan. Die doen we haar maar gelijk uit.
Ze had die aan voor de rit in de ambulance en daarna hebben we er niet meer aan gedacht.
Dat was dus het stemmetje in mijn hoofd. Om 22;15 ga ik weer naar huis.
Dinsdag 8 mei bel ik s' morgens om te vragen hoe het is ….ook voor de rest van de familie en vrienden. Ik ben nog steeds contact persoon en regel alles voor haar.
Er werd me verteld dat ze met de verzorging van haar bezig waren en dat ze de nacht rustig had door gebracht. Gerust gesteld hang ik op. Niet weten dat 10 minuten later de telefoon weer gaat.
Ik ken het nummer niet en zeg mijn naam. Aan de andere kant hoor ik iemand van het Hospice.
Mams heeft een rectale bloeding gehad en meer dan een liter bloed verloren.
De huisarts is al gebeld,maar we doen niks.
Ik blijf rustig en zeg dat ik toch zo wou komen en er zo aankom.
Thuis en in de auto bel ik de belangrijkste mensen en ga richting mams....
Daar aan gekomen word de deur zo als altijd netjes voor me open gedaan en loop ik naar mijn mams kamer. Ik zie mams en draai me gelijk weer om......schrik ….eerst een kop thee in de woonkamer. Wat is ze veranderd in
12 uur tijd. Het is pas 10:20 uur. Na de thee ga ik terug naar mams en en ga rustig naast haar zitten. Ik weet genoeg mijn gevoel zeg dat dit het einde is....
Ik zal haar vandaag niet meer alleen laten.
Na een uurtje moet ik toch nog even een boodschap doen.
Ik moet bij mijn nichtje een foto uitzoeken voor op haar kist...
Ze heeft de meeste recente foto's van mams.
We vinden een mooie foto een lachende moeder.
Om13:00 uur ben ik terug bij mams .Haar broer met zijn vrouw is er even later ook.
Tegen 14:00 uur komt ook mijn broer en haar huisarts langs.
S' middags komt mijn vriend nog langs en haar zus met haar man
De huisarts verteld ons dat mams veel slechter is dan gisteren.
We weten het en zien het ook.
Ik ga haar vriend bellen en die is er tegen 17:30 ik ga naar huis met de afspraak dat ik er tegen 21:30 er weer zal zijn.
Thuis bij mijn gezin kom ik even bij en staat het eten netjes klaar.
Heb niet veel trek ,maar eten moet zou mams hebben gezegd. Verder ga ik nog wat doen en tv kijken. Ik weet dat het een lange nacht word....Mijn vriend blijft thuis bij mijn dochter en als er wat is komt hij gelijk. De buurvrouw past dan op.
Tegen 21:00 word ik onrustig en wil naar mams toe .Ik ga en zeg nog tegen mijn vriend weet niet hoe laat ik terug ben. Als ik er ben is mijn broer er ook met zijn vriendin en een vriendin van mams volgt later. Mijn broer gaat naar huis en mijn moeders vriend eventjes om later met mij te blijven waken bij mams .
Mijn broer en mijn vriend hou ik telefonische op de hoogte .De rest zou ik bellen als mams is overleden.
Als mijn moeders vriend en mijn broer weg zijn blijft haar vriendin bij mij zodat ik niet alleen ben bij mams.
De verpleging blijft op de achtergrond ,maar blijven wel voor ons zorgen met koffie en thee.
Mams is op eens erg onrustig en later weer rustig ….De verpleegster is erbij....
Ik moet mijn broer en vriend bellen ze gaat erg achteruit.....
Mijn broer en zijn vriendin komen en mijn vriend komt als het voorbij is.
Een half uur later 9 mei om 1:20 overlijd mijn mams aan creutzfeldt-jacob op 67 jarige leeftijd.

Op 11 mei volg de uitvaart en word ze gecremeerd in een eigen gemaakte kist van steigerhout gemaakt door mijn broer en mij .
De uitvaart word druk bezocht door 150 mensen en iedereen zegt dat het een mooie dienst was ,wat precies bij mams paste met een drankje na afloop en geen koffie of thee.
Verder heb ik gesproken en het volgehouden en kreeg daarop ook erg veel positieve reacties.
.
Dit heb ik een hele tijd geleden geschreven ...die nacht had ik goed geslapen.

Tukkertje

tukkertje
 
Berichten:
16

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 06 Oktober 2012

Dag Tukkertje,

Wat een vreselijk triest verhaal.
Zoals jezelf al aangeeft zou je immer actieve moeder niet zo door
hebben willen gaan.
Rouw is een langdurig proces, goed dat je het een beetje kon verwerken in je verhaal.
Je hebt het wel een tijd geleden opgeschreven, maar toch nog heel veel sterkte met de
rouwverwerking.

Groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1062

Berichtdoor tukkertje » 06 Oktober 2012

Hallo Onderzoeker30,

Het is inderdaad een triest verhaal en ook nog de waarheid helaas.
Nee mijn moeder zou dit echt niet hebben gewilt,wie wel.
Het eerste deel stond toendertijd op mijn hyves.
De rest heb ik later aan gevuld.
Maar bedankt voor je medeleven en je berichtje

groetjes


tukkertje
 
Berichten:
16

Berichtdoor tukkertje » 22 April 2013

En nu ... Waarom is deze tijd van het jaar nu zo moeilijk voor mij.....Vorig jaar was mams er nog en zaten we midden in het proces van wat ze had....snik snik.En kan ik het nog steeds niet een plekje geven
tukkertje
 
Berichten:
16

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 22 April 2013

Dag Tukkertje,

De overlijdensdatum van je moeder staat er aan te komen als ik het goed begrijp.
Dat is best weer confronterend, zo raar werkt de geest, onbewust ben je daar toch mee bezig.
Er is wel tijd over heen gegaan, maar dat maakt het verlies niet minder.
Alleen zullen de dagelijkse beslommeringen je weer in beslag gaan nemen, want alles blijft gewoon doorgaan.
Denk maar aan de vele mooie momenten die je samen hebt meegemaakt, die pakt niemand je meer af.

Warme groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1062

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 22 April 2013

Een mooi gedicht:

Do not stand at my grave and weep;
I am not there. I do not sleep.
I am a thousand winds that blow.
I am the diamond glints on snow.
I am the sunlight on ripened grain.
I am the gentle autumn rain.
When you awaken in the morning's hush
I am the swift uplifting rush
Of quiet birds in circled flight.
I am the soft stars that shine at night.
Do not stand at my grave and cry;
I am not there. I did not die.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1062

Berichtdoor Alie1 » 23 April 2013

Ach Tukkertje toch, neem eenvoudig de tijd om verdriet te hebben en ook te uiten. Je hebt een geschiedenis achter de rug die niet zomaar uitgewist kan worden. Dat hoeft ook niet. Praat er over en schrijf op het Forum. Heel veel mensen zullen je begrijpen.

Hartelijke groet,

Alie (ook een Tukkertje)
Alie1
 
Berichten:
110

Berichtdoor Naatje01 » 11 Januari 2017

Heftig! Weet niet of tukkertje hier nog wel eens online komt?! Het lijkt of ik mijn eigen verhaal lees. Mijn moeder is 15 augustus het zkh lopend ingegaan en 9 september is zij overleden. Ik kan er nog steeds met mijn pet niet bij. En er zijn zooooo weinig mensen die mij begrijpen!!! Sorry heb voor het eerst na 4 mnd het gevoel dat ik er iets over kwijt wil, maar echt niemand begrijpt me.....
Naatje01
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1979
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken




cron