Schoonmoeder met creutzfeld-jakob

Schoonmoeder met creutzfeld-jakob

Berichtdoor Wen » 19 December 2017

Hoi,

Ik heb er niet veel over gevonden, maar las enkele verhalen op dit forum over Creutzfeldt-Jakob.
Mijn schoonmoeder is 71 jaar en een maand geleden kon zij alles. Zij was zo wat de meest actieve, creatieve alles kunner die er bestond. Ineens kreeg zij last van een beweegbare hand die zij niet onder controle kreeg. Nog geen halve week later kreeg ze evenwichtsstoornissen. Nog geen halve week daarna kon zij niet meer alleen stappen. Ze viel als je haar niet vasthield. Een kleine week later begon ze te praten alsof ze dronken was. Nog een halve week later kan je haar bijna niet meer verstaan. Soms nog enkele woorden. Dit weekend zei ze dat haar zicht troebel was en dat 1 gezicht sms 2 werden of omgekeerd.
Ze is in het ziekenhuis, maar ze hebben enkel scans gedaan waar ze ontstekingen in de hersenen vonden en een ruggenmergpunctie. Ze wachten nu nog op dat ene eiwit , maar zijn al zeker van de diagnose Creutzfelfdt- Jacob.
We hebben uitleg gekregen en vermits de enorm snelle aftakeling bezig is verwacht men niet veel goeds. Ze zeggen dat dementie ook zal optreden. Ze kan niets meer alleen, maar ze beseft nog heel goed dat ze zodanig snel achteruit gaat dat ze zegt dat ze voelt dat ze gaat sterven en ze geeft aan: volgende week ben ik dood als dit zo doorgaat. Wat ik niet begrijp is dat er geen enkele behandeling wordt gestart. ??? Kunnen ze dat dan echt niet een beetje afremmen door te werken op die ontstekingen (ik weet niet: met cortisonen of breedspectrumantibiotica of zo?) Of is het echt bij iedereen hetzelfde dat er geen behandeling wordt opgestart?
Alvast bedankt om dit te lezen. Wij zijn allemaal van slag.
Wen
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 19 December 2017

Dag Wen,
Dit is een verschrikkelijk vonnis Wen.
Ik vrees dat ik je niets nieuws vertel maar deze hersenziekte is heel zeldzaam, komt ongeveer 6 tot 10 keer per jaar voor in Nederland. Er is geen remedie tegen deze vorm van hersenziekte bekend.
Ik heb het eenmaal van de zijlijn meegemaakt en het proces gaat heel snel.
Als je op het internet de onderwerptitel aanklikt krijg je in kort bestek misschien nog wat extra informatie.
Heel,heel veel sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Wen » 19 December 2017

Dank je wel , Leo.

Maar hoe krijg je dat nu zo ineens? Ik las dat er een incubatietijd is van 1 tot 30 jaar. Kan dat dan nog van ooit besmet vlees te eten zijn? Of is het eerder een bepaald gen dat zij heeft waardoor bij die ontstekingen in de hersenen dat wordt getriggerd en de ziekte zich zo ontwikkeld? Kunnen ze erachter komen hoe dat ontstaan is?
Ik heb begrepen dat een biopt van de hersenen zelf te delicaat is om nu te doen. Ik las dat ze dat vaak doen bij autopsie. Kunnen ze dan zien hoe het ontstaan is?
En kunnen ze dan zien of het erfelijk is? Die kans op erfelijkheid is waarschijnlijk klein, niet? (ik hoop dat die kans zodanig klein is dat het haast niet mogelijk is...)
Wen
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 19 December 2017

Dag Wen,

Ik schreef je hiervoor al dat dit een vorm van hersenziekte is die sporadisch in Nederland voor komt.
Wij waren net terug in Nederland gekomen en ik was in het verleden al eens een 5 jaar interim-voorzitter van
een zorgorganisatie geweest; Derhalve wist ik hoe e.e.a. werkte en had uit het niets een Casemanager georganiseerd en het contact ermee was uitstekend. Alles rond het aanstormende Dementiespook stond nog in de kinderschoenen
Bij mijn vrouw was een jaar of 8 hiervoor het vonnis Alzheimer gevallen. Dat begon net een beetje meer in de publiciteit te komen;
Toen er een patiënt met de gekke koeienziekte zich in mijn regio zich meldde, en er toch een ondersteuning
voor de mantelzorger gezocht werd, vroeg ze het o.a. aan mij.
Ik heb mij net als jij ingelezen op het internet en de partner van deze patiënt is een aantal avonden bij ons thuis gekomen.
Ik hoefde alleen maar te luisteren. Want hij kon zijn verhaal nergens kwijt. Niemand snapte er iets van.
Een paar maanden erna is de patiënte overleden.
2 jaar geleden kwam ik de mantelzorger tegen op een bridge avond.
De ontmoeting voelde aan als twee vrienden die elkaar na lange tijd weer terug zagen. Hij vertelde dat alleen maar het verhaal te kunnen vertellen hem had geholpen om door die periode heen te komen.
En ik heb kennis gemaakt met zijn nieuwe vriendin.
Ik zoek nog even verder of ik je in contact kan brengen met iemand die er voor heeft doorgeleerd .
Nogmaals veel sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Wen » 19 December 2017

Super bedankt , Leo
Wen
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Wen » 23 December 2017

Wat een waanzin... Het gaat nu echt heel snel. Ik vrees dat het nog een kwestie van dagen is...
Eergisteren kreeg ze soms nog een woord gezegd, maar gisteren was ze haar spraak kwijt. Hetzelfde met stappen. Eergisteren kon ze met 2 man worden vastgehouden en nog naar het toilet of zo, maar gisteren kon dat ook al niet meer.
Ze beseft nog alles. Kan niks zeggen. Is emotioneel. En sinds gisteren kan ze haar mond niet meer dicht doen zodat alles eruit loopt.
Het is nu niet meer per dag, maar per uur of zelfs minder dat we denken van: what he fuck!
Mijn partner wou palliatief verlof aanvragen, maar het gaat niet meer nodig zijn vrees ik.
Ja, sorry...ik moet gewoon van me afschrijven.
Wen
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 23 December 2017

Dag Wen,

Heel begrijpelijk, wat een verschrikkelijke ziekte is dat. Hoop dat ze rustig wordt.
Heel veel sterkte de komende dagen.
Warme groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1057

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 23 December 2017

Geloof me Wen, ik ,'onderzoeker' ,we zijn net zo wanhopig over het verloop van deze ziekte als jullie.
Het proces is niet voorspelbaar, gaat vaak met donders geweld en als naaste voel je je zo onmachtig .
Alsjeblieft geen excuses .Sterkte wens ik jullie.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor loek » 23 December 2017

Dag Wen,
Ik weet niet veel over Creutzfeld Jacob, dus daar kan ik eigenlijk niets over zeggen.
Ik vind je verhaal heel heftig en je zou er zelfs angstig van worden. Kan dat zo snel gaan ?
Verschrikkelijk.
Ik wens jou , en de jouwen, heel veel sterkte en kracht toe.
Hartelijke groet,
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Wen » 26 December 2017

We hebben mijn schoonmoeder uit het ziekenhuis gehaald. Ze kreeg gen behandeling. De resultaten zijn er pas echt na nieuwjaar, maar ja...tegen dan is die er niet meer waarschijnlijk.
Dat wil zeggen dat mijn vriend nu voor haar zorgt en daar zo wat woont. Ze heeft bij alles hulp nodig. Op het toilet zetten, drinken, eten... Zijn vader kan daar niet alleen voor zorgen. Je moet die echt met twee dragen om haar op het toilet te krijgen. Zelfs de verpleging wil dat ze geholpen worden door de familie om haar tegen te houden bij het wassen en dergelijke.
Ze is niet zwaar , maar als die hangt dan is dat echt zwaar hé want die kan zich niet rechthouden.
Spraak is echt weg. Soms komt er nog een woord uit. Dat is zo vreemd. Dan ineens een woord.
Ze beseft nog alles. Dus die dementie is er nog niet. Vaak lacht ze ook nog. Gisteren kreeg ze cava en ze was daar duidelijk heel blij mee. En dan andere keren weent ze veel. Het wisselt af. Ze weent als ze bezoek krijgt. En ook als die weg gaan. Maar dat wenen is soms stil , maar is soms ook zo luid omdat ze dat niet kan controleren. Dan gaat dat door merg en been, want dat is zoals een dier echt hé.
Maar we zijn bang voor haar slikreflex...dat ze zou stikken. Ze krijgt met moeite eten en drinken binnen. Ze slaapt ook wel heel veel. Beter dat dan dat ze pijn heeft.
Dokter komt regelmatig langs.
Dank jullie wel voor de steun.
Wen
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron