Pagina 1 van 1

Doorverwijzing bij Creutzfeldt Jacob, zinvol?

BerichtGeplaatst: 05 Oktober 2018
door JJ
Hallo allemaal,
Afgelopen april heeft mijn moeder (77) zelf aan de bel getrokken bij de huisarts ivm toenemende vergeetachtigheid. Zelf had ik hier nog niets van bemerkt en ach we vergeten allemaal weleens wat...
Ze is doorverwezen naar de geheugenpoli zonder mijn broer en mij daarover te informeren, daar hadden ze de idee dat ze mogelijk een TIA zou hebben gehad. Na 3 weken wachten op de MRI, moeders was op van de zenuwen, werd toenemend vergeetachtig en kon niet meer op woorden komen, werd zij de dag erna opgebeld of zij langs wilde komen, mijn broer is toen meegegaan. Aan de hand van testen, onderzoek, de snelle achteruitgang en het beeld wat de MRI had werd vermoeden van CJD gesteld. EEG en lumbaalpunctie werden aangevraagd na onderzoek neuroloog. Dit was augustus. Gister hebben wij de uitslag gehad. Het EEG ondersteund het beeld van CJD, maar de lumbaalpunctie niet geheel. Verwijzing is voorgesteld naar VU of Erasmus, zodat mogelijk het vocht opgestuurd kan worden naar Schotland.
Mijn moeder kan nog steeds best kletsen, maar gerichte vragen zijn moeilijk te beantwoorden, ze kan niet op de woorden komen en valt, mopperend, stil of er komt een verhaal uit welke niet bij de vraag hoort. Handelingen zijn al uitgevallen, niet meer kunnen koken, koffie zetten, was draaien, thermostaat bedienen etc. 1 dag in de week naar de dagbesteding en daar is ze dolblij mee, dan is ze onder de mensen. Aanvraag voor thuiszorg en alle indicaties bijbehorend zijn gedaan, alles is in werking gezet.
Haar zicht is al tijden slecht ivm macula degeneratie, zij zelf wijt veel dingen aan een slecht zicht, maar wij denken dat ze dit vaak gebruikt omdat ze zelf niets doorheeft. Het eindeloze zoeken naar dingen op plaatsen waar ze nooit kunnen liggen, het niet herkennen als het voor haar ligt of dat ze het zelfs in haar hand heeft.
Lopen gaat nog goed, al heeft ze wel al enige tijd bij stilstand de neiging om om te vallen. Deze week gaf ze aan dat ze niet meer alleen naar buiten durft, omdat ze zich vaak duizelig/dronken voelt tijdens het wandelen.

Wij houden als kinderen ons hart vast voor haar toenemende aftakeling(naar woord).
Zijn er mensen die zich herkennen in dit beloop van CJD?
Wij vragen ons af of doorverwijzing wel enige zin heeft, daar het moeilijk te diagnosticeren is. Heeft iemand informatie wat het VU of Erasmus nog gaan doen bij doorverwijzing? Het lumbaalvocht kan opgevraagd worden heb ik begrepen, maar ik ben huiverig dat zij wederom allerlei onderzoeken moet doen. Moeders zelfs wil het wel weten, maar aan de andere kant heeft ze geen zin meer in geprik en gepor.
Ik hoor graag jullie ervaringen.
Groet JJ

Re: Doorverwijzing bij Creutzfeldt Jacob, zinvol?

BerichtGeplaatst: 18 Oktober 2018
door S.
Beste JJ,

Ik kan me me wel terugvinden in wat je hierboven hebt vermeld. Ondanks dat, denk ik dat een second opnion of verdere onderzoek verstandig is. Als CJD niet 100% uitgesloten is. Ooit eens Neurologie in AMC geprobeerd?

Veel succes en sterkte JJ

Re: Doorverwijzing bij Creutzfeldt Jacob, zinvol?

BerichtGeplaatst: 18 Oktober 2018
door JJ
Beste S,
Dank voor je reactie!
Groet JJ