Vraag jij hulp bij de zorg voor je naaste met dementie?

Hier kun je initiatieven plaatsen die je graag wilt delen met anderen. Ook kun je hier activiteiten plaatsen of afspreken met anderen

Vraag je om hulp?

Peiling eindigt op 06 Juli 2016

Ik vind het makkelijk om hulp te vragen
1
14%
Ik vind het moeilijk om hulp te vragen
2
29%
Wie zou ik moeten vragen?
4
57%
Geen mening
0
Geen stemmen
 
Aantal stemmen : 7

Vraag jij hulp bij de zorg voor je naaste met dementie?

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 05 Juli 2016

Dag allen,

We merken vaak dat mensen het moeilijk vinden om hulp te vragen bij familie, vrienden en buren. Daarom wil ik graag jullie tips en ervaringen horen. Vraag je zelf om hulp aan je omgeving? En hoe gaat dit in de praktijk?

Misschien herken je je in deze blog van Simone: http://www.alzheimer-nederland.nl/nieuw ... ragen.aspx
Lees ook de artikelen op dementie.nl over dit onderwerp:
- Het belang van contact onderhouden met familie, vrienden en kennissen (https://dementie.nl/informatie-en-tips/ ... -kennissen )
- Betrekken van familie en vrienden bij zorg, hulp en bezoek (https://dementie.nl/informatie-en-tips/ ... -en-bezoek )

Ik ben benieuwd naar jullie tips en ervaringen. Laat ze hier vooral achter.
Groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
762
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 05 Juli 2016

Dag Rob,

Als je dagelijks met de ziekte geconfronteerd wordt, krijg je meer inzicht en begrip. Vooral bij probleemgedrag heb je veel geduld nodig, vraag dat eens van een kennis of buur, dat is nogal wat.
Onwetendheid zorgt dat vrienden en kennissen gauw afhaken als de situatie moeilijker wordt, dus blijft de zorg bij de familie. Wel is er binnen de familie afgesproken om een rooster aan te leggen, voor bezoekuren en bepaalde taken. Zo komt er nog visite en is er controle. Dus niet meer allemaal tegelijk op de zondag maar verspreid over de week.
Ook hier op het forum lees je dat je buren niet kunt opschepen met een dwalende vader of moeder. Incidenteel kunnen ze misschien uithelpen, maar dat is het dan wel.
Zelf ben ik niet zo optimistisch over 'hulp vragen bij de zorg', je vraagt nogal niet wat van de ander.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1067

Berichtdoor josha » 06 Juli 2016

Dag Rob
Ik denk dat het er ook een beetje vanaf hangt hoe jijzelf in elkaar steekt, of je gauw contakt kunt leggen en naar buiten gericht bent. Ook hoe vrij je over de ziekte kunt spreken en het accepteert ,
Toen mijn moeder problemen kreeg in haar huisje, ging dwalen en de dag verwisselde met de nacht, heb ik al vrij snel een overbuurvrouw gevraagd om een oogje in het zeil te houden, zij legde trouwens zelf het eerste contakt door mij te vertellen dat er licht brandde bij mijn moeder de hele nacht.. Omdat mijn moeder toen alleen woonde was dit voor mij een geschenk uit de hemel. We hebben elkaars telefoonnummers uitgewisseld, zodat we steeds in contakt stonden met elkaar.Ook liep mijn moeder vaak naar haar broertje, die in de buurt woonde en deze bracht haar dan weer terug met zijn auto en belde mij dan gelijk.... Achteraf ook wel weer een humoristische tijd want terwijl mijn oom terug reed zat moeders alweer bij hem thuis.... pfff en dat langs een drukke autoweg....

In het begin van haar verpleeghuis-leven kwamen er nog geregeld familie, vriendinnen van haar op bezoek maar meestal namen deze haar mee naar buiten, familiebezoek/ shoppen/ verjaardagen/ het is nog jaren een bron van geluk en plezier geweest.
Maar naar mate de ziekte erger werd, zag ik de animo om naar haar toe te gaan afnemen door deze mensen... heb allerlei antwoorden gehad waarom dat was...
1 tja als we haar zo zien dan slapen we slecht de hele week.. en ze weet toch niet meer dat ik geweest ben
2 ze herkent ons niet meer en kan dat niet aan...
3 ik neem liever afscheid zoals ik haar ken toen ze nog gezond was.... [potverdorie, zei ik dan ze is nog niet dood hoor, ze leeft nog wel vele jaren en jij neemt nu al afscheid?]
4 ze praat niet meer en ik weet niet wat ik moet vertellen.
5 wat een vreselijk verpleeghuis met al die suffe mensen die roepen en schreeuwen.... [ tja moet jij je voorstellen dat je oma daar al jaren MOET wonen]
Ach zo kan ik nog wel eventjes door gaan. Echt niemand heeft het volgehouden om haar te bezoeken.. ik ben nog de enige die geregeld komt.Dit doet wel eens pijn maar ik weet dat je de ander het niet moet verplichten als ze dat zelf niet aanvoelen. Het is erg egoistisch gedacht, alleen over hun beleving en zich niet kunnen verplaatsen in hun dierbare die daar moet wonen. Een soort van kop in het zand steken.... maar ik neem het nu niemand meer kwalijk, als je dat niet aan kunt, kun je ook maar beter weg blijven Dan heeft de dementerende bewoner toch niets aan je. Maar ook dat is een proces waar je inglijdt als dochter van... Ik zie mijn ontwikkeling in de afscheids-speechjes, die ik schreef [ ze is 3x terminaal geweest] De eerste heel erg boos naar familie, die haar in de steek liet, in mijn ogen.... [stel je voor, een knetterende woede bij haar afscheid...] de tweede was meer in de trant van dat ik het besefte dat familie er zelf niet klaar voor was om contakt te blijven houden, dus meer compassie naar hun toe en de derde ging over de geweldige tijd die ik nog met haar heb[ gehad], haar humor heb gezien, haar moed om deze ziekte te dragen en er het beste van te maken, haar kalmte en vredigheid nu, volmaakt in balans...en haar liefde naar mij toe, haar openheid, hoe ze haar gereserveerdheid verliest en door de ziekte gedwongen wordt om haar emoties te laten zien.... voor het eerst in haar lange leven.
èèn van mijn zonen begrijpt niet dat er geen euthanasie is gedaan toen bleek dat zijn oma deze ziekte had... ach ik hoor dat glimlachend aan en denk dan.... wat hadden we veel gemist dan, verdrietige dingen maar ook de mooie en ik heb het gevoel dat deze ziekte nodig was/ is voor haar om zaken uit het verleden te verwerken, die zijn blijven liggen, toen ze jonger was...Ze is er nu klaar mee en ik zie dat aan haar liefde in haar ogen, haar tevredenheid, neemt alles zoals het komt, haar glimlach en knipoog...
Sorry dat ik zo afdwaal over het onderwerp van hulp vragen aan familie/ vrienden maar ik ben zo gefascineerd door de puurheid van mensen met deze rotziekte., de dankbaarheid voor een vriendelijk woord/ gebaar/ kus
Pas als je deze ziekte hebt geaccepteerd, zie je ook de prachtige dingen, die er nog wel zijn in het contakt met je dierbare
Josha
josha
 
Berichten:
455
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor madeleine » 06 Juli 2016

Dag, ik vind het moeilijk, maar vraaag wel.
Ik denk dat het er ook aan ligt hoe de degene met dementie is. En zoals Josha al aangeeft hoe jezelf in elkaar zit.
Ik heb dagen dat ik denk...oke dat gaat 'lekker'. Maar er zijn zeker dagen bij, als ze bellen van het verpleeghuis waar ik mijn man heb ingeschreven belt, dat ik in de problemen kom.
Omdat ik dan denk, pffff oke ik doe het, ik breng hem daar naar toe.
Ik vind het fijn om dingen vooraf goed te regelen.( controle freak, zei ooit mijn schoondochter)
Ik heb een bordje bij de voordeur waar opstaat; Live by the day". Weet je wel hoe moeilijk dat is!!!
Het gekke is, dat je denkt je familie in te schakelen(wonen wel eigenlijk te ver weg,100 km)
Maar dat je daar het minst op kunt vertrouwen, los van je kids, maaaar die hebben ook hun eigen leven. Zo wil ik het ook hoor, maar toch
Ik denk dat het grootste probleem bij jezelf ligt. Want wees eerlijk, ik help liever dan dat ik om hulp moet vragen.
Zelfs om iemand huilend te bellen, omdat het effe tegen zit, is al moeilijk. Ik heb me voor genomen.... eerst huilen, dan bellen.

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 06 Juli 2016

Pas als je deze ziekte hebt geaccepteerd,
zie je ook de prachtige dingen,
die er nog wel zijn in het contakt met je dierbare

Toch nog even extra uitgelicht uit de reactie van josha

dank je wel x
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Jaco » 06 Juli 2016

Het is moeilijk voor mij om hulp te vragen. Aan de hulpverleners om me heen, gaat het nog wel. Maar aan andere mensen lukt het niet. Meestal doe ik net alop het allemaal wel goed gaat. Ik weet het is verkeerd, maar ik kan niet anders.
Liefs,
Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor loek » 06 Juli 2016

In de moeilijke begin jaren, van haar ziekte, toen mijn moeder nog alleen woonde, met mij vlakbij, werd mij al regelmatig
gezegd "ja , maar jullie wonen dichtbij". Ik vroeg letterlijk mijn broer om hulp , maar daar werd niet echt op ingegaan.
"Ja, dat doe je toch zelf, je hoeft er toch niet elke dag naar toe te gaan?" zei mijn schoonzus. Nou, huh........het was
gewoon broodnodig dat ik er wel naar toe ging. Zij zagen dat anders.....en zien dat nu nog anders. Onze relatie is daardoor
verstoord. De case manager zei ook "Je moet ze er bij slepen...probeer een rooster te maken ofzo". Onmogelijk, ik heb alles
geprobeerd; maar we kwamen niet op 1 lijn.
Het lukt me nu nog steeds niet om hem van tevoren te laten bellen (of appen/mailen) wanneer hij komt (zodat ik dan een keer
niet hoeft te gaan). "Ik mag toch zeker zelf weten wanneer ik kom, dan hoef ik jou toch niet te zeggen". Enfin, lang verhaal kort:
Nauwelijks contact meer met mijn broer, alleen het hoognodige en uitsluitend over mijn moeder. Ik heb om hulp geschreeuwd
binnen de familie, maar het gewoon niet / nooit gekregen. Dat laat wel sporen na.
We redden het hier prima hoor, mijn man helpt, en de vriendin van mijn moeder (zelf ook al 88 jaar!) komt wekelijks langs.
Als ik dan lees "Durf jij hulp te vragen aan de fam."? Dan denk ik "ja hoor, dat durfde ik zeker, maar ik heb het helaas nooit gekregen.
En heb me er bij neergelegd dat ik het ook nooit zal krijgen. Het zei zo, ik steek er geen energie meer in.
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josha » 07 Juli 2016

Dag Jaco
Waarom zou je doen of alles nog goed gaat ,als het niet zo is? Zolang jij deze houding aan neemt krijg je ook niet snel hulp....Mensen willen zich niet opdringen en respecteren dan je privacy, terwijl het zo heerlijk is om even wat over te geven aan een ander en jij even wat tijd voor jezelf hebt. Weet je in dit vreselijke proces kun je het niet zonder hulp, in wat voor vorm dan ook .Hoe moeilijk ook voor je om te vragen, probeer het gewoon eens.
Dit bedoel ik nu als ik schrijf over hoe je als mantelzorger ook kunt groeien in dit proces en zo je grenzen durft te verleggen.. ergens dwingt deze ziekte je er toe om steeds dat stapje te doen wat je eng vindt en niet durft..dat noem ik groeien
Er kan een wereld voor je open gaan zodat je vol trots en verbazing naar jezelf kunt kijken over wat je allemaal in je hebt als mens Tja het is een zeer bijzondere ziekte, die jou ook test hoe je er mee om gaat als mantelzorger.
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
455
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha » 07 Juli 2016

Dag Loek
Ja triest om te moeten incasseren dat je broer zo reageert op jouw hulpvraag toendertijd Zie het als dat zijn hart nog niet zo groot is dan de jouwe.Hij is met heel andere dingen bezig in zijn leven vermoedelijk...Weet je hoe moeilijk ook maar ieder gaat er nu èènmaal anders mee om. Het kan ook een vorm zijn van angst, het denken niet aan te kunnen. Of gewoon onwil omdat zijn [oudere] zus het vraagt?
Jouw verhaal lijkt wel wat op de mijne met dit verschil dat mijn broer helemaal niet komt bij zijn moeder.. al 15 jaar niet! Ook ik heb gevraagd of hij even bij zijn moeder wou kijken toen ze nog thuis woonde en het doodeng was in haar èèntje wonen met dementie... Hij woonde vlakbij en ik op een half uur afstand met de auto. Het antwoord was NEE Ik heb nooit weer gevraagd maar er was toch een rust bij mij om te weten dat ik het alleen dus moest doen..Gaf me ook veel vrijheid om te beslissen voor haar. Geen gezeur met overleggen.
Ik dacht dus dat hij boos op haar was ofzo maar het tegendeel was waar.... hij kon het gewoon niet aan!
Als ik nu op visite bij hem ben, praat ik over onze moeder, tegen zijn vrouw[ mijn schoonzus dus] en hij reageert niet eens... zal me nooit iets vragen over haar... stuurt geen kaartje met haar verjaardag.... ik viel laatst onverwachts bij hem binnen.. "hè wat ben jij ver uit de buurt"was zijn reaktie "nee hoor, je moeder woont hier vlakbij"was mijn antwoord!
Het is helemaal uit zijn systeem....... tja daarom ieder gaat er anders mee om.... wat in zijn/ haar vermogen ligt.. Ik denk als je niet meebeweegt wat het leven voor jou in petto heeft je erg verstart en een hoop mist.
Kijk Loek, als je moeder haar ogen straks voorgoed sluit, weet jij dat je alles hebt gedaan om er voor haar te zijn en ook heb je dan verdriet, er is nog dat andere gevoel van het is goed zo..
Zullen zowel mijn broer als de jouwe dat ook hebben straks? En al die mensen die niet meer langs komen bij moeders?
Daar hebben zij dan straks mee te dealen .. wij hebben gedaan wat we moesten doen uit liefde...ik denk dat degene die weg blijven ook wel van moeders houden maar ze kunnen er nu geen uitdrukking meer aangeven of durven niet..vanwege die afgrijselijke ziekte? Niet kunnen hàndelen met een veranderde situatie, ligt hier vaak aan ten grondslag.
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
455
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor loek » 08 Juli 2016

Ja Josha,
Het is zoals het is, en inderdaad iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om.
Neemt niet weg dat het me (soms) nog steeds pijn doet, en dat ik het gewoon onbegrijpelijk vind.
Maar, we gaan gewoon door Josha; ik ga zo weer naar mijn moeder toe en kijk er naar uit om haar
te knuffelen, en om samen hand in hand te zitten.
Ik vind het altijd heel fijn om er te komen, geeft me zo'n goed gevoel als ik zie dat ik wat kan betekenen
voor de bewoners. Laatst had ik een paar bellen blazers meegenomen , mochten ze zelf bellen blazen...
was zo leuk om te zien !
Ik beschouw deze periode als enorm waardevol, net zoals jij.
Lieve groet terug,
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw




cron