Diagnose net gehad, wat nu?

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Diagnose net gehad, wat nu?

Berichtdoor Val85 » 29 April 2018

Dag allemaal, mijn naam is Valerie en ik ben nieuw op dit forum. Mijn moeder heeft afgelopen week de diagnose gekregen, ze is dementerend en dan vooral op taalgebied. Woensdag krijgen we meer informatie maar dit was uiteraard al een flinke klap, ze is pas 64.

Waar ik me vooral zorgen over maak, is haar thuissituatie. Ze is al heel lang samen met mijn vader. Hij is een narcist en heeft zo'n beetje alles bij mijn moeder weggehaald wat kan. In een notendop; ze heeft geen contact meer met haar familie, vriendinnen heeft ze niet meer en sinds een tijd mag ze ook geen contact meer hebben met mij en mijn gezin. Hij heeft haar gedwongen een keuze te maken tussen hem en mij en omdat ze met hem verder moet ben ik in de steek gelaten.

Nu het met mijn moeder niet goed gaat heeft mijn vader haar nog meer laten vallen. Hij kan er nu al niet meer tegen als ze niet op een woord kan komen of iets geks zegt. Hij maakt haar belachelijk en scheldt haar verrot. Naar de buitenwereld toe is hij natuurlijk de lieve mantelzorger die zich zo'n zorgen maakt.

Ik wist dat hij niet bij de afspraak zou zijn vorige week dus ben ik meegegaan, ook omdat ik de informatie uit eerste hand wilde. En eerlijk gezegd had mijn moeder deze tsunami aan informatie nooit kunnen verwerken. Gezien de situatie thuis maak ik me ernstig zorgen. Wat als ze verslechterd? Gaat mijn vader haar dan steunen? Gaat hij thuiszorg toelaten? Ik heb mijn zorgen geuit bij de arts en dat zal ik bij alle partijen doen want ik vertrouw hem voor geen meter. Gaat hij haar naast mentaal ook nog fysiek mishandelen straks? Gisteren sprak ik mijn moeder toen ik haar tegenkwam bij de supermarkt. Er kwam een oud-buurvrouw bij ons staan die de situatie kent en die vroeg aan mijn moeder of ze nog wel thuis zou willen wonen. Mijn moeder zei redelijk resoluut "nee". Ik denk dat ze dit als een uitweg ziet om bij mijn vader weg te kunnen met een "legitieme" reden. Hoe erg is dat? En hoe reëel is dat? Het zou heel fijn zijn als ze begeleid kan wonen, maar dat gaat niet zomaar.

Ik maak me ernstig zorgen maar tegelijkertijd voelt het dubbel. Tenslotte heeft ze mij ook laten vallen toen ik haar nodig had. Voor een man die niets anders doet dan haar het leven zuur maken en zelfs zeggen dat hij haar helemaal kapot zal maken. Nou, dat is hem aardig gelukt. Ik ben heel benieuwd naar jullie inzichten hierover!
Val85
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 29 April 2018

Dag Valerie,

Dit alles komt nogal complex op mij over.
Ik loop al een aantal jaren mee en heb deze situatie nog nooit meegemaakt.
Ik weet niet precies wat ,' dementerend maar dan op taalgebied' precies inhoud.
Toen mijn vrouw 16 jaar geleden het vonnis Alzheimer kreeg, was dat de uitslag concreet na een hele dag onderzoeken in de VU te Amsterdam.
Jij schrijft dat je in tweede instantie nadere informatie krijgt. Waarom in tweede instantie een uitleg?
Wat voor onderzoek heeft je moeder ondergaan?
In een volgend termijn kunnen we dan op de thuissituatie misschien beter in gaan.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man

Berichtdoor Val85 » 01 Mei 2018

Dag Leo,

Mijn bericht is misschien teveel uit emotie geschreven en daarom wellicht onduidelijk. De afspraak vorige week was om de uitslag van de test te bespreken die mijn moeder gekregen heeft (ik was er niet bij maar het was een test met plaatjes, tekeningen maken, geheugentest). Uit die test kwamen duidelijk afwijkingen naar voren. Omdat ze vooral moeite heeft met woorden, zinnen maken etc. gaf ik aan dat het de "talige" variant is. Zo zei de medisch psycholoog het in ieder geval. Door de moeite met woorden vinden en vloeiende zinnen maken kwam het ook allemaal aan het licht want ze heeft bijvoorbeeld geen last van geheugenverlies wat bij het klassieke beeld past.

Morgen hebben we een afspraak met de neuroloog en ik hoop daar nog meer informatie te krijgen. Bij de vorige afspraak was ik ook nogal lamgeslagen en de laatste dagen heb ik alles wat meer op een rij kunnen zetten.
Val85
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Mei 2018

Dag Valerie,

Je hoeft je niet te excuseren hoor, ik ben ook slechts ervaringsdeskundige.
Ik zit er alleen wat langer in.
Voor jouw informatie, Dementie is het alles omvattende woord, er zijn uit de losse pols zeker 60 varianten bekend
en dat zijn ook vaak weer samenraapsels van de diverse varianten.
Het maakt niet uit of je door de hond of de kat wordt gebeten. Het proces kent maar een richting.
De grootste groep is Alzheimer, 75 % van alle dementeren hebben dat.
Bij jong dementerenden tref je vaak Fronto temperale dementie aan en dan de rest. .
Vraag expliciet welke vorm je moeder heeft. Je kunt dan eens opzoeken hoe in grote lijnen het ziekteproces zal verlopen.
Dementie in het geheel is tot op heden niet te genezen, het is dus een eenrichtingverkeer, aangenomen wordt dat na diagnose de Alzheimer na ca 8 jaar overlijd.
Uitzonderingen daargelaten. Bij mijn vrouw is c.a. 16 jaar geleden de diagnose gesteld, Ze zit inmiddels al weer 4..5 jaar
in een verpleeghuis, herkent vrijwel niemand meer, tegenwoordig ben ik ook respectievelijk haar vader,broer of ineens weer Leo haar man. Ik wordt soms nog wel herkent, maar ik heb haar natuurlijk al deze jaren 'een op een' begeleid.
Een demente overlijd meestal niet aan de dementie, maar aan calamiteiten, bijvoorbeeld een longontsteking.
Bij Alzheimer verdwijnt meestal het korte geheugen het eerst, daarna het wat langere, maar mijn vrouw bijvoorbeeld kan nog hele teksten feilloos oplezen. Maar een behoorlijke zin maken is er niet meer bij.
En ik heb het geluk, mijn vrouw heeft geen enkel idee wat haar is overkomen en zit tot op de dag van vandaag heel gelukkig te zijn.
Tot zover deze eerste informatie, vraag gerust, ik zit hier niet alleen en we hebben inmiddels ook een huisarts, een psycholoog, en een kandidaat notaris ter beschikking waar je met al je vragen terecht kunt.
Sterkte,
Leo
p.s. De eerste stap die ik je nu adviseer is, neem contact met de huisarts op en regel een Casemanager voor haar en haar partner. Meestal zijn dit goed opgeleide mensen vaak uit de zorg die de weg kennen in dit bijzonder ingewikkelde gebied.
En je kunt natuurlijk ook hier al je vragen neerleggen.
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Mei 2018

Dag Valerie,

Ik heb je eerste bericht nog even terug gelezen en ik adviseer je om de thuis situatie van je moeder met haar huisarts te bespreken. Wijs hem op de afwezigheid van je vader bij de uitslag. Het bevestigd b.v. zijn desinteresse.
Als jij geen contact hebt met je vader, laat dan de huisarts hem vertellen dat het normaal is dat na de diagnose een Casemanager wordt ingezet. Indirect heb je dan een beetje controle.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man