logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Re: lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 13 Augustus 2019

Dag allen,

Binnenkort organiseert radio 3 DJ Frank van der Lende een viewing van zijn vlogs over dementie. Het wordt een speciale bijeenkomst voor jongeren met een ouder met dementie.

De bijeenkomst is vrijdag 20 september van 13:30 tot 16:30 in het Louis Hartlooper complex in Utrecht. Kijk hier voor meer informatie en om je aan te melden: https://dementie.nl/nieuws/leuke-dingen ... t-dementie

Wil je erbij zijn? Meld je dan aan.

Groeten,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Amber, 12 September 2019

Beste allemaal,

Mijn vader van 66 is een paar maanden geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer. Hijzelf, maar ook ik, worstel erg met deze diagnose. Ik vind het erg lastig om om te gaan met de onzekerheid die gepaard gaan met deze diagnose. Graag zou ik in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken.
@Rob, zou jij mij willen toevoegen aan de besloten groep van lotgenoten met ouders met dementie?

Groet,
Amber
Amber
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1991
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 13 September 2019

Beste Amber,

Wat goed dat je gelijk al op zoek gaat naar informatie en lotgenoten na dit heftige nieuws. Ik heb je zojuist deze toegang gegeven. Op de homepage van het forum vind je nu ook deze categorie.
Ook kun je alle afzonderlijke leden een privé-bericht sturen. Stel dat je een verhaal tegenkomt van iemand waar je herkenning in vindt. Daarnaast wil ik je wijzen op de bijeenkomst op vrijdag 20 september in Utrecht. Waarbij Frank van der Lende allerlei jongeren uitnodigt. Al ruim 50 jongeren hebben zich aangemeld om daarbij te zijn. Zie in het bericht hierboven een link naar deze bijeenkomst.

Veel sterkte en hartelijk welkom op dit forum!
Groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Amber, 13 September 2019

Ha Rob,

Dank voor het toevoegen!
Ik heb mij van de week al aangemeld voor de screening in het LHC van volgende week. Ben erg benieuwd. En fijn dat zoiets wordt georganiseerd.

Groet,
Amber
Amber
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1991
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 16 Januari 2020

Dag allen,

hierbij wil ik jullie laten weten dat er een Alzheimer Café wordt georganiseerd voor jongeren met een ouder met dementie.
Op vrijdagavond 7 februari zal in Leiden een bijeenkomst worden georganiseerd in het Leidse Volkshuis!
Op deze avond gaan gespreksleiders Martine Heruer en Yvonne Martens in gesprek met NPO 3FM DJ Frank van der Lende.

Frank heeft een vader die op jonge leeftijd gediagnosticeerd is met de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie.
Hij is “ambassadeur” voor Alzheimer Nederland om aan het onderwerp jonge mensen met dementie meer bekendheid te geven. Dit doet hij onder andere door middel van het maken van de YouTube serie ‘Frank & Alzheimer’. Deze serie gaat over zijn vader, hij onderzoekt wat de ziekte precies inhoudt, wat het verloop van de ziekte is en welke zorg en dienstverlening er zijn voor mensen met de diagnose dementie.

Citaat Frank: “Dementie heeft een enorme impact. Niet alleen op het gezin en de naaste omgeving, maar ook op de samenleving als geheel. De YouTube serie: ‘Frank & Alzheimer’ heeft mij geholpen om een klein beetje afstand te nemen van mijn eigen situatie en alles met een helikopterview te bekijken. Ik wil vooral meer bewustwording creëren. Hoe meer je weet over dementie en de symptomen die daar bij horen, hoe beter je in staat bent om iemand zo goed mogelijk te helpen.”

Dit speciale Alzheimer café is bedoeld voor de kinderen van jonge mensen met dementie: hoe is het om een ouder met dementie te hebben als je zelf nog jong bent? Hoe ga je daarmee om? Wat betekent dit voor de relatie tussen jou als kind met je ouder? Hoe is het om op jonge leeftijd al mantelzorger te zijn?

Deze en nog veel meer vragen zullen aan de orde komen deze avond. Uiteraard is er uitgebreid ruimte voor het delen van ervaringen, het stellen van vragen aan Frank en aanwezige professionals, maar ook voor ontspanning (onder het genot van een drankje luisteren naar live muziek).

Wanneer: Vrijdag 7 februari
Waar: Leidse Volkshuis (BplusC), Apothekersdijk 33 in Leiden
Hoe laat: Inloop vanaf 19 uur, start programma om 19.30 uur,
Eindtijd ongeveer 22 uur.

Aanmelden is niet nodig


Hartelijke groeten,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor iquik, 01 Februari 2020

Beste allemaal,

Het is al even geleden, maar mijn vader was op 36 jarige leeftijd op Alzheimer gediagnosticeerd. Ik was toen 7 jaar oud. Inmiddels is hij overleden, en ik weet dat ik het niet krijg (op jonge leeftijd).

Toch zou ik graag in contact komen met mensen met vergelijkbare ervaringen.

Vriendelijke groeten,
Igor
iquik
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor ninascherer, 13 Maart 2020

Hoi!

Ik, Nina 22, ben zelf lotgenoot en op moment bezig met het oprichten van een Jonge Lotgenotengroep in Amsterdam!
Afgelopen jaren miste ik zelf een veilige plek om mijn ervaringen te delen en waar ook echt de eigen ervaring in plaats van de ziekte centraal kon staan. Daarom creëer ik deze plek nu zelf!

De groep zal thema's behandelen die soms moeilijk met familie en vrienden te bespreken zijn, zoals schaamte, schuldgevoel, boosheid en eenzaamheid. Maar daarnaast ook kijken naar hoe je ondanks alle veranderingen, het wegvallen van een ouder en het verdriet op eigen benen kan gaan staan en je eigen leven vormgeeft.

De eerste bijeenkomst zal 23 maart om 19:30 plaatsvinden in het Huis van de Tijd, Amsterdam! (Daarna zullen we dit maandelijks herhalen)

Mocht je willen komen kun je je aanmelden via jongelotgenoten@gmail.com, dan neem ik van tevoren nog even contact met je op!

Ook kun je een kijkje nemen op onze facebookgroep https://www.facebook.com/groups/jongelotgenoten/
ninascherer
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1998
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 13 Maart 2020

Dag Nina,

Een heel mooi iniatief, heel welkom lijkt mij.
Uit ervaring weet ik dat je met een ouder met dementie heel veel vragen hebt en je ook hierdoor erg alleen kunt voelen.
Als je dan nog zoveel zelf moet ontdekken, jong bent en nog plezier wilt maken, voelt dit alles heel erg dubbel.
Heel veel succes met deze bijeenkomsten.

Hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Lauraaah93, 24 Maart 2020

Hoi lieve lotgenoten,

Afgelopen week raakte ik(26) in gesprek met een andere lotgenoot over hoe het ging met onze ouders (mijn vader 61 Lewy Body Dementie) , en over de angsten rondom corona en hoe dat gaat. In dit gesprek ging het er ook weer over hoe fijn het is om met elkaar te praten en dingen van elkaar te herkennen hoe verschillend alles ook is en dat er behoefte is aan praten. Uiteindelijk kwam het er op neer dat het ons fijn leek als er een soort lotgenoten groep is. De groep hoeft niet elke maand bij elkaar te komen, maar waar je af en toe met elkaar afspreek om over onderwerpen te hebben, en misschien een soort whatsappgroep (ik noem een voorbeeld) waar je af en toe kan vragen of iemand tijd heeft even te bellen oid.

Nu weet ik dat er van deze groepen bestaan, in Den Haag, Amsterdam en Utrecht. Zelf kom ik uit Rotterdam, en vroeg ik mij af of er behoefte is aan een dergelijke groep in Rotterdam? Ik heb contact met het Alzheimercafé Rotterdam en Alzheimercentrum hier, maar ik ben van jullie heel benieuwd of jullie van het bestaan weten/ weten of er behoefte aan is.

Liefs Laura
Lauraaah93
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1993
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Pleun123, 09 Juli 2020

Beste forumbeheerder,

Mag ik ook aan het besloten forum toegevoegd worden? Mijn moeder is jongdementerende (59) en ik (21) merk dat ik behoefte heb aan lotgenoten.

Alvast bedankt!
Pleun123
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1999
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie