lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Berichtdoor Lente » 22 Mei 2013

Hoi Fem en anderen,

Wat fijn dat jullie deze berichten op het forum zetten.
Mijn moeder van 62 heeft ook Alzheimer, en het voelt soms zo onwerkelijk. Ik heb er vaak ook moeite mee om haar ziekzijn bewust te beleven en verwerken. Ik heb iedere twee weken een 'moederdag', dan gaan we naar tekenles en wandelen. Als ik in mijn eigen huis ben is het echter weer zo verleidelijk om weer mijn eigen leven te leiden en er niet teveel mee bezig te zijn.

Ik heb er dus wel behoefte aan om mijn ervaringen te delen met anderen. Daardoor wordt de situatie voor mij 'echter'. En kan ik ook bewust afscheid nemen van het moederbeeld dat ik eerst had en accepteren welke toekomst we tegemoet gaan. Dat gaat voor mij ook over loslaten, en mogen vertrouwen op wat er komt (in plaats van de hele tijd in een soort 'regelstand' te schieten om nog enige controle te voelen over dit proces).

Ik sluit me dus graag aan bij jullie groep (via forum of via mail).
hartelijke groet,
Laura
Lente
 
Berichten:
2

Berichtdoor Kitty84 » 22 Mei 2013

Hoi allemaal,

Wat een herkenning jullie verhalen. Bij mijn moeder is zo'n 2,5 jaar geleden Alzheimer geconstrateerd. Ze wordt dit jaar 60. Ze gaat in een redelijk hard tempo achteruit, maar heeft gelukkig nog zin in het leven. Sinds een aantal weken woont mijn moeder bij de Herbergier (niet alleen jong dementerenden) en heeft het daar erg naar haar zin. Daarvoor woonde ze in een 'standaard' verpleeghuis op een groep met jong dementerenden, maar daar kon ze niet echt aarden. Er werd weinig gedaan, gesproken etc. Ze miste de huiselijkheid.

Wat mij erg heeft geholpen in het er mee leren leven is inderdaad het praten erover. In Gouda bestaat er een lotgenotengroep van kinderen van jongdementerende ouders. Die groep komt zo'n 4 keer per jaar bijeen. Zelf vind ik het erg prettig om met lotgenoetn te praten, zij weten precies wat er speelt. Hoe iemand anders z'n best ook doet het te begrijpen, dat is gewoon anders dan wanneer je hetzelfde meemaakt.

@Fem (en anderen): Mocht je daar interesse in hebben kan ik je aan gegevens helpen van degene die dit organiseert.

Groetjes Kitty
Kitty84
 
Berichten:
1

Berichtdoor Lente » 22 Mei 2013

Hoi Kitty, graag ontvang ik de gegevens.

Ik had al gehoord van de Herbergier, maar had ook begrepen dat de kosten hiervoor nogal hoog zijn als je nog geen AOW ontvangt (zoals onze moeders). Klopt dat? Hoe hebben jullie dat opgelost? Mijn moeder woont nog thuis, maar we moeten al gaan denken aan opname in de toekomst, zeker als er een wachtlijst is.

Die stap naar professionele zorg is trouwens groot voor ons en voor haar. Ze wordt nogal boos als we het over de ziekte hebben. Een ochtendje kennismaken bij de dagopvang was geen succes, omdat ze het gevoel had dat ze werd 'opgeborgen'. Laat staan als we het hebben over (voorbereiden op) een woonvorm. Hoe lukt het jullie om professionele zorg bespreekbaar te maken?

Dankje, Laura
Lente
 
Berichten:
2

Berichtdoor Valerie » 24 Juni 2013

Hallo allemaal,

Helaas is ook mijn moeder jong dementerend (diagnose gesteld op haar 60e). Het is een erg moeilijke situatie. In sommige reacties van haar herken ik mijn moeder niet meer terug.

Anderen hebben vaak geen goed (totaal) beeld van de ziekte. Dat weerhoudt mij er van om er met anderen over te praten. Die behoefte heb ik echter wel. Vandaar dat ik me graag aan zou sluiten bij een lotgenoten groep en/of E-mail correspondentie.

Zelf heb ik een gezin met jonge kinderen, waaronder een baby.

Valerie
Valerie
 
Berichten:
1

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 25 Juni 2013

Dag Valerie,

Goed dat je je hier meldt.
Ik heb je een bericht gestuurd op de mail die je hebt opgegeven. Wanneer ik bevestiging via mail van je terug heb zal ik je op de lijst toevoegen.

Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
761
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor alzheimer1727 » 25 Juni 2013

Hoi Allemaal,

Naar dit gelezen te hebben wil ik even reageren.
Inderdaad is het moeilijk om voor jongere dementerende een open oor te krijgen,.
Ik maak dat met mijn echtgenote ook vaak mee.
Regelmatig wordt je geconfronteerd met teksten als ook ik vergeet wel eens wat, daarom ben je nog niet dementerend en u doet nog zoveel.
Men ziet dementie (alzheimer) vaak alleen bij oudere mensen die zitten te kwijlen, terwijl jongere mensen, vaak heel andere verschijnselen hebben.
Ook wij hebben diverse alzheimercafé bezocht en daar komt het beeld van een jongeren dementiepatiënt nagenoeg niet naar voren.
Het zou mooi zijn als daar zowel in de café-s als via Alzheimer-nederland meer aandacht aan wordt geschonken.

Tenslotte mijn echtgenote en ik hebben vorige week in het Alzheimersalon te Barneveld aan een interview meegedaan en ons verhaal vertelt, dit kwam zeer positief over, echter voor veel mensen niet herkenbaar, omdat zij zelden met jonge mensen te maken hebben.
Sterkte aan al degenen die met jongdementerenden te maken hebben.

Tenslotte fem,
Ik kan mij voorstellen, dat het slopend is als je eerste te horen krijg dat er een indicatie is en deze naderhand wordt betwijfeld.
Wij hebben het uit eigen ondervinding.
Noch moeilijker is het als je jarenlang hebt geleefd met de indicatie je hebt dementie en naar een paar jaar blijkt het niet het geval te zijn.
Het gebeurt dat men dan in een diep dat valt,met de vraag wat heb ik dan hoe moet ik dat aan mijn omgeving vertellen, ik ben niet geloofwaardig meer.
Ook dat heb ik in mijn directe omgeving meegemaakt.
Veel sterkte allemaal.

Peter Laseur
alzheimer1727
 
Berichten:
56

Berichtdoor Lelie » 26 Juni 2013

Hai allemaal,

Helaas kom ik ook met een zelfde situatie. Mijn moeder is nu 63 jaar oud en heeft al een aantal jaar de ziekte van Alzheimer waarbij de diagnose nu ongeveer 3 jaar geleden gesteld is.

Het is erg fijn om de reacties hier te lezen en kan mezelf hier ook in herkennen. Ik zou het erg fijn vinden me aan te sluiten bij de groep die er nu al is.
Ik ben zelf 21 jaar oud en ben nog bezig met mijn opleiding.

Groetjes Vera
Lelie
 
Berichten:
1

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 27 Juni 2013

Dag Vera,

Ik heb je op de lijst gezet en stuur deze rond. Ik hoop van harte dat jullie steun aan elkaar hebben. Hou ons ook via het forum op de hoogte!

Groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
761
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Wammes » 11 Juli 2013

Hallo allen,

Ik ben geen kind van een jongdementerende maar mijn echtgenote is jong dementerend, zij heeft PCA. Ik heb daar een topic over gestart onder mindervoorkomende vormen van dementie.
Wij hebben 3 dochters in de leeftijd van 26 tot 34 jaar die niet meer het gevoel hebben dat de vrouw die hun moeder is hun moeder is. Waar zij mee te maken hebben is balans te vinden tussen hun eigen leven en bijstaan in de zorg voor hun moeder. Ze zitten vol verdriet - vragen - kwaadheid en noem maar op. Er was ook bij een van de dochters ongeloof over wat ik vertelde over haar moeder, het kwam er bijna op neer dat ik er van beticht werd dat ik hun moeder zwart maakte, dat maakte mij wel verdrietig maar ik had daar ook begrip voor. Het is niet niks als je op deze manier je moeder langzaam kwijtraakt. In samenspraak met de casemanager heb ik ons allen opgegeven voor een cursus omgaan met jong dementerenden bij Geriant. Verder heb ik ook een familiegesprek georganiseerd met mijn dochters en een zus van mij begeleidt door de casemanager en een psycholoog. Ik was hier zelf niet bij aanwezig om mijn dochters de ruimte te geven om alle vragen te stellen want ik wist dat ze sommige dingen niet zouden vragen of bespreken om mij geen verdriet te doen. Na de cursus en het familiegesprek was alle twijfel weg en waren ze er ook van overtuigd dat wat ik vertelde klopte. de onderlinge band is zo mogelijk nog sterker geworden en ik heb echt veel steun aan ze.
Ze hebben 1 maand geleden op eigen verzoek een familiegesprek aangevraagd in dezelfde samenstelling. Ik ben daar erg blij mee, ze krijgen toch op een aantal punten handvaten mee waar ze mee aan de slag kunnen om de broodnodige balans tussen eigen leven en zorg te vinden.
Misschien liggen er op deze manier ook voor anderen mogelijkheden om dit zo te regelen via ondersteunende hulpdiensten. Voor mij en mijn gezin heeft het positief gewerkt.

Groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 11 Juli 2013

Mocht iemand willen reageren op bovenstaande bericht van Wammes, betreffende de familie gesprekken. Dan kan dat in een ander onderwerp: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... ftijd.aspx
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
761
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man




cron