lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Berichtdoor Parijs » 27 Mei 2014

Hoi Iedereen,

Ik herken mijzelf erg in alle verhalen hier. Mijn moeder heeft twee jaar geleden op haar 59e de diagnose Alzheimer gekregen in het VU alzheimercentrum. Mijn vader is vijf jaar geleden al overleden aan een chronische ziekte en ik heb geen broers of zussen, dus ik ben haar mantelzorgster.
Mijn moeder woont nog zelfstandig met heel veel begeleiding. Deze situatie is niet heel lang meer houdbaar en dus staat ze ook op de wachtlijst voor een verzorgingstehuis.
Ik merk dat nu de ziekte begint te vorderen, ik het er steeds moeilijker mee krijg. Ik krijg wel steun van mijn omgeving maar helaas is (hoe goed bedoelt ook) de reactie" oh alzheimer zo jong zit het in de familie" of " herkent ze je nog wel dan" niet een reactie waar ik op zit te wachten.
Dus ook ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten.
Zelf ben ik dertig en heb een gezin met twee jonge kinderen.

Groetjes
Parijs
Parijs
 
Berichten:
1

Berichtdoor Pu1sar » 05 September 2014

Dag allemaal,

Het is voor het eerst dat ik iets op dit forum plaats, maar (misschien) ben ik wel op zoek naar lotgenoten.
Mijn moeder heeft bijna drie jaar geleden de Alzheimer diagnose gekregen op 61-jarige leeftijd, ik was toen 30.
Ze woont, voor zo lang dat nog gaat, gelukkig nog thuis, samen met mijn vader en oudere broer. Mijn vader zit dicht tegen zijn pensioen aan en mijn broer is werkeloos, wat in deze fase erg fijn is, want hij neemt de dagelijkse hulp en verzorging van mijn moeder op zich.
Ik woon samen met mijn vrouw en zoon helaas niet heel dichtbij en zou wel eens contact willen hebben met mensen in een vergelijkbare situatie....

Groeten,
Christian

PS. Rob, zou jij me op de mailinglist kunnen zetten?
Pu1sar
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1983
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Mia » 08 September 2014

Goedemorgen allemaal,

Hoe fijn is het om te zien dat je niet de enige bent die met deze rottige ziekte om moet gaan, er zijn meer mensen die hier mee te maken hebben en die ook steun zoeken.
Mijn moeder heeft anderhalf jaar geleden de diagnose Alzheimer gekregen en is nu pas 58. Als ik er nu eens goed over nadenk had ze er al jaren daarvoor last van maar daar denk je op zo'n moment niet aan natuurlijk.
Mijn moeder woont nog thuis samen met mijn vader en dat gaat op zich redelijk. Gelukkig is mijn zus er ook en daar hebben ze beide veel steun aan. Ook ik probeer zo veel mogelijk te helpen maar doordat ik fulltime werk lukt dat niet altijd en daar voel ik me weleens schuldig over.
Het zou fijn zijn om via deze weg in contact te komen met mensen die hetzelfde meemaken.

Groetjes Mia
Mia
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1983
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor groen » 05 Oktober 2014

Hallo,
Ook ik plaats hier voor het eerst een berichtje en wil ook graag in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken. Mijn moeder van 60 heeft de diagnose alzheimer gekregen en ik zit ook vol met vragen over wat te verwachten. Ik zou heel graag op de mailinglist komen.
Alvast bedankt,

Groetjes Jaap
groen
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 05 Oktober 2014

Beste Jaap,

Welkom,

Deze site heeft een heel scala van ervarings(deskundigen).
Van jongdementerenden tot ouderen dementie.
Kom maar op met de vragen, beleving, gevoelens en er is meestal wel een reactie.
Altijd op basis van eigen belevenis.
Als men geen oplossing heeft word je zeker wel door verwezen.
Succes.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Charlot » 01 November 2014

Hallo Allemaal,
Ik zou ook graag in de contactlijst toegevoegd willen worden.
Een paar weken geleden is bij mijn moeder (53) ook de diagnose alzheimer geconstateerd. Ik ben zelf 23 jaar oud. Mijn zus en ik hadden al langer door dat het niet goed ging en hebben twee jaar geleden al aan de bel getrokken. Doordat mijn moeder erg stressgevoelig is werd ons continu verteld dat het een burn-out was. Na 2/3 slopende jaren is er nu eindelijk duidelijkheid over het ziektebeeld, maar ook veel vragen over de toekomst. Hoe moeten we nu verder? Ik herken in de andere verhalen dat de omgeving niet goed weet wat het inhoudt en hoe ze erop moeten reageren. Zelf vraag ik me ook af hoe we de tijd die nog hebben, het beste kunnen besteden.

Groeten Charlot
Charlot
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1992
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor maxime » 04 November 2014

Goedemiddag,

Mijn naam is Maxime en ik ben 22 jaar. Ongeveer ander half jaar geleden begonnen ik en mijn zus te merken dat mijn moeder zich steeds vreemder gedroeg. Ze was heel vergeetachtig en had moeite met bijvoorbeeld haar rekeningen betalen. Op een gegeven moment is dit zo erg uit de hand gelopen dat zij zo erg in de schulden is komen te zitten dat zij haar woning uit moest. Ik en mijn zus hebben meerdere malen bij de huisarts aan de alarmbel getrokken maar het enige wat hij deed was antidepressiva voorschrijven omdat dit zogenaamd ook kenmerken van een depressie konden zijn. Nu woont mijn moeder sinds een half jaar bij haar zus in de Verenigde Staten omdat ik en mijn zus allebei op studentenkamers wonen en haar niet in huis konden nemen. Ze is daar onderzocht en twee weken geleden is de diagnose gesteld dat zij Alzheimer heeft. Ik ben heel erg overdonderd en enorm geschokt en ik zou graag met lotgenoten in contact willen komen omdat ik heel veel vragen heb. Ik hoop dat iemand mij hierbij kan helpen en dat wij misschien emails kunnen uitwisselen.

Groetjes,

Maxime
maxime
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1993
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 19 November 2014

Beste allen,

Vanaf nu is er voor de lotgenoten uit deze groep een besloten gedeelte van het forum waar jullie met elkaar in contact kunnen komen. Dit heb ik aangemaakt op verzoek vanuit deze groep. Aanmelden daarvoor werkt door in dit onderwerp kort wat te vertellen en aan te geven dat je graag aangesloten wilt worden op de groep.

Groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
761
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Marjan1990 » 28 December 2014

Hallo allemaal,

Het aanmelden op dit forum en zoeken naar lotgenoten van dementie had ik een jaar geleden me niet kunnen voorstellen. De afgelopen twee jaar is er veel veranderd met als dieptepunt dat we een paar weken geleden te horen hebben gekregen dat mijn vader (64) dementie heeft. Het is dan ook wel te verklaren dat de financiële keuzes (grote schulden) die hij heeft gemaakt niet bij hem passen. Het moment dat ik te horen kreeg dat mijn vader dementie had maakte me erg verdrietig, als student zijnde (24 jaar) heb ik het mijn beste vrienden en vriendinnen verteld. De werkelijkheid is wel dat ik vaak geen zin meer heb in afspraken en me vaak wel down voel. Ze proberen me ook wel te steunen maar ik merk aan mezelf dat ik de laatste tijd behoefte heb om iemand te ontmoeten/spreken die een zelfde soort situatie heeft meegemaakt en die me echt kan begrijpen. Ik ben heel benieuwd hoe jullie ermee omgaan en wat jullie verhaal is. Hopelijk kan ik bij het forum van demente ouder.

Veel liefs,

Marjan
Marjan1990
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1991
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 28 December 2014

Dag Marjan,
Dit Forum is inmiddels 3 jaar actief.
Je kunt alle berichten er op terug lezen, maar anderzijds, daar wordt een mens niet vrolijk van.
Dementie is heel breed en de grootste groep is Alzheimer. Daar verdwijnt het korte geheugen het eerst.
Ik denk dat als je je wat meer gaat verdiepen in de vorm van Dementie die je vader heeft, er meer duidelijk voor je zal worden,
.
Er is nog veel onbekendheid over dementie en m.n. in jouw vriendengroep. Ze zullen je steun proberen te geven, maar de meesten weten niet welke impact deze rot ziekte heeft op de patiënt en zeker ook op zijn omgeving.
Bedenk dat als de diagnose gesteld is dat dit in vele gevallen nog geen doodvonnis is.
GEMIDDELD is de levensduur 8 jaar, mijn vrouw werkt aan het opvijzelen van dit gemiddelde, zij heeft het inmiddels 9 jaar,
ze zegt vaak dat ze nog heel gelukkig is en wel graag de honderd wil halen. Dat zou zo maar kunnen,

Er bestaat tot op dit moment geen middel tegen, toen de diagnose bij mijn vrouw werd gesteld, kregen wij te horen van Prof.Philip Scheltens Alzheimercentrum VU,' als men vandaag wat uitvind komt het over ca. 15 jaar pas op de markt '.

Ik wil je het advies geven, tracht de situatie rond je vader zo positief mogelijk te benaderen, het helpt niet dat je je door je emoties laat leiden. Het is zoals het is. Probeer nog veel met hem te genieten zolang het kan. Ik kom dagelijks bij mijn vrouw in het verpleeghuis en zit daar vaak met 6/8 verschillende patiënten en we hebben regelmatig veel lol.
Dus ga niet bij de pakken neerzitten, je kunt nog veel voor hem betekenen.
Praat niet over hem, maar met hem, zoek waar hij nog belangstelling voor heeft. Probeer sommige zaken voor hem te regelen.
Ik wens je sterkte en hoop je nog regelmatig hier op het Forum te ontmoeten.
Groet,
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man




cron