Ontspoorde mantelzorg

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Ontspoorde mantelzorg

Berichtdoor Lilith88 » 01 Januari 2016

Hallo allemaal,

Ik zorg samen met mijn moeder thuis voor mijn vader die Alzheimer heeft in een ver gevorderd stadium.

Ten eerste heeft het casemanagement gefaald doordat zij na de diagnose nooit zijn langs geweest, ook omdat mijn vader dat niet wou. De casemanager is een jaar lang ziek geweest zonder vervanging.

Toen is de situatie geëscaleerd. Mijn moeder overbelast, mishandeling van beide kanten etc. Sindsdien heb ik na heel veel bellen een casemanager geregeld die wel haar werk doet (gelukkig). Alleen toen moesten we eerst het hele traject aflopen totdat wij opname in een verpleeghuis mochten.

Dat bestond uit dagbehandeling en alles proberen om het netwerk te vergroten. Dit heeft alles iets verlicht maar het blijft een hel waar wij beiden inzitten. Een eigen leven bestaat eigenlijk niet, alles draait om de zorg voor mijn vader die erg negatief, agressief, verward en bij vlagen psychotisch is. Hij heeft ook een passie voor vuur en gevaarlijke dingen.

Door dit alles heeft mijn moeder een burn-out en doet zij dus ook gewoon af en toe heel raar. Ze kan ook niet meer autorijden door de stress en ik heb geen rijbewijs.

Hoe lang zouden wij nog moeten wachten tot opname in een verpleeghuis mogelijk wordt zodat wij verlost worden van deze onberekenbare 'last'? Ik wil namelijk weer van mijn vader kunnen houden en mijn eigen leven kunnen opbouwen. Ik heb hierna namelijk nog wel wat jaartjes te gaan.
Lilith88
 
Berichten:
24
Geboortejaar:
1990
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor jostrol » 01 Januari 2016

Jij en je moeder zijn duidelijk overbelast, directe hulp is zeer gewenst voordat er 'ongelukken' gaan gebeuren.
Ook omdat je vader gevaarlijke dingen doet met vuur en ook onberekenbaar is in wat hij doet.
Het is niet de bedoeling dat langer thuis wonen - een mantelzorger er onderdoor gaat of ook ernstig ziek wordt en daardoor zorgafhankelijk wordt.

Vraag maandag een gesprek aan bij de huisarts, dringend gewenst, vraag een langer consult aan.
Neem je vragen mee, schrijf op waar het allemaal fout gaat en welke gevaren jullie ervaren.

Bel maandag de casemanager en geef aan dat het thuis escaleert, geef aan dat je een CIZ indicatie wil voor opname bespreken.

Ik zelf het even rechtstreeks met feiten, ik lees bij je dat het thuis echt niet meer kan, dus tijd voor snelle actie.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor loek » 02 Januari 2016

Dag Lilith88,
Je "schreeuw om hulp" ga je maandag bij de huisarts en je case manager neerleggen. Ga je bezorgdheid uitleggen, en zeggen dat
er hulp moet komen. In een verpleegtehuis zit je niet zo 1 2 3 , dus het begint met de huisarts en vandaar uit ga je verder.
De case manager moet hier ook (een grote) rol in gaan spelen. Probeer ondertussen de rust te bewaren en ongelukken te voorkomen.
Met geduld bereik je meer als met boos worden.
Maar Lilith88...wel actie nemen maandag, hoe moeilijk dat ook is. Je vader heeft een ernstige ziekte en MOET geholpen worden,
ik wens je sterkte,
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 02 Januari 2016

Beste Lilith,

Je schrijft dat je vader vergevorderde dementie heeft, dan is het van belang om aan te kloppen bij de huisarts en casemanager met jullie zorgen. Ga samen met je moeder naar de huisarts, om de ernst van de situatie uit te leggen en haar verhaal kracht bij te zetten. De ciz-indicatie zal herzien moeten worden (verhoogd) waardoor opname mogelijk wordt, in een crisissituatie kan dit heel snel. Informeer in de omgeving bij tehuizen waar crisisopname mogelijk is, voor het geval de situatie niet langer houdbaar is. Vandaaruit kan er dan naar een permanente oplossing gekeken worden. Per 2016 gelden er ook weer nieuwe regels, dus laat die casemanager maar goed alles voor je uitzoeken. Even doorzetten, heel veel sterkte!
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1054

Berichtdoor josha » 05 Januari 2016

Dag Lilith
15 jaar geleden liep het ook bij mijn alleenwonende demente moeder uit de hand.... levensgevaarlijke situaties waren er. Ze ging al wel naar de dagopvang maar kon daarna echt niet meer alleen thuis zijn. Ik heb toen de case-manager gebeld, die mij begeleide bij problemen en gezegd dat als ze niet snel werd opgenomen, ik met koffer en al in de hal van het verpleeghuis zou gaan zitten tot ze geholpen werd en er een veilige plek voor haar zou zijn in het verpleeghuis waar de dagopvang aan was verbonden.
Ik wist echt niet dat ik dat in me had deze dwang maar het belang van mijn moeder, maakte dat ik zo reageerde.Enne....... het had sukses!
Er werd een extra bed in een slaapkamer gezet van het verpleeghuis,,, nog niet ideaal maar alles beter dan alleen in haar huisje ... dus soms moet je wat assertief zijn of worden in het belang van je dierbare..Thuis wonen met vergevorderde dementie is echt niet te doen voor mantelzorgers, wat de regering ook wil, het gaat echt niet, is niet te doen!
Moeders woont er nu al 15 jaar, heeft een verbouwing meegemaakt naar kleinschalig wonen en heeft nu een eigen slaapkamer met toilet. en is gelukkig en in harmonie...
Heel veel sterkte en wijsheid in het proces van je vader
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor schiphuis » 12 Januari 2016

Hallo:
Je verhaal deed mij denken aan mijn eigen ervaring .Mijn vrouw ( 1956 ) kreeg pas laat de diagnose dementie. Eerste diagnose was burn-out-depressiviteit. Aan deze diagnose hield zij zich vast en wilde nergens meer aan mee werken .Van mijn toenmalige huisarts kreeg ik weinig ondersteuning terwijl ik op mijn laatste benen. Je sociale contacten nemen af en vrienden vonden het moeilijk op haar te passen ,ze zei niets.
Bij het onderzoek naar diagnose van mijn vrouw kreeg ik ondersteuning maatschappelijk werk en case team werd in geschakeld.
De casemanager heeft toen gezorgd voor de hoogste indicatie. Voor de rest deed hij niets zou kijken naar dagbesteding en weekend
opname mij te ontlasten er gebeurde niets. Op aandringen van de case arts heeft een keer gezorgd voor weekendopname in een zorgboerderij. Intussen was ik soms teneinde raad .Het probleem was dat de case manager nooit heeft gevraagd hoe het ging want ik voor oplossing wilde.
Augustus 2011 was ik volledig opgebrand en stond op het punt er letterlijk en figuurlijk een eind aan te maken. Aan de casemanager
duidelijk gemaakt dat ik het niet meer aan kon er toen een crisisopname geworden in een verpleeghuis waar ze ook kon blijven.
Dit kon omdat ze een volledige indicatie had.
Mijn 2 zoons ( 1990-1994) heb ik zo weinig mogelijk bij de zorg betrokken ze hadden het al moeilijk genoeg.
Ze hebben nauwelijks iets maan hun moeder gehad,achteraf is het begonnen na de geboorte van mijn jongste zoon.
Ze gingen niet vaak op bezoek, ook ik vond het erg zwaar weinig reactie geen communicatie haar passief en actief taalbesef was aangetast. Oktober 2013 is ze overleden
Wij dachten toen dat we het leven weer konden oppakken. Dit is erg tegengevallen .Je blijft zitten met de vraag hoe moet ik mijn vrouw en mijn kinderen haar moeder herinneren Ik kreeg allerlei verwijten van hun. We hebben alle 3 ondersteuning gekregen.
Mijn jongste zoon heeft veel moeite de situatie uit teleggen Hij heeft het idee dat mensen niet kunnen bevatten hoe het is om samen te leven met een demente moeder . Hij is .naar kinderen die het zelfde hebben meegemaakt tot dusver is het niet gelukt.

Sterkte en ik wil wel mijn ervaring delen als er behoefte aan is.
Henk Schiphuis
schiphuis
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 13 Januari 2016

Beste heer Schiphuis,

Dank voor het delen van dit persoonlijke, heftige en eerlijke verhaal. Ik word er stil van en het raakt me. De enorme impact die deze ziekte op het gezinsleven heeft gehad en nu nog steeds heeft. Ik ben blij dat het forum mensen bij elkaar kan brengen zodat de emoties gedeeld en (h)erkend worden.

Mochten uw kinderen er behoefte aan hebben; er is een onderwerp met/voor jongeren met een ouder die op jonge leeftijd dementie heeft/had. Daar kunnen ze zich aanmelden, en degenen die er behoefte aan hebben krijgen toegang tot een besloten gedeelte op het forum, zodat ze daar anoniem en privé berichten kunnen uitwisselen. hier is dit bericht: http://forum.alzheimer-nederland.nl/vie ... 335&t=1580

Ik heb u via de privé mail ook een bericht gestuurd.

Met vriendelijke groet,
Rob Groot Zwaaftink
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
756
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor josha » 13 Januari 2016

lieve heer Schiphuis
Dank voor het delen van je verhaal en vooral dat er nu nog geen rust/ acceptatie van de situatie is raakte me erg. Zelf denk ik omdat je juist je kinderen niet wou betrekken in de ziekte van je vrouw, ze niet echt de problemen hebben gezien, waar jij mee werd geconfronteerd.....Als je echt diep bij de kern bent betrokken , zie je de worsteling die vooral partners moeten meemaken in dit proces.Ik was dan de dochter en had het al zwaar genoeg om het thuis draaiende te houden bij mijn moeder, dus laat staan als je de partner bent.
Vanuit het verdriet worden er nu verwijten gemaakt door je zonen naar jou toe maar jij weet zelf ook dat je alles hebt gedaan wat in je vermogen heeft gelegen, ieder mens doet zijn best, dat is alles wat je kunt doen en dat heb jij ook gedaan.Als dit besef door gaat breken bij jou en je zonen kan er eindelijk acceptatie komen en daarmee een stukje rust..
Er waren vast ook mooie momenten samen in het leven met je vrouw/ hun moeder, probeer dat te koesteren en te herinneren.
Heel veel sterkte met dit proces.
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Carma » 14 Januari 2016

Het is bijzonder moeilijk om iemand met Alzheimer thuis te begeleiden
Haal mijn man 1x in de week 1 nacht naar huis.en dit geeft soms problemen .maar doet je dit niet meer dan kan je nooit meer eens samen alleen zijn. Heb jonge buren die niets begrijpen en steeds de politie bellen bij lawaai.
Maar alles hoor je van elkaar in onze huizen die in 1968 gebouwd. Als mantelzorger ben je druk met van alles zelfs als je partner in een verpleegtehuis woont. Ook dan houd je zorg niet op. Mensen onthoud dit .Je leven is zo veranderd .wordt nooit meer als eerst.ook al woont je partner of familielid niet meer thuis.
Mijn man was mijn mantelzorger. (heb n.l. 11j in een rolstoel door gebracht) en dan moest ik plotseling alles regelen. Nergens was en is er begrip voor mij. Ben nu opzoek voor mezelf naar een aanleunwoning. zodat ik als het nodig is ook hulp kan vragen. Mijn advies is :Zodra u iets vreemds merk .vraag om door verwijzing aan de huisarts. Ik heb ook zelf aan de bel getrokken VR. Gr. C
Carma
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1939
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 14 Januari 2016

Dag Carma,

Je kunt ervan uit gaan dat hier op het Forum iedereen precies weet wat het betekent om in de situatie te verkeren
met een Dementerende. Het Forum is een warm bad en ik hoor vaak positieve ervaringen er over.

Er zijn veel verschillende vormen zodat je ook vaak met verschillende problemen te maken krijgt.

Maar ik denk toch dat je wat stappen moet ( als dat lukt ) ondernemen om de situatie iets meer onder controle te krijgen.
1. ga praten met je buren en vraag begrip. Leg je situatie uit. Het is geen tijd meer om de Dementie van je man te verzwijgen.
Heb daar geen gene over. Hij kan er niets aan doen, het is hem overkomen.
Zij moeten ook niet zeuren, want het eventuele lawaai komt maar 1 x in de week voor zou ik zeggen.
2. Vraag via je huisarts een Casemanager aan, overleg met hem/haar hoe e.e.a. thuis te regelen valt.
3. vraag ook ondersteuning voor jezelf. Laat de huisarts maar eens meedenken. Jij bent tenslotte ook patiënt bij hem.

Ik heb er voor gekozen om mijn vrouw na de opname niet meer naar huis te halen.
a. omdat ik direct na opname naar een andere locatie ben verhuisd
b. direct na de opname heeft hij toch een periode nodig om in de nieuwe situatie te aarden.
En al dat heen en weer geschuif is alleen maar onrustig.
Ik heb het probleem hier in het verpleeghuis voor een beetje privacy ook aan de orde gesteld en............
niemand is er op terug gekomen.
Mijn vrouw slaapt al ruim 2 jaar wisselend met een andere patiënt op 1 kamer. Dus privacy, No Way.
Men is bij ons inmiddels met een verbouwing begonnen en als het allemaal naadloos verloopt, heeft mijn vrouw over 2 jaar
een eigen kamer.
Hulp vragen is toch niet gekoppeld aan een aanleunwoning.
Nogmaals maak een afspraak met de huisarts en laat je niet afschepen!
Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man




cron