Contact met andere jonge lotgenoten

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Contact met andere jonge lotgenoten

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 19 Mei 2016

>> Kopie van het bericht van Lotje80. Klik hier voor het originele bericht: http://forum.alzheimer-nederland.nl/vie ... 248#p14248 <<
Dag allemaal,

Ik ontdek net dit forum. Heb nog niet alles gelezen, maar wat ontzettend fijn om te ontdekken dat dit er is. Ik ben 35, heb twee dochtertjes (van 4 en bijna 2) en mijn moeder heeft een jaar of drie geleden de diagnose gekregen. Ze is nu 70, in een vergevorderd stadium en woont in een kliniek. Ik praat er wel eens over met anderen, maar merk dat ik dit tamelijk 'matter of fact' doe. Zonder veel emotie. Die toon ik eigenlijk alleen mezelf. Ik heb geen broers of zussen en dat maakt dat ik me soms eenzaam voel in deze achtbaan, ook al zijn er lieve mensen die me steunen. Het is toch anders als je dit verdriet kunt delen met een broer of zus, die hetzelfde meemaakt als jij. Daarom zou ik ook graag in contact komen met anderen die een jong dementerende ouder hebben.

Veel sterkte voor iedereen.
Groetjes, Charlotte


>> reactie Leo hieronder <<

Goede morgen Lotje,

Jong dementerenden zijn in principe allen onder de 70 jaar.
Het is echter een langdurig proces zodat je langzamerhand vanzelf bij de ouwe hap komt.
Bij mijn vrouw werd Alzheimer op de leeftijd van 65 jaar geconstateerd, inmiddels is ze nu 78 jaar
en zit inmiddels alweer ruim 2.5 jaar in een verpleeghuis.
Dit Verpleeghuis heeft de naam speciaal voor jong dementerenden te zijn en ik ontmoet dagelijks
mensen van rond de 50 jaar die hier hun leven verder proberen te leven.
Schrijnend vind ik het als ik hun partner en kinderen zie, die bij pappa op bezoek komen.
Pappa die met zijn kinderen tikkertje speelt, want dat doet pappa dagelijks.
Hij is een heel opgewekte man, maar dan te beseffen dat het over en uit is.
Voor hem, voor zijn vrouw en voor het gezin. Drama.
Dit is een heel actief Forum en je zult vele lotgenoten hier aantreffen.
Ik heb het zo'n 3.5 jaar geleden een herstart kunnen geven en heb mede door de vele reacties en
adviezen veel geleerd over Dementie in het algemeen.
Inmiddels gaan we van 19.000 naar de 120.000 bezoekers per jaar.
Ik hoop dat je je thuis gaat voelen.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Lotje80 » 19 Mei 2016

Hoi Leo,

Bedankt voor je reactie! Ja, mijn moeder heeft een jaar of drie geleden de diagnose gekregen, toen ze dus 66/67 was. En toen was het allang niet meer in het beginstadium helaas. Medicijnen om het enigszins in bedwang te houden waren dus ook al niet meer mogelijk. Hier voorafgaand was de situatie ook al langere tijd zorgwekkend, maar ze wilde niet naar de dokter. Terugkijkend zien we dingen van jaren geleden die waarschijnlijk al met de ziekte te maken hadden. Nu vallen die puzzelstukjes op hun plek. In de kliniek waar ze woont is ze geloof ik de jongste. Ze heeft de verhuizing gelukkig gelaten over zich heen laten komen, maar het blijft moeilijk, elke keer dat we haar daar weer naartoe terugbrengen. Ze was altijd dol op kleine kindjes, maar ze heeft nooit meer echt begrepen dat mijn dochters ook 'van haar' zijn. Ze vond baby's altijd prachtig, maar wilde mijn eerste (geboren in 2011) niet eens vasthouden. De keren dat ze op de meisjes reageert, koester ik enorm. Ook al begrijpt ze niet dat ze haar kleindochters zijn. Ze is aan een rolstoel gekluisterd, heeft om de zoveel tijd een soort epileptisch aanval en haar spraak is niets meer dan wat gebrabbel en af en toe een woordje Limburgs dialect. Maar ook in het gebrabbel kan ze spraakzaam zijn. En gelukkig geniet ze soms nog zichtbaar van dingen. Dat zijn mooie momentjes.

Fijn om te horen dat dit een actief forum is. Ik hoop er dat stukje te vinden dat ik mis.

Groetjes,
Charlotte
Lotje80
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 19 Mei 2016

Dag Charlotte,

Nogmaals dementie is een lang proces.
Men gaat er niet aan dood, het is altijd een complicatie die de oorzaak is.
Mijn vrouw kreeg het omdat het familiair aanwezig was via haar vader.
Haar moeder is 102 geworden, dus we hebben nog wel wat jaren te gaan.
Je schrijft dat het moeilijk is, elke keer dat jullie haar daar weer heen brengen,
maar kunnen jullie het ophalen dan niet wat beperken, totdat zij een beetje meer gewend is?
Wij hebben jaren in Frankrijk gewoond, maar toen de verschillende missertjes begonnen op te vallen
heb ik een afspraak kunnen maken met de VU in Amsterdam.
En toen kregen wij ook te horen dat het proces al jaren aan de gang was.
Mijn vrouw herkent mij nog feilloos, maar onze kinderen al enige tijd ook niet meer evenals de familie en vrienden.
Nu heb ik haar na opname 2.5 jaar 2 maal daags bezocht en sedert 2 maanden nu nog 1x per dag en ja de rest kwam een enkele keer of nooit meer langs en dan is het snel uit het geheugen gewist.
Onze zoon spreekt ze aan met mijnheer en de dochters worden ook al niet meer bij naam genoemd.
Wij hebben overigens na het vonnis nog een aantal jaren in Frankrijk gewoond, totdat wij onze boerderij hadden verkocht.
Terug in Holland kreeg ik de hulp snel op gang, ik was vroeger een aantal jaren voorzitter van een vrijwillige zorgorganisatie geweest, en zo werd er voor mijn vrouw een Casemanager en dagopvang snel geregeld.
Toen ik uiteindelijk door het lint ging , was er snel een crisisopname geregeld en nu zit ze dan inmiddels alweer 2.5 jaar in een Verpleeghuis.
Ze heeft er geen idee van, voor haar is het dat ze een beetje vergeetachtig is en dat is het dan.
Ze vraagt nog wel met enige regelmaat wanneer haar moeder op bezoek komt, maar dat is het dan ook wel.
Als er kleine kinderen op de afdeling zijn, kan ik wel weg gaan, dan bestaat er niets anders meer dan die kleintjes, ook hondjes doen het erg goed.
Probeer dus met enige regelmaat haar te bezoeken.
Ik probeer ook cd's op de afdeling te draaien. Het wordt zichtbaar gewaardeerd.
Probeer ook eens wat contact te maken met andere patiënten. Ze krijgen zo weinig bezoek en ze zijn erg veel vergeten, maar niet gek.
Ben jij de contactpersoon in het Verpleeghuis, vraag dan regelmatig naar haar welbevinden bij jullie EVVer.

Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Daantje84 » 06 September 2017

Hallo iedereen,

Mijn naam is Danielle en ik ben hier nu voor het eerst en ik weet nog niet zo goed hoe of wat ik moet zeggen,maar wat ik wel weet is dat ik de behoefte heb om te praten met mensen die te maken hebben met een dementerend familie lid. Mijn vader heeft half augustus een Mri-scan gekregen en de uitslag bleek 'alzheimer' te zijn,daarop volgde een halve dagopname voor een neurophsychologisch onderzoek waar wij over 2 weken vanaf nu de uitslag krijgen. Wij,mijn moeder mij zelf en mijn 2 kinderen leven nu dus nog in het onbekende al lees ik elke dag wel iets erover. Mijn vader is pas 58 maar vergeet veel en vaak dingen,herhaalt dingen en sinds ik denk nu 1,5 week al kan hij om onbenullige dingen boos worden...ik ben zelf 32 en ik weet nog niet zo goed hoe ik er mee om moet gaan en juist omdat ik dit wil weten en er over wil praten ben ik hier op dit forum terecht gekomen,in de hoop dat iemand mij wat meer kan vertellen.

Alvast bedankt en voor jullie alle heel sterkte,

Gr Daan
Daantje84
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 06 September 2017

Dag Daniëlle,

Dat valt allemaal niet mee wat jullie meemaken.
Op dit forum zul je zien dat er ook een lotgenotengroep is voor kinderen van jonge ouders met dementie.
Hiervoor moet je Rob Grootzwaaftink van Alzheimer-Nederland benaderen, je kunt hem een privéberichtje sturen.
Bij uitleg over het forum zie je rechtsboven zijn naam staan, open even de uitleg en dan kun je onder zijn naam rechts op privébericht klikken (dit zie je alleen als je ingelogd bent). Rob kan je dan in verbinding stellen met lotgenoten op een gesloten forum.
Ook kun je al veel verhalen lezen van lotgenoten onder het forumgedeelte: 'als je ouder dementie op jonge leeftijd heeft': viewtopic.php?f=20335&t=1580
Wat moet dit ook moeilijk zijn voor je moeder, ik hoop dat jullie veel steun aan elkaar zullen hebben.
Hartelijke groet, onderzoeker30 - vrijwilliger.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1057




cron