Alzheimer Nederland - Forum

[Liamara]

Hallo,

Mijn naam is Renee en ik ben 28 jaar. Vrijdag is de diagnose bij mijn vader gesteld dat hij gevorderde Alzheimer heeft.

Mijn vader heeft een langdurig ziektebeeld door suikerziekte, amputatie vanwege suikerziekte, en de afgelopen +- 6 jaar meerdere malen een delier gehad, waar hij steeds slechter uitkwam. Hij werd wat vergeetachtig, maar niks waarvan je zegt van goh er is iets mis, of hij zei dingen waarvan we zo iets hadden van ... geen idee, zal hij wel verkeerd begrepen hebben. Maar om te zeggen dat het duidelijk was dat er iets mis was in zijn hoofd? Nee, dat zeker niet.

Pa heeft de afgelopen jaren alleen thuis gewoond en door de deliers ging dat niet zo goed, maar er was thuiszorg die meerdere malen kwam, waardoor het prima leek te gaan. Nu werd mijn vader rond Pinksteren weer ziek, urineweg infectie en jahoor, daar was het delier weer, en hij werd vrolijk voor het pinksterweekend terug naar huis gestuurd, verward en wel. Hij wou niet eten en werd incontinent. Ook had hij vaak hypo's door zijn suiker, maar de huisarts vond hem prima genoeg om thuis te laten zitten, i.p.v. naar een verpleeghuis, uiteindelijk ging onze huisarts, godzijdank, op vakantie en kregen wij een vervanger. Dankzij deze vervanger kwam er een psycholoog bij pap en deze gaf aan dat het verstandig was om pap ter observatie op te laten nemen om te kijken wat er aan de hand was, want ondertussen had pap de afwas met bleek gedaan terwijl ik maar een paar minuutjes weg was om afwasmiddel te halen voor hem. Diezelfde week hadden we een afspraak bij een Neuroloog, die pa niet wou onderzoeken, na veel zeuren en uiteindelijk kwaad worden van mijn kant, heeft hij een hersenscan gedaan, tijdje later de uitslag: niks te zien. En je kunt beter de geheugentest afzeggen, want dat heeft toch geen zin, toen heb ik gezegd van nee die wil ik laten staan. Dat was 2 maanden geleden. Nu vrijdag hadden wij de geheugentest, en daar kwam gevorderde Alzheimer uit, duidelijk te zien op de scans, maar waarom zou dit 2 maanden geleden dan niet gezien zijn geweest!? Verder zit pa ook nog steeds in een delier, er is kans dat hij daar misschien nog een beetje beter uit zal komen, maar daarna zal het verder bergafwaarts gaan.

Op het moment ben ik nog steeds in de shock en in de rouw, ik had complete toekomstplannen met pa, hij zou bij mijn bachelor diploma uitreiking zijn in oktober,(mijn vorige kon hij niet bij zijn vanwege de amputatie), als ik ooit ging trouwen dan ging hij mee met de jurk uitzoeken, hij zou een geweldige opa zijn etc. Heel dat beeld is weggeveegd, het is alsof de wereld onder mijn voeten is weggeslagen en ik weet niet hoe ik er mee om kan gaan. Mijn zus is ook compleet van slag en zover ik weet hebben wij ook nog geen casemanager toegewezen gekregen, eigenlijk weten we nog van niks van wat er nu moet gebeuren? Voor het moment zit hij nog in de observatieafdeling van een zorginstelling, maar dit is voor korte duur en is in oktober afgelopen.

Ook zit ik met een woede die ik niet kwijt lijk te kunnen, waarom wou die neuroloog niet helpen en waarom heeft hij niks gezien? Het zal vast niks veranderd hebben aan de uitslag, maar we hebben nu 2 maanden met de handen in ons haar gezeten; wat is er toch met papa? Deze delier is anders dan normaal, wat is er mis? Die ellende had ons bespaard kunnen zijn gebleven, de klap was even hard geweest, dat zeker en ook even verwoestend. Maar die onzekerheid? Ook voor papa is het heel eng niet te weten wat er mis is maar wel weten dát er iets mis, hij wilt dingen vertellen maar komt niet op de woorden die hij nodig heeft om het te beschrijven.

Hoe zijn jullie met deze rouw periode omgegaan? Hoe kun je blijven lachen naar diegene met Alzheimer zonder zelf constant in huilen uit te willen barsten?

Met vriendelijke groet,

Renee

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Renee,

Wat een Kl....... van een huisarts.
Maar ja je zult het er mee moeten doen denk ik.
Toen ik een jaar of 6/7 geleden dit Forum een herstart gaf, wist ik ook niet veel.
Wij woonden in Frankrijk waar ik mijn vrouw na de vaststelling van haar Dementie,
nog zo'n 4 jaar thuis bij mij heb gehad. Een op een en 'no problems'.
Terug in Nederland, ik had mijn contacten, ik ben jaren voorzitter geweest van een hulpdienst,
zodat ik binnen een mum van tijd een Casemanager had.
En dat is waar je het eerst voor moet zorgen.
Mijn eerste advies: Neem contact op met de huisarts en vraag om zijn bemiddeling voor een CASEMANAGER.
Dit zit in zijn portefeuille, dus laat je niet afschepen.
Als je een beetje geluk hebt en het is een goeie ( die Casemanager), dan is een groot probleem voor je opgelost.
Zij/hij weet van de meeste problemen waar je mee te maken krijgt en weet ook de kanalen om e.e.a. te regelen.
Als je niet tevreden bent uiteindelijk, vraag dan om een andere.

En dan nu verder met hoe jij en je zus dit moeten handelen.
Naar jouw leeftijd gemeten is je vader nog een z.g. jong dementerende.
Dan wordt er niet direct aan dementie gedacht.
Nu het vastgesteld is moeten jullie beseffen dat er geen weg terug is.
Medicijnen zijn er niet tegen en het is een eenrichtingsweg.
Gemiddeld staat er voor dit proces na diagnose 8 jaar, maar er zijn uitzonderingen, mijn vrouw nadert inmiddels de 14 jaar al. En gegeven dat haar moeder 102 jaar is geworden hebben we nog even. Haar vader was ook dementerend.
Jullie moeten bedenken dat iedere dementerende weer een iets andere vorm kan hebben.
Er zijn meer dan 50 vormen van dementie en dan ook nog vaak een beetje van 2 vormen tesamen.
Als het Alzheimer is dat bestrijkt meer dan 70% van de dementerenden, dan is meestal het korte geheugen wat er het eerst er aan gaat.
In het algemeen moet je dus niet meer in discussie gaan, stel ook geen vragen meer, want dat is vaak heel confronterend.
Praat ook met bezoekers niet over zijn dementie waar hij bij zit, wat een ding is duidelijk ze zijn wel vergeetachtig, maar niet gek.
Probeer zijn situatie zo plezierig mogelijk te houden en....................
en dat is een advies aan jullie, er is qua dementie niets meer van te verwachten dan dit moment en in de loop van de tijd gaat het proces achteruit. Probeer dit te accepteren. Het helpt niet als je zit te treuren.
Geniet nog van zijn aanwezigheid.
Ik wens jullie heel veel sterkte en wil je nog wat weten, vraag het hier, we zijn met veel Mantelzorgers en ieder van ons weet vaak net weer iets anders.
Groet,
Leo

[frans 50]

beste renee,

ik ben een groot deel met Leo eens, maar over het laatste deel heb ik een ander advies of optie om die ook mee te nemen in jullie stappen.

Jong dementie is een andere generatie, met een andere kijk / blik.
Je wilt juist meer weten wat is mogelijk aan welke onderzoeken of lopende onderzoeken kunnen we meedoen.
Buiten het vaststellen van de alzheimer wil je ook weten om welke vorm van dementie er word gedacht .
De bevestiging dat je serieus word genomen is net zo belangrijk, soms nog belangrijker dan het hele proces op zich.

Jonge mensen waar de dementie is vastgesteld zoeken juist naar gelijkgestemde..
ook de kinderen daarvan gaan zelf op zoek naar andere kinderen in die zelfde situatie om in gesprek te gaan of je verdriet en zorgen te kunnen delen en een plek te geven.
Op dit forum is daar ook een afgesloten onderdeel voor gemaakt waar je kunt aanmelden.

Blijf in gesprek met je vader, blijf je plannen maken samen met hem, muziek verbind neem elke een liedje mee op je mobiel en speel die samen af als je weg gaat. Die momenten kan niemand je afnemen.

"als het leven je uitdaagt met tegenslagen, daag je zelf dan uit om sterker te worden" die stap heb je ondertussen al genomen....

[loek]

Dag Renee,
Je vragen, je wanhoop en je twijfel; zo begrijpelijk en zo herkenbaar. Op je laatste vraag,
"hoe kun je blijven lachen naar iemand met Alzheimer zonder zelf in huilen uit te barsten" kan ik antwoorden hoe ik dat zelf
heb gedaan, maar uiteraard is dat voor iedereen anders, heeft ook met karakter te maken.
Als de diagnose eenmaal is gesteld ( en daar is geen twijfel meer over) , dan zul je het heft in handen moeten nemen en voor
je vader een aantal dingen moeten gaan regelen. Je persoonlijke verdriet / gevoel "parkeer"je dan , en gaat aan het regelen.
In jouw geval is dat....een case manager dementie regelen. De huisarts kan jou daarbij helpen, maar ook de geheugen poli waar
je vader zijn onderzoeken heeft gehad. Ondertussen probeer je het voor je vader zo prettig mogelijk te maken, vooral geen
onrust en ruzie; daar wordt niemand beter van. Probeer het toch samen enigszins positief te benaderen.
"Pap, we gaan de beste oplossing voor jou zoeken; maak jij je er vooral niet druk om". Hij ligt nu nog ter observatie in een zorginstelling. Praat daar met de team manager, en de dokters en leg je ongerustheid uit. Maak een afspraak en ga er met je zus naar toe, stel al je vragen....en spreek vooral ook je ongerustheid en frustratie uit. Hoe moet het nu verder ? Laat je goed voorlichten, vraag hulp, en stel je vader gerust. "Pap, het komt goed"! Hij kan het helaas niet meer zelf doen, dus gaan jullie
het voor hem doen. Assertief zijn, en voor ogen houden dat je voor je vader de beste oplossing zoekt.
Renee, aan het feit dat hij deze ziekte heeft gekregen moeten jullie ook wennen, en heus...je leert er mee om gaan; maar eerst
zorgen dat er dingen geregeld worden, en vooral niet bij de pakken neer gaan zitten. Daar help je hem immers ook niet mee !
Neemt niet weg dat ik je wanhoop en je radeloosheid begrijp . Ik had dat ook toen ik merkte dat mijn (alleen wonende) moeder
"aparte dingen" ging doen. Ik huilde elke keer als ik er vandaan fietste, maar als ik bij haar was stelde ik haar gerust en verzekerde haar dat ik mijn stinkende best voor haar ging doen. Inmiddels woont ze 3 jaar in een kleinschalig verpleegtehuis met nog 7 anderen mensen in een groep. Naar ieders volle tevredenheid...dus missie gelukt !
Renee, veel sterkte en ik weet zeker..... het gaat jou (jullie) ook lukken !
Groet,
Loek.

[loek]

O ja, Renee,
In veel verpleegtehuizen hebben ze tegenwoordig afdelingen voor jong dementerenden.
Informeer daar ook vooral naar ! ( gezien je leeftijd neem ik aan dat je vader nog redelijk jong is).

[Liamara]

Heel erg bedankt voor al jullie reacties, het is fijn om een soort "stappenplan" te zien wat ik moet regelen en hoe ik met pap om moet gaan. Papa is dit jaar 67 geworden, dus ik weet niet of dat nog valt onder jonge dementie? Hij zat er helaas bij toen er gemeld werd dat hij Alzheimer had, de afgelopen 2 dagen is hij heel erg verslechterd, wilt niet meer eten en ik dring niet meer tot hem door, het voelt alsof hij door het woord Alzheimer het gewoon heeft opgegeven. Maar ik zal proberen hem gerust te stellen en plannen met hem te maken om leuke dingen te doen.

Onze huisarts is inderdaad geen goede, om het heel voorzichtig uit te drukken, maar ik ga zeker pushen voor zo snel mogelijk een case manager te krijgen, ook die tip van muziek vindt ik een goede, dat zal ik zeker meenemen de volgende keer dat ik ga. Verder zal ik ook kijken naar het deel van het forum voor de kinderen, ik denk dat dit heel erg veel steun zou bieden, heel erg bedankt voor deze tip.

Heel erg bedankt iedereen voor alle tips en het lezen van mijn lange verhaal, het voelt goed om begrepen te worden en om er over te kunnen praten.

groetjes Renee

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Beste Llamara,

Wat goed dat je dit forum gevonden hebt. En je zorgen en emoties hier beschrijft. Fijn dat je al op de tip van een casemanager gewezen bent. Mocht de huisarts je niet goed verder kunnen helpen, dan kom je mogelijk via deze site verder: http://www.beteroud.nl/ouderen/lnd-netw ... entie.html
Klik op de regio waar je vader woont en je vindt een contactpersoon en adres.

Je vraagt ook of je vader in de categorie 'jonge mensen met dementie' valt. Dan gaat het over mensen die voordat ze 65 jaar zijn verschijnselen van dementie krijgen. Dus je vader zal rond die grens zitten. Zoals al genoemd zijn er zorginstellingen die speciale afdelingen en dagbesteding hebben voor jongere mensen met dementie. kijk voor een overzicht hier: https://www.alzheimer-nederland.nl/deme ... eningen-jd

Veel sterkte!
Rob

[Liamara]

Heel erg bedankt voor de tip, ik zal gelijk gaan kijken!
Ja naar onze vermoedens is het al een jaar of 6 bezig, met alle deliers erbij, maar de klik is nooit gevallen, ook bij de dokters niet, ik ben blij dat er iets is voor jong dementerende, dat zal pap vast een stuk fijner vinden.

Groetjes,

Renee