Mijn moeder van 72 heeft Alzheimer

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

Mijn moeder van 72 heeft Alzheimer

Berichtdoor sharik » 06 Oktober 2017

Hoi allemaal,

Sinds een paar jaar weet ik dat mijn moeder Alzheimer heeft. Zij woont in de VS, en zelf woon ik in Nederland. De afgelopen 2 jaar heb ik alles uitgezocht om te proberen haar terug te verhuizen naar Nederland, maar na alles goed afgewogen te hebben, lijkt het erop dat het beter is al zij daar (in een geschikte instelling) blijft, en ik haar zoveel ik kan, opzoek.

Ik loop er tegenaan dat ik haar niet zomaar even kan bellen en 'normaal' met haar kan praten. Door de afstand is dealen met mijn moeders ziekte extra uitdagend, en voel ik me soms verloren en onbegrepen.

Ik ben enig kind, heb geen sterke band met mijn familie en mijn vader lijkt er helaas niet echt voor me te zijn. Op mijn leeftijd van 28 voelt het zo vaak dat ik veel te jong ben om met zoiets als dit te moeten dealen. Maar het is wat het is..

Ik zou graag in contact willen komen met andere 'jongeren' die te maken hebben met de struggels die ik heb. Ik deel veel met mijn vrienden, maar ik denk dat het toch anders is als ik mijn verhaal kan delen met mensen die iets soortgelijks doorgaan.

Liefs en sterkte aan iedereen,
Shari
sharik
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1989
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 06 Oktober 2017

Dag Shari,

Ik behoor dan wel niet direct tot jouw doelgroep, ik ben inmiddels 82 jaar, maar ik kan je misschien wel even inleiden in de wereld van Alzheimer.
Zo wie zo is een verhuizing geen optie. De patiënt raakt het overzicht in haar situatie kwijt. Iedere verhuizing werkt dan extra ontregelend.
Als het moment daar is dat de patiënt niet meer alleen thuis kan blijven komt de opname in een verpleeghuis aan de orde.
Een grote maar haast onvermijdelijk stap.
De eerste tijd na de opname is het een zoeken naar wat haar is overkomen en waar ze zit,
Mijn vrouw zit inmiddels al bijna 4 jaar in een verpleeghuis en het heeft bij haar wel een jaar geduurd voordat er een acceptatie was.
In deze min of meer beginfase van Alzheimer is het verlies van het korte termijngeheugen iets wat voor de patiënt en haar directe naasten de meeste impact heeft.
Stel je niet teveel voor van je (on)regelmatige bezoeken. Op den duur wordt/ben je vergeten.
In onze situatie wonen onze kinderen respectievelijke kleinkinderen 50 tot 100 km bij ons vandaan.
Derhalve zijn de bezoekjes summier. En weet mijn vrouw nu ook niet meer dat ze kinderen en kleinkinderen heeft.
Zolang je nog een beetje gesprek met je moeder kunt voeren doe dat, maar besef dat het proces Alzheimer een sluipmoordenaar is. Uiteindelijk raakt ze haar totale korte termijn geheugen kwijt.
Houd de toon luchtig en gezellig bij de telefoongesprekjes en gebruik korte oneliners. Wissel foto's uit en praat over vroeger.
Corrigeer haar niet als ze verkeerde dingen zegt en zeg nooit meer Mam dat heb ik je al zo vaak gezegd. Dat is dodelijk, het confronteert haar met haar feilen. Verder is haar waarheid de enig echte waarheid.
Als ik tegenwoordig bij mijn vrouw vertrek, is ze mij al weer vergeten al voor dat ik de deur uit ben.
Het is zelfs zo dat als ik even naar haar kamer ga om het wasgoed op te halen en ik kom dan weer terug dan wordt ik weer net zo uitbundig begroet als toen ik twee uur daarvoor binnen kwam.

Onze situatie is dat mijn vrouw nu nog met enige regelmaat over haar moeder en grootmoeder spreekt beiden al vele vele jaren geleden overleden. Zelfs mijn moeder, inmiddels al weer 45 jaar geleden overleden kwam vanochtend weer even langs.
Ik die haar alle jaren dagelijks bezoek en een paar uur met haar doorbreng wordt de laatste maanden ook niet meer
spontaan herkent, ze zegt dan dag meneer of denkt dat ik haar vader ben. Haar vader was ook dement en is al weer 30 jaar geleden overleden. Daar is zij zelf bij geweest. Overigens ook bij het overlijden van haar moeder ca. 10 jaar geleden, maar
over haar wordt nog steeds in tegenwoordige tijd over gesproken . Zie je mama nog wel eens en wanneer komt mama op bezoek.
Probeer het contact met je vader te houden, voor hem is het ook een heel proces. Zijn
partner leeft nog, maar het wordt steeds minder zijn partner, mijn vrouw wordt meer mijn kind. Zegt ondeugende dingetjes kan geen behoorlijke zin meer formuleren. enz. enz.
Kortom veel sterkte.
Leo
p.s. na het vonnis Alzheimer duurt het gemiddeld 8 jaar dat de patiënt overlijd.
Mijn vrouw werkt aan het opvijzelen van het gemiddelde, het is inmiddels al weer 14 jaar geleden dat voor haar het vonnis
viel
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Liamara » 09 Oktober 2017

Hoi Shari,

Wij zijn van dezelfde leeftijd, dus ik weet hoe moeilijk het voelt en hoe "jong" we zijn om hier mee om te gaan. Mijn vader heeft ook nog niet zo lang geleden de diagnose gevorderde dementie gehad, wat compleet onverwachts uit de hoek kwam. Morgen moet ik hem naar een pleegtehuis brengen, die ik samen met mijn zus heb uitgekozen en die goed voelde voor ons. Voor mij is dit op het moment ook een reis (45 minuten) maar ik heb samen met mijn vriend besloten naar de stad te verhuizen waar de zorginstelling voor pap zit en waar mijn zus ook woont, zodat we zo lang mogelijk plezier van pap kunnen hebben. Mijn vader is trouwens 67 en valt onder de "jong dementerende" , waarschijnlijk zijn alle lichamelijke problemen en deliers de "oorzaak" dat het snel bergafging met mijn vader. Hij is wel al weer (voor nu) flink opgeknapt, herkend me weer en praat vrolijk lekker verder met me en luistert en leeft heel erg mee met de vader van mijn vriend die laatst een tia heeft gehad, dit onthoud hij ook en vraagt hij naar wanneer wij binnen komen in het tijdelijke tehuis waar hij nu zit. Het is erg onwerkelijk dat hij niet "100%" in het Alzheimer plaatje past, het is uiteraard bij veel mensen verschillend en ik zou je ook adviseren niet te hard te kijken naar de "ongeveer 8 jaar na diagnose overlijden", elk mens is uiteindelijk anders net zoals elke Alzheimer, maar het blijft wel een feit dat alles achteruit gaat. Je kunt je beter focussen op genieten van de momenten die je hebt met haar. Mijn vader heeft bijvoorbeeld vaak waanideeën, dat hij heel veel hout voor mijn zus moest halen en dit kan dagen aanhouden. Een ander voorbeeld, wat meer dan een half jaar heeft aangehouden, is dat mijn zus een stamboom wou maken en hij ging daarvoor alles opschrijven van familie en foto's uitzoeken en had zichzelf zelfs aangemeld op myheritage. Het bleek uiteindelijk 1 groot waanidee te zijn geweest, mijn zus wist van niks!

Naast zulke "grappige" dingen zijn er uiteraard ook minder leuke dingen, waarom hij niet naar huis mocht, waarom we hem achterlieten ed. maar dit was tijdens een delier met ziekte, hij beseft heel goed dat er iets mis is met hem op dit moment en hij kan dat ook zeggen. Hij is in zeer korte tijd zijn spraak kwijtgeraakt, hij kan wel praten dat is het probleem niet, maar de zinnen kloppen niet meer en hij vervangt woorden met woorden die niet kloppen, dit is heel onwerkelijk want hij heeft mij in juni nog geholpen met mijn bachelorproef. Hij beseft ook heel goed dat hij nu gaat verhuizen naar een compleet andere stad, naar waar mijn zus woont en hij kijkt ernaar uit, zegt ook dat het onze beslissing moet zijn en dat hij vertrouwd op ons oordeel. Ik besef uiteraard dat hij niet voor altijd zo goed blijft als hij nu is, maar i.p.v. naar de toekomst te kijken en het te zien als een doodsvonnis kijk ik gewoon per dag hoe het loopt en hoe het is/gaat met hem en hoe we het leuk en gezellig kunnen maken de komende tijd en hopelijk jaren.

Hoewel mijn afstand tot mijn vader niks is vergeleken met die tussen jou en je moeder snap ik wel heel goed het gevoel van onvermogen. Mijn tip is om te kijken of je voor een tijdje naar Amerika kan, dat je zélf kunt zien hoe de zorgtehuizen werken en of het goed voelt waar je haar uiteindelijk wilt plaatsen/ waar ze geplaatst gaat worden. Daarmee valt ook een soort ongerustheid van je schouders af. Wij brengen pap nu naar onze 2e keuze omdat hij lichamelijk teveel mankementen heeft voor onze 1e keus, maar het voelt daar goed met veel activiteiten en de patiënten zien er vrolijk en verzorgd uit en ze kunnen pap alle zorg bieden die hij nodig heeft en er zitten ook mensen van verschillende leeftijden, ook jonger dan hij is waardoor hij zelf kan kiezen met wie hij omgaat. Let er goed op met je keuze, kijk naar wat jij belangrijk vind voor de zorg van je moeder, wat heeft ze nodig, wat heeft ze niet nodig? Houdt ze van haar rust kies dan niet iets wat super druk en rumoerig is bijvoorbeeld, het is een plek waar ze tot haar einde zal leven (willen we niet aan denken, maar dat blijft de waarheid).

Ik weet niet of je ook maar iets hebt aan dit verhaal of niet, maar je belt altijd welkom mij een bericht te sturen.

Groetjes

Renee

Ps: Ik weet hoe moeilijk het is om opeens niet te kunnen bellen, ik sprak mijn vader bijna elke week over de telefoon, hij belde mij, ik belde hem. Nadat hij dit jaar met Pinksteren ziek werd (urineweg infectie en delier) heeft hij nog een tijd thuis gewoond met thuiszorg en kon ik hem gewoon bellen en leek hij gewoon "goed", maakte elke week een boodschappenlijstje en onthield klusjes die hij aan mijn vriend wou vragen. Na een tijdje hadden wij het gevoel dat hij maar niet uit zijn delier kwam, toen bleek dat hij verkeerde antibiotica had gehad en nog een andere infectie had, wij hebben hem toen laten opnemen (juli) op een observatieafdeling want hij deed rare dingen tijdens zijn delier, zo zei hij dat ik afwasmiddel moest kopen, deed ik, was nog geen half uur weg en hij zat de afwas te doen met bleek! Ook gooide hij zijn eten weg of maakte hij heel veel eten want er kwamen mensen op bezoek en wanneer bleek dat dit niet was werd hij kwaad en gooide hij het eten ook weg. Zinsdien heb ik hem dus niet meer kunnen bellen of mailen, want mailen deden wij ook nog wel eens. Het voelt alsof er een net wegvalt, iemand die er altijd voor je is kun je opeens niet meer bereiken zonder op bezoek te gaan en dat is een erg akelig gevoel.
Liamara
 
Berichten:
18
Geboortejaar:
1989
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron