Alzheimer Nederland - Forum

[Johanna]

Hallo allemaal....
Even wat steun & meningen nodig....
We zijn inmiddels alweer 18 mnd verder, mijn lieve Mama is 81, communicatie is haast niet mogelijk, cognitief is het begrip ver heen, ze is in haar teruggetrokken, lege blik wereld, herkent mij nog goed, reageert ook vaak positief op mijn aanwezigheid, als ik haar mee naar huis neem voor enkele uurtjes is ze zo dankbaar en tevreden, maar sinds 14 dgn heeft ze pijn, heel veel pijn, waarschijnlijk in haar onderrug.
Door de huisarts is fentanyl 12.5 mg voorgeschreven echter deed het weinig, opgehoogd naar 25 mg en 3 x p.d 1000 mg paracetamol, nog steeds erg veel pijn, moeite om te staan, lopen, toiletbezoek gaat wel maar moeizaam, hulp is overal bij nodig, ook bij het eten inmiddels.
Kreeg van de zorg afgelopen vrijdag een belletje dat ik een gesprek aan moet vragen met de huisarts hoe nu verder.
Qua pijnstilling zit ze aan de max, ophoging blijft niet zonder gevolgen, over valgevaar niet gesproken, ze wankelt nu al zo en loopt niet zonder ondersteuning door alle pijn.
Het is moeilijk exact de oorzaak te achterhalen omdat ze het niet uit kan leggen.
Men zei; jij bent haar spreekbuis, ze hoeft geen pijn te lijden.
Natuurlijk heeft ze geestelijk nog goede momenten, en dagen, maar lichamelijk gaat het niet best.
Ook haar longen zijn na 2 antibiotica kuren nog erg onrustig en ze hoest veel, ze heeft al haar hele leven chronische bronchitis.
Ik vind dat men onderzoek moet laten doen naar de pijnoorzaak, een foto, scan, echo, het moet ergens vandaan komen.
Verdere pijnbestrijding komt bij mij over als euthanasie, en ik kan die keuze niet maken, zover is ze toch niet, er moeten toch ook andere mogelijkheden zijn.
Ben ik nu alleen egoïstisch, omdat ik mijn moeder niet kwijt wil....
Ik heb steun van mijn man & zoon, maar verders niemand die samen dit verdriet deelt, wat nu.
Ik ben radeloos...
Gr Johanna

[josha]

Dag Johanna

Ja een zeer moeilijk dilemma waar je nu mee te maken krijgt.... en aan jou om de beslissing te nemen. Ook goed dat je mee neemt in je denken dat je misschien egoìstisch bent door haar zo lang mogelijk bij je te willen houden.. Je zult inderdaad in een grote leegte vallen als ze niet meer lijfelijk aanwezig is... maar bedenk dat ze altijd aanwezig is bij jou.... maar dan zonder pijn en het vreselijke proces van dementie....

Als je wel laat onderzoeken in het ziekenhuis waar haar pijn weg komt, bedenk dan goed dat het zeer zeer verwarrend voor haar is om naar het ziekenhuis te moeten. De meeste ziekenhuizen hebben helemaal geen goede opvang voor mensen met dementie en ze komen er vaak veel slechter weer vandaan. Maar misschien kun je alleen foto`s laten nemen en erbij blijven? En dan kom je weer voor de beslissing te staan of je haar laat behandelen/ opereren..... pffff wat misschien toch te belastend is voor haar.

Dat je haar zolang mogelijk bij je wilt houden is menselijk hoor maar verplaats je even in haar .... wat voor "leven"is dit nog... is dit wat ze wel wil... verlangt ze niet naar rust? En is de lijdensweg niet al genoeg geweest? Van iemand houden is het beste voor de persoon willen, ongeacht jouw pijn en gemis.... staat de ander voorop.
Misschien dat je zo de beslissing kunt maken in het belang van je moeder.

Wat je zegt over euthanasie is [denk ik] niet aan de orde. Dan krijgt ze een dodelijk middel wat onmiddelijk de dood tot gevolg heeft.
Ik denk dat het dan palliatieve sedatie wordt, dan wordt haar bewustzijn verlaagt zodat ze geen pijn meer heeft, dus een soort coma waardoor ze langzaam wegglijdt. Bij mijn moeder was er daarna amper meer contact en at en dronk ze niet meer. De morfine werd steeds wat verhoogd en na een week is ze rustig overleden. Maar ik hoor ook verhalen dat het langer kan duren.

Dus lieve Johanna, ik zou je adviseren om rustig bij je moeder te gaan zitten, invoelen, en de afweging maken wat is in het belang van je moeder. Het leven doet soms erg veel pijn maar het is een enorm groei-proces als je hier door heen gaat.

Heel veel sterkte en wijsheid en laat de liefde voor je moeder je de beslissing maken.

Lieve groet
Josha

[Martijn]

Beste Johanna,

Zoals je terug kunt lezen , heb ik door de ziekte van Alzheimer en complicaties mijn moeder twee weken geleden verloren.

Ik kan je zeggen als haar zoon en fulltime mantelzorger laat dit een behoorlijke leegte na, als diegene die je zolang verzorgt heb met alle liefde er niet meer is.

Maar toen na verschillende antibiotica kuren, een valpartij en na waarschijnlijk een tia of beroerte, zag ik in dat er geen behandeling meer mogelijk was.

Iedereen moet die afweging voor zichzelf maken, maar op dat moment een week voor haar dood was mijn moeder aan het lijden, wat ik aan haar uiterlijk zag.

Ik heb toen besloten om het lijden voor haar zo dragelijk mogelijk te maken, de vervangende huisarts die alleen maar een paracetamol voorschreef , kreeg ik een behoorlijke discussie mee.
Ik wilde toen direct Morfine inzetten. Gelukkig werd dit twee dagen later door haar eigen huisarts voorgeschreven , inclusief dormicum ( een soort slaapmiddel ) , daarna is mijn moeder 3 dagen later weggegleden en is verdere pijn haar bespaard gebleven.

Moeilijk om dit te beslissen, maar ik vond dit voor mijn moeder het allerbeste.

Sterkte gewenst in deze moeilijke situatie, gelukkig heb jij je man en zoon ter ondersteuning, die miste ik op het ogenblik van het besluit om haar langzaam te laten inslapen.

[Janneke85]

hoi Johanna, wat heftig dat je moeder zoveel pijn heeft. Ik kan me voorstellen dat je je daar radeloos door voelt.
Mocht je eens je hart willen luchten, weet dan dat je altijd de Alzheimertelefoon kunt bellen: 0800 5088, 7 dagen per week van 9:00 tot 23:00 uur.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe.

[Johanna]

Hallo Josha & Martijn,

Dankjewel voor jullie reactie, en
Martijn, allereerst gecondoleerd met het overlijden van je moeder, het is een intense reactie maar ik vind het zeer liefdevol en krachtig om je besluit zo door te zetten.
Kan me zeer goed indenken hoe zwaar het gemis is....de gedachte alleen al triggert mijn paniekgevoel.

Ik heb afgelopen maandag een goed gesprek met mijn moeders huisarts gehad en ik moet zeggen dat hij mijn mening volledig deelde, mijn moeder is.... op haar pijn na nog "te goed" om alleen maar aan pijnbestrijding te doen met alle gevolgen vandien , omdat een scan niet haalbaar is zijn er foto's gemaakt waar wij dinsdag de uitslag van kregen, een ingezakte wervel, triest genoeg is daar niets aan te doen als proberen de pijn draaglijk te maken.
De 25 mg morfinepleister icm 4000 mg paracetamol vond hij te hoog dus is ze op 12.5 gezet icm de paracetamols en is het toch even aankijken of dit voldoende is.
Ik moet zeggen dat ze nu veel helderder is, scheelt enorm nu de dosis gehalveerd is.
Vooral met het opstaan heeft ze erg veel pijn, maar door de dag heen lijkt het wat beter te gaan, al heeft ze nog wel veel last uiteraard.
Volgende week gaan ze mijn moeder om deze reden dan ook naar beneden verhuizen, ze ligt nu nog boven, maar beneden kan men makkelijker hulp vragen indien nodig om haar te verzorgen s'morgens.
Ik kom net van haar af, heb haar heerlijk verzorgd, haar droge huidje met olie ingesmeerd, haar pyamaatje aangedaan en in een verwarmd bedje gestopt, mijn hart brak, zo'n hoopje ellende....maar mijn god wat ben ik blij dat ze er nog is, al mis ik haar zo verschrikkelijk.
Gr Johanna.