de laatste fase van dementie.. het verzonken ik...

Voor ervaringen, tips en advies over opname of het wonen in een verpleeghuis of verzorgingshuis

de laatste fase van dementie.. het verzonken ik...

Berichtdoor josha » 05 Juli 2018

Mijn moeder is maandag 99 Jaar geworden, woont al 17 jaar in het verpleeghuis en is nu in haar laatste fase gekomen "het verzonken ik" Het gebeurt maar zelden dat mensen met dementie deze laatste fase bereiken, maar 14 % las ik ergens. Dat zij hier wel in terecht is gekomen komt door haar zeer sterk lichaam en doordat de ziekte zich uiterst langzaam voltrekt.. Zodoende doorloopt ze alle stadiums van Alzheimer.

Zelf vind ik dit de aller-moeilijkste fase, er is geen tot nauwelijks contact, ze houdt al jaren de ogen gesloten, praat al jaren niet maar tot aan deze fase waren er nog wel haar emotie`s waar ik veel aan kon aflezen. Ook deze zijn volledig weg. Ze is niet meer in staat zich te uiten, er is geen wisselwerking meer in het contact... zoals mijn zoon het treffend zei op haar verjaardag "oma lacht niet meer" Haar gezicht is een masker geworden, waar niets meer vanaf te lezen is. Ik had zo gehoopt op een sprankje herkenning door haar, naar haar kleinkinderen maar er kwam/ komt geen enkele reactie meer.. pfff dat is hard en doet ongelooflijk veel pijn.. Ook dit stukje is totaal weg.

Nu ik er wat over lees, deze laatste fase. is het logisch, ze kan zich niet meer uiten, ze ervaart de wereld zintuiglijk, zonder dat gedachten of emotie`s daar nog betekenis aan geven. Ze ervaart de wereld als koud/ warm/lawaaierig/ stil/rustig/vol licht/prettig of onprettig ruikend. Deze zintuigelijke ervaringen roepen geen gedachten meer op, maar kunnen wel leiden tot spanning of ontspanning
Dus is het belangrijkste doel in deze fase om haar zoveel mogelijk prettige gewaarwordingen te bezorgen en onprettige prikkels te vermijden. Het lijkt op het vertroetelen en verzorgen van een baby, zorgen voor lekker eten en drinken, zorgen voor warmte. lichamelijk contact, knuffelen en lichamelijke verzorging.

Ik ga met de verzorgenden van het verpleeghuis in gesprek over deze fase, kijken wat zij er van weten omdat het misschien nog nooit in de praktijk daar is voor gekomen..... ook heb ik met de arts afgesproken dat er deskundigen worden ingeschakeld om moeders regelmatig te masseren.. handen . voeten, zodat er veel lichamelijk contact is. Liefde en aanrakingen zijn het belangrijkste in deze fase [ lijkt mij altijd belangrijk in alle fasen van het leven ]

Ik wou dit graag met jullie delen en hoop dat ik wat reactie`s en tips van lotgenoten krijg... Dit is de allerergste fase die ik heb meegemaakt, nu is haar IK voorgoed weg! Nee toch niet.. met dat ik dit schrijf, herinner ik me dat als ik mijn hand tegen haar wang leg, ze er soms druk tegen aan geeft met haar hoofd....dus toch nog iets van liefde terug wil geven..... mijn moedige dappere moedertje, wat heb je een moeilijk pad gekozen maar wat heb ik hier veel van geleerd!

Ik wens iedereen sterkte met het begeleiden van onze dierbaren in deze vreselijke rot ziekte!

Josha
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor astrada » 05 Juli 2018

Hi Josha,

Dit is inderdaad heel moeilijk. Mijn man heeft Alzheimer maar is nog niet zover, diagnose
is nu alweer bijna 3 jaar geleden gesteld, dus nog een lange weg te gaan denk ik.
Voor nu in ieder geval heel veel sterkte! Ik lees altijd uw reacties en vind u een heel wijs
iemand, en u geeft ook altijd goed advies als iemand daarom vraagt.
Ik hoop dat uw moeder op haar manier u toch een teken van wederliefde kan geven, ze voelt vast
en zeker nog steeds uw liefde, dat is zeker! Ze boft met zo een lieve zorgzame dochter.
Nogmaals, veel sterkte!
astrada
 
Berichten:
11
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 06 Juli 2018

Goede morgen Josha,

Gefeliciteerd, maar wat zegt dat nog.
Je weet inmiddels al wel dat bij mijn vrouw 15 jaar geleden Alzheimer is vastgesteld.
Zij is inmiddels 80 jaar en zit al bijna 5 jaar in een verpleeghuis.
In het geval van mijn vrouw, kreeg zij in de lijn van haar vader de Alzheimer. Maar haar moeder, fysiek een sterke
vrouw is 102 jaar geworden en zoals het er nu naar uitziet gaat mijn vrouw dezelfde kant op.
Ik tref haar nog iedere dag in het verpleeghuis aan, opgewekt, meestal blij. Ze zegt momenteel vaak dat ze zo gelukkig is. Knuffelt nog een beetje maar er komt vrijwel geen reguliere zin meer uit . In onze situatie treed de Afasie sterk naar voren. En ze knuffelt met een grote pop. Ook breit ze met haar ogen dicht nog wel eens.
Vaak is ze nog blij als ze mij ziet, maar regelmatig ben ik ook die meneer.
Ik kreeg gisteren een foto van haar toegestuurd gemaakt door een van de verpleegkundigen.
Nog steeds een prachtige vrouw, ogend echter door de Alzheimer met een uitgehold brein.
Ik bezoek haar iedere dag en als zij dan een beetje goede dag heeft kan mijn dag niet meer stuk.
Alleen ik moet er ook niet aan denken dat zij net zo oud wordt als haar moeder zie je het voor je ,zij 102 waarvan
37 jaar dement en ik 105 jaar oud en natuurlijk ook niet meer zo fris. We zouden dan 80 jaar getrouwd zijn.
Ik hoop dat ik haar nog vele jaren kan bezoeken, maar ik hoop ook dat zij heel langzamerhand zachtjes naar haar moeder verdwijnt. Zoals ze nu is, GELUKKIG.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor loek » 06 Juli 2018

Beste Josha,
Als ik je bericht lees krijg ik een brok in mijn keel. Je schrijft met zoveel liefde voor je moeder.
Je weet, ik heb ook zo'n moeder, dus ik begrijp je emotie en je gevoelens heel goed.
Je ziet je moeder langzaam "verdwijnen", en dan nu de laatste fase....heel heel moeilijk.
Maar Josha, (dat weet jij natuurlijk ook al lang) "ergens is het eindig". Dat jij de afgelopen jaren met zoveel
liefde voor je moeder hebt gezorgd, daar gaat het om. En dan nu de laatste fase samen "goed" door zien te komen.
Aanraken, knuffelen, strelen, misschien haar favoriete luchtje , ze merkt het heus wel !
Kom samen deze moeilijke tijd door. Doe zoals je afgelopen jaren hebt gedaan, ga vooral op je gevoel af.
Je doet het heel goed Josha, beter kan niet.
Tips kan ik je niet geven, want mijn moeder is nog niet zo ver. Zij "hangt " ook aan mij dat merk ik. En ook ik houd ontzettend veel van haar. Toch is het "loslaat proces" al begonnen want langzaam "verdwijnt ze"; ik kan niets meer doen dan "er zijn". En elke keer weer opnieuw kijken hoe ik het haar zo makkelijk mogelijk kan maken. Dat zal ik blijven doen tot haar aller laatste snik....
net zoals jij Josha ! Ik leef met je mee .
Lieve Groet,
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josha » 06 Juli 2018

Dank lieve mensen voor jullie reactie`s en meeleven.. doet me goed!

Het moeilijke van deze fase zit in het feit dat ik niets meer van haar gezicht af kan lezen, dat was jaren mijn ijkpunt om naar te kijken, of ze iets fijn of niet fijn vond. Nu zie ik alleen maar een masker, zonder ziel, geen leven er in......geen enkele emotie, alsof je naar een dood mens kijkt..

Maar dat is wat IK zie en het gaat helemaal niet om mij.... En toch zet ze me opnieuw aan het werk! Deze laatste fase van alzheimer wordt maar zo zelden bereikt dat personeel hier ook geen ervaring mee heeft..... en dat is wel belangrijk om ook deze fase goed te kunnen begeleiden... dus in gesprek met elkaar gaan. Er zullen ongetwijfeld ook verzorgenden zijn die dit ook moeilijk vinden, daar moeten we elkaar kunnen vinden. Hoe gaan we deze laatste fase zo aangenaam mogelijk voor moeders maken....

Weet je, het leven is èen grote levens/ leerschool met zoveel lessen te leren en onder de knie te krijgen.... ik mag/ kan wel zeggen dat mijn moeder mij de lessen heeft aangereikt door haar dementie..Ik ben het aangegaan, heb heel veel geleerd over verpleeghuizen / organisatie`s .. personeel.. familieleden... bewoners.. En mijn doel is/ was steeds om het beter te krijgen voor bewoners met dementie in verpleeghuizen...

En als ik kijk naar 2001, toen mijn moeder in het verpleeghuis ging wonen, naar nu 2018, kan ik alleen maar concluderen dat dit verpleeghuis waar ze woont,een hele grote stap heeft gezet naar de verbeteringen die ik voor ogen had..... Missie bijna volbracht!

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 06 Juli 2018

Dag lieve schat,

Bij jou gaat het om je moeder in mijn geval gaat het om mijn vrouw.
Ik heb veel steun van je gehad op de momenten dat het met mijn vrouw wat minder werd.
Ook de situaties in de verpleeghuizen waren verschillend, maar jij steunde mij altijd en dat wil ik niet onvermeld laten.
De situatie van je moeder is in een wat verdere fase dan die van mijn vrouw.
Jij mist iedere persoonlijke reactie en mijn vrouw zegt nog wel eens dat ze gelukkig is.
Alleen mijn vrouw zegt dat dan tegen die mijnheer die op dat moment naast haar zit.
Ik word n.l. met enige regelmaat niet meer herkend alhoewel in die meneer ervaart ze toch nog wel iets van
zekerheid/vertrouwdheid. Mijn naam komt langzamerhand niet meer automatisch naar voren.
Mijn vrouw heeft net als je moeder een ijzeren conditie en ze kan ook net als je moeder minstens 102 worden, net als haar eigen moeder. Ik vrees dat door de voortschrijdende afasie zij dan in dezelfde fase als je moeder nu zit.
Dat duurt overigens nog 22 jaar en ik hoop echt van niet. En het kan ook maar zo zijn dat ik persoonlijk die leeftijd niet meer haal.
Ik heb de afgelopen jaren veel steun van je gehad, dank daarvoor.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 12 Juli 2018

Dag Josha,

Wat ongelooflijk moeilijk, hopelijk glijd je moeder rustig weg.
Hoorde laatst dat er hele speciale zachte grote kussens bestaan die je moeder kunnen ondersteunen in deze fase.
Het gaat alleen nog maar om het comfort en haar rust.
Dit moet nu veel van jullie als familie vergen, sterkte Josha.
Warme groet,

Waarschijnlijk ken je deze informatie al: https://dementie.nl/laatste-levensfase/ ... evenseinde
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1054

Berichtdoor josha » 13 Juli 2018

Hoi Onderzoeker

Bedankt voor je lieve woorden. Ja het is moeilijk deze laatste fase, mede omdat niemand een idee heeft hoelang dit nog gaat duren.
Moeders is zo sterk en gezond, gebruikt geen enkel medicijn en dat op haar leeftijd! Ook is er [nog ] geen sprake van paliatieve sedatie... af en toe hoest ze wat en verslikt zich een beetje.

Het bijzondere is dat mijn moeder er op nieuw voor heeft gezorgd dat er een ondeskundigheid met deze laatste fase van dementie aan het licht is gekomen, bij het personeel. Dit is ook een fase die niet vaak of helemaal niet voor komt in het verpleeghuis

Ik heb wat gesprekken gevoerd met de EVVer en de arts over deze fase en gisteren belde de arts mij op dat de medewerkers bijscholing/ cursus gaan krijgen om hier goed mee om te gaan.! Ook de psycholoog en ouderengeneeskunde worden hier bij betrokken.

Super de super van dit tehuis, gelijk de hiaten oppakken.... En dus tot het eind zorgt mijn moedertje er voor dat de zorg rondom dementie in dit verpleeghuis beter gaat..... ik word hier heel stil van en zo dankbaar dat het de goede kant op gaat met deze complexe zorg.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron