Vader terminaal ziek

[Pien 1961]

Dag,
Mijn ouders wonen sinds december 2017 in een verpleeghuis. Mijn moeder van 89 is dementerend, mijn vader van 88 heeft terminale kanker. Gelukkig konden ze samen blijven ondanks hun verschillende zorgvraag. Mijn moeder begrijpt niet meer wat er met mijn vader aan de hand is. Ik weet niet hoe het moet na het overlijden. Wel of niet mee naar de begrafenis/crematie? En hoe zal het daarna gaan, ze zal hem overal gaan zoeken. De verzorging is geweldig dus die zal het wel zo goed mogelijk opvangen. Maar ik vroeg me af of jullie ervaring hebben met of advies voor dergelijke situaties. Dank voor jullie reactie.
Met vriendelijke groet,
Pien

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Pien,

Verschrikkelijk wat jullie nu mee moeten maken en wat een zorgen. Is er een mogelijkheid dat je moeder straks maar een klein gedeelte van de begrafenis kan bijwonen? Je kunt er zelfs voor kiezen om haar daar helemaal niet heen te laten gaan, het kan haar namelijk ook veel verdriet geven. Wij hebben dit besluit ook een paar keer moeten nemen, iedere keer gebaseerd op de fase van dementie waarin mijn vader zich bevond. Bespreek dit ook met de verpleeghuisarts en je EVV-er. Dit zijn hele moeilijke emotionele beslissingen die jullie uiteindelijk zelf moeten nemen, maar overweeg alles goed. Wat is voor je moeder belangrijk? Misschien is er straks een andere manier om je moeder afscheid te laten nemen van je vader?

Heel veel sterkte Pien,

[loek]

Dag Pien,
Heel heel moeilijk en verdrietig allemaal. Allereerst wil ik je (jullie) veel sterkte toewensen.
Mijn zus kreeg kanker toen mijn moeder al Alzheimer had. In dezelfde tijd werd zij (mijn moeder) ook opgenomen in
een verpleegtehuis , omdat het thuis echt niet meer ging. Mijn zus heeft een jaar gestreden, maar helaas het
mocht niet baten. Mijn moeder ging steeds verder achteruit, in het begin wist zij nog wel dat haar dochter (mijn zus)
ziek was, maar langzamerhand "verdween dat van haar radar". In overleg met psycholoog en verpleeghuisarts hebben
wij besloten dat niet steeds op te rakelen. Want je wilt haar immers niet steeds verdrietig en ongelukkig zien.
Wij hebben toen besloten haar niet mee te nemen naar de crematie. Enkele weken later heb ik haar de rouwkaart laten
zien en heb ik het haar verteld. Uiteraard was ze emotioneel en verdrietig. Na een kop thee (met stroopwafel) gingen we naar
buiten, en geloof het of niet ..........haar verdriet verdween (door de afleiding). Nu valt af en toe nog de naam van mijn zus, en ik heb het idee dat mijn moeder gewoon denkt dat ze nog leeft. Ik laat het zo, wil haar niet onrustig/verdrietig maken. Mijn advies aan jou is...praat met de verpleeghuisarts /psycholoog / welzijnswerker, en leg je dilemma voor. Kijk dan wat voor jou (jullie) goed voelt en dan doe je het op die manier die voor jullie het beste lijkt. Maak wel gebruik van de expertise van de artsen die in het verpleegtehuis aanwezig zijn.
Nogmaals sterkte !
Loek.

[Pien 1961]

Dag allemaal,
Dank voor jullie reacties. Het is fijn om feedback te krijgen. Mijn vader eet en drinkt niet meer, dus hij zal helaas niet lang meer leven. Voor hem een bevrijding, de kanker heeft hem uitgeteerd. Hij is wel nog heel helder en vraagt aan iedereen bevestiging of we wel goed voor zijn vrouw, mijn demente moeder, gaan zorgen. Hetgeen we natuurlijk zeker zullen doen, de verzorging van het verpleeghuis en de familie. Of het verstandig is om mijn moeder wel of niet bij de crematieplechtigheid aanwezig te laten zijn, bespreek ik met de verpleeghuisarts. Mijn moeder weet niet eens meer dat ze getrouwd is met mijn vader en denkt dat het haar eigen vader is. Haar dementie lijkt in een versnelling terecht te zijn gekomen. Ze is erg kinds, maar ook meestal vrolijk. Zij is het grootste deel van de dag in de gemeenschappelijke ruimte van het verpleeghuis, mijn vader ligt op bed in hun kamer. Ik vraag me af wat ik met zijn spullen moet doen na zijn overlijden. Alles weghalen uit de kamer wat van hem is, kleren, toiletspullen, dat soort zaken, om haar niet van streek te maken? Alhoewel ik betwijfel of ze die link nog kan leggen.....Ze lagen altijd naast elkaar in bed, hand in hand. 2 eenpersoonsbedden naast elkaar. Het bed van mijn vader is dan weg. Zou ik de leegte op kunnen vullen met bijvoorbeeld een heel groot knuffeldier? Mijn vader had zijn eigen stoel. Die blijft nu leeg. Weghalen of juist niet? Of daar zo'n groot knuffeldier in zetten? Als ik teveel ga veranderen is dat misschien ook weer niet goed. Alhoewel mijn moeder door haar maculadegeneratie niet meer goed ziet....Zoveel om over na te denken. En dan komt het moment dat mijn vader er niet meer is en ik me afvraag hoe vaak ik op bezoek moet. Toen ze nog samen waren hadden ze elkaar. Er is behalve mijn nichtje verder niemand die op bezoek komt. Maar mijn moeder weet nauwelijks nog wie ik ben en het is meer voor mijn eigen gevoel dat ik minimaal 1x per week op bezoek ga (geen auto, moet met openbaar vervoer, fikse reis). Er worden veel aktiviteiten georganiseerd voor de bewoners en ze wordt heel goed verzorgd. Ik vind het zo ontzettend triest allemaal. Mijn moeder is lichamelijk nog oersterk. En soms denk ik wel eens, heel erg ik weet het......was dat maar niet zo, dit is toch geen leven meer op deze manier. Laat het alsjeblieft snel over zijn. Maar zolang zij zo vrolijk is, is dat geloof ik meer mijn eigen perceptie, omdat ik het zo moeilijk vind om aan te zien. Maar toch denk ik van 'jeetje, omdat ze lichamelijk zo oersterk is, kan dit nog jaren voortduren'. Hoe moet ik dit gaan volhouden?? Ik vind het erg van mezelf dat ik zo denk. Wie heeft advies? Hartelijk dank voor jullie feedback.

[josha]

Dag Pien

Best heftig de situatie waar jij nu in zit. Je vader komt binnenkort te overlijden[ ergens een opluchting ] en dat verandert de situatie weer helemaal voor je moeder en voor jou.
Je maakt je nu al heel bezorgd hoe het daarna zal gaan, wat je moet doen en je overweegt alle optie`s .. heel begrijpelijk maar NIEMAND weet hoe het uit zal pakken voor je moeder.
Daarom mijn advies.... laat het gewoon gebeuren en op je af komen... je zult echt wel weten hoe je moet handelen als de situatie daar is. Hoe je moeder reageert zie je ook dan pas en dan ga je alles doen om het zo soepel en rustig mogelijk te maken voor haar.

Vertrouw gewoon op je eigen intuìtie en volg je hart en het komt goed.

Je schrijft dat je moeder meestal vrolijk is en haar dag al door brengt in de gemeenschappelijke huiskamer van het verpleeghuis. Dus was ze niet zo veel bij je vader, het zal in het begin even om de nachten gaan, vermoed ik.Maar er is echt niets te voorspellen hoe ze gaat reageren.....je zult het wel zien..en dan ga je handelen.

Toen ik mijn moeder met dementie moest vertellen dat haar zoon was overleden [ pfff wat had ik daar tegen op gezien ] was er geen enkele emotie en begon ze over een medebewoner van haar groep die ook net was overleden.....Een klap in mijn gezicht en ik was woedend op haar op dat moment... maar als je die emotie even laat zakken, komt er het besef dat ze ziek is en er niets aan kan doen en ben ik blij dat ze het verdriet niet goed mee heeft gekregen..... haar wereldje ging gewoon door, tenminste uiterlijk. Misschien wist ze helemaal niet meer dat ze een zoon had....

Schaam je niet voor de gedachte dat je hoopt dat je moeder niet nog veel ouder wordt met deze ziekte.. lijkt me juist een gedachte ontstaan uit liefde..... je weet dat het alleen maar erger wordt bij dementie en dat wil je niet meemaken, ook voor haar niet. Maar heb je het boek al gelezen van Hans Stolp " de verborgen zin van dementie" ? En wij als dochters kunnen wel hopen maar ze beslissen zelf wanneer ze willen gaan en klaar zijn met dit leven. Mijn moeder heeft anderhalf jaar op bed gelegen in haar laatste fase.... vreselijk vond ik het.. vegeteren.. ogen gesloten.. sprak al jaren niet.. kon zich niet meer bewegen.. mijn hart brak .. maar wat kon ik nog veel voor haar betekenen... mooie muziek.. intiem zijn.. stil bij haar zitten.. handen en voeten masseren.. af en toe een lekker hapje geven.. en heel soms drukte ze haar wang tegen mijn hand.... een wonder voor mij en daarmee liet ze blijken dat ze wist dat ik er was..het was een bedankje op haar manier.

Ik hoop dat je er ook zo op deze manier naar kunt kijken, dan kun je het beter volhouden..

Heel veel sterkte, het is een ongelooflijke zware tijd voor je maar probeer de rust en kalmte te bewaren, hoe moeilijk ook soms..

Lieve groet
Josha

[Pien 1961]

Dank je Josha voor je wijze en lieve woorden. Het moment van het plots verslechteren van de gezondheidstoestand van mijn vader (uitgezaaide darmkanker, heel lang stabiel geweest) en zijn bedlegerig worden viel eigenlijk samen met het openen van de aktiviteitenruimte in het verpleeghuis. Toen kon mijn moeder daar overdag zijn. Mijn vader kon zo rustig in bed liggen met de gordijnen dicht. Ook viel zijn plotse lichamelijke verslechtering samen met het de plotse psychische achteruitgang van mijn moeder, het verergeren van haar dementie. Voor haar een zegen omdat de harde waarheid zo wat verzacht wordt voor haar. Het lijkt wel of de dingen soms zo moeten zijn. Ik neem het zoals het komt en probeer goed voor mezelf te zorgen in de tussentijd om overeind te blijven. Want eerlijk gezegd schiet dat er nogal eens bij in. Hartelijke groet, Pien