Het is 1 groot raadsel!

Voor ervaringen, tips en advies over opname of het wonen in een verpleeghuis of verzorgingshuis

Het is 1 groot raadsel!

Berichtdoor De Schone Dochter » 18 September 2019

Hallo ik ben Jo en mijn schoonvader 69 jaar heeft een vorm van dementie. Het is niet officieel bevestigd door een arts welke vorm omdat het niet mogelijk is om pa in de scan te laten gaan.
2 jaar geleden is het 1e contact geweest met huisarts ivm onze verdenking van dementie. Maar dat er iets aan de gang is in zijn hoofd is zeker. Op z'n minst is dat al 5 jaar aan de gang denk ik. Hij zat inmiddels ook 4 x per week bij dagopvang waar hij al snel 1 op 1 begeleiding nodig had. Dat ging poosje goed totdat de dementie echt bezit van hem nam. Hij kreeg die blik....waar hij eerder altijd een middag slaap deed was het ineens afgelopen..hij wilde niet meer. Of heel even... Maar hij heb z'n rust nodig maar dat snapte hij niet. Op 30 april is de situatie thuis ge-escaleerd....het was niet meer te doen voor ma. Met nachtelijk dwalen. Ongelooflijke angst aanvallen. Er vandoor gaan overdag en als een soort vreemd wezen dwalen. Boos op schoonmoeder. Wantrouwen naar haar toe. In een bui geraken waar niemand tot hem door kon dringen. Waar hij naderhand niets meer van wist. Hij raakte uitgeput....maar op een of andere manier gaf de demoon dementie hem de opdracht om hoe verzwakt ook dat hij door moest gaan. Kon zowat niet meer op de benen staan. Crisis team ingeschakeld....na nog een week van ellende is hij "vrijwillig" opgenomen in gesloten afdeling. Dit is even in grote lijnen wat er gebeurt is maar wat het mij om gaat is hoe het volgende mogelijk is. Wij zijn benieuwd of er meerdere zijn die dit (her)kennen. De verzorgenden en artsen hebben dit nog nooit mee gemaakt hier.
15 mei : gaat al paar dagen niet zo lekker met pa. Op Hemelvaart dag gaat ma naar pa. Hij is zo verzwakt dat hij in elkaar gezakt op de grond van zijn kamer zat te huilen als een klein kind. Hij weet niet meer hoe hij op moet staan. Verplegend personeel krijgt hem in bed. Hij slaapt veel...ligt gelukkig rustig slapen. Na een dag of 2 is hij redelijk opgeknapt. En zit weer in de huiskamer en heeft grapjes. Na ongeveer 3 weken krijgen we s'avonds telefoontje van het huis : we moeten komen pa houdt zijn adem in. Cheney stokes werd er gezegd. De week voorafgaand ging het al niet goed..ma zei: ben bang dat het dezelfde kant opgaat....en ze gaf gelijk. na het telefoontje wij met spoed ernaar toe...verschrikkelijk aanzicht pa in bed In 1e instantie zei de arts dat hij dacht aan een bloefpropje. En afwachten maar wat het verloop zal zijn. Even later heeft hij gesprek met verpleging en komt met de mededeling dat het niet meer goed komt. Krijgen geen reactie van pa. Hij slaapt. Maar houdt elke x adem in zodat wij dachten kan elk moment de laatste adem zijn We blijven met z'n allen aan zijn bed. Uiteindelijk besluiten wij dat iedereen naar huis gaat behalve mijn man. Hij blijft de hele nacht bij pa. Om 06.30 gaat hij omdat hij niet meer kan zo uitgeput ook. Situatie : onveranderd. Om 08.30 zitten ma en m'n schoonzus bij pa. Om 09.30 uur komt zwager van pa binnen. Ineens komt pa bij en zegt : wat moet die lange hier! Het is niet te geloven maar wij dachten het is klaar over uit.....maar daar zat hij smiddags weer in de stoel met zijn broers en zussen en zwagers, vrouw en kinderen...iedereen was er. Of er niks was gebeurd. Hij had igg geen benul. (De kleinkinderen waren er trouwens niet bij...)
Wij waren ervan overtuigd dat hij dood zou gaan. Wat een contrast! Het is niet uit te leggen hoe dat kan. Wat wij zagen....en dan nu dit. Nou ja we gaan er weer met z'n allen tegen aan met positieve zin! Hopelijk maken we dit niet nogmaals mee! Hij krabbelt weer op. En zoals wij zeggen wanneer iemand vraagt hoe gaat het met pa: naar omstandigheden goed! Maar 5 weken later gaat het weer mis. Voordat het echt goed mis is gaan er wel wat dagen aan vooraf dat het niet lekker gaat....valt paar x.....slecht te pas. Op
1 augustus weer gevallen verplegende legt pa op bed. Ik ga met ma even bij hem langs om te kijke hoe het gaat. Kids ook mee. Er is contact. Mijn jongste zoon gaat nog ff lekker bij opa liggen opa doet zijn arm om hem heen heb het gefotografeerd. Het gaat redelijk. Maar hij is moe. Toestand verslechterd....hij raakt weer in zo'n hoe zal ik het noemen? Een Trance....apathisch toestand......de demoon dementie neemt weer bezit van hem! Het lijkt wel of deze weer bedacht heeft om nog meer kapot te maken in zijn hersenen. Een sluip moordenaar is het. Maar het is dezelfde "toestand" als de vorige x....dus het komt goed denken wij. Hoewel het niet om aan te zien is!!! Ook weer die stokkende ademhaling maar nu met schokken over het hele lichaam....je zag hem ook lijden....denk geen pijn maar verschrikkelijk ongemak! Maar nu duurt het wel heel erg lang.....hij heeft ook weer veel last van waanbeelden. Contact krijgen we niet met hem. Wanneer je met je hand voor zijn ogen beweegt merkt hij er niets van terwijl zijn ogen open zijn. Maandag 5 augustus 10:00. Wij zeiden tegen elkaar als er nu niet iets is veranderd dan moet er wel actie worden ondernomen. Dit kan toch niet langer zo. Je bent zo machteloos! Maar wat is dit! Hij zit in de huiskamer.....weliswaar onderuit gezakt maar hij is weer in de benen gekomen! Had s'morgens ineens op de bedrand gezeten.
En even later zelf in de stoel op zijn kamer gekomen...maar hoe dan!!!!! We zijn bij hem aan tafel gaan zitten. Echt contact krijgen lukt niet. Lijkt of hij door mij heen kijkt. Slikken gaat niet goed. Ook brabbeld hij wat. Dat deed hij zo nu en dan ook trouwens toen hij in bed lag.
Ik versta er niks van. Nu aan tafel af en toe een woord. Spraak lijkt aangetast ik hoop dat er meer terugkomt maar ben er bang voor. Hij is ineens ook heel emotioneel. Trillend lipje....zo apart om te zien....pruil lipje is het meer....of je een kind ziet dat niet wil huilen.....en dan toch de traantjes. Och wat is dat vreemd. Lopen lukt niet meer...zitten op een goede manier ook niet. Slikken lukt niet! Wat een verschrikkelijke klap heeft hij gehad zeg!!!! Nu zijn we 2 weken verder wanneer ik mijn verhaal voortzet. De arts gaat uit van een hersen infarct. We kunnen ons daar in vinden. Want de symptomen zijn aanwezig. Nu langzaam aan lijken er wel weer wat functies terug te komen. Afwachten dus. Het is niet te bevatten wat er in 4 maand tijd allemaal gebeurd is. Nu weer 1 week later pa begint weer meer te eten. Heeft inmiddels een aangepaste rolstoel. De fysiotherapeut komt hij gaat vooruit. Loopt weer wat stukjes. Ongelooflijk toch?
De Schone Dochter
 
Berichten:
1

Berichtdoor Margaret » 20 Oktober 2019

Hoi Jo,

Dat is inderdaad een hele rollercoaster! Poeh. Je zegt dat niet is bevestigd welke vorm. Ik vraag me af of het niet lewy body dementie kan zijn. Daarbij zie je vaker dat de symptomen van uur tot uur en van dag tot dag kunnen wisselen. Hier kun je er wat over lezen: https://dementie.nl/lewy-body-dementie/ ... y-dementie

Hoe gaat het nu?

Groeten,
Margaret
Margaret
 
Berichten:
33
Geslacht:
Vrouw




cron