euthanasie

Voor het omgaan met praktische en emotionele zaken nadat een naaste met dementie is overleden

Re: euthanasie

Berichtdoor Klavertje vier » 29 September 2018

Als je naar de dag van de wilsverklaring gaat, dan kan je ook vragen naar de hulpteksten van de NVVE. Dat zijn teksten die als voorbeeld kunnen dienen als je zelf een wilsverklaring wilt opstellen.
Klavertje vier
 
Berichten:
63
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor josha » 30 September 2018

Hoi Klavertje vier

Bedankt voor je tip. Alle info over dit onderwerp is zeer welkom. Ik zal mijn voordeel er mee doen en hopelijk lezen meer mensen dit . zodat er meer bekendheid op het forum hierover komt, voor degene die hier belangstelling voor hebben.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
386
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 01 Oktober 2018

Dag Josha,

Wat een ongelooflijk moeilijke tijd maak je door. Inderdaad is hier te weinig over bekend, althans hoe het er echt in de praktijk aan toegaat. Als je ermee geconfronteerd wordt in het verpleeghuis, na zoveel jaar zorgen en strijd.
Hoe alle partijen hierin staan en waar je dan tegenaan loopt.
Goed dat je hierover schrijft en ons deelgenoot van maakt. Sterkte met je beslissingen en de zorg voor je moeder die zo ontzettend sterk is.
Hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1013

Berichtdoor Klavertje vier » 01 Oktober 2018

Dag Josha,
Inderdaad heel goed dat je dit aankaart op het forum. Dank je wel.
Hopelijk hebben meer mensen er wat aan als ze op zoek zijn naar informatie over het levenseinde.
Veel sterkte,
Klavertje vier
 
Berichten:
63
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor josha » 01 Oktober 2018

Dag Onderzoeker 30 en Klavertje 4

Bedankt voor jullie`s reactie en meeleven. Dat doet me goed. Zelfs in mijn moeders laatste fase zorgt ze er weer voor dat ik op de bres moet voor zaken die niet zo goed geregeld zijn voor mensen met dementie, als ik dacht.

Zodra ik meer informatie heb gekregen hoe een wilsverklaring er dan wel uit moet zien zodat het euthanasieverzoek wordt goedgekeurd bij vergevorderde dementie, zal ik het op dit forum delen. Zaterdag ga ik naar de dag van de wilsverklaring om me goed te laten voorlichten. Door zo`n dag te organiseren blijkt al dat er zeer veel onduidelijkheid hierover bestaat en dat dit meer openbaar en duidelijker moet. Ik vind dit echt een super goed initiatief van de NVVE

lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
386
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha » 07 Oktober 2018

Dag lieve mensen

Gisteren op de dag van de wilsverklaring van het NVVE werd me duidelijk hoe er met willekeur gekeken wordt naar een euthanasieverzoek.
Zoals ik al vermeldde is mijn verzoek voor mijn zwaar demente moeder afgewezen door de Levenseinde kliniek omdat haar wils verklaring niet duidelijk en verouderd zou zijn...

Gisteren heb ik dezelfde wilsverklaring voorgelegd aan de NVVE en wat denk je...?..helemaal goed gekeurd, alles staat er in wat moet, zei deze mevr van de NVVE...
Pas nu is er meer bekendheid dat je zeker 1x per jaar met je arts in gesprek moet hierover en steeds opnieuw moet bevestigen wat je hebt opgesteld in je wilsverklaringen. Voor iemand met dementie is dit natuurlijk niet haalbaar en al helemaal niet in het vergevorderde stadium waar mijn moeder nu in is.

En tja dan kun je niet meer het verschil tussen de vraag "wilt u dood of wilt u een reep chocola". [ dit voorbeeld gaf de meneer van de NVVE] dat wordt echt niet meer begrepen en ben je dus wilsonbekwaam.....

Maar je hebt toch niet voor niets in je wilsverklaring laten optekenen dat je niet in dit stadium wilt komen. Als je dit niet meer kunt verwoorden is daar artikel 2.2 van de euthanasiewet, die zegt dat een schriftelijke verklaring, bij wilsbekwaamheid, volstaat als het mondeling niet meer mogelijk is door wilsonbekwaamheid.

Ik snap wel dat het een zeer moeilijk en emotioneel beladen onderwerp is maar het klopt niet dat de ene instantie een wilsverklaring afkeurt en een andere het als goed beoordeelt. Ik zie dat angst voor strafzaken en berechtingen hier een grote rol in gaan spelen en angst is nooit een goede raadgever.

Op deze manier is euthanasie bij wilsonbekwame mensen met dementie, vrijwel onmogelijk, ook als je een euthanasieverklaring hebt.

Ik hoor nu vaak dat mensen met de diagnose "dementie" veel te vroeg uit het leven stappen omdat ze bang zijn straks te laat te zijn.....

Als ik denk aan al die waardevolle jaren die ik met mijn moeder nog heb gehad, terwijl ze steeds verder in haar dementie kwam dan wordt ik blij en ontroert... en had ze niet willen missen Ze zijn zo goed geweest voor ons beiden....
Maar deze laatste fase hoeft niet meer, ook voor mijn moedertje niet .. dit is nu juist waarom mensen een euthanasieverklaring gaan tekenen... mensonwaardig, wachten op een ziekte waardoor je sterft of je ophoudt te ademen...

Je hoopt juist dit te voorkomen door zo`n wilsverklaring te tekenen.! Ik hoop zo dat er spoedig een doorbraak komt met andere interpretatie`s van de wet en meer duidelijkheid bij de instantie`s die dit uit gaan voeren want nu is het nog de angst voor vervolging wat regeert.Met bovenstaand gevolg voor mensen met dementie.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
386
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Lex M » 07 Oktober 2018

Josha, ik ben bang dat je lang kunt wachten op een koerswijziging in deze.
Stel dat het kon, zou jij die beslissing nu nemen?
Die reep chocola komt me bekend voor. Ik was gisteren in Groningen. Of zouden ze overal dezelfde vergelijking hanteren?
Ik heb de formulieren al lang in huis, nog niks mee gedaan. Wel over gesproken met huisarts. Eigenlijk dacht ik al: laat maar. Als je wilsonbekwaam bent, kan het niet. Maar het stopzetten van medische handelingen kan wel. Ik ga er toch maar eens voor zitten.
Lex
Lex M
 
Berichten:
50
Geboortejaar:
1943
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor josha » 07 Oktober 2018

Dag Lex

Ik blijf hopen op een koerswijziging. Afgezien van de emotionele kant, vind ik het niet kloppen dat er op wettelijk gebied zo wordt omgesprongen met een euthanasieverklaring. De ene instantie vindt de wilsverklaring verouderd en te sumier. de andere instantie zegt dat het prima in elkaar steekt en alles er duidelijk in staat......

Volgens mij wordt hier duidelijk de ANGST bloot gelegd om maar niet aan het verzoek te hoeven voldoen want o jee wat voor gevolgen kan het hebben..... Vooral als er dementie in het spel is en dat voelt onrechtvaardig, als je wel die wilsverklaring eerder hebt getekend.

Wat ook mee kan spelen is natuurlijk dat de Levenseinde Kliniek zelf de artsen heeft om euthanasie te doen en de NVVE alleen maar voorlichting geeft. Zelfs is er geen lijst beschikbaar van artsen die hier toe bereidt zijn. Maar dan nog is het vreemd dat een wilsverklaring zo anders beoordeelt wordt door deze 2 instantie`s.

Je vraagt of ik het nu zou kunnen doen, mocht ik wel de fiat krijgen...... dat is zo moeilijk, deze afweging... kom net bij moeders vandaan.. heb een hele grote pandabeer gekocht wat nu in haar bed ligt voor wat gezelschap.. een petit fourtje eet ze met smaak, ze drinkt uit de zuigfles wat ik vorige week heb aangeschaft , mooie muziek staat aan, ik masseer haar handen en ze is in harmonie [ lijkt het] Maar zelf kan ze niets meer, is volledig afhankelijk van de zorg , sinds 1 jaar continue bedlegerig, kan niet meer communiceren, door staar ziet ze nauwelijks iets..... aan 1 oor doof. Voor bewegen/ omdraaien/ eten / drinken volledig afhankelijk van zorg Dan ben je echt totaal afhankelijk geworden en dat vind ik mens-onwaardig. Dit zou ze absoluut niet hebben gewild

Gisteren kreeg ik de suggestie om aan het personeel te vragen om te stoppen met eten en drinken maar lieve hemel dat is toch onmenselijk! Zolang ze nog wil eten en drinken kan je haar dat toch niet onthouden?

Maar de andere kant is dat ze deze aftakeling niet heeft gewild, ze heeft mij gemachtigd om deze beslissing voor haar te nemen... het is een duivels dilemma...

Kijk als mijn verzoek was afgewezen omdat niet duidelijk is dat moeders lijdt [ hopen we dan maar..] heb ik er vrede mee maar omdat een wilsverklaring wordt afgewezen omdat het verouderd en te sumier is door de ene instantie en wel oke wordt gevonden door de andere instantie, is bizar.

Ik denk dat het altijd goed is om die formulieren wel in te vullen, zo weet je familie hoe je er over denkt. Mijn moeder had jaren terug een trombose-been. Wat in hield dat ze dagelijks geprikt moest worden om het bloed te controleren. Omdat zij deze wilsverklaring had van" geen medische handelingen meer" is er niets gebeurd aan medicatie, met alle risico van dien op een tia.
Ook toen heb ik die beslissing moeten nemen, juist omdat ze dat ook eens had opgesteld!

Verder vind ik het een onmenselijke lange periode om al bijna 18 Jaar in een verpleeghuis te moeten wonen en al zoveel jaren afhankelijk moeten zijn van de verzorging Totaal geen eigen inbreng in je eigen leven meer hebben, alles maar moeten accepteren wat een ander voor jou beslist.
Ze is ooit weken niet gedouchst.. omdat een verzorgster dacht dat ze bang was voor water.... ik bedoel maar...moeders kan mij dat niet meer vertellen, gelukkig kwam ik er zelf achter door de douch-lijsten op te vragen en een engel mij hier attent op maakte..

Lieve groet van een toch best vermoeide
Josha
josha
 
Berichten:
386
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha » 13 Oktober 2018

Hallo lieve mensen

Na vele telefoongesprekken en veel info opvragen bij de Levenseinde Kliniek, moet ik tot de conclusie komen dat euthanasie bij vergevorderde dementie vrijwel onmogelijk is. Ook als er een euthanasieverklaring is opgesteld en ik als dochter ben gemachtigd door mijn moeder. Ook in de nieuwe wilsverklaringen van de NVVE staat zeer duidelijk dat "deze wilsverklaring is een door de wet erkende schriftelijke verklaring en moet worden gebruikt in het geval ik niet meer in staat ben zelf te beslissen of te spreken over mijn medisch handelen. De grondslag ligt hiervoor in art 2 lid 2 van de Wet Toetsing Levensbeèindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding."

De euthanasiecode 2018, waar ook de artsen van de Levenseinde Kliniek zich aan moeten houden laat absoluut weinig ruimte over om euthanasie te laten uitvoeren. Het is zo dichtgetimmerd met eigen interpretatie van de wet, dat het gewoon wordt geweigerd als je niet aan deze code voldoet.!Ik zou iedereen willen adviseren als dit onderwerp je belangstelling heeft VRAAG DE CODE AAN! Kan bij huisarts, levenseinde kliniek, nvve, elke verpleeghuis arts kan dit je leveren. Vooral art 4.1 en 4.4 zijn van belang bij dementie.

Ook de nieuwe wilsverklaringen van de NVVE zijn niet volledig, als je deze invult. Hier staat n.l niets over het elk jaar bekrachtigen van je verzoek bij je huisarts, Het is zelfs niet verplicht om een eigen toelichting te geven over je wensen, volgens deze verklaring!

Maarrrr.. kijk in de code waar artsen zich aan moeten houden en lees....".De wet stelt niet de eis dat de eenmaal opgestelde schriftelijke verklaring een bepaalde geldigheidsduur heeft of op gezette tijden moet worden geactualiseerd .Maar hoe ouder de wilsverklaring is, hoe meer twijfel mogelijk is over de vraag of deze nog wel weer geeft wat de patiènt werkelijk wilde.

Dus hier lappen ze de wet aan hun laars! Zo staan er allerlei voorwaarden en obstructie`s in , die niet in de wet staan maar is hun eigen wetboek geworden! Ja hoor uit voorzichtigheid, dat snap ik, het is ook niet niks euthanasie bij vergevorderde dementie...... maar op deze manier hoeven mensen met vergevorderde dementie niet op hulp te rekenen. Ook niet als je een schriftelijke verklaring hebt getekend, want er komen ineens zoveel eisen bij ...
Eisen / richtlijnen, die een leek niet weet en ook niet in de publiciteit worden gebracht en ook ontbreken op de nieuwe wilsverklaringen...

Er hebben zich inmiddels 3 artsen van de Levenseinde Kliniek over het verzoek van moeders gebogen en alle drie hebben ze het unaniem afgewezen op gronden die niet bekend waren bij mij ... VEROUDERD, maar volgens de wet hoeft het niet geactualiseerd te worden en het ONDRAGELIJK LIJDEN IS NIET DUIDELIJK!
Hier kan ik nog het meest boos over worden, een buitenstaander die dit bepaalt? Omdat ze stil in haar bedje ligt en niet schreeuwt en krijst? Ga verdorie zelf een jaar in het bed liggen met al haar beperkingen, dan zal je tot de conclusie komen dat dit mensonwaardig leven is..

Maar goed, ik heb het te accepteren, ik kan dit niet veranderen in mijn èèntje, deze vreselijke bureaucratie, het achter elkaar verschuilen van verantwoordelijkheid... met gevolg dat mensen in onwaardige omstandigheden moeten wachten op de dood. Maar dat het eens gaat veranderen weet ik wel zeker.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
386
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Klavertje vier » 15 Oktober 2018

Beste Josha,
ik kan me je wanhoop voorstellen. Je wilt het beste voor je moeder.
Je schrijft dat de artsen van de levenseindekliniek de wet 'aan hun laars lappen'. Dat voelt voor jou wellicht zo, maar het is niet helemaal waar. Ze zijn namelijk volgens de wet niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Artsen hebben hun eigen zorgvuldigheidseisen, waarbij ze vinden dat alleen de persoon zélf om euthanasie kan vragen. Ergens kan ik dat wel begrijpen. Als de ene persoon voor de andere zou beslissen dat het tijd is voor euthanasie... dan loop je de kans dat mensen vanwege verkeerde motieven besluiten.
Hoe moeilijk het ook is... je zal je er bij moeten neerleggen dat het niet haalbaar is. De enige die het had kunnen regelen was je moeder zélf. En daarvoor is het nu te laat.
Ik wens je héél veel sterkte, ik hoop dat je het los kunt laten...
Klavertje vier
 
Berichten:
63
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken




cron