Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

Voor het omgaan met praktische en emotionele zaken nadat een naaste met dementie is overleden

Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

Berichtdoor Margreet » 12 Oktober 2014

Ha Rob,

Goed dat dit onderwerp erbij staat.

Maar we zitten nu ook al in een chronisch rouwproces, continue afscheid nemen van, terwijl hij er nog is en toch ook weer niet... Iedere keer, steeds weer meer afscheid nemen, daar kan ik zo weinig over vinden...
T chronische rouwproces en de emotinele rollercoaster ! ( ik hou helemaaaal niet van rollercoasters, en deze al helemaal niet! Die extra loopings... Diepe dalen en pieken... )

"Afscheid nemen bestaat niet" ..... : Marco Borsato

Misschien kan je er "iets mee" ;)

Groeten Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Romke » 29 Februari 2016

Dag Allemaal,

Het is voor mij, recente 'instapper met ruime belangstelling in Alzheimer' zou je mij kunnen noemen, toch verbazingwekkend dat juist dit stukje forum na 1 1/2 jaar niet meer reacties heeft kunnen doen voortbrengen.

Wat kan de oorzaak hiervan zijn vraag ik mij af.
Heeft dit te maken met het feit dat Alzheimer een langdurig verloop heeft met als gevolg dat partners en familie/vrienden over het algemeen te maken hebben met een langdurige periode waarin met zich stapje voir stapje bewust kan worden van het onafwendbare, het definitieve moment van de, hopelijk verlossende, dood? Is het daarom misschien dat hier, deze blanke pagina binnen dit forum misschien wel blank zal blijven, als een stille getuigenis van een bewust doormaakt proces van afscheid?

Ik kan het alleen maar met u hopen!
Maar.... let wel. De goede lezer vindt in alle gepubliceerde berichten tekenen van lijden en van intens verdriet. Van schreinende machteloosheid ook. En.... naar mijn smaak van deze laatste categorie, maar al te vaak!

Wat mankeert deze, onze maatschappij, zo vraag ik mij bij het lezen van die diepe wonden, dat zij toelaat dat artsen, case-managers en verzorgenden de hulpbehoevende mantelzorgers of familieleden gewoonweg niet zien staan wuiven bij de bedden, langs 's Heeren-wegen en in hun nachtelijke dromen? Of.... hebben deze Witte Jassen Lieden geen ziende-ogen meer? Zozeer al menselijk respect verloren en haalt nog slecht de schouders op.

Misschien dan een nieuwe rubriek beginnen waarin deze missers en misstanden aan de kaak kunnen worden gesteld? En er uiteindelijk minder hoeft te worden geleden onder hen die een band hebben met een Alzheimer-patient?

Tanden op elkaar.

Romke.
Laatst gewijzigd door Romke op 16 Maart 2016, 3 keer totaal gewijzigd.
Romke
 

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Maart 2016

Dag Romke,

Leef je eens in, in de positie van een huisarts.
Hij heeft net een patiënt van hem met zijn naaste moeten vertellen dat de diagnose Dement is .
Op dat moment weet de huisarts bij dit ziekteproces , hij kan medisch niets meer voor hem/haar betekenen. Er is domweg geen pilletje voor.
Oh, ja, zolang de patiënt nog thuis woont, pilletjes voorschrijven voor de basale dingen. Maar verder niets.
Ik heb de afgelopen jaren via dit Forum en ook zelf ervaren dat menig huisarts niet weet wat hij hier nog mee moet.
Ik denk dat het niet in hun opleiding heeft gezeten.
Ik zelf heb ervaren dat nu, na ruim 2 jaar opname in een Verpleeghuis, mijn huisarts niet eenmaal naar de situatie heeft gevraagd,
ook niet hoe het met mij gaat.
Zij is gewoon uitgeschreven uit zijn systeem en dat was het dan.
En de oorzaak van zo weinig reacties is volgens mij, eerst de lange periode dat de directe naaste er volledig alleen voorstaat,
het ontkennen door alle vrienden en andere passanten die het proces niet begrijpen, gewoon omdat ze er niet 24 uur mee te maken hebben. Ik moest het de eerste jaren gewoon verdedigen, want als ze haar af en toe eens ontmoetten verkocht mijn vrouw haar nummer iedere keer weer perfect. Ik zag het allemaal te zwaar zei iedereen. Terwijl de diagnose in de VU in Amsterdam officieel was vastgesteld.!
Een oude vriend van ons , met zijn vrouw ( hij was indertijd Psychiater ), zei ook" ïk vergeet ook wel eens wat" en zijn vrouw ( ex verpleegkundige) zei, als zij het heeft, heb ik het ook.
Ook vaak de botte ontkenning, want als je iets ontkent, dan is/heb je het niet.
Geloof maar dat een partner/ naaste door een hel gaat . Hij raakt zijn partner bij leven kwijt.
Het proces is bij ons inmiddels al 11 jaar aan de gang.
In die eerste jaren, wij woonden indertijd in Frankrijk liep het bezoek dramatisch terug en je voelt je steeds meer in de steek gelaten.

En nu het directe antwoord op je vraag: de mantelzorger is murw,
ze staan niet meer direct open voor interviews, onderzoekjes, berichtjes e.d.
Groet,
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Romke » 02 Maart 2016

Beste Leo

Dank voor je reactie.

Ik was mij natuurlijk al wel bewust van het feit dat 'de lijdensweg Dementie' het leven van de partner met name ingrijpend aantast. Dat het murw maakt, lijkt mij voor de hand liggend te zijn.

Iets heel anders vind ik het, dat deze achtergebleven partners dan kennelijk, na hun zieke wederhelft uiteindelijk ook fysiek verloren te hebben, geen behoefte meer hebben nog langer met andere, veelal intimi, gebruikers en lotgenoten via het forum, te communiceren.

Ik persoonlijk zou juist dan, in een dergelijke situatie verkerend, met graagte zijn ingesprongen op de mogelijkheden van een forum zoals we dat hier kennen. Hoe kan ik dan nu zo stellen zul je je afvragen?

Welnu. Samen met mijn Ineke heb ik, net als jullie, langdurig in het europese buitenland vertoefd. Uiteindelijk is Ineke in Wales ziek geworden en daarna binnen enkele weken overleden aan de gevolgen van kanker aan de lever. Punt uit dus. Omdat het allemaal zo snel ging had ik feitelijk geen tijd, ruimte en behoefte om met lotgenoten te communiceren. Ik werkte nog gedurende een deel van de week. Het heen en weer naar ziekhuis vergde nogal wat. Ik denk dat je weet waarop ik doel, denkende aan het plattelland van Frankrijk. Daarnaast moest ik uiteraard ook nog voor mijzelf zorgen, boodschappen doen, koken, wassen, de tuinen bijhouden, brandhout-voorziening veiligstellen etc.

En dan is er plots die leemte, het gejaag teneinde, kom je jezelf tegen. En juist toen ben ik als een razende, en ik bedoel dan ook dat ik werkelijk RAZEND was, alles wat ik in die laatste weken was tegengekomen, wat er vooral niet gebeurd was maar wel degelijk had moeten gebeuren, werd nauwgezet aan het papier toevertrouwd. Toen had ik best behoefte gehad aan een forum, om aan mijn woede, mijn ontgoocheling en machteloosheid uiting te geven. Maar, in mijn psychische zowel als fysieke isolement, heb ik toen nooit aan de mogelijkheid van een forum gedacht. En, om je de waarheid te zeggen, in Wales/Engeland had ik ook nooit een forum naar tevredenheid kunnen vinden. De luitjes daar zitten nu eenkeer anders inelkaar. Denken anders, lijken zelfs ook anders te voelen.

Maar enfin. Ook in Nerderland anno 2016 blijkt er dus geen behoefte meer te zijn onder de achtergeblevene om via het forum, waar sommigen van hen zo lang en intensief gebruik van hebben gemaakt , hun gevoelens nog langer te delen. Het murw zijn lijkt voor mij persoonlijk JUIST een reden om te schrijven en je mogelijk aan de reacties van lot-genoten er weer bovenuit te trekken.

Zo zie je maar hoe verschillend wij toch inelkaar kunnen zitten.

beste groet.

Romke.
Romke
 

Berichtdoor Jolanda » 16 Maart 2016

Zo herkenbaar, elke keer als ik pap bezocht had, elke keer weer tranen over mijn wangen. Is inmiddels overleden. Ik heb ervaren tijdens het proces zit je idd in een rouwproces en na het overlijden weer. Ik heb dit idd beide alleen gedaan, ik zat als het ware IN mijn verdriet. Voor iedereen zal dit anders zijn. Het afscheid was voor mij afschuwelijk zowel tijdens als na zijn overlijden maar ook vooral het machteloos toekijken! Hoe hij aftakelde. Aandacht geven is het enige maar oo zo waardevol voor hun. Heel pijnlijk allemaal. Voor wie hier nog in zit , een dikke knuffel
Jolanda
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha » 16 Maart 2016

Dag Romke
Ik volg al een tijdje je discussie en ergens begrijp ik je wel en toch zie ik de dingen iets anders. Als mensen niet reageren, is dat aan de mensen zelf, niet iedereen heeft daar behoefte aan en als het onderwerp ze niet lokt is dat gewoon te accepteren.En was het maar waar dat iedereen zo strijdlustig is als jij bent.
Ik vind dat er zeer veel gebruik wordt gemaakt van dit forum en zeer nuttig is, ervaringen delen en elkaar steunen.En ook elkaar stimuleren om de misstanden aan te pakken die we op onze weg tegen komen maar dat hangt ook veel van de persoonlijkheid af van de mantelzorger. Het vergt een behoorlijke portie doorzettingsvermogen, vechtlust, moed vasthoudendheid, inzicht, rust en mensenkennis om tot samenwerking te komen met degene die verantwoordelijk zijn voor de misstanden in het verpleeghuis.
Ik ben al 15 jaar aan het knokken omdat mijn moeder daar al zo lang woont, vreselijke toestanden meegemaakt in het begin,ik wist gewoon dat ik in deze gekke wereld kwam om deze misstanden aan te pakken.En heeeel langzaam gaat het lukken met af en toe verdorie weer een terugval.En dit komt hoofdzakelijk door ON DESKUNDIG PERSONEEL...
Personeel welke is opgeleid in de "ziekenhuis-traditie" van dit zijn de regels en bewoner is daar ondergeschikt aan. Vooral hebben deze een soort "machtmisbruik" van IK BEN DE BAAS.[ lekker makkelijk tegenover zo`n kwetsbare groep als demente mensen..]
Dan heb je nog de groep verzorgende , die totaal geen weet hebben, hoe om te gaan met problemen bij deze mensen..Ik heb meegemaakt dat als een bewoner niet verzorgd wou worden, ze dat dan ook niet deden, "want hij/ zij wil niet" Daar ben jij dus voor als verzorgende om dat ZONDER dwang voor elkaar te krijgen, dit hoort gewoon bij je opleiding als je met demente mensen gaat werken
En dan heb je de verzorgenden met het hart op de goede plaats, zich kunnen inleven in de wereld van de demente mens, observeren , wat heeft deze persoon nodig, wat kan ik doen om hem gelukkig. tevreden laten zijn. Als bewoner zich goed voelt, aandacht en warmte krijgt zijn er gewoon veel minder toestanden en leed op de werkvloer.
Maar het is nog steeds zo dat deze nieuwere aanpak de "BELEVINGS-GERICHTE VISIE, waarbij de bewoner centraal staat [en niet de verzorgende, zij is GASTVROUW in het huis van de bewoner in het verpleeghuis] nog veel tegenwerking krijgt van de öudere garde"
Laatst zei iemand met deze verouderde visie tegen mij "ik weiger te werken zoals familie/ bewoner dit wil, ik werk zoals ik altijd heb gedaan en dit gaat al jaren prima" Nee lieverd, heb ik gezegd "dat was voor JOU prima, niet voor bewoners en jij hebt te werken naar wat in het zorgleefplan staat van iedere bewoner, en lap jij dat aan je laars dan ben jij strafbaar bij de wet!Zij vond het ook heel normaal dat mensen jaren op bed liggen te schreeuwen,...TERWIJL HET EEN MENS IN NOOD IS, DIE JE WAT DUIDELIJK WIL MAKEN
Ik wil hiermee maar aangeven dat er nu een soort strijd is tussen de betere verzorging, waarbij de demente mens centraal staat en de domme onverschillige houding van personeel/ organisatie/direktie, die echt niet betrokken zijn en onwillig zijn om verbeteringen door te voeren onder de dooddoener van bezuinigingen....
Maar zolang er mensen zijn die misstanden durven aan te kaarten, zal het de goede kant opgaan, dit zijn de weg voorbereiders voor een betere wereld voor de demente mensen En ik denk ook wel dat de politiek ietsie pietsie is wakker geschud door de vader/ moeder van staatssecretaris v Rijn, want er is nu geld beschikbaar gekomen voor meer DESKUNDIG PERSONEEL EN DAG-AKTIVITEITEN in het verpleeghuis. Dit moeten de huizen zelf aanvragen voor 1 April, dus zegt het voort!
En zo komt het langzaam in beweging en gaat het de goede kant op.Ik blijf knokken en hoopvol en belangrijk is om ook de goede dingen te zien en te benoemen, te relativeren en vooral de humor niet verliezen
Groet
Josha
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Romke » 16 Maart 2016

Hallo Josha,

Fijn dat je gereageerd hebt.
Natuurlijk kijken we ieder verschillend naar de wereld om ons heen. Dat hoeft volgens mij ook geen belemmering te zijn om samen bezig te zijn met al deze tragische toestanden. Zolang we de gelijke doelen hebben: het verbeteren van de omgang binnen de maatschappij met dementie, met de patienten en de familie-leden en andere verzorgenden.

Strijdbaar JA. Maar dat is voor mij nu wat eenvoudiger, omdat ik niet direct betrokkenne ben, geen mantalzorger ben, geen eindeloze ritten hoef te maken naar en van een zorg-instelling.

Strijdbaar ook omdat ik enorm geschrokken was toen ik besefte en ervoer hoe primitief soms de kennis is binnen een (groot?) deel van de zorg-inrichtingen in Nederland.
Ik was n.l. vrijwilligers-werk begonnen, vanuit mijn passie voor klassieke muziek. Ik zou met een groepje licht-demente ouderen regelmatig anderhalf uur klassieke muziek beluisteren. Enfin, ik aan de gang. ZONDER MIJ IN DE LITERATUUR VERDIEPT TE HEBBEN als aankomend vrijwilliger.
Het eerste kwartier was nog niet voorbij of, wat denk je, twee van de deelnemers in tranen en behoorlijk overstuur. Andere vrijwilligers en een verzorgende aan de gang om ze wat te kalmeren. Ik "geschokt" want ja, wist ik veel.

Na de sessie e.e.a. besproken en voor de week daarna afgesproken. Zelfde taferelen. Toen heb ik afgehaakt.
Tijdens een logeer-partij bjj een zwager, die huisarts is, kwam ik een boekje tegen over dementie. Dat heb ik dat weekend achter elkaar uitgelezen. En.... Josha, de oog-kleppen vielen mij van het hoofd. Want volgens de literatuur en ook dit praktische boekje, bleek duidelijk dat ALLES WAT IK HAD GEZIEN tot dat moment m.b.t. dementen was ACHTERHAALD EN FOUT gegaan. !!!

Dus zo gaan ze om met patienten en vrijwilligers in de zorg. En niet bij 1 instelling. Er waren en zijn 5 instellingen waar ik zelfs vandaag nog direct aan de slag zou kunnen gaan. Ongelooflijk noem ik het.
Strijdbaar dus, want ik zou graag zien dat deze situaties spoedig van de baan zijn.

Je geeft exact aan waar de problemen door ontstaan: geld tekort, ongeinteresseerdheid, ondoelmatige opleidingen, vast geroest zitten in een bepaald denken. En.... niet op de hoogte zijn van de meest elementaire basis-kennis daar waar het om praktische zaken gaat in de verzorging van deze patienten-groep.

Hou je haaks Josha.

beste groet

Romke
Romke
 

Berichtdoor Margreet » 22 Maart 2016

Hallo,

Zag net pas dat er gereageerd was op m'n bericht van 2014, toen wist ik denk ik nog niet dat ik kon abonneren ;)
Je moet t berichtje dan net maar zien en zin hebben om daarop te reageren. En dit was een reactie naar Rob.

Het forum wordt goed gebruikt. En ieder is op zijn/haar manier bezig, in een andere fase.
Velen beiden hulp, door te reagerend tips & trics te geven...

Als ouder kind, kind, moeder, vader, vrouw of man...
Maar ook familie, vrienden, buren.

Voor ieder is t weer anders, de beleving, je eigen ik, hoe t allemaal gaat. Is gegaan met de huisarts, casemanager etc.
Iemand die "oud" is en dementie heeft, of iemand die "jong" is met dementie.
Is t een taboe of juist niet...

Mijn man heeft geen Alzheimer maar FTD, en er zijn vele verschillende vormen van dementie, 50 tot 60.
Bijzonder die hersenen....
Mijn man woont al bijna 2 jaar niet meer thuis met zijn 54 jaar... 3 jaar diagnose...
En ze weten daar heel goed hoe ze met iemand met FTD om moeten gaan. En de andere dementievormen!
Een bijzondere mooie groep bij elkaar...

De emotionele rollercoaster blijft!

Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Michaela » 28 Maart 2016

Ook wij leven in een emotionele rollercoaster,
Mijn moeder heeft alzheimer en mijn vader heeft leukemie. Hij zou er eigenlijk al niet meer moeten zijn maar houdt het nog steeds vol omdat hij voor mijn moeder moet zorgen.
Ikzelf heb ondertussen het gevoel overspannen te raken samen met mijn zus.
Mijn vader wilt niet dat mijn moeder öpgesloten" wordt terwijl hij zelf al moeite heeft om voor zichzelf te zorgen.
wij hebben iedere maand een gesprek met de case manager en heb zelf niet het idee dat ze ons helpen. Ik zou graag willen weten hoe we de zorg zelf moeten gaan inkopen want we hebben nu het idee dat er maar weer een gesprek plaats moet vinden zodat ze weet een consult kunnen claimen. Wij hebben nooit echt het idee gehad dat wij ondersteunt worden ofzoiets.
Als je dan vertel van je verdriet en hoe het nu verder moet krijgen we niet echt antwoord.
Mijn moeder wil steeds weglopen en mijn vader kan er niet achteraan want dat redt hij niet meer dus worden wij weer opgetrommeld maar wordt er dan weer bij gezegd dat we haar niet mogen "opsluiten".
Ik weet het niet meer en mijn zussen ook niet. Heb het gevoel dat we van het kastje naar de muur getuurd worden.
Hoe krijgen we het in godsnaam voor elkaar om mijn moeder op te laten nemen geriater zegt dat er al zowat iets heel ernstigs moet gebeuren voordat mijn moeder opgenomen kan worden.
Die rollercoaster wordt bij ons steeds langer en met heel veel obstakels, als je tegen mijn vader zegt: hoe denk je wat het met ons allemaal doet? dan doet hij net of hij ons niet hoort ik word hier zo moedeloos van en intens verdrietig.
Michaela
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 28 Maart 2016

Hallo Michaela,

Heftig, beide ouders. maar ook dat je moeder dus eigenlijk niet meer thuis kan wonen.
Dan zou de casemanager daar toch meer op moeten aansturen.

Heeft je vader ooit "beloofd" aan jullie moeder om haar niet op te sluiten ?!
Voelt hij zich schuldig als hij dit wel zou doen... Voelt zich tekort schietend...
In voor- en tegenspoed. Maar dat houdt ook in goed voor jezelf zorgen en je lief op laten nemen omdat t beter is is ook zorgen voor. T is de grootste stap die je moet nemen, tenminste dat vond ik tot nu toe.
En ja, ik voelde me schuldig dat ik hem heb laten opnemen maar t kon niet anders..
Als mantelzorger beweeg je mee en verleg je je grenzen iedere x weer... Maar eronderdoor gaan zou de partner ook niet willen... Dan heeft niemand er wat aan. Anders de huisarts inschakelen voor andere hulp als de casemanager niet voldoet!
Een geriater kan toch een indicatie aanvragen... Hij/zij ziet toch dat t niet gaat en alles in werking stellen..

Heeft je moeder al een GPS, dat als ze weg is, jullie haar kunnen "volgen" -> vinden.

Er zijn verschillende opties of huizen. Opvangmogelijkheden. Ligt wel soms weer aan de leeftijden.
Inkopen van hulp, zou de casemanager moeten weten, maar ook de verzekering, of wellicht MEZZO.
En wellicht staat er iets over op www.dementie.nl en dan onderwerp intypen, zal ook zo even zoeken en kijken en anders nog wat linkjes toevoegen/invoegen.

Eerst even zoonlief helpen met huiswerk, kijk ik vanavond nog even, maar dacht reageer vast eventjes.

Sterkte Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron