Pagina 2 van 2

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 28 Maart 2016
door Michaela
Hoi Margreet,

De case manager regelt helemaal niets voor ons reikt geen informatie aan en moet zelf achter informatie avonden aan.
Mijn vader kan idd niet goed meer voor haar zorgen en eigenlijk kan mijn moeder niet meer thuiswonen maar dat is een taboe om daar over te praten,
hij heeft geen idee wat hij ons aandoet.
Hij heeft in zij n hoofd zoals het vroeger was dat deze mensen inderdaad in een bokkendoos opgesloten werden.
Hij zegt ik ben niet voor niets 65 jaar met haar getrouwd en dan gooi ik haar niet op de schroothoop. Maar ze ziet mijn vader niet als haar man, hij is gewoon een vriend. mijn vader vraagt dan steeds om bevestiging of ze nog wel van hem houdt enz. dat doet ze niet natuurlijk.Mijn vader had eigenlijk allang niet meer moeten leven anderhalf jaar geleden gaven ze hem nog drie maanden dus wij hebben toen alles versnelt geregeld tot begraafplaats aan toe en hij is er nog, zijn drang om te overleven om voor mijn moeder te zorgen is heel groot, maar dat had je al begrepen denk ik.
Ze moet ook steeds van hem blijven zitten want dan kan hij haar in de gaten houden zeg maar, Voor haar ook vreselijk frustrerend. Vorige week was er een zangochtend en mijn man ging met haar mee. Ze had het erg leuk gehad en ze was nog niet thuis en mijn man weg toen ging ze alweer uit haar dak zomaar, ik denk dat ze dan ergens een kortsluiting krijgt en dan is het mis dan wil ze weg naar haar ouders.
Morgen ga ik een gesprek aan met eigenaren van een zorgatelier kijken of ze daar dagopvang kan krijgen.

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 28 Maart 2016
door josha
Hallo Michaela
Ja dat is zeer heftig waar jullie mee te maken hebben.En wat het moeilijk maakt is de onwil van je vader om te kiezen voor goede zorg voor je moeder. Je zou hem duidelijk moeten maken dat jullie het niet meer trekken, want hij rekent nu steeds op jou en je zussen als hij het zelf niet meer kan opbrengen.Dus zou je een andere strategie moeten uitproberen bij je vader...niet aan hem vragen om zich te verplaatsen in jullie, dat heeft dus geen zin maar zelf duidelijk aangeven dat jullie het niet meer trekken. De feiten benoemen wat er allemaal mis gaat thuis, ook tegen de casemanager, die jullie geen enkele steun geeft, zo te horen.Dat is wel haar werk, zij hoort jullie hierin te begeleiden. Je kunt altijd om een andere vragen natuurlijk als er geen klik is met haar/ hem.

Thuis zelf hulp inkopen zou vermoedelijk via een PGB moeten gaan, ik zelf heb daar geen ervaring mee. De regering wil so-wie -so dat mensen met dementie langer thuis blijven, dus zal daar wel een regeling voor zijn maar ik ben geen voorstander daarvan Vooral als de dementie vergevorderd is, gaan mantelzorgers kapot als ze hier alleen voor staan. Ook de stelling van je vader om je moeder niet te laten opnemen, voelt voor mij wat egoistisch, heeft hij dan wel het belang van zijn vrouw voor ogen of zit er een ietsie pietsie eigen belang bij...
Ik zag gisteren op tv een verhaal van een man, die zijn dementerende vrouw op sluit in een kamer, terwijl hij aan het werk is...Hij kreeg ook nog schouderklopjes van zijn omgeving! ONTZETTEND.Deze vrouw zou beter af zijn met anderen om haar heen voor de sociale contakten.in het verpleeghuis of bij de dagopvang! LIEFDE IS LOSLATEN en het beste willen voor degene waar je van houdt,


Het is zo jammer dat mensen [je vader] denken dat er alleen maar slechte verpleeghuizen zijn, er komen steeds meer goede bij . bv De Hogeweyk in Weesp is een voorbeeld hoe het zou moeten, een soort dorp met winkeltjes, restaurant enz.
Misschien een optie om eens met je vader te gaan kijken in een goed verpleeghuis,waar veel aktiviteiten zijn voor bewoners, zodat zijn stelling iets verandert in deze...
Ben je al via de huisarts naar de geheugenpoli in het ziekenhuis geweest voor de diagnose dementie? Daarna kun je het CIZ laten komen voor de indicatie voor evt opname en de casemanager kan ook de dagopvang regelen voor je moeder zodat je vader[ en jullie] wat ontlast worden.
Je vader wijzen op de mogelijkheid van ernstige ongelukken,omdat hij zelf de verzorging niet meer aan kan en jullie ook niet meer. En dat het dan ook een opname gaat worden. Hij kan zich beter nu gaan voorbereiden daarop.
Verder de casemanager vertellen dat ze weinig hulp biedt.[ indicatie aanvragen/ CIZ inschakelen/ dagopvang regelen/ hulp thuis regelen/ jullie geen ondersteuning bieden] Wijs haar daar maar op.Jij / je moeder is de klant die betaalt voor haar hulp.

Het is heel erg dat je je niet gehoord voelt bij je vader[ was dit altijd al zo?] Hij steekt zijn kop in het zand en eist van jullie het onmogelijke. Aan jou om te zeggen tot zo ver en niet verder. Aan zieke overspannen dochters heeft hij ook niets...en je moeder al helemaal niet.
Veel wijsheid, moed en sterkte.

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 29 Maart 2016
door Leo (vrijwilliger)
Michaela,

Ik heb mijn vrouw 9 jaar mogen en willen begeleiden in haar dementieproces. Wij woonden toen nog in Frankrijk en na 4 jaar vertrokken wij naar Nederland. De eerste jaren was er nog weinig aan de hand hoor.
Onze toenmalige Casemanager greep in toen zij vond dat het haars inziens fout zou gaan en na het dwingende advies van een erbij geroepen Geriater heb ik mijn vrouw laten opnemen.
Het heeft een jaar geduurd voordat ik weer een beetje de oude was.
Na opname heb ik haar 2.5 jaar dagelijks 2 keer per dag ca. 5/6 uur bezocht in het verpleeghuis en daar ook wat hand- en spandiensten kunnen verrichten.
Ca. 2 maanden geleden ging ik weer over mijn grenzen, de situatie van mij was weer hetzelfde als tijdens de 1e opname en ik besloot om nog maar 1 keer per dag 's morgens op bezoek te gaan.
Mijn vrouw heeft geen idee dat er iets veranderd is en ik bemerk dat het een goed besluit is. Ik merk nu al enige verbetering bij mij.
Ik begrijp het gevecht van je vader zo goed, maar een goed gesprek met de huisarts en/of een goede casemanager moeten hem toch de ogen openen. Er is geen weg terug . Eens houd het op.
Succes en sterkte.
Leo
Ieders situatie is weer verschillend.

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 05 November 2016
door Lilith88
Als ik voor mezelf spreek wilde ik kort na de opname even rust voor mezelf. Ik was over mijn toeren, snel geagiteerd, boos enzovoort. Ik had een zware strijd geleverd zo voelde het. Bij tijden wilde ik even niks met Alzheimer te maken hebben en buiten de bezoeken om echt even vrij zijn na die zware periode van intensieve mantelzorg.

Nu komt er weer ruimte voor reflectie. Ik denk dat er weinig gepost wordt over rouw omdat het punt 1. voor veel mensen een heel persoonlijk proces is en 2. het fenomeen Alzheimer zo naar is dat je er soms even (tijdelijk) afstand van wilt nemen en het eerst even privé wilt verwerken na het continue overleven. Op het moment dat het overleven tot stilstand kwam (door opname in mijn geval) moest ik even een tijdje helemaal niks met Alzheimer hebben. Pas nu, na een tijdje komt er weer emotionele ruimte om de rouw, die er natuurlijk wel intern is, te delen met mensen.

Ook voelt het raar om openlijk te rouwen om iemand die er fysiek en toch ook nog wel sociaal er nog is. Het voelt een beetje onrespectvol.

Het is dus een stukje verdringing vanuit het onbewuste wat je beschermd.

Ik weet niet hoe het zal zijn na zijn dood. Ik vermoed dat ik daar in eerste instantie letterlijk 'stil' van ben en mezelf terugtrek. Pas daarna komt er weer ruimte om mijn ervaring te delen met anderen zonder dat dit nog te veel blootligt en dus pijnlijk is.

Alzheimer is ook een taboe en niet echt een plezant onderdeel van het leven. Misschien dat mensen het dus dan zo snel mogelijk achter zich willen laten, zoiets kan ik mij ook voorstellen.

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 06 Februari 2020
door Tessy
Ik persoonlijk ben dus wel op zoek naar steun of herkenbaarheid als dochter omdat ookal is mijn vader kort geleden overleden en het hele proces heel erg kort was waarschijnlijk door complicaties het nu toch niet helemaal goed gaat met mij en mijn moeder.
Voor mij is het 1 van de weinige momenten dat ik geen antwoord heb als iemand zou vragen hoe erg was het, niet dat iemand dat ooit vraagt maar kon er ook niks over vinden tot ik er over ging praten, anoniem en in mijn geval internationaal ver van huis.

Mijn ervaring in nederland met de hulpverlening instelling en verzorging en nazorg is juist heel goed geweest. Het is meer het traject tot opname in een instelling die de naasten bijna de das om doet. Zeker als het een heel agressieve demente betreft. Er word veel te lang gewacht met begeleiding, hulp en opname zodat je als partner, dochter/zoon gezin, verantwoordelijk bent voor de demente persoon die echt gewoon niet te houden zijn soms en ook een direct gevaar voor hun omgeving opleveren. Naast dat je als naaste dagelijks 24 uur per dag de dupe bent van de agressie van de demente persoon moet je ook dag en nacht wakker liggen en controleren en het proberen in de hand proberen te houden. Nu ben ik relatief jong maar voor mijn moeder heeft dit haar bijna de das om gedaan. En nu na zijn overlijden komt het allemaal weer terug en kan het haar alsnog de das om doen waarvoor ik me als dochter dan ook weer verantwoordelijk voel net als voor mijn vader.

Je komt tijdens het proces bij leven inderdaad in een emotionele rollercoaster terecht, met telkens, dagelijks en soms per uur dat je steeds afscheid neemt en dus ook rouwt omdat je iemand kwijt raakt tergend langzaam stukje bij beetje die er nog gewoon is. Je krijgt geen tijd om dat te verwerken. Als hij dan uiteindelijk overlijd komt het nog een keer en krijg je nog steeds niet de kans om het te verwerken omdat die rollercoaster maar door gaat. Het zou dus inderdaad zoals de titel zegt een chronisch rouwproces kunnen worden wat het ervoor ook al was. Een rouwproces ook met boosheid over de agressie die er bij was. Voor mijzelf gaat het wel denk ik omdat de agressie niet tegen mij was gericht. Ik was degene die hem altijd kwam "redden" wat mij dus wel een licht schuldgevoel geeft omdat ik dat nu ook niet kon en hij dat niet begreep. Dat is voor mij nog te relativeren. Maar voor mijn moeder is het amper te doen nu nog steeds. Zij zal daar hulp bij nodig hebben en hoop ook dat ze die krijgt. Want wij zijn ook veel te vaak aangekeken met een blik van jullie zijn gek en ook zo behandeld door huisarts en instanties in het voortraject. En ik ben heel mondig en heb me ook daar kapot gevochten om het beste voor zowel mijn vader als moeder te krijgen en heb daar ook wel een bevredigend gevoel over gelukkig en geen schuldgevoel, Maar nu begint het van voren af aan weer lijkt wel, je komt er maar lastig doorheen of overheen. Het vreet aan je en dan vooral aan mijn moeder...….omdat de goede en juiste hulp gewoon veel te laat kwam als in een nachtmerrie je staat te schreeuwen en te huilen om hulp in het donker en niemand hielp je.

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 07 Februari 2020
door Margaret
Hoi Tessy, ik ben ook 'dochter van'. Mijn vader is overleden aan de gevolgen van dementie, waarschijnlijk FTD. Ik herken dat er veel te verwerken is na het overlijden, ook al heb je al eerder kleine beetjes afscheid genomen. Mijn ervaring is dat dat haast in tegengestelde richting gaat: hoe langer het overlijden geleden is, hoe vaker je je vader herinnert in gezonde tijd. Maar dat heeft echt tijd nodig.

Hoe lang geleden is je vader overleden, en hoe lang heeft de dementie bij hem geduurd?

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 07 Februari 2020
door Tessy
Hallo Margaret, jij ook dochter van....Ik heb er ook overal direct naast gestaan met alles vaker ook voorop, ondanks dat dat heel zwaar was, eigenlijk te zwaar vanwege de heel boze agressieve variant, heb ik daar toch totaal geen spijt van ondanks de nasleep voor mij. Ik had het niet anders gewild en heb geen schuldgevoel daardoor, ik heb alles kunnen doen en regelen voor hem, of hij het wel of niet besefte maakt niet uit. Het is nu ca twee maanden geleden. Daarna als het opeens stil en rustig is viel ik wel in een gat maar dat gaat nu al stukken beter. En het klopt wat je zegt het word meer ipv minder. Ik denk omdat het rustig is geworden krijg je meer de gelegenheid het gewone rouwproces te doorlopen.
Mijn vader had meerdere problemen en kon het ook heel goed verbergen een tijd lang en terugkijkend is het eigenlijk dan nog maar een jaar of twee. Maar dat is achteraf, op het moment zelf begon het voor ons een jaar geleden, heel akuut heel hevig en gevaarlijk, voor hemzelf mijn moeder en zijn omgeving. De enige optie was gedwongen opname, voor helaas maar vier weken en werd in een taxi naar huis gezet maar dat was in het buitenland. Met medicatie was hij dan een tijd lang weer wat milder maar ook erg suf. Het was wel nog een mooi jaar, moeilijk maar mooi als je weet wat er aan komt. Maar ook uitspattingen weer en dingen die wij niet eens merkten maar de buurt wel. Toen gaf hij aan na een jaar nagekeken te willen worden want het ging niet goed, hopend dat het iets anders was. Omdat ik vier uur op de arts moest wachten zag ik hem per uur hard achteruit gaan tot er praktisch niks meer binnen kwam bij hem. Een week lang in twee ziekenhuizen gelegen waar hij niet te houden was en dan leuk weer naar huis gestuurd. Dat duurde drie dagen en toen ging het helemaal fout. Door politie van huis moeten laten halen en via de rechter op moeten laten nemen, als een crimineel. Dat dacht hij dus zelf ook, Twee maanden in kliniek opgesloten gezeten, ik heb hem 1 keer telefonisch gesproken maar dat was zo slecht voor hem als hij zich wel thuis herinnerde konden ze hem erna plat spuiten. Hij was groot en sterk dus geen houden aan. In afwachting van de indicatie en een goede plek in nederland na twee maanden laten overbrengen. En daar was hij echt goed op zijn plek. na ca 1,5 maand kon ik hem dan bezoeken, 3 minuten was het, omdat hij alweer onrustig werd. Niet naar mij.....Oh wat was ik blij met die drie minuten, maar dat was van korte duur. Het bezorgde mij een licht schuldgevoel omdat hij dacht dat ik hem op kwam halen. En hij was er onrustig van en twee weken laten 18 kilo afgevallen en lag hij al op sterven. Dat is wat mij betreft dus niet alleen de dementie geweest maar een combinatie van dementie met zijn andere aandoeningen en ik denk zelf dat hij bewust ook dacht okee ik stop met eten en uiteindelijk ook met drinken. Ik ga daar alleen niet verder over nadenken want het einde was onvermijdelijk en het lijden te groot. Voor mijn vader hoe eerder hoe beter hoe gek dat ook mag klinken. De paniek in die ogen, ogen die niks begrepen, een lichaam met instinctieve reacties die hij niet kon doen vanwege zwakte en de dwangneurose die alleen een klein beginnetje nog had maar hij niet meer kon afmaken. Je kunt niks zeggen je kunt hem niet geruststellen niks komt meer aan, maar je doet het wel....je weet maar nooit.
Twee nachten later werd ik midden in de nacht in paniek wakker, echt volkomen in paniek ik kon mijn lichaam en hoofd niet meer onder controle krijgen.....Tot er na een uur een totale rust over me kwam. Ik wist het natuurlijk al ergens dus heb snel gemailed via het Karen systeem, bel me aub nu niet, vertel het me morgen maar ik kan niet autorijden nu en ben in paniek. En idd dat was de tijd waarop hij gelukkig rustig ingeslapen is hoorde ik de volgende ochtend.
De meeste details vertel je eigenlijk niet, deels omdat ik niet wil dat mensen een verkeerd beeld van mijn vader krijgen door wat die nare ziekte hem liet doen, deels om je naasten te beschermen voor alle vreselijke dingen zodat zij zich hem herinneren hoe hij was en ook hun beeld niet verstoord word, en deels ook omdat ik vrij nuchter ben en niet dramatisch wil overkomen of ongeloofwaardig omdat je merkt dat mensen toch die neiging hebben omdat ze het niet zien als iemand ergens rustig zit en op dat moment aardig is. En ik hoop dat anderen dit nooit mee hoeven te maken dus wil je ze dan ook niet ongerust maken op voorhand.

Kortom je hebt de neiging hier niet over te praten of te schrijven en elkaar te beschermen, Zo beschermt mijn moeder mij nu ook voor wat het met haar gedaan heeft en doet en wat ze nu doormaakt en ik haar voor wat ik nu doormaak. En dan beiden heel verschillend ook nog. Ik weet dat zij heel boos is om wat hij heeft gedaan en gezegd en dat ze hem te lang serieus heeft genomen en het dus 1 op 1 heel hard aan kwam en ik begrijp dat volkomen want ik stond er met mn neus bovenop en zag het gebeuren. Ik wist wel dat dat alles wat gebeurd en gezegd is dat dat niet mijn vader was maar de dementie. Ik heb dus alleen verdriet om het verlies van mijn vader en nu het verdriet omdat ik weet wat het met mijn moeder doet maar zij mij buitensluit omdat ze niet gelooft dat hij het niet bewust deed en mijn beeld van mijn vader haar eigenlijk ook pijn doet maar ze mijn beeld ook niet wil verstoren. Maar ik wil niet beschermd worden, ik geef er alles voor om voor beiden het beste te regelen en te doen al kost het mij al mijn lichamelijke en psychische reserves. Als ik het maar heb kunnen doen. Voor mijn vader is dat gelukt, het verdriet en gemis krijgt tzt echt wel een plekje. Maar we zijn er nog lang niet en het word nu weer wat moeilijker omdat mijn moeder mij beschermt. Ik wil samen huilen lachen boos zijn en plekjes zoeken voor ons verdriet of boosheid hoe lang het ook duurt en hoe moeilijk het ook word. Ik hou van ze....evenveel.....zowel van mij vader als mijn moeder en zal geen beiden ooit iets kwalijk nemen omdat daar totaal geen reden voor is. Ze mag heel boos zijn ik begrijp dat.....

Re: Chronisch rouwproces - emotionele rollercoaster

BerichtGeplaatst: 07 Februari 2020
door onderzoeker30 (vrijwilliger)
Dag Tessy,

Wat een vreselijk verhaal, zoals ik het lees hebben veel instanties jullie behoorlijk in de kou laten staan.
Maar dan nog, zo'n progressieve vorm van dementie waar zoveel agressie bijkomt, is allesoverheersend: in de eerste plaats voor de persoon zelf en daarnaast voor de familie.
Jouw moeder heeft 24 uur per dag met hem geleefd, in het begin, 'heel lang' heeft ze niet geweten waarom je vader zo deed. Dat zorgde natuurlijk voor veel discussies, strijd en later ook wanhoop. Zij heeft zich ongetwijfeld erg alleen gevoeld, later 'schuldig' omdat er een verklaring was voor zijn gedrag.
Dit lijden van een mens is zo groot en onbegrijpelijk, om dit te verwerken vraagt tijd.

Als je zo betrokken bent geweest als jij en je moeder, put dit je lichamelijk en geestelijk uit. Voorbij de vermoeidheid komen dan de vragen waarop je geen antwoorden vindt. Nu sluit je moeder zich zich af met haar verdriet, hopelijk kunnen jullie er samen nog eens over praten. Misschien helpt het om foto's te zoeken van de mooie momenten en zo tot een gesprek te komen.
Heel veel sterkte,

Als jullie er echt niet uitkomen kan begeleiding van een psycholoog misschien helpen: https://dementie.nl/toen-mijn-man-pca-k ... ng-genomen
De situatie is niet vergelijkbaar met die van jullie, maar er zijn veel raakvlakken.
Je kunt ook onze expert op dementie.nl, psychologe Maritza benaderen met een vraag: https://dementie.nl/hulp-en-advies/expe ... psycholoog