Partners en familieleden, kunt u mij helpen?

In dit onderwerp kunnen studenten en anderen die deelnemers zoeken voor een onderzoek hun oproepen plaatsen.

Partners en familieleden, kunt u mij helpen?

Berichtdoor JudithdeKoning » 30 September 2016

Hallo,
Ik ben Judith, masterstudent aan de TU Delft en ik doe onderzoek naar partners en familieleden van mensen met dementie. Momenteel doe ik voor een half jaar een project waarbij ik voor deze groep zal ontwerpen. Dus mocht u dit bericht pas in december lezen; ik kan uw hulp dan ook nog gebruiken!

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met het zorgen voor en omgaan met mensen met dementie en zou dan ook graag met jullie in gesprek hierover gaan. Wie in Zuid-Holland (omgeving Delft) zou met mij zijn of haar verhalen en ervaringen willen delen in een gesprek? U kunt hieronder reageren, een privébericht sturen, of een mailtje sturen naar judith@judithdekoning.nl.
Alvast ontzettend bedankt!
JudithdeKoning
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 30 September 2016

Dag Judith, ik woon niet in jouw regio maar kun je ook een idee geven in welke richting je denkt wat betreft je ontwerp?
Misschien kunnen we een beetje met je meedenken?
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1045

Berichtdoor JudithdeKoning » 01 Oktober 2016

Bedankt voor uw reactie!

Ik studeer Industrieel Ontwerpen en doe een project waarbij ik een interactie in de context van mantelzorgers van mensen met dementie wil verbeteren. Op dit moment denk ik aan het moment waarop (meestal) een mantelzorger (partner of zoon/dochter) de geliefde of ouder met dementie van thuis naar een verzorg- of verpleeghuis wil of gaat verhuizen. Ik krijg het idee dat dit nu een heel emotioneel proces is, waarin de mantelzorger veel tegengestelde gevoelens ervaart.
Voor nu ben ik eigenlijk geïnteresseerd in de (emotionele) ervaring van mantelzorgers gedurende verschillende fasen van dementie, met een focus op de specifieke overgang van thuis naar verzorg- of verpleeghuis en bepaalde situaties of momenten waarop bijvoorbeeld deze tegengestelde gevoelens het grootst zijn.

Hopelijk is het zo iets duidelijker. Ik snap dat dit een wat onduidelijke beschrijving is, maar ik vind het belangrijk om een product te ontwerpen op basis van de ervaringen van de doelgroep, waardoor ik nu nog niet concreet kan zeggen wat voor product ik uiteindelijk zal ontwerpen.

Als jullie kunnen meedenken, zou dat heel fijn zijn!
JudithdeKoning
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Oktober 2016

Dag Judith,

Dag Judith,

Ik denk toch dat je ons een beetje op sleeptouw moet nemen.
Bij industrieel ontwerpen heb ik het idee dat je een product wil ontwerpen
dat de emoties en het gevoel van te kort schieten ( falen ) zal helpen verzachten.

Het moment waarop ik moest instemmen met de opname van mijn vrouw is al weer 3 jaar geleden.
Het is de zwaarste beslissing in mijn leven geweest, omdat ik besefte dat de stap onomkeerbaar is.
Uiteindelijk vertrekt ze van uit het verpleeghuis in een kist, ook al kan dat nog jaren duren.
Zij heeft er geen idee meer van in welke wereld ze zit.

We gaan het laatste traject in. Ik heb het gevoel dat ik heb gefaald toen ik toestemde in haar opname.
Ik had haar 9 jaar thuis begeleid , ik stond op instorten. Een inderhaast geraadpleegde Geriater gaf het laatste zetje.
Mijn vrouw zit inmiddels bijna 3 jaar in een verpleeghuis, alles slijt, ook de emoties.
Mijn vrouw herkent mij nog, ik ben een beetje haar ijkpunt, toevallig werd vandaag haar zus herkent, bij uitzondering.
De kinderen, kleinkinderen, vrienden, ze heeft er geen weet meer van.
Vandaag was het de tweede keer dat ze even niet meer wist hoe ik heette.
Het zijn momenten. Er is maar een richting in het proces.
In welke richting ben jij op zoek?
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor JudithdeKoning » 02 Oktober 2016

Hallo Leo,
Hartelijk dank voor uw reactie en het delen van uw verhaal, dat helpt mij al heel veel.

Dat wat u beschrijft, is inderdaad wat ik nu ook voor ogen heb: Een product dat het gevoel van tekort schieten of falen zal helpen verzachten. Niet om het schuldgevoel, het gevoel van falen en het maken van deze ontzettend moeilijke beslissing op te lossen of weg te nemen, maar misschien net even dat allerscherpste randje eraf te halen.

Om het voor mijzelf wel productgericht en niet te psychologiegericht te maken, ben ik op zoek naar een grijpbare, vaker (of bij meer mensen) voorkomende situatie waar deze gevoelens voorkomen.

En om een goede situatie te kiezen en hier meer empathie voor te krijgen, me meer te kunnen inleven in de situatie, zoek ik de verhalen en ervaringen van mantelzorgers.
JudithdeKoning
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor madeleine » 02 Oktober 2016

Hai, mijn man vind de dagopvang niet leuk. Smorgens bij het weg gaan loopt hij de kamer weer in of wil niet opstaan. Ik WIL dat hij gaat zodat ik naar ..tandarts ..kapper of wat dan ook kan gaan zonder op hete kolen te zitten.
Natuurlijk heb ik vriendinnen en een enkele vrind die zegt wel bij hem te willen zijn.
Maar dan moet ik opschieten.
Net als met mijn werk, ik werk 12 uur per week(was meer) meeste uren met thuisbegeleiding, was met vrienden en kids.
Nu werk ik veel rustiger.
Desalnietemin, voel ik me schuldig, niet te veel want het heeft geen zin.
Douchen moet snel, toiletgang moet snel, als ik boven de was ophang ben ik aan het zingen zodat hij weet dat ik thuis ben.
Mijn man is val gevaarlijk. Ik wil me niet schuldig voelen maar ja, je hebt geen knop in je hoofd he.
De eerste keer dagopvang was ik zoooo opgelucht en blij. Ik vind het nl een prachtige plek. Maar als ik nu naar huis rij, heb ik last van vochtige ogen.
Ik heb zo nog meer dingen die ik kan benoemen die met schuld gevoel vol zitten. Omdat ik weet als ikhet niet doe , mijn man zich het prettigste voelt.
Hij dwingt niet, schreeuwd niet, het is een schatje (misschien juist daarom?)
Heb ik het nog niet over kleinkids kinderen en visite.
pfff, he lekker ...ben ik effe kwijt

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 02 Oktober 2016

Dag Judith,

Het klinkt nog steeds behoorlijk abstract, in die zin dat het om emoties gaat en hoe je die dan weer gaat vertalen in een product? Daarvoor ben jij natuurlijk een ontwerper, het maakt me wel nieuwsgierig hoe je dit gaat uitwerken, laat het eens weten.
Bij ons was er sprake van een crisisopname, vader was gevallen en ernstig in de war.
Hij was erg angstig voor het vervolg: het vertrek naar een gesloten afdeling, ondanks de verwardheid had hij door dat dit stond te gebeuren. Daarom was het een heel aangrijpend gebeurtenis: je doet iets wat tegen de wil van je dierbare is, je neemt in zijn of haar plaats de beslissing.
Na de crisisopname zijn er situaties ontstaan die wij als familie in een thuissituatie nooit hadden kunnen opvangen en toch blijft daar het gevoel dat je je familielid hebt 'weggestopt', hebt 'opgesloten'. Dit omdat hij boos was, dan weer angstig en vooral opstandig en alsmaar weg wilde. Die stress zal toch ook niet bevorderlijk zijn geweest voor het ziekteproces. Wat vooral heel erg storend was vanaf de opname was de doelloosheid op een gesloten afdeling.
Nu enkele jaren verder is dit door bezuinigingen alleen maar toegenomen: er wordt niet voldoende vermaak of lichamelijke activiteiten aangeboden aan de patiënten, die langzaam wegzakken in een wereld van eentonigheid en verveling. Familieleden en patiënten zouden gebaat zijn bij een zinvoller dagbesteding, misschien een idee voor je project? Niet makkelijk hoor, ik zou je aanraden ook een gesloten afdeling te bezoeken en zelf te ervaren hoe het is voor patiënt en mantelzorger.
Veel succes met je project!
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1045

Berichtdoor loek » 05 Oktober 2016

Dag Judith,
O wat zou het fijn zijn als wij ons (de meeste mantelzorgers) niet meer zo schuldig zouden voelen.
"De scherpe randjes eraf", dat zou al winst zijn. Want echt, het is nogal een dingetje !
Je hersens snappen het wel, maar je gevoel gaat er tegenin. Heel heel moeilijk om de beslissing voor je
geliefde te nemen. Je wil het niet (met je hart), maar het moet wel (want het kan niet anders, zegt je verstand).
Dus laat je je geliefde opnemen, en voel je je enorm schuldig.
Als ik op vakantie ben met mijn man denk ik heel vaak aan mijn moeder, in het verpleegtehuis. Ook zij hield van
zwemmen in zee "Dit had zij ook heerlijk gevonden". Dan bel je elke dag en vraag je of alles goed gaat aan de verzorging,
dan ben je weer even gerustgesteld. "Het gaat goed...fijn!". Mijn moeder woont nu 2 1/2 jaar in een verpleegtehuis (kleinschalig wonen) en nog steeds "knaagt"het. Ik ben bang dat dat altijd zo zal blijven, ook al krijg je constant de bevestiging dat het
echt niet anders had gekund.
Dus richt ik me nu op de woongroep waar mijn moeder woont. En probeer wat bij te dragen, door leuke dingen met de bewoners te doen. Poffertjes bakken, spelletjes doen, krant voorlezen, met mijn moeder even door de polder (met het dak
open zodat ze de zon en de wind voelt), enfin van alles.......Als ik haar dan zie genieten (maar ook de andere bewoners vd groep) dan verzacht dat enigszins mijn schuldgevoel. En zeg ik tegen mezelf "zie je wel, ze heeft het heus wel naar haar zin.......
je hebt het goed gedaan". Maar toch.....in je hart blijft het altijd "knagen".
Groet,
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor loek » 06 Oktober 2016

En....o ja....zeker een goede tip om eens in een verpleegtehuis te gaan kijken. Gewoon eens een dagdeel "meelopen". Praat met de bewoners de mantelzorgers en de verzorgsters. Doen !
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor frans 50 » 06 Oktober 2016

Ik probeer ook mee te denken,
als ik naar mijn vrouw kijk, en het verdriet in de steeds maar voortdurende achteruitgang.
elke keer weer die diverse stappen en keuze's die gemaakt moeten worden.
in deze digitale wereld is toch heel veel mogelijk ?????


het moeten uitleggen, aan familie en of vrienden want de mantelzorger is die steeds weer geconfronteerd word en het moet herhalen maar uiteindelijk ook niet weet wat de volgende stap is.

als je daar op iets zou kunnen vinden, dat de mantelzorger een webpagina of ... iets anders kan doorgeven waar in staat in welk proces de geliefde zit. maar dan echt gericht wat die persoon zou kunnen betekenen of begrijpen wat de meerwaarde is om een keer te gaan wandelen of........ echt te luisteren naar de mantelzorger

uiteindelijk zijn het de kleine dingen die het werkelijk doen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron