Pagina 1 van 1

Inzichten van mantelzorgers

BerichtGeplaatst: 01 December 2016
door MarcoP
Mijn naam is Marco Putzu, studeer Industrial Design aan de Technische Universiteit Eindhoven en ben nu bezig met mijn stage en eindproject, gericht op mantelzorgers. Ik zal dus tot ongeveer eind juni met dit project bezig zijn.

Ik ben momenteel aan het kijken naar mantelzorgers in het algemeen, dus niet alleen mensen die zorg verlenen aan mensen met alzheimer/dementie. Op dit moment ben ik bezig met het opzetten van een klein onderzoekje waarbij ik inzicht wil krijgen in het leven van deze mensen die zorg verlenen, maar ook in degene die het ontvangt. Ik weet dat er geen gemiddeld persoon is waar ik uiteindelijk iets voor ga maken, maar ik hoop wel dat ik overeenkomsten zie tussen de verschillende mensen en groepen, en hier op kan inspelen en kan ondersteunen met iets.

Het onderzoek is ongeveer vergelijkbaar met een enquete en zal naar jullie thuis worden gestuurd via de post. Het bestaat uit 3 kleine boekjes die apart van elkaar kunnen worden ingevuld. Mantelzorg kan belastend zijn, dus ik wil jullie niet nog eens extra opzadelen met een berg vragen.

Mochten jullie interesse of vragen hebben, ben ik bereikbaar via dit topic of via onderstaande;
m.putzu@student.tue.nl
06 13011049

Met vriendelijke groet,
Marco Putzu

Re: Inzichten van mantelzorgers

BerichtGeplaatst: 01 December 2016
door Leo (vrijwilliger)
Beste Marco,

Er zijn 2groepen betrokken bij Dementie. Die vind je hier op het Forum.
De ene, a.s. patiënten
de andere de a.s. mantelzorgers.
Beiden zijn niet voorbereid op wat hen te wachten staat.

Een vraag kan ik meteen beantwoorden, de mantelzorgers en de patiënten zijn heel gewone mensen.
Voor beide groepen staat hun leven op zijn kop omdat er afwijkende gedragingen worden geconstateerd bij de ene groep, die door de andere groep als vreemd wordt ervaren.
De ene groep probeert zijn/haar gedrag te vergoeilijken dan wel te bagatelliseren ,de andere groep zoekt een verklaring voor het afwijkende gedrag .
Ook zoekt de andere groep bevestiging bij hun eigen ervaringen. Langzamerhand schrijdt het proces voort.
De andere groep zoekt steun bij deskundigen om een definitief oordeel te krijgen over wat zij zelf als waar ervaren. Zij wenden zich b.v. tot de huisarts.
Ik lees in je berichtje dat je alle mantelzorgers in je onderzoek wilt betrekken, helaas voor jou dit is
het verhaal van degenen die direct of indirect met dementie te maken hebben.
Verder is iedereen anoniem op dit Forum, dus ik verwacht dat je alleen via het Forum mensen kunt benaderen.
Succes.
Leo

Re: Inzichten van mantelzorgers

BerichtGeplaatst: 07 December 2016
door MarcoP
Bedankt voor je reactie Leo.

Gisteren ben ik aanwezig geweest bij een praatgroep voor mensen wiens partner lijdt aan dementie of alzheimer. Wat mij opviel was dat veel van de mensen die ik sprak moeite hebben met het aangeven dat ze hulp nodig hebben, zelfs als ze goed contact met de mensen hebben van wie ze hulp kunnen krijgen (kinderen, broers/zussen). Dit heb ik ook gezien in andere mantelzorgers van mensen wiens partner een beroerte heeft gehad. Hoe ervaar jij dit? Wat voor tip geef je mensen die toch graag veel zelf in handen willen houden, maar het misschien niet aankunnen? Hoe kunnen ze het bijvoorbeeld zelf herkennen of hoe kunnen ze de stap maken om toch hulp te vragen?

Re: Inzichten van mantelzorgers

BerichtGeplaatst: 07 December 2016
door Leo (vrijwilliger)
Ikzelf heb een partner waarbij ruim 13 jaar geleden Alzheimer is geconstateerd.
In de 4 beginjaren woonden wij 1 op 1 in Frankrijk en ook nog behoorlijk geïsoleerd.
Maar die beginjaren die waren niet zo moeilijk, het dementie proces verliep behoorlijk langzaam en 1 op 1 dat was makkelijk te behappen.
Na c.a. 6 jaar kwamen wij terug in Nederland en mijn vrouw kwam naadloos in het Dagopvangcircuit.
Inmiddels 5 jaar geleden vond ik het Forum op mijn tablet en werd geboeid doordat er vele vragen niet werden beantwoord. Toch waren er toen altijd nog 19.000 bezoekers per jaar.
Ik stortte mij op deze uitdaging en adviseerde een slag in de rondte, op basis van mijn ervaringen.
IK zei tegen iedereen, laat de zorg jou niet ten gronde richten, want zo meteen kun jij niets meer voor je partner betekenen.
Maar ikzelf bleef de zorg ver over het gaatje aan mijn vrouw geven en door ingrijpen van mijn Casemanager werd er een Geriater op onze situatie gezet, die mij de ogen opende, door na een week observatie mij te zeggen: "Ben je helemaal belazerd zo meteen heb ik 2 patiënten je moet nu beslissen voor opname". De volgende dag werd zij opgenomen.
Het heeft een jaar geduurd voordat mijn dip voorbij was.
Dat het Forum in een behoefte voorziet blijkt overigens uit de toename van de bezoekers. Nu ruim 110.000 per jaar.
Leo

Re: Inzichten van mantelzorgers

BerichtGeplaatst: 07 December 2016
door frans 50
Beste marco, hierbij reactie op je vraag “ Wat mij opviel was dat veel van de mensen die ik sprak moeite hebben met het aangeven dat ze hulp nodig hebben, zelfs als ze goed contact met de mensen hebben van wie ze hulp kunnen krijgen (kinderen, broers/zussen)”

Mijn persoonlijke ervaring als dementerende is dat “dementie” niet op vaste tijden actief is.
En… elke hulpvraag, komt dan ook niet op voorgeschreven momenten.

Voorbeeld: “hulp vragen laat in de avond, of midden in de nacht, weekenden dat doe je niet zo snel” Je leert er wel mee omgaan !

De partner, kinderen,…. (alternatief eventuele broers of zussen,of eerste contact persoon), is voor een dementerend dan het meest vertrouwd.

Als ik onrustig word of even “de weg kwijt ben in mijn hoofd” staat mijn partner niet te wachten om eerst iemand te bellen of uit te leggen wat er aan de hand is of om eventuele hulp. Zij leert van zelf om eerst rust, en grip op de situatie te krijgen. Je groeit er in mee, de ene keer sneller dan de andere keer.

En als je als partner dan toch geen grip krijg op dat moment, heb je het liefst direct telefonische ondersteuning van een vakkundig specialist in dementie. Iemand die je direct begrijpt, je gerust stelt en gepaste oplossingen kan bieden. Met eventuele nazorg indien nodig.

Familie is voor ondersteuning,
Niet voor gerichte hulpvragen of onduidelijkheid - > Daar is de specialist voor.

Toch nog even voor de duidelijkheid:
Ik denk dat de onderscheid voor de diagnose en na de diagnose ook twee heel verschillen van belevenissen zijn. - Voor zowel de patiënt de partner / en of mantelzorger.

Als afsluiter op je onderwerp inzichten van de mantelzorger.

“Maak de mooie momenten zelf …… ga er niet op wachten !”