Voorstellen: 'Daan'

Op deze plek kun je iets over jezelf vertellen

Voorstellen: 'Daan'

Berichtdoor Daantje84 » 06 September 2017

Hallo iedereen,

Mijn naam is Danielle en ik ben hier nu voor het eerst en ik weet nog niet zo goed hoe of wat ik moet zeggen,maar wat ik wel weet is dat ik de behoefte heb om te praten met mensen die te maken hebben met een dementerend familie lid. Mijn vader heeft half augustus een Mri-scan gekregen en de uitslag bleek 'alzheimer' te zijn,daarop volgde een halve dagopname voor een neurophsychologisch onderzoek waar wij over 2 weken vanaf nu de uitslag krijgen. Wij,mijn moeder mij zelf en mijn 2 kinderen leven nu dus nog in het onbekende al lees ik elke dag wel iets erover. Mijn vader is pas 58 maar vergeet veel en vaak dingen,herhaalt dingen en sinds ik denk nu 1,5 week al kan hij om onbenullige dingen boos worden...ik ben zelf 32 en ik weet nog niet zo goed hoe ik er mee om moet gaan en juist omdat ik dit wil weten en er over wil praten ben ik hier op dit forum terecht gekomen,in de hoop dat iemand mij wat meer kan vertellen.

Alvast bedankt en voor jullie alle heel veel sterkte,

Gr Daan
Daantje84
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 06 September 2017

Dag Daniëlle,

Dat valt allemaal niet mee wat jullie meemaken.
Op dit forum zul je zien dat er ook een lotgenotengroep is voor kinderen van jonge ouders met dementie.
Hiervoor moet je Rob Grootzwaaftink van Alzheimer-Nederland benaderen, je kunt hem een privéberichtje sturen.
Bij uitleg over het forum zie je rechtsboven zijn naam staan, open even de uitleg en dan kun je onder zijn naam rechts op privébericht klikken. Rob kan je dan in verbinding stellen met lotgenoten op een gesloten forum.
Ook kun je al veel verhalen lezen van lotgenoten onder het forumgedeelte: 'als je ouder dementie op jonge leeftijd heeft': viewforum.php?f=20335
Wat moet dit ook moeilijk zijn voor je moeder, ik hoop dat jullie veel steun aan elkaar zullen hebben.
Hartelijke groet, onderzoeker30 - vrijwilliger.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
894

Berichtdoor Daantje84 » 06 September 2017

Heel erg bedankt voor je reactie onderzoeker30,ik ga zo gelijk eens kijken.
Daantje84
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Liamara » 07 September 2017

Ik snap heel goed hoe je je op dit moment voelt. Mijn vader heeft ook zins kort de diagnose gevorderde Alzheimer gekregen, hij is 67 en ik ben 28. Het is een flinke klap om te krijgen en als je behoefte hebt om te praten mag je mij ten alle tijden een bericht sturen. Zelf weet ik ook nog niet heel erg veel over hoe hiermee om te gaan en heb ik verder ook geen ervaring over hoe het de komende jaren zal worden/zijn zoals andere op dit forum, maar als je behoefte hebt om te praten sta ik daar zeker weten voor open.

Groetjes

Renee
Liamara
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1989
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 07 September 2017

Hoi Danielle,

kijk vooral ook eens in het topic 'Lotgenoten groep/steun van demente ouder?' viewtopic.php?f=20335&t=1580

Daar vind je vele andere jongeren met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Ook is er de mogelijkheid je aan te sluiten op het besloten forum voor jongeren.

groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
697
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Daantje84 » 08 September 2017

Hoi Renee,

Dat moet indd voor jou ook niet makkelijk zijn nee. Wat vertoont jou vader nu momenteel voor gedrag of qua emoties?

Mijn vader is de ene dag de vader zoals ik mij hem ken en de andere dag is het nu al een man waar ik veel dingen van mijn vader niet in herken,ik vind het allemaal nog heel vreemd.

Groetjes,

Danielle
Daantje84
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Evelien84 » 10 September 2017

Hoi Danielle,
Welkom op het forum. Het is inderdaad een vreemde ziekte. Mijn vader heeft ook momenten waarop hij heel helder is, maar ook momenten waar je geen chocola van zijn verhaal kan maken. Dat is voor mij moeilijk, maar voor hem ook, want hij weet nog vaak dat het niet klopt. Hij haalde eerst zijn schouders er voor op, maar steeds vaker laat hij nu zijn frustratie blijken.
Sterkte,
Evelien
Evelien84
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Liamara » 11 September 2017

Hoi hoi,

Op het moment is mijn vader redelijk helder, qua gedrag is hij nog niet heel veel veranderd, hij is wel wat in zichzelf gekeerd. Bij pap is vooral zijn spraakvermogen opeens flink aangetast na zijn laatste delier, zinnen kloppen niet en hij wilt heel graag dingen vertellen maar dat kan hij niet meer goed. Ook is hij heel erg alert, hij moet alles weten wat er om hem heen gebeurd, dat is ook niet typisch iets voor hem, ook herkend hij de verpleging niet goed. Hij is ook wat angstig en "dwars" wat niet kenmerkend is voor hem.

Het ziektebeeld van mijn vader is heel moeilijk te beschrijven omdat hij (vaak) deliers heeft, door die deliers verergerd de Alzheimer elke keer wat meer, maar ook zijn gedrag schommelt dan heel erg, waardoor het moeilijk te onderscheiden is wanneer het nou Alzheimer is en wanneer het nou het delier is. Als hij in een hevig delier is herken ik hem ook niet, hij is dan ook heel erg achterdochtig, zegt dat hij mishandeld wordt, wilt niet eten etc, maar als hij helderder is zoals nu nu het delier weer is afgezakt(zijn ontstekingen zijn weg aan het gaan) is hij gewoon redelijk zoals wij hem kennen, maar zijn spraakvermogen is dus heel erg aangetast.

Het is voor ons ook heel erg moeilijk de "gevorderde Alzheimer" te zien omdat we het kennelijk al jaren niet gezien hebben en daardoor aan zijn "nieuwe" gedrag gewend zijn geworden, zoals de achterdochtigheid(denken dat mijn zus kwaad op hem was tijdens het eten voor zijn verjaardag, terwijl we juist allemaal het leuk hadden en gezellig, ons idee was dus dat hij het gewoon verkeerd begrepen had), vergeetachtigheid, soms niet op woorden kunnen komen, hij heeft mij een paar maanden geleden nog geholpen toen ik een moeilijk woord zocht voor mijn bachelorproef, hij kwam er ook niet op (wat niet vreemd is als ik er zelf niet op kom...) en gaf dus een nieuwe zin om het woord uit te leggen, legde elke week een boodschappenlijst voor mij klaar, onthouden wanneer hij voor mijn vriend een klusje in huis had etc. Dan is de diagnose en snelle achteruitgang in taal zo moeilijk te bevatten.

Laatst kwamen mijn zus en ik ook achter iets "grappigs", mijn vader is nu al zins begin van het jaar, of zelfs eerder, bezig met dingen op te schrijven voor mijn zus die een stamboom van de familie aan het maken is, ook was hij foto's aan het uitzoeken daarvoor, had hij zichzelf aangemeld op myheritage etc. Toen ik het hierover had, bleek dat hij dit compleet verzonnen had, mijn zus dacht dat hij dat voor mij aan het doen was en andersom. We hebben hier dus maanden onbewust aan meegeholpen want ja, wij wisten niet beter of het klopte wat hij zei.

Laatst had ik het heel erg moeilijk met hem, we waren (eindelijk) in het ziekenhuis voor een ingreep, en waren bijna aan de beurt en hij begon heel erg dwars te doen "En ik wil het niet, en ik doe het niet en ik vertik het" , mijn zus aan de telefoon met hem het uitleggen "Nee, en k doe het niet!" , toen kwam de zuster hem halen en heb ik het uitgelegd en pa uitgelegd dat hij alleen dan hoefde te praten met de dokter, en uiteraard was hij toen net een engeltje. Ik was erg in paniek omdat ik niet wist hoe ik hiermee om moest gaan, ik wou hem nergens voor forceren, maar het zou de infectie doen afnemen dus ik wou ook niet het laten verzetten en hem wéér in de taxi meeslepen (voor de 3e keer dan) omdat dat toch ook een avontuur op zich is. Dit was wel een hele duidelijke gedragsverandering waarvan ik dus niet wist hoe ik hiermee om moest gaan.

Sorry voor zo'n heel lang antwoord, ik weet ook niet of ik je vraag goed heb beantwoord en of je er iets aan hebt?

Groetjes

Renee

Daantje84 schreef:
> Hoi Renee,
>
> Dat moet indd voor jou ook niet makkelijk zijn nee. Wat vertoont jou vader
> nu momenteel voor gedrag of qua emoties?
>
> Mijn vader is de ene dag de vader zoals ik mij hem ken en de andere dag is
> het nu al een man waar ik veel dingen van mijn vader niet in herken,ik vind
> het allemaal nog heel vreemd.
>
> Groetjes,
>
> Danielle
Liamara
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1989
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter




cron