logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Welkom!

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Voorstellen

Berichtdoor Tamaartje, 02 December 2019

Hoi hoi. Ik ben Tamara en mijn vader 79 jaar heeft Alzheimer. Sinds kort is de diagnose gesteld maar eigenlijk is het al jaren aan de gang. Ik ben aanspreekpunt en regel alles omdat mijn moeder het niet kan. Ik ben ondertussen allerlei instanties erbij aan het betrekken en zo snel mogelijk omdat ik dit in mn 1tje niet trekt. En als het wel nodig moet zijn dan zijn we wel al geregistreerd.
Tamaartje
 
Berichten:
1

Berichtdoor Janneke85, 04 December 2019

hoi Tamara, welkom op het forum en veel sterkte gewenst met je vader. Wat goed dat je alles op tijd aan het regelen bent.
Janneke85
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Amros, 07 December 2019

Mijn naam is Hans Arendsen en ik ben een Amsterdammer van 64 jaar die al 15 jaar in België woont.
ik woon daar samen met een zorgzame vrouw die twee jaar geleden tegen mij zij' jou geheugen word minder kom dan gaan we naar het ziekenhuis. daar kwam ik terecht in de geugenklliiniek. nu stond er in lagere school al in mijn rapport" Hans vind de vogels buiten interessanter dan wat ik op het bord schrijft. Daar ben ik uitvoerig getest en sprak met voor het eerst over ADHD.
Alsof ik ineens de wereld aan kon nu ik wist wat ik had. vandaar ging ik naar een neuro psychiater die mij een kap met drukkertjes opzette waarvandaan draden naar een computer liepen. na afloop zei hij" een normaal persoon had de test zo gemaakt maar iemand met ADHD had hem zoals jou gemaakt.Nu wist ik het zeker ik had ADHD, die man vroeg wat ik daarvoor innam. ik antwoordde een lichte dosis Coserta waarop hij snel antwoordde "voor zo;n grote kerel als jij bent is dat veel te weinig en hij verhoogde de dosis tot ver boven het dubelle. een maand later werd ik plots heel raar als een stokoude man ik trok naar rechts als ik auto reed en mijn rechterbeen deed niet meer mee en ik werd inconinenet. de dokter kwam langs maar kon niks vinden. tot mijn vriendin het genoeg vond en bij de dokter aandrong op een catscan en toen schrok iedereen want op die beelden was heel duidelijk te zien dat ik een beroerte had gehad maar mijn neurologe zag nog iets wat zijn met een bloedproef bevestigd zag, met name voor in mijn schedel is ruimte tot aan met hersenen. dus heb ik nu de diagnose Frontotemporale dementie FTD
Amros
 
Berichten:
2

Berichtdoor Margaret, 08 December 2019

Hoi Amros,

Welkom op het forum.

We horen heel vaak dat mensen met FTD eerst andere diagnoses hebben gekregen, voordat ze de juiste krijgen. Dat kan soms heel lang duren voordat dokters dit vinden. Bij jou dus ook.

Hoe voelt het nu om die diagnose te hebben? Krijg je goede hulp? Fijn in ieder geval om te lezen dat je een zorgzame vrouw hebt.

Groetjes
Margaret
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Margaret, 08 December 2019

Leuk dat je je voorstelt Catootje.

Je naam doet me denken aan een liedje dat we vroeger zongen met het kinderkoor waar ik inzat: En ik ben met Catootje naar de botermarkt geweest en ze kon maken wat ze wil... Ken je dat? :)

Ik vind het ook bijzonder dat je helpt bij je schoonmoeder. Een beetje afstand, emotioneel, kan het soms juist ook makkelijker maken. Hoewel ik hier en op social media stoer schrijf over wat je kan doen om te zorgen voor mensen met dementie, vond ik het in de praktijk met m'n vader best moeilijk. Uiteindelijk had iedereen in de familie verschillende rollen. Ik had moeite met het deel dat met lichamelijk verzorgen te maken had, maar had helemaal geen probleem met steeds hetzelfde verhaal aan te horen, dus ik werd mijn vaders uitlaatklep. Misschien kunnen jouw man en zijn broer ook een rol vinden die wel bij ze past?
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Amros, 08 December 2019

hallo Margereti ik wil eerst zeggen dat het tot heden bij de diagnose gebleven is en ik niet het idee heb en mijn vriendin ook niet dat de dementie al bij mij toeslaat, Na de beroerte en de catscan is het heel snel gegaan de neurologe verbood mij een half jaar te rijden en nu mag ik nooit meer rijden en dat vind ik vreselijk.
al met al heeft het vanaf de beroerte een klein jaartje geduurd voor ik hoorde dat ik TFD heb wat nog steeds niet echt tot mij doorgedrongen is en ik slaap ook goed
Amros
 
Berichten:
2

Berichtdoor Vliegende Hollander, 11 December 2019

Hallo allemaal,

Bij mijn vrouw is vorig jaar juli Alzheimer gediagnosticeerd op 50-jarige leeftijd.
Wij zijn van hetzelfde jaar.
Inmiddels gaat ze drie dagen in de week naar de dagbehandeling.

Voel(de) me soms een roepende in de woestijn, omdat de ‘geleerden’ er van overtuigd waren dat er sprake was van een dikke burn-out.
Uiteindelijk heb ik dan, helaas, gelijk gekregen dat er iets niet goed in het hoofd was.

Ik probeer de goede dagen twee keer te plukken, maar het vreet energie.

Hebben een aardige Casemanager, maar die is erg druk bezet.

Vriendelijke groeten,

De vliegende Hollander
Vliegende Hollander
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor wia, 12 December 2019

Ik ben vanaf 2015 regelmatig op het forum aanwezig.
Wia is mijn naam hier.
Mijn lief en ik zijn beiden van 1944, dus dit jaar 75 geworden.
Met kerst 2013 merkte ik dat er iets niet klopte met hem.
Sept 2014 erkende hij het zelf ook en zijn we in het traject terecht gekomen.
Huisarts. Neuroloog ziekenhuis onderzoeken.
Begin 2015 diagnose : likt het meest op Alzheimer.
Kregen een heel fijne casemanager die goud voor ons betekende.
Heb ik al vaker aan gegeven.
Het is nu een jaar geleden dat het thuis niet meer ging en opname nodig was, heb ik ook wel eens over bericht.
Door personeels te kort nog steeds vinger aan de pols houden.
Dus rust zit er nog steeds niet in.
Ben erg blij met het forum kan daar vaak vinden wat ik nodig heb en contact soms met de medewerkers ook fijn
Succes allemaal Wia
wia
 
Berichten:
56
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josek, 15 December 2019

Hallo ik wil mij even voorstellen mijn naam is Jose.

Mijn partner 76 heeft sinds 3 jaar diagnose Alzheimer en waarschijnlijk Vasculaire dementie.
Helaas erkend hij het zelf nog steeds niet.
we hebben tot april een casemaneger gehad, welke niets kon doen ( omdat hij niets heeft ).
Deze was per direct weg bij de organisatie .
Tot nu toe nog geen vervanger staat inmiddels bij een andere organisatie op de wachtlijst.
Hoop hier wat meer te vinden wat ik kan doen omdat het erg zwaar wordt met hele erge beschuldigingen
zelf bijna niet weg kan voor uurtje omdat ik hele dagen weg bent volgens hem.
Groetjes
josek
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor josha, 16 December 2019

Dag Jose

Mijn eerste reactie na het lezen van je bericht is "hoezo kon de casemanager niets doen?" De diagnose van je man is toch duidelijk gesteld dus is er een hoop te doen om jou te ontlasten en te begeleiden..Ik begrijp dat ze ook de laan is uitgestuurd bij haar organisatie?
Maar je zou direct een andere bekwamer casemanager moeten hebben want dit is echt niet te doen zonder hulp en begeleiding. Ik hoop dat er gauw een betere komt en ga daar steeds weer achter aan. Wees assertief hierin.

Dat je man zijn ziekte ontkent is zo bekend bij dementie dus zul jij de toekomst moeten uitzetten..... schakel zoveel mogelijk hulp in om ook jou wat te ontlasten. het lukt echt niet in je uppie..... kijk naar de mogelijkheden die er zijn, ook in je buurt bij maatschappelijk werk, de huisarts, met spoed achter een nieuwe casemanager aan, daar heb je recht op !

Voordat je volledig uitgeput raakt[ en dat gebeurt als er geen hulp komt] kom in aktie, betrek er zoveel mogelijk mensen bij, zodat je niet zo alleen staat.

Heel veel sterkte en zorg ook goed voor jezelf.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken