Pagina 1 van 1

Hi jullie allemaal!

BerichtGeplaatst: 31 Juli 2020
door Pascal@dwinter.nl
Poe, nooit gedacht dat het zover zou komen. Ik ben toch een rots van een kerel, sterk in de schoenen en ga uitdagingen niet uit de weg. Ik kan het allemaal wel aan.

Tot vandaag. Ik ben ook mens net als iedereen. In de afgelopen jaren diverse artikelen, websites en forums gelezen over dementie en specifiek FTD (en CBD). Mijn vrouw, nu 46, heeft in 2013 uitval gekregen. eerste reactie was een cva. Maar de uitval bleef aan, rechterzjide verlamt voor bijna 24 uur. In het half jaar erna is diagnose epilepie gekomen. Het functioneren bleef achteruitgaan. Motoriek, congnitief, spraak. Uiteindelijk doorverwezen naar Erasmus, prof. Van Swieten. FTD expert. Signalen en symptomen wijzen naar FTD. Weer diverse onderzoeken, geen bevestigingen op enig gebied. Dit jaar door covid is alles stil komen te liggen. Ondertussen realiseer ik mij samen met mijn dochter (18) dat ze steeds minder goed functioneert. In de laatste maanden ben ik ook gaan zien hoe zeer mijn dochter er last van heeft.

Tot vandaag. Nu realiseer ik mij dat ik niet zo'n grote rots hoef te zijn. Sterker nog dat die rots serieuze barsten vertoont. Jullie begrijpen dit denk ik wel.

Het niet hebben van een diagnose begint echt een last te worden. Er blijft een twijfel dat ik het verkeerd zie. En daarom mezelf op het verkeerde been zet en daarom ook mijn vrouw in een verkeerd hokje plaats. Maar ik houd mij vast aan de gedachte "iets ziet er uit als brood - ruikt naar brood - smaakt als brood; dan moet het brood zijn".

Struggle!

Dat ik mij nu aanmeld op dit forum, verhalen van andere wil lezen en ook hoop op een hart onder de riem, of misschien gerichte handreiking kan krijgen, vind ik voor mijzelf dapper en verstandig.

Ik hoop op leuke, lieve en goede reacties van jullie en van mij naar jullie toe. Erg snel met reageren ben ik niet altijd ;)

Tot snel.

Gr. Pascal

Re: Hi jullie allemaal!

BerichtGeplaatst: 31 Juli 2020
door Francina
Beste Pascal,

Een handreiking kan ik je niet geven. Ik weet niets over epilepsie. Maar ik kan je wel een hart onder de riem steken. Want de zorgen om en de zorg voor je partner en ook de wetenschap dat het je dochter raakt: het gaat je allemaal niet in de kouwe kleren zitten. Het is emotioneel zo zwaar om degene van wie je houdt achteruit te zien gaan.
Begrip van je omgeving helpt. Van je afschrijven helpt ook!
Het enige wat ik kan doen is je kracht en wijsheid toewensen. En weet dat je niet alleen staat.....

Liefs,
Francina

Re: Hi jullie allemaal!

BerichtGeplaatst: 01 Augustus 2020
door Ellis
Goedemorgen Pascal,
Jeetjemina, wat een heftige tijd hebben jullie (al) achter de rug. Zoveel en zo jong nog... Ik kan me voorstellen dat je toe bent aan duidelijkheid. Niet alleen jij, maar ook jouw vrouw en jouw dochter. Het is ontzettend rot dat alle onderzoeken door COVID-19 nu stil liggen / op zich laten wachten. Is er al iets bekend wanneer deze onderzoeken weer hervat worden? Na diagnose heeft jouw vrouw recht op een casemanager die je op veel gebieden kan helpen.

Rondzwemmen in onwetendheid en tegelijkertijd ergens wel weten dat er iets mis is. Dat herken ik heel goed. Ook ik kan je geen handreiking geven hoe je ermee om dient te gaan. Daar is geen vastomlijnde handreiking voor. Ieder doet dat op zijn eigen manier. Jij, maar ook jouw dochter. Probeer er vooral voor elkaar te zijn. Verdriet tonen is niet erg.

Praat erover en deel het met jouw omgeving. Maar ook wij zijn er voor je en kunnen met je meedenken.

Ik kan je verwijzen naar onze site met deze artikelen, maar ik vermoed dat je ze al gelezen hebt:
https://www.dementie.nl/frontotemporale-dementie-ftd

Voor nu wens ik jullie veel sterkte!

Groeten, Ellis

Re: Hi jullie allemaal!

BerichtGeplaatst: 01 Augustus 2020
door wia
Beste Pascal

Francine en Ellis hebben alles al heel goed verwoord, daar sluit k me helemaal bij aan.
Wilde je wel even een opkikker geven en laten weten dat je niet alleen staat.
Heel veel sterkte voor jullie
Wia

Re: Hi jullie allemaal!

BerichtGeplaatst: 01 Augustus 2020
door Margaret
Hoi Pascal, ik krijg kippenvel van je verhaal. Je hoeft zeker niet altijd de rots te zijn. Het is juist heel goed dat je door hebt wanneer je zelf hulp nodig hebt. √Čn die hulp durft te vragen en te accepteren.

Geen diagnose krijgen is echt lastig. Daarmee krijg je ook geen recht op hulp (of vergoeding ervan). En dat kan je nu juist heel goed gebruiken. We horen heel vaak dat het bij FTD lang duurt voordat de diagnose gesteld wordt. Dus dat is ook weer een signaal dat het het echt wel kan zijn. Als het start met een CVA kan het trouwens ook vasculaire dementie zijn. Wordt daar ook naar gekeken?

Krijgen jullie al wel thuiszorg op basis van de CVA en epilepsie?