Eerste stap gezet

Voor mensen die zich zorgen maken over zichzelf of over anderen

Eerste stap gezet

Berichtdoor Alice » 30 Augustus 2017

Ik ben nieuw hier, en ben dankbaar voor alle informatie over dit moeilijke onderwerp. Het gaat om mijn moeder (62) die zelfstandig woont en nog werkt (ZZP-er). Ze is gescheiden van mijn vader, maar ze hebben nog goed contact (zij doet zijn was nog en hij haar financien).

Al een poosje maak ik (maar ook naaste familieleden) me zorgen over mijn moeder. Gelukkig merkt ze zelf ook dat dingen 'mis' gaan en staat ze er volledig achter om hulp te zoeken. Gisteren hebben we de eerste stap gezet, we zijn naar haar huisarts geweest. Verhaal gedaan en huisarts heeft het woord 'dementie' op tafel gelegd, daar is mijn moeder wel van geschrokken. Uiteraard kan er van alles zijn waardoor zij haar klachten heeft, en de huisarts heeft ook aangegeven dat we dmv onderzoeken direct de goede weg in moeten slaan. Er is alvast bloed geprikt om fysiologische oorzaken uit te sluiten. Morgen gaan we weer heen en wordt er een korte test afgenomen.

Omdat we nog geen diagnose hebben, weet ik nog niet wat er allemaal op mij af gaat komen, maar uiteraard denk ik wel veel na over wat de consequenties zullen zijn. Ik heb ook geen idee hoe het vervolgtraject eruit ziet en ik hoop dat de huisarts het juiste doet. Mijn vader heeft al aangeboden weer bij haar in te wonen, maar ook dat heeft veel consequenties, ze zijn ook niet voor niets gescheiden, dus ik weet niet wat het juiste is.

Ik kan legio voorbeelden (groot en klein) geven van wat er 'mis' gaat, maar wat voor ons de knoop doorgehakt heeft is dat ze in 1 week 3 aanrijdingen gehad heeft (gelukkig geen letsel, alleen schade), de buitendeur nog wel eens open laten staan als ze weg gaat en haar portemonnee is kwijt geraakt (naar eigen zeggen gestolen uit huis, maar dat geloof ik niet). Kleinere dingen spelen al langer, halverwege de zin niet meer weten waar we het over hadden, toilet niet doorspoelen, etc. Laatste weken valt ons op dat het tijdsbesef slecht wordt, als ik om 08:15 bij haar heb afgesproken, belt ze me om 07:00 op en heb ik een vaag voicemailbericht met de vraag of ik niet iets vergeten ben?! (dan zit ik dus in de auto op weg naar haar en kan niet opnemen). Overal in huis liggen ook briefjes met afspraken, soms cryptisch, soms duidelijk, maar altijd onoverzichtelijk...

Omdat ze haar portemonnee is kwijtgeraakt, moet ze een nieuwe rijbewijs aanvragen. Ik vraag me op mijn beurt af of het überhaupt wel verstandig is, maar omdat we nog geen diagnose hebben, laten we haar maar dat rijbewijs aanvragen. In het ergste geval heeft ze straks een nieuw rijbewijs dat ze niet mag gebruiken. Wat is de regelgeving op dit gebied eigenlijk?

Ik kan nog wel even doorgaan, maar wil deze eerste post niet te lang maken. Alvast bedankt voor het lezen...
Alice
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 30 Augustus 2017

Dag Alice,

Ik houd wel van een beetje lengte in de berichten.
Als je slechts summier de gegevens opsomt, wordt het in eerste instantie zo'n heen en weer geschrijf.
Nu weet ik dat je moeder 62 jaar is en ik krijg een indruk hoe jullie er voor staan.
Wij, zoals we hier op het Forum met elkaar om gaan, geven adviezen en raad op basis van onze ervaringen.
Iedere mens is uniek en derhalve is ook iedere patiënt uniek.
Jullie vinden hier op het Forum een grote variatie aan dementie, vanzelf vind je de weg wat het meest op jullie situatie lijkt.
Zoals je het omschrijft zit je moeder nog behoorlijk in de beginfase van haar dementie als ze zelfs nog werkt.
Laat ook het rijbewijs gewoon doorgaan.
Als je gaat twijfelen dan kun je na de diagnose Dementie nog altijd een rijexamen aanvragen i.v.m. de diagnose. En als ze dat examen een beetje goed doet wordt er ook nog wel een rijbewijs voor 1 - 2 jaar afgegeven.
Voor de huisarts lijkt het goed te doen om nu een voorlopige diagnose te stellen.
Bereid je voor op het gesprek en zet al je vragen op papier. Als het voor de arts duidelijk is dat er een vorm van dementie aan de gang is zal hij jullie zeker doorsturen . Bijvoorbeeld naar een Neuroloog of dementipoli.
Altijd handig om een duidelijke diagnose te hebben.
Het kan een richtlijn zijn voor de aanpak.
Bespreek met de huisarts of het al nodig is om een Casemanager in te schakelen. Dat gaat namelijk via hem.
Een Casemanager weet van alle weggetjes die er te gaan zijn.
Zoals ik het nu in jouw bericht lees, lijkt het mij nog wat vroeg.
Het is fantastisch dat je moeder zo positief t.o.v. de onderzoeken staat.

UItgaande van een vroege fase in haar dementie verandert er momenteel niet veel in haar en jullie leven.
Geniet van het leven zoals het op jullie afkomt want als het dementie is gaat het proces gewoon door.
Doe leuke dingen met haar, betrek haar bij de eventuele kleinkinderen enz. Ze is gewoon wat vergeetachtig.
Na verloop van tijd wordt het proces zwaarder en zwaarder en moet je gaan zoeken naar 2, 3, 4 enz. dagen dagopvang
voor haar waardoor de ondersteuners wat lucht krijgen.

Langzamerhand moet je haar ook geen vragen meer stellen of zeggen "dat heb ik al zo vaak gezegd", want dat
bevestigd voor haar dat het mis gaat.
Voer ook geen gesprekken over haar met bezoekers, waar ze bij zit, want je zult verbaasd zijn over wat ze in het begin nog horen en/of begrijpen. Ze zijn vergeetachtig, maar niet gek.

Op een gegeven moment kan je moeder haar werk niet meer doen en komt het moment dat ze ook niet meer zonder toezicht alleen kan wonen. Ik denk dat jij en misschien zijn er nog meer kinderen dan moeten besluiten dat ze
voor opname in een verpleeghuis in aanmerking komt.
Overleg dit met de Casemanager.

Mijn ervaring met dementie is:
Ca. 14 jaar geleden was de situatie bij ons ongeveer gelijk aan zoals jij hiervoor beschreven hebt.
Wij woonden in Frankrijk in een 1 op 1 situatie.
Mijn vrouw stond er net zo in zoals je moeder. Mijn vrouw was toen 65 jaar.
Wij hebben toen in de VU in Amsterdam een onderzoek aangevraagd en na een dag uitgebreid onderzoek bleek mijn vrouw een echte Alzheimer te hebben.
We zijn weer terug naar Frankrijk gegaan en hebben daar samen nog zo'n 7 jaar gewoond.
Let wel 1 op 1 hè.
Uiteindelijk had ik ons huis verkocht en toen zijn wij weer naar Nederland terug gegaan.
In Nederland regelde ik meteen een Casemanager en 2 dagen dagopvang en dat laatst werd uiteindelijk 4 dagen.
Het proces verliep heel rustig, maar toen kreeg mijn vrouw wat wanen en een complete Dag/nachtstoornis.
Ik had inmiddels dit Forum opgestart en adviseerde een ieder om de zorg niet in het oneindige voort te zetten, maar op tijd hulp in te roepen. Voor mij zelf zag ik de noodzaak niet in.
Onze Casemanager volgde ons proces en greep in.
Ze haalde er een Geriater bij en 2 dagen later was mijn vrouw opgenomen.
De dag nà haar opname maakte ik mijn eerste schade met de auto na 60 jaar schadevrij rijden.
Mijn herstel heeft een jaar geduurd. Dus..............
Inmiddels zit mijn vrouw al weer bijna 4 jaar in een verpleeghuis en ik bezoek haar nog dagelijks.
Mijn vrouw heeft totaal geen besef dat ze in een verpleeghuis zit en , overigens de laatste tijd , herkent ze mij wat minder.
Dit Forum ruim 6 jaar geleden door mij een herstart gegeven, draait als een tierelier.
Het eerste jaar hadden wij 19.000 bezoekers, dit jaar verwachten wij 130.000 bezoekers.
En ik leer nog iedere dag hier op het Forum.
Sterkte .

Leo
p.s. gemiddeld leeft de demente nog ca. 8 jaar na diagnose, mijn vrouw werkt inmiddels aan de opvijzeling van het gemiddelde. (op dit moment heeft ze de diagnose al 14 jaar).
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1875
Geslacht:
Man

Berichtdoor Alice » 04 September 2017

Ondertussen zijn we opnieuw bij de huisarts geweest en is alles een beetje in stroomversnelling gegaan.
Mijn moeder heeft een gesprek gehad met de praktijkondersteuner, en deze heeft een vragenlijst afgenomen. Hierop kan je maximaal 30 punten scoren, onder de 23 is zorgelijk...

De eerste vraag hakte er gelijk in... Tijdsbesef is volledig weg, al ze weet wel wáár ze is. Na de vragenlijst zou de praktijkondersteuner de resultaten uitrekenen en bespreken met de huisarts. Ik zou de dag erna terug gebeld worden.

Dit is keurig gebeurd, helaas is de uitslag niet zo best, slechts 12 punten. Ook maakte de huisarts zich zorgen op het eventueel terugkomen van een goedaardige hersentumor die mijn moeder in haar jeugd gehad heeft. De huisarts vroeg mij of ik volgende week beschikbaar was om met mijn moeder naar het ziekenhuis te gaan voor een CT-scan. Uiteraard! Dus huisarts ging overleggen met de neuroloog.

Kort daarna belde de huisarts mij terug met de vraag of ik die middag al beschikbaar was, we konden dan via de spoedeisende hulp ons melden. Dus mijn spullen gepakt, collega's ingelicht, mijn moeder gebeld en naar haar toe gereden. Achteraf weet ik dat ze sinds het telefoontje van mij voor het raam heeft zitten wachten (5 kwartier)...

Bij de eerste hulp aangekomen, kreeg ze snel een plekje achter een gordijn en moesten we wachten tot er een gaatje zou vallen bij de CT-scan. Gelukkig (!!) is er geen aanwijzing voor een hersentumor gevonden, maar haar hersenen hebben niet de vorm die zou moeten. Ook het neurologisch onderzoek dat erop volgde ging niet bepaald soepel. Dit is aanleiding voor meer onderzoek en een MRI scan is de volgende stap.

Via de poli zou er best lang wachttijd zijn, we kregen ook de optie voor opname.. Voorzichtig overlegd met mijn moeder en al snel zag ze dat toch wel zitten. Elke keer een afspraak heeft voor haar momenteel zoveel impact! We mogen ons morgen melden voor opname, maar vandaag belde ze mij al om 07:30 dat ze bezig was haar spullen te pakken en waar ik nou bleef om haar op te halen...

Morgen gaat ze dus naar het ziekenhuis voor opname, en hopelijk krijgen we snel meer duidelijkheid...
Wordt vervolgd...
Alice
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor madeleine » 04 September 2017

Zooo dat hakt erin.

Sterkte samen
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner

Berichtdoor Alice » 06 September 2017

Beste Leo en Madeleine,

Bedankt voor jullie bericht. Het is fijn om dit te kunnen delen... Leo, ontzettend bedankt voor je tijd om je praktische inzicht met mij te delen, en ik hoop dat je vrouw het gemiddelde nog fors gaat opvijzelen!
Alice
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor Alice » 13 September 2017

We weten ondertussen meer, en ik durf het bijna niet te zeggen, maar het is goed nieuws. In ieder geval beter dan ik ooit heb durven hopen.

Mijn moeder heeft waarschijnlijk neuroborreliose, oftewel een ontsteking in het zenuwstelsel, veroorzaakt door de bacterie die in verband wordt gebracht met Lyme. Deze variant komt weinig voor, maar zowel in bloed als in hersenvocht zijn de antilichamen gevonden en in combinatie met het feit dat ze met de scans geen duidelijk beeld zien, maar wel de gewrichtklachten en het snelle verloop zou het goed kunnen passen. Mijn moeder krijgt de komende 30 dagen een antibiotica-infuus en er is ruimte voor verbetering. We moeten afwachten of er blijvende schade is, en ze zal in een revalidatiecentrum moeten verblijven vanwege het infuus en omdat we het thuis nog niet helemaal vertrouwen.

Deze wending zagen wij absoluut niet aankomen, maar we zijn wel voorzichtig opgelucht en duimen voor verbetering...
Alice
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 13 September 2017

Dag Alice,

Goed dat de huisarts en jullie doorgepakt hebben en de onderzoeken snel zijn uitgevoerd.
Inderdaad hopen dat het allemaal mee gaat vallen. ik kende de term niet, had er nog niet eerder over gelezen.
Heel veel sterkte hiermee, kan me voorstellen dat jullie toch enigszins opgelucht zijn.

Groeten, onderzoeker30
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
894

Berichtdoor Alice » 08 November 2017

Ondanks dat het geen dementie is (klachten lijken er wel op) wilde ik toch even een update doen. Ondertussen zijn we zo'n 8 weken verder. De antibioticakuur is afgerondt, maar veel klachten zijn er nog :-( Doordat de antibiotica haar hele weerstand naar de knoppen heeft geholpen, heeft ze nu ook buikgriep (incl flauwvallen) en blaasontsteking erbij gekegen.

Mijn moeder zit nu in een revalidatiecentrum waar ze veel verschillende therapiën krijgt. Het centrum is natuurlijk gericht op herstel en dat is fijn, maar het is een zeer lang proces in hele kleine stapjes. We hebben het advies gekregen om toch alvast te orienteren op een woonzorg-lokatie, want zelfstandig wonen is nog zeker geen optie.

Er komt best veel op ons af en uiteraard proberen we het allerbeste voor haar te doen.
Alice
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon) zoon of dochter

Berichtdoor frans 50 » 09 November 2017

lief dat je even bij praat.
ook al hebben we soms geen advies...., we begrijpen wel de zorgen en verdriet.
frans 50
 
Berichten:
458
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron